terça-feira, 29 de dezembro de 2009

Resposta à gripe A igual a lúpus e asma

"Os médicos dos Cuidados Intensivos levaram meses a questionar-se por que motivo alguns doentes de gripe A pioram tanto e tão rapidamente que em poucos dias acabam por receber respiração artificial, enquanto outros pacientes não desenvolvem pneumonias víricas

A resposta surgiu na revista americana ‘Critical Care’: um estudo feito por investigadores norte-americanos e canadianos descreve que esses casos têm uma resposta imunológica parecida com a das doenças auto-imunes, casos do lúpus e da asma."

Fonte: http://www.correiomanha.pt/noticia.aspx?contentid=445A499A-2A71-4AB1-900D-3EDA129BEFDC&channelid=F48BA50A-0ED3-4315-AEFA-86EE9B1BEDFF



segunda-feira, 28 de dezembro de 2009

Infecções Piogênicas – Lúpus Eritomatoso - Deficiência de C2

A Deficiência do segundo componente do complemento (C2D) é a mais comum desordem da deficiência do complemento. Esta doença está associada ao Lúpus Eritomatoso.

É uma doença herdada como traço autossômico recessivo, com uma freqüência estimada de um caso por 10.000 entre a população branca.

C2 proteína é um componente da via clássica de ativação, desempenhando um papel importante na defesa contra organismos piogênicos, bem como a prevenção de doenças imuno complexas.

Assim, C2D é freqüentemente associada com infecções piogênicas e manifestações auto-imunes…

Fonte: http://saude.psicologiananet.com.br/infeccoes-piogenicas-–-lupus-eritomatoso-deficiencia-de-c2.html

sexta-feira, 25 de dezembro de 2009

PNEUMONIA: DE OLHO NA PREVENÇÃO

… As pneumonias são infecções que têm origem em bactérias ou vírus que penetram no interior dos pulmões devido a uma falha no sistema de defesa do sistema respiratório. Os casos de transmissão de uma pessoa para outra são raros, diferentemente da gripe.
Ocupando o ranking de maior causa de internamentos no Brasil, com aproximadamente 900mil/ano, a pneumonia regista um maior número de internamentos nos extremos de idade, ou seja, crianças e idosos acima de 60 anos. Eles fazem parte do grupo de maior risco de mortalidade em decorrência da patologia, que está em quarto lugar dos óbitos em todo o território nacional.
Além dos grupos de idades extremas, os portadores de doenças que comprometem o sistema imunológico, como câncer, aids, lúpus, insuficiência renal ou diabetes, além dos fumantes, também estão mais expostos ao risco de adquirir a pneumonia. O diagnóstico pode ser confirmado, na maioria dos casos, por meio de radiografia do tórax…

Problema no ouvido que pode levar a vertigem grave

… Além de causar ataques de vertigem até náusea e problemas de audição, essa condição leva a uma sensação de "preenchimento" e zumbido no ouvido, muitas vezes descrito como um rugido em tom baixo. Esses sintomas às vezes precedem a vertigem total.

A causa nem sempre é fácil de identificar; outros distúrbios, como problemas de tiróide e até infecções inflamatórias, como sífilis, devem ser explorados. O problema pode estar associado a distúrbios auto-imunes, como lúpus; a picos hormonais, especialmente nas mulheres, que correspondem a cerca da metade dos pacientes dessa condição; e a ataques de alergia…

domingo, 20 de dezembro de 2009

sábado, 19 de dezembro de 2009

Acompanhamento...

A Cláudia tomou a vacina na quarta-feira de manhã (9.00 horas), conforme marcação prévia.
De seguida foi trabalhar novamente. No final da tarde, e já em casa, por volta das 18.30, começou-se a sentir mal. Começou a fazer reacção à vacina.
Sentia-se com muito frio e enjoada. Deitou-se, mas foi piorando durante o inicio da noite.
Começou a ter dores cabeça fortes e constantes.
Começou a vomitar, e assim passou toda a noite, a vomitar e com dores de cabeças fortíssimas.
Não se conseguia ter em pé. Na quinta de manhã estava ainda a vomitar e com a cabeça a doer imenso.
Não conseguia segurar nada no estômago.
Na quinta de manhã tentei falar com a médica dela, e como não consegui, enviei uma mensagem a relatar o estado da Cláudia e pedir um conselho. Entretanto liguei para o médico de família a contar o sucedido e a questionar se seria reacção à vacina, ao que ele concordou que sim, e aconselhou o que fazer neste caso.
Entretanto a médica da Cláudia também ligou e falou com ela. Deu instruções para Tomar Cinet antes de comer, e ben-u-ron três vezes ao dia.
Na sexta-feira as dores de cabeça aliviaram, mas ainda continuava algo enjoada com tonturas, sem forças e um grande mal-estar.
Hoje está ligeiramente melhor, já se sentou connosco à mesa, só que não consegue comer, não tem apetite…
Está em franca melhoria.

Vamos aguardar…

domingo, 6 de dezembro de 2009

As unhas podem revelar o estado de sua saúde

A unha é uma parte do nosso corpo, que geralmente cuidamos mais da parte estética e não se preocupamos em saber o que quer dizer quando elas estão: amareladas, onduladas, manchas esbranquiçadas e etc.

Confira abaixo e identifique se suas unhas contêm alguns desses sintomas abaixo:

-Manchas esbranquiçadas: É causada por pequenos traumas, quando batemos a unha ela se interfere na linha de produção de células, e causa a unha esbranquiçada.

-Manchas grandes brancas: São causadas pela ausência de zinco no organismo.

-Manchas amarelas ou unhas amareladas: Surge em pessoas que tomam antibiótico por muito tempo, e em pessoas que fumam muito.

-Manchas arroxeadas: Causada por micose ou outra infecção.

-Fracas, quebradiças, com descamação: Falta de proteínas e vitaminas no organismo.

-Unhas deformadas: As unhas deformadas tem o nome de onicosquizia, elas aparecem em pessoas que usa em exagero as unhas no trabalho.

-Linhas: Representa carência vitamínico proteica.

-Unhas pálidas: Quer dizer que você pode ter uma doença auto-imune, como por exemplo o lúpus.

-Unhas fracas: Falta de vitaminas e sais minerais como o ferro e o cálcio.

-Unhas encravadas: as unhas encravadas é causada pelo corte errado da unha. Devem ser tratadas adequadamente.

-Ondulações: Quer dizer alterações de personalidade exemplo: traumas contínuos.

-Unhas meio a meio: Insuficiência renal crônica.

-Unhas côncavas: Falta de ferro.

-Unhas convexas e sem brilho: Pode ser problemas cardíacos ou pulmonares


Fonte:
http://www.melhoramiga.com.br/2009/12/as-unhas-pode-revelar-o-estado-de-sua-saude/

sábado, 5 de dezembro de 2009

Acompanhamento...

A Cláudia teve consulta no dia 02.
A médica esteve analisar os resultados das análises e da Tac pulmonar que tinha realizado no dia 19.11
As análises tem algumas melhorias, mas como vem sendo hábito, os resultados não são os desejáveis quanto aos leucócitos e neutrófilos.
Na análise da Tac foi verificado nódulos da tiróide, que já se tinham feito notar anteriormente, mas agora já têm uma dimensão em que é recomendável uma Eco com picagem.
Nota-se também um problema ao nível da vesícula biliar, espera pela marcação de uma consulta em cirurgia.
Tem alguns quistos no fígado, mas controlados…
Aguarda a marcação da Eco e da consulta em cirurgia.

Vamos aguardar….

quarta-feira, 2 de dezembro de 2009

Arca de Natal solidário 2009


A ARCA DE NATAL é uma iniciativa interinstitucional, cujo principal objectivo é promover a aproximação e o contacto entre as instituições de solidariedade social e a população em geral, através da exposição e venda de variados produtos, sendo que as receitas desta venda revertem a favor de cada Instituição de Solidariedade Social. A organização é da Câmara Municipal do Porto e decorre anualmente.

Como vem sendo hábito, a Associação de Doentes com Lúpus vai lá estar! Este ano, esta iniciativa vai decorrer de 4 a 7 de Dezembro, das 11 às 19 horas na Estação de S. Bento!

terça-feira, 1 de dezembro de 2009

Pesquisadores associam lúpus e artrite reumatoide à exposição a inseticidas...

Um estudo [Farm History, Insecticide Use and Risk of Autoimmune Rheumatic Disease in the Women's Health Initiative Observational Study] recente mostra que as mulheres que usam inseticidas possuem elevado risco de desenvolvimento de doenças auto-imunes, como artrite reumatoide e lúpus. Os resultados do estudo, ainda não publicado, foram apresentados, em 17 de outubro de 2009, durante a reunião anual do Colégio Americano de Reumatologia, realizada em Filadélfia, PA, EUA...

Fonte:
http://www.ecodebate.com.br/2009/11/30/pesquisadores-associam-lupus-e-artrite-reumatoide-a-exposicao-a-inseticidas-por-henrique-cortez/

sábado, 28 de novembro de 2009

Venda de Natal da Associação de Doentes com Lupus 2009


Olá a todos!

Como já vem sendo hábito, a
Venda de Natal da Associação de Doentes com Lupus irá realizar-se desde 2 a 8 de Dezembro das 12.00 até às 19.30h no Grande Hotel do Porto, na Rua de Santa Catarina, 197.

Este ano teremos artesanato e produtos biológicos! Se procuram um presente único para oferecer no Natal, aqui têm a oportunidade de o adquirir.

Envolvam-se nesta causa e apareçam!!

quarta-feira, 25 de novembro de 2009

Doenças reumáticas...

... Sob a designação de doenças reumáticas escondem-se mais de uma centena de patologias, cada qual com vários subtipos. São todas doenças dos músculos e do esqueleto, de causa não traumática e que partilham sintomas como a dor, a tumefacção (inchaço) e a limitação da mobilidade.

São, no entanto, doenças muito diferentes. Tão diferentes como a artrite reumatóide, a artrose, a osteoporose, o lúpus eritematoso sistémico, a espondilite anquilosante, a gota, as tendinites e a febre reumática.

domingo, 22 de novembro de 2009

Programa na TV sobre Lúpus

Merícia, nossa leitora e amiga, que gentilmente colabora connosco, envia-nos a seguinte notícia:

Próximo dia 26/11 pelas 19h15, o programa “ Lado a Lado” da RTP Madeira vai abordar o Lúpus. São convidadas a Drª Ema Freitas, uma doente e a representante do núcleo de lúpus na Madeira.
Quem puder assistir, é sempre um pouco mais de informação sobre a doença.

Obrigado Merícia.

sábado, 21 de novembro de 2009

Acompanhamento...

Na quinta-feira (19.11.09) a Cláudia esteve novamente no HGSA, onde passou a manhã.
Iniciou às 9.45 com a realização de análises, e às 12 horas realizou uma TAC pulmonar.

Estes exames serão analisados pela médica da Cláudia no dia 02.12.09, dia da consulta no HGSA.

Vamos aguardar…

sábado, 14 de novembro de 2009

Mulheres jovens são alvo do lúpus

… Entre os 20 e os 30 anos de idade, as mulheres estão em pleno vigor e têm diversos sonhos a serem realizados: encontrar o grande amor, estabilizar-se profissionalmente, ser mãe e conhecer diferentes lugares do planeta. No entanto, é justamente o sexo feminino dessa faixa etária que representa 90% dos casos de Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), uma doença inflamatória crônica que atinge múltiplos órgãos e sistemas. Uma em cada 400 pessoas tem a doença no mundo.

A professora de Reumatologia da Universidade Nove de Julho (UNINOVE), Márcia Veloso Kuahara, explica que "o LES acomete desde os cabelos até o dedão do pé. O paciente pode se queixar de queda de cabelos, febre, emagrecimento, manchas ou feridas na pele, sensibilidade à luz solar, dores e inchaços nas articulações, falta de ar, dores no tórax, alucinações, convulsões, entre muitos outros sintomas. Entretanto, a alteração mais temida - o comprometimento dos rins - pode acontecer sem qualquer sintoma de alerta".

Uma das características do lúpus é a perda da tolerância imunológica, ou seja, a produção de anticorpos contra órgãos ou partes do próprio corpo. A causa da doença ainda é uma incógnita; contudo, atribui-se principalmente à genética associada a questões hormonais, ambientais e infecciosas. "Para diagnosticar a doença, o reumatologista conversa detalhadamente com o paciente, o examina e solicita os exames laboratoriais que julgar necessário, como o Fator Antinuclear (FAN), o anti-DNA de dupla hélice, o anti-SM, entre outros", afirma a professora…

Fonte:

quinta-feira, 12 de novembro de 2009

Relato de Neide Oliveira

Neide faz o seu relato, tem 43 anos, e vive em Contagem, Estado de Minas Gerais.
O relato é contado por seu marido, Paulo.

Meu nome é Paulo Forell, sou marido de Neide de oliveira, somos aqui de Contagem MG, e o relato que farei é de quem sentiu a fôrça de uma doença chamada NEUROLUPOS. Praticamente a 2 anos e meio atras Neide teve uma conjuntivite forte que com o tratamento acabou por desenvolver uma irritação alérgica onde através de uma alergista resolvemos o problema.. Na época chegamos a pedir um teste de FAN pois a neide tem uma irmã com lupos de pele, mas a médica não achou nescessário em virtude da melhora rápida da Neide.Passado algum tempo, uns 4 meses + ou - Neide começou com dores no joêlho direito, que com um anti-inflamatório e uma pequena fisioterapia também acabou por se resolver satisfatóriamente. Algum tempo depois o mesmo problema no joêlho esquerdo, que foi resolvido da mesma fórma. Então as coisas começaram a complicar, pois viéram dores no ombro esquerdo e depois no direito, e nada de ninguém desconfiar de alguma doença reumática. Até este momento a Neide éra acompanhada por um clínico que olhava a irmã déla que tinha lúpos de pele, oque nos dava uma certa segurança pois ele não acreditava que fosse a lupos. Quando a Neide começou a ter labirintite e numa triste noite éla não conseguiu controlar as evacuações urinárias e intestinais é que nós desesperadamente procuramos um reumatologista, que ao ver a situação receitou 10mg de corticóide e um passar bem. Saimos desesperados e no outro dia a minha esposa já não conseguia contolar os movimentos do corpo e sentia fórtes dores que depois foram diagnosticadas como NEUROPÁTICAS. Mudamos para uma reumatologista que nos indicou um neurologista que ao fazer uma elétroneuromiografia constatou problemas na medula confirmada com uma ressonâcia magnética,(inflamação na medula). Começamos as pulsoterapias no Hospital, mas devido a alergia a vários medicamentos Neide acabou por ter duas internações as dores neuropáticas foram resolvidas com Hidantal, mas devido ao tratamento éla teve trombose, embolia pulmonar e diabétes induzida pelos medicamentos..Após a última alta tive que aprender a aplicar insulina néla e com a ajuda de um fisioterapeuta a Neide voltou a ter contole das evacuações e voltou a andar normalmente. Após estes dois anos e meio sobraram as sequélas devido as lesões medulares que são contraturas abdominais que incham o abdômem e as vezes atrapalham a locomoção, a Neide ficou com alergia a alguns medicamentos devido a reinfecções urinárias mas com a ajuda da alergista superamos isto também. O amor da minha vida me dá todos os dias aulas de sobrevivência, ainda estamos superando tudo e com a ajuda de todos voçês chegaremos lá. Repito, a doença se chama Neurolupos, se alguém teve uma experiência assim, participe conosco, pois ainda temos muitas dúvidas mas o amor nos mantém em pé. Deus abençoe a todos.

segunda-feira, 9 de novembro de 2009

Lúpus aumenta risco de desenvolvimento de doenças cardiovasculares

Os indivíduos com lúpus eritematoso sistémico têm um risco duas vezes maior de sofrerem de doenças cardiovasculares, sugere um estudo publicado no “Arthritis Care and Research”…

… Estudos anteriores demonstraram que, apesar da esperança média de vida dos pacientes que sofrem desta patologia ter melhorado nos últimos anos, tem-se assistido a um aumento do número de casos de doenças cardiovasculares e de morte.

De forma a analisar a relação entre o aparecimento de doenças cardiovasculares e o LES, os investigadores da Erasmus MC University Medical Center, em Roterdão, Holanda, analisaram os dados clínicos de 119.332 mulheres que tinham participado no “Nurses' Health Study” e que, em 1976, não sofriam de doenças cardiovasculares nem de LES.

Ao longo dos 28 anos de acompanhamento, foram registados 8.169 eventos cardiovasculares, nomeadamente enfarte agudo do miocárdio e acidente vascular cerebral. O LES foi confirmado em 148 mulheres e 20 dessas sofreram um evento cardiovascular.

Após terem tido em conta múltiplos factores, os autores do estudo concluíram que o LES estava associado a um risco 2,26 maior de sofrer de um evento cardiovascular. Apesar de haver uma maior incidência dos factores tradicionais de risco cardiovascular nas pessoas com LES, esse facto não explica totalmente o risco apresentado por esses doentes, que provavelmente se ficará a dever, na opinião dos autores, a uma combinação de factores.

domingo, 8 de novembro de 2009

Cigarro causa danos à pele de portadores de lúpus

“O estudo, liderado por Christian A Pineau, co-diretor da clínica de lúpus do instituto Universitário de Saúde McGill, afirma que o fumo está relacionado aos danos da pele em pessoas com Lúpus...

Era importante que os pacientes de Lúpus parassem de fumar… É imprescindível que larguem o cigarro, assim poderão ter melhor controlo da doença e melhor resultados…

… O fumo está relacionado aos danos da pele nas pessoas com Lúpus…"

quinta-feira, 5 de novembro de 2009

Relato de Nora P. Arruda

Nora faz o seu relato, tem 65 anos, e vive em S. Paulo
O Relato é contado por sua filha, Patricia, que tem 23 anos, e é estudante de medicina.

Bom ja faz quase 14 anos que minha mãe descobriu que tem Lupus, diagnóstico que demorou um pouco a ser dado.
Logo em seguida a descoberta minha mãe começou um tratamento em São Paulo- BR, a base de altas dosagens de cloroquina, oque viemos a descobrir mais tarde que não era a melhor opção de tratamento pois corticódes precisam ser usados de maneira racional porque tem muitos efeitos adversos a longo prazo,passamos quase 6 anos nesse tratamento, nesse tempo começaram a aparecer sinais de dores articulares nas mãos pulsos interfalanges dos dedos e principalmente nos joelhos. Lembro-me que por muitas vezes minha mãe dormia com pulsos e joelhos enfaixados pois dizia q aliviava a dor... essa dor foi evoluindo e ha aproximadamente 5 anos atras minha mãe não conseguia andar, foi um período muito dificil, pois haviamos mudado de cidade longe do meu pai, então eramos só nós duas e meu irmão... por muitas vezes eu chegava em casa da escola e encontrava minha mãe chorando de dores deitada na cama, ela sempre tentava esconder, mas eu sabia... aliás, minha mãe é uma pessoa que sempre tentou esconder seu sofrimento, mas de mim ela nunca escondeu nada porque eu sempre soube e sei até hoje, coisas de mãe e filha...
Passamos quase 8 meses encarando essas dores até que resolvemos consultar um reumatologista indicado por uma colega da família, era um dos médicos mais bem citados no assunto que muito ajudou nessa caminhada, ele regulou as doses de corticóide diminuindo-as, e indicou um ortopedista já q minha mãe se locomovia com muita dificuldade devido a dor nas articulações, eis q surgiu esse anjo em nossas vidas, um ortopedista que trata as ginastas da seleção brasileira, ele indicou como um tratamento cirúrgico a colocação de uma prótese no joelho esquerdo pois não havia mais cartilagem entre a cabeça do fêmur e a tíbia .. eu quase conseguia sentir a dor que isso causava... foi um período de 1 mês até toda burocracia da cirurgia estar pronta... e com a promessa de voltar a andar sem dores a vi entrar no centro cirúgico, nunca vou me esquecer dessa cena ..rs, pois foi um marco nas nossas vidas... eu que nunca havia saído para fazer uma caminhada com minha mãe, praticamente não saíamaos de casa, eu estava no auge da minha adolecência e praticamente não tinha uma mãe que me acompanhasse a uma loja, restaurantes, parques... por muito tempo na minha vida o lúpus tirou a minha mãe de mim... fato esse que mudou depois da cirurgia.... em 3 meses de recuperação minha mãe já andava sem apoio nenhum, e depois de 1 ano de fisioterapia ela caminhava perfeitamente, é verdade q logo em seguida a cirurgia teve q se repetir no joelho direito pois as dores compensaram a outra articulação, mas o benefício foi tão grande q a cirurgia passou a ser um detalhe...
Enfim... faz 3 anos que minha mãe tem joelhos biônicos, RSS.. faz caminhadas todos os dias, exercícios físicos.. aliás mais que eu até.. as dosagens de corticóide passaram de 60 mg do começo do tratamento para então agora 7,5 mg...
As dores nas articulações dos pulsos e dedos porem as vezes aparecem junto com sinais de inflamação mas não são tão fortes...
Há 3 anos atrás ela voltou a morar na cidadezinha de onde viemos e lá reside muito bem...Sua doença está bem controlada graças ao estilo de vida que ela leva, oq cremos que foi indispensável para que outras doenças não a acometecem, nós aqui do blog sabemos uma lista de doenças intermináveis a que está sujeito um paciente imunossuprimido, porém as doenças que até hoje acometeram minha mãe foram muito bem tratadas .. e é nisso que nós nos apoiamos, em saber que para qualquer doença sempre vai haver um remédio se não há cura há alívio ....
Pois bem.. há 2 meses atrás quando eu passava minhas férias em casa com ela (moro em São Paulo pois aqui faço faculdade) comecei a notar q ela tinha crises de relapso de memória como se ela saísse do ar por cerca de 15 segundos, descobrimos então que a doença estava se manifestanto no sistema nervoso central, aproximadamente 20% dos pacientes com lúpus apresentam esse acometimento, que são lesões no lobo temporal do cérebro. Como de rotina fomos ao médico (ela rezava toda noite para que não fosse alzheimer ) e de lá saímos com um diagnóstico de epilepsia e alguns remédios em mãos (oleptal) hoje ela não tem mais as crises e de quebra diz que o remédio até melhorou a memória...rs..
Vai ser assim pra sempre... descobrindo sempre alguma doença e lutando , e eu vou estar pra sempre do lado dela...
O mérito das vitórias nessa constante batalha é só dela,que nunca desistiu, que nunca se revoltou com a doença, que nunca deixou de seguir nenhuma recomendação... tenho minha mãe como o maior exemplo de superação e força de vontade que já conheci em alguém...
Bem resumidamente esse é o relato de um caso...
Tomara que eu tenha colaborado...

Um abraço a todos ...

quarta-feira, 4 de novembro de 2009

Human Genome Sciences e GlaxoSmithKline anunciam resultados positivos no segundo de dois ensaios da fase 3 do BENLYSTA para tratamento do lúpus

- Dosagem de 10 mg/kg de BENLYSTA (belimumab) associada ao tratamento-padrão atingiu seu endpoint de eficácia primário com aumento estatisticamente significativo da taxa de resposta dos pacientes em relação à taxa apresentada pelo placebo associado ao tratamento-padrão, na semana 52 do BLISS-76...

Remédio para lúpus pode ser primeiro fruto do projeto Genoma Humano

Médico comenta pesquisa do belimumab.
Estudos em humanos já passaram da fase final de avaliação.

... Com o passar dos anos, o público pode perceber o que os cientistas já sabem há muito tempo: de uma descoberta de ciência básica até que surja uma aplicação prática podem se passar anos.

Agora, em 2009, com publicação dos resultados promissores da pesquisa em humanos de um novo medicamento para o lúpus, podemos estar chegando perto daquele que será o primeiro produto nascido do projeto Genoma Humano...

Fonte:

domingo, 1 de novembro de 2009

Fundação do Gil no Espaço de Saúde em Diálogo

A Fundação do Gil promove sessões de esclarecimento, de 2 a 6 de Novembro, sobre a reinserção social das crianças e jovens hospitalizados por períodos prolongados, no Espaço Saúde em Diálogo, em Faro...

... A estrutura, que está instalada num edifício adaptado para o efeito, junto ao Hospital de Faro, tem como principais objectivos: ser um espaço para doentes crónicos, a funcionar em estreita ligação com os serviços de saúde; formar parcerias em benefício dos associados, promover sessões de informação e formação em saúde para doentes, profissionais de saúde e população, constituir um centro de informação de referência para os doentes crónicos, disponibilizar aconselhamento personalizado.

A lista de entidades integradas na plataforma é vasta e entre os nomes estão as associações de Apoio ao Doente Machado-Joseph, Coração Amarelo, de Doentes com Lupus, SOS Hepatites Portugal, Nacional de Farmácias, de Doentes de Parkinson, entre muitas outras; assim como várias ligas (Contra a Sida, Cancro), institutos e sociedades.

Fonte:
http://www.cienciahoje.pt/index.php?oid=36423&op=all

terça-feira, 27 de outubro de 2009

Acompanhamento...

Hoje, a Cláudia teve consulta de ortopedia para acompanhamento dos dois sintomas já descritos anteriormente e que persistem:
Na anca, mais propriamente na cabeça do fémur. Consequência directa da utilização da terapêutica. Poderá ter que fazer cirurgia mais tarde, ou, seja, se for caso disso, quanto mais tarde melhor. Para já está estabilizada, terá que ser “vigiada”.
O outro problema é a coluna, tem algumas dores, mas não é aconselhável “mexer” para já. Se tiver alguma crise terá que falar com a sua médica que posteriormente falará com o ortopedista, ou então se for caso disso, urgência, onde terão acesso ao seu processo e medicarão conforme a queixa.

Como estávamos no hospital, resolvemos fazer uma “visita” à sua médica que estava na enfermaria, coincidência, a médica também queria falar com ela para alterar alguma terapêutica.
Reduziu o Micofenolato
Vai reiniciar Ciclosporina

Passou Declaração Médica Para Vacinação Com Vacina Pandémica
A Cláudia pertence ao grupo B para vacinação contra a infecção pelo vírus da gripe pandémica (H1N1) 2009.
Deverá entregar esta declaração ao seu médico de família que a requisitará para a Cláudia ser vacinada.

Dia 19 de Novembro fará análises e uma Tac Pulmonar.
Terá consulta com a sua médica dia 2 de Dezembro.

Vamos aguardar…

sábado, 24 de outubro de 2009

" A gaivota que tinha medo do mar" de Eugénia Ponte

Gena é nossa leitora e amiga, o dia 10 de Outubro foi um dia especial para a Gena, a apresentação do seu novo livro. Ficam aqui (algumas) das fotos da apresentação de "A Gaivota que tinha medo do mar":http://genaponte.webs.com/

A Gena tambem deixou aqui o seu relato a 26 de Agosto de 2008:
http://tonymadureira.blogspot.com/2008/08/relato-de-maria-eugnia.html

sexta-feira, 23 de outubro de 2009

Insecticidas podem estar associados a doenças auto-imunes

Uma nova investigação sugere que a exposição aos insecticidas domésticos, nomeadamente para baratas e mosquitos, está associada a doenças auto-imunes como a artrite reumatóide e o lúpus, avança o site Tribuna Médica Press.

Os autores, que apresentaram o estudo na reunião anual do Colégio Americano de Reumatologia, sublinham que, apesar de não terem encontrado uma relação directa de causa-efeito entre a exposição aos insecticidas e aquele tipo de doenças, os resultados sugerem a existência de uma ligação e são, por isso, preocupantes.

A investigação envolveu perto de 77 mil mulheres com idades entre os 50 e os 79 anos e permitiu verificar que as mulheres que utilizavam insecticidas em casa tinham um risco mais elevado de desenvolverem artrite reumatóide ou lúpus, comparativamente com as restantes participantes

Fonte:

quinta-feira, 22 de outubro de 2009

XII Jornadas de Medicina Interna de Braga

As XII Jornadas de Medicina Interna de Braga vão decorrer nos dias 22, 23 e 24 de Outubro, no auditório do Hospital de São Marcos, em Braga.

O evento é organizado pela Associação de Apoio aos Serviços de Medicina Interna do Hospital de São Marcos e conta com o patrocínio científico da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna e do Colégio da Especialidade de Medicina Interna da Ordem dos Médicos...

Perfume demais pode ser sinal de depressão

Para compensar perdas olfativas algumas mulheres exageram no uso de essências

Mulheres que se perfumam muito podem estar deprimidas, segundo pesquisadores da Universidade de Tel Aviv, em Israel. Estudando pacientes com depressão associada ao lúpus eritematoso sistêmico (uma doença autoimune), eles observaram o uso exagerado de perfumes como uma forma de compensar a perda auditiva.

Os cientistas acreditam ainda que o sistema imunológico pode estar envolvido nas causas de depressão. Eles identificaram um anticorpo produzido por pessoas com lúpus e outras doenças autoimunes que, além de prejudicar a percepção olfativa é capaz de induzir estados depressivos. O artigo publicado na revista Arthristis and Rheumatism...

7 Doenças mal diagnosticadas nas mulheres

... "Mais de 40% das mulheres diagnosticadas certamente com uma doença-auto imune séria recebem como resposta dos seus Doutores que elas se preocupam demais ou que são hipocondríacas", afirma Virgínia Ladd, fundadora e directora-executivada associação Americana de Doenças Autoi-Imunes...

As doenças auto-imunes que têm maior índice de incidência são: Síndrome de ováriospolicísticos, fibromialgia, síndrome da fadiga crônica, Lupus, esclerose múltipla, artrite reumatóidee síndrome do intestino irritável (gases, constipações, inchaço, diarréia e dor abdominal). Os tratamentos variam entre utilização de medicamentos, boa alimentação, prática de desportos e até hipnose e ioga...

quarta-feira, 21 de outubro de 2009

Relato de Gleizy Peixoto

Gleizy faz o seu relato, tem 29 anos, e vive em S. Paulo.

Olá, Toni! Conheci seu site e te dou meus parabéns por ele. Gostei muito de ler os depoimentos e também gostaria de participar com o meu.

Eu sou a Gleizy e vou completar trinta anos neste natal. Minha história com o Lúpus começou há onze anos, quando eu comecei a sentir dor e inchaço nas articulações, consultei alguns médicos e nada descobriram. Então começaram outros sintomas, feridas na boca e nariz, emagrecimento, palidez, fadiga, irritação extrema, síndrome de Renaud, labilidade emocional, emotividade extrema. Nessa época eu chorava praticamente todos os dias e cheguei a ficar três dias sem conseguir me mexer a ponto de minha mãe ter que me dar banho e me vestir. Até que um médico ficou preocupado com meu exame que acusou plaquetas de 25 mil, sendo o normal em torno de 200 mil. Então ele me encaminhou para a UNICAMP, onde, após alguns meses e muitos exames deram o diagnóstico. Durante esse período, quando fiz uma punção na coluna pra recolher o líquido e fiquei extremamente nervosa a ponto de passar mal, então no dia seguinte tive uma reação que foi interpretada como urticária devido ao nervoso, apareceram na minha perna muitas bolhinhas de água que coçavam insuportavelmente, foi uma verdadeira tortura. Bem, após o diagnóstico consultei um terapeuta natural, que me aconselhou a fazer tratamento alternativo ao invés de tomar corticóide, que, segundo ele iria me matar em pouco tempo. Hoje fico revoltada com essa pessoa, minha grande sorte é que não houve acometimento de nenhum órgão vital, pois cheguei a ficar quase um ano nesse tratamento, que me privava de quase tudo, só podia comer salada e arroz integral, tinha que fazer banho de assento duas vezes por dia e dormir com a barriga cheia de barro. Minha querida mãe, que tudo faz pra me ver bem, era quem estava comigo constantemente aplicando esse tratamento. Olha só a ingenuidade de quem não tem a noção da gravidade do problema e vai atráz de impostores, eu voltava à UNICAMP a cada dois meses e meus exames estavam sempre ruins, então eles aumentavam a dose de corticóide e eu dizia que estava tomando, tudo isso orientada por esse tal naturopata e com o apoio dos meus pais, afinal só tinha dezoito anos, nessa época eu chorava em todas as consultas, tinha o emocional muito abalado pela doença. Até que um dia, numa consulta, quando a médica me disse que os resultados não eram bons, resolvi contar a verdade, que não tinha tomado um comprimido sequer, a médica ficou perplexa e me disse, com muita autoridade, que eu tinha um problema muito sério e que eu poderia morrer a qualquer momento se uma veia do meu cérebro rompesse, que eu tava correndo risco de vida indo atráz desse tratamento. Eu tinha ido com meu ex-namorado e quando cheguei em casa e contei pra meus pais eles resolveram me levar até Curitiba pra ouvir a opinião de um outro naturopata, acreditam? Eles realmente não acreditavam que eu corria risco de morre! Chegando lá, graças a Deus, eu encontrei um anjo, que foi o Dr. Elias, que além de aconselhar a tomar a medicação, tratou a minha alma, pois conversou comigo por horas de um jeito todo especial que me fez enxergar que eu tinha que rever meus conceitos, rever meu namoro, e tudo que não estava me fazendo bem, me explicou que era muito importante tratar meu emocional pra ter sucesso no tratamento. Eu fiquei na clínica por vinte dias, e nos primeiros três dias já tive resultados satisfatórios pois iniciei a corticoiterapia, as plaquetas subiram a níveis normais e eu compreendi como realmente teria que encarar meu problema. Lá mesmo eu rompi o namoro, que só me punha pra baixo e posso dizer que saí de lá uma outra pessoa. Bom, passados alguns anos, sem sintomas, e com dose de manutenção de 5 mg de predinisona por dia, comecei a repetir infecção urinária, perdi as contas de quantas tratei e tomei todos os tipos de antibióticos. Antes de completar 26 anos tive uma dor muito forte que apareceu repentinamente e me levou ao hospital aos gritos, tinha febre muito alta e não conseguia andar, fui levada de cadeira de rodas ao chuveiro frio, mas a febre não cedia. Era 22 de dezembro e fui internada, eu inchei tanto que as enfermeiras achavam que eu era japonesa, tinha dores de cabeça horríveis, não conseguia nem me mexer. Então o médico disse que era uma pielonefrite, infecção nos rins causada pelas bactérias que subiram do canal urinário. Conclusão, passei meu aniversário e natal no hospital e não consegui nem ficar acordada na hora que meu noivo foi me ver, era um pouco antes da meia-noite. Passado esse episódio tive mais duas infecções de urina em dois meses, então me receitaram Macrodantina como tratamento profilático e tenho que tomar por tempo indeterminado todos os dias a fim de não ter infecção e um possível acometimento da função renal. Um ano depois os médicos resolveram que estava na hora de suspender o corticóide, que eu já tomava há oito anos, foi na época em que eu me casei. Então eu comecei com umas coisas estranhas, mas nem me passou pela cabeça que era atividade do lúpus, meu rosto encheu de espinhas, fiquei muito irritada, chorava a toa, tinha conflito emocional e crise existencial. Após oito meses, outro susto, acordei com as mãos inchadas e em poucas horas inchei até não entrar nas minhas roupas, era nefrite lúpica, o corticóide não poderia ter sido suspenso. Tive que tomar 60 mg, além de outros remédio que ao todo eram 17 doses por dia. Eu desinchei, mas, em quinze dias ganhei nove quilos a mais, tive câimbras a ponto de não conseguir andar e tive uma Herpes zoster, tudo causado pelas altas dozes de corticóide. Isso aconteceu em 2007. Hoje, graças a Deus, já há quatro meses que retornei a dose de 5 mg e recuperei meu peso normal, estou sem sintomas e continuo tomando a macrodantina. Tenho meu emprego, disposição pra trabalhar, a após todos esses anos aprendi a respeitar meus limite, quando sinto que estou cansada paro pra recuperar as energias, só depois continuo, esse aprendizado foi muito bom, pois antes eu continuava me esforçando até não aguentar mais e aí demorava muito pra passar aquela sensação de fadiga. Agora, gostaria de saber se vocês são pessoas introvertidas, emotivas, tímidas ou têm complexo de inferioridade ou baixa auto-estima, pois já ouvi teorias sobre a não aceitação própria ser a causa do corpo se voltar contra ele mesmo. Eu sempre tive um pouco de tudo isso, e gostaria de saber se essa teoria tem algum fundamento, por favor me ajudem a tirar essa dúvida. Em novembro completo três anos de casada e em dezembro, trinta anos de idade. Estou louca pra ser mãe e já conversei com meus médicos que já deram sinal verde, só falta convencer meu excelentíssimo marido, ele quer esperar mais uma ano... aliás quero dizer, também, que as pessoas que estão ao nosso lado são muito importantes pra nossa qualidade de vida, o meu marido é maravilhoso e eu agradeço todos os dias a Deus por ter me dado mais esse presente. Quero dizer a todos que superem a fase da não aceitação e sejam gratos pelas coisas boas que vocês têm, pois quando fitamos nas coisas boas, mais coisas boas recebemos e nos sentimos cada vez melhor. Desejo dias melhores a todos!

Gleizy

terça-feira, 20 de outubro de 2009

Human Genome Sciences e GlaxoSmithKline Anunciam Apresentação Completa de Resultados Positivos do Ensaio Fase 3 sobre BENLYSTA para Lúpus Eritematoso

"BENLYSTA (belimumab) reduziu significativamente a atividade da doença LES, astaxas de manifestação dos sintomas e de fadiga; adiou a primeira manifestação dadoença; reduziu o uso de prednisona e melhorou a qualidade de vida nos aspectosrelacionados à doença no estudo BLISS-52. ROCKVILLE, Maryland e LONDRES--(Business Wire)--A Human Genome Sciences, Inc. (Nasdaq: HGSI) e a GlaxoSmithKline PLC (GSK)anunciaram hoje a apresentação completa dos resultados do BLISS-52, o primeirode dois ensaios clínicos Fase 3 do BENLYSTA (belimumab) em pacientessoropositivos com lúpus eritematoso sistêmico (LES). Os dados, que serãoapresentados hoje na Filadélfia no 73rd Annual Scientific Meeting of theAmerican College of Rheumatology (ACR), demonstram que, no BLISS-52, o belimumabacrescentado aos procedimentos de tratamento padrão alcançou melhora clínica eestatisticamente significativa das taxas de resposta de pacientes mensuradaspelo Responder Index-LES na Semana 52, quando comparada com a administração deplacebo acompanhado dos procedimentos de tratamento padrão. Os resultados doestudo mostram também que belimumab foi geralmente bem tolerado, com taxas deeventos adversos equivalentes entre os grupos de tratamento com belimumab e complacebo..."

segunda-feira, 19 de outubro de 2009

Qual profissional devo procurar para saber se tenho Lúpus Discóide?

Ivanete Milanez Ribeiro pede a nossa ajuda, tem 33 anos, e vive Eunápolis, na Bahia.

Olá,

A pele do meu rosto está sempre irritada com manchas vermelhas. Eu não tenho sossego, elas desaparecem, mas logo retornam. Principalmente na região do nariz e bochechas. Não sei mais o que fazer. Até visitei por duas vezes o dermatologista, mas ele não deu nenhuma informação que pudesse saber a causa das indesejáveis manchas. Estive lendo muito a respeito dessa doença (lúpus) e pelas imagens que obtive na internet, comecei a acreditar que possa ter esse problema. Mas preciso passar por um especialista. Por favor me envie uma resposta, o mais breve possível.

Eu tenho 33 anos, moro na cidade de Eunápolis na Bahia. Desde 2003 aparecem essas manchas em meu rosto. Estava pesquisando sobre manchas vermelhas na face, e me deparei com a doença lúpus, daí cheguei até o Blog.
Li muita coisa sobre a doença, e pelas imagens que obtive na internet, percebi que eram muito parecidas com as manchas que saem em meu rosto. Realmente, tem um formato de borboleta. Acredito que possa ter um dos tipos de lúpus, o externo, no caso o discóide (os meus sintomas são só as manchas no rosto). Mas como já havia dito, preciso passar por um diagnóstico médico, por isso preciso saber quem devo procurar.

Desde já, agradeço a atenção.

Abraços

Ivanete Milanez Ribeiro

domingo, 18 de outubro de 2009

Diagnosticando a menopausa precoce

Mulheres com o problema apresentam uma chance inferior a 10% de conceber naturalmente.

... Existem ainda outros medicamentos que podem gerar a chamada menopausa química, que ocorre independentemente da idade da paciente. Um exemplo é o uso de um medicamento comumente indicado para casos de endometriose. Mulheres que estão em seu ciclo reprodutivo de vida e que sofrem com doenças auto-imunes, tais como lúpus e inflamações na tireóide (Tireoidite de Hashimoto) ou de problemas metabólicos como o diabetes, ou ainda infecções virais adquiridas, podem necessitar de medicações que acabam também por acelerar o processo da menopausa precoce. Ou seja, não é propriamente a doença que provoca a alteração e, sim, o efeito da utilização da medicação...

Centros de investigação portugueses em rede europeia contra cancro

Treze centros de investigação e empresas de biotecnologia do sudoeste europeu, incluindo três portugueses, uniram-se para criar uma rede europeia de imunoterapia para desenvolver novos medicamentos contra o cancro, doenças auto-imunes e doenças infecciosas, avança o site Tribuna Médica Press...

Doação de rim aumenta aliança entre irmãos

O transplante entre vivos é permitido no Brasil entre parentes de até 4°. E foi através da iniciativa da família, que Maxwell, hoje, tem outra vida. "Eu tinha insuficiência renal, decorrente do Lupus. Dei sorte dessa doença ter atingido apenas meus rins. Minha irmã mais velha me ofereceu o rim dela, mas não era compatível. Meus irmãos fizeram o exame de compatibilidade e o João deu 100%", lembra...

Síndrome do Túnel do Carpo

Pergunta: O que é síndrome do carpo? Tem cura?

Resposta: É uma compressão do nervo mediano na palma da mão. É mais comum em mulheres entre 40 e 60 anos, devido a fatores hormonais, ou em jovens, devido a movimentos repetitivos. Pode estar associada a doenças como a artrite, diabetes, gota, lúpus, doença renal e alcoolismo...

Fonte:
http://zerohora.clicrbs.com.br/zerohora/jsp/default2.jsp?uf=1&local=1&source=a2660962.xml&template=3898.dwt&edition=13169&section=1003

sexta-feira, 16 de outubro de 2009

Relato de Patricia Reis

Patricia Reis faz o seu relato, tem 37 anos, e vive em S.Paulo.
Oi Tony,
comecei a pesquisar na internet "gravidez e lúpus" e cheguei na sua página.
Escrevo de São Paulo, Brasil.
Minha história é uma grande indefinição. Fiquei grávida do meu único filho no final de dezembro de 2000 e tive uma gravidez muito difícil. Dores, cólicas, ameaças de aborto.
Quando entrei no 5o. mês, minha médica me colocou de repouso, parei de dirigir e praticamente só me levantava da cama para ir ao banheiro.
Também tomei muito remédio para segurar (Inibina e Dactil), até que na 36a semana meu filho nasceu, felizmente saudável e sem nenhuma complicação.
O fato é que após o parto dele, comecei a ter dores fortíssimas no corpo, ficar inchada, que na época trataram como depressão.
Só que tomei muito remédio, tirei férias, desestressei e nada dos sintomas passarem. Daí iniciei uma via sacra por muitos médicos e somente quando meu filho completou 2 anos é que recebi o diagnóstico de lúpus. Tomei muitos remédios (cloroquina, corticóides, antiinflamatórios) e a bem da verdade, me sentia pior com eles do que sem eles.
Tudo que tenho é um FAN positivo, que fica na casa do 1/640, as vezes aumenta, outras diminui, no padrão pontilhado fino e reagente no núcleo e placa metafásica.
Nesta minha procura por esclarecimentos, também recebi o diagnóstico de Sindrome de Sjorgren, pois perdi temporariamente a saliva, mas depois de uns 6 meses tomando pilocarpina manipulada, tudo voltou ao normal e este diagnóstico foi descartado...
Como queremos ter outro filho, procurei exaustivamente reumatologistas e obstetras até achar algum que clareasse essa questão. Por fim encontrei um reumato que tirou toda a medicação em dezembro passado e pediu que eu aguardasse uns 6 meses antes de tentar engravidar. E para minha surpresa, sem os remédios, continuo com os mesmos resultados, só o FAN positivo e todos os demais exames de rotina negativos.
Com o tempo aprendi a administrar bem as dores e pra ser sincera, as vezes nem lembro delas.
Resta a dúvida: tenho mesmo lúpus? Já me falaram que tenho doença auto-imune, mas se é lúpus, só o tempo dirá. Sendo assim, resolvi tentar engravidar agora, pois o que mais me desanimava era ver o tempo passando e nada resolvido, nem lúpus, nem filho, só dúvidas.
Tenho medo sim, de alguma complicação na gravidez, mas penso: quando fiquei grávida do meu filho nem sabia da existência desta doença e no final tudo deu certo.
Por isso resolvi escrever, para incentivar outras mulheres a não desistirem dos seus sonhos e acreditar que para tudo na vida há um jeito. Só não há solução para a morte.
Parabéns pelo blog!

Sei que tem muitas mulheres que não conseguem um diagnóstico preciso nesta doença assim como eu. Quando fiquei grávida provavelmente já tinha doença auto-imune, mas não sabia, pois só sentia sempre dores e cansaço, que na vida moderna confundimos com estresse.
E depois de tantos remédios, tantos médicos, ainda assim não tenho certeza se tenho isso, embora eu esteja 99% melhor agora.Parei de pensar na doença e comecei a me ocupar com outras coisas. Sou Consultora de Feng Shui, tenho 2 blogs (http://casaemharmonia.blogspot.com e um de baboseiras e blá blá blás, http://ideiasepatricices.blogspot.com ), que aliás, comecei por orientação médica, como uma válvula de escape para não ficar pensando na doença. E não é que deu certo? Só lembro do lúpus na hora do remédio e mais nada. Desencanei de vez e é por isso que me sinto agora no momento de engravidar de novo.
Obrigada.
Abraços.
Patricia

sexta-feira, 9 de outubro de 2009

Relato de Sónia Oliveira

Sónia Oliveira faz o seu relato, tem 31 anos, e vive em Abrantes.


Olá,
O meu nome é Sónia Oliveira, vivo em Abrantes e tenho Lúpus. Neste momento tenho 31 anos e tenho lúpus à 9 anos.

Gostava de deixar o meu testemunho no seu blog que acho fantástico.

"Em Novembro de 1999 comecei a ter dores nas articulações e a perder peso, pelo que resolvi consultar o meu médico de familia. Ele mandou-me fazer análises e o resultado foi que tinha anemia e acusou uma inflamação. Mandou-me posteriormente fazer uns RX's, mas como não apresentavam nada de anormal aconselhou-me a ir a um reumatologista.

Marquei uma consulta num reumatologista no Porto, pois nesta altura estava a estudar na Faculdade no Porto, quando na consulta depois de me examinar ele disse-me algo que nunca esqueci e passo a citar: "Nem tudo o que parece ser reumatismo é!!!...". Mandou-me fazer análises e disse que só depois de as ver é que me poderia dizer alguma coisa.

A verdade é que nunca cheguei a mostrar-lhas pois entretanto quando voltei ao Porto para iniciar um novo ano lectivo (Setembro de 2000) comecei a ter febre e aparecereu-me por todo o corpo manchas e na perna esquerda apareceu-me umas borbulhas estranhas, pelo que decidi ir às urgências do HGSA (Era uma segunda-feira).

Lá fizeram-me novamente análises, o médico que me examinou chamou uma colega de equipa para ver as minhas borbulhas estranhas e foram falar sobre o assunto para outro sitio sem nunca me dizerem nada. Quando finalmente me chamaram novamente e com o resultado das análises a médica me diz: "A Sónia tem lúpus e tem se ser internada".

Nesse momento parece que me tinha caido o tecto em cima pois nem sabia do que ela estava a falar (Lúpus!!!! O que é isso?). Ela pediu-me para ir fazer uma biópsia no dia seguinte às borbulhas que tinha na perna e seria internada na quarta-feira, mas não foi o que aconteceu pois não tinham vaga.

Nestes dias estive sempre com febre, não tinha vontade de comer e estive sempre de cama.

Finalmente na sexta-feira fui internada, fiz análises novamente e o resultado foi: "Uma infecção muito grave no sangue (que nunca souberam de que era derivada), uma anemia grave (levei duas transfusões de sangue), e mais tarde fiz uma biópsia aos rins onde o resultado foi "nefrite lúpica". Estive 3 semanas internada e no dia em que tive alta comecei a fazer o tratamento com ciclofosfamida.

Ao início tomava grandes doses de cortisona, imuran, que foram diminuindo gradualmente, cálcio+vitamina D e talvez outros medicamentos que não me lembro agora.

Os meus pais pediram-me para parar de estudar pelo menos um ano mas eu não quis, pois se ficasse em casa sem fazer nada ia ser pior. Nesta altura tinha 22 anos, e posso dizer que ao inicio foi dificil aceitar tudo o que estava a acontecer mas decidi que não ia baixar os braços e ver uma doença tomar conta da minha vida. Viver um dia de cada vez passou a ser o meu lema.

Aos 26 anos tive um filho (a melhor coisa que tenho) e na altura estava a tomar apenas imuran. A minha médica não queria que tivesse o bébé pois era muito perigoso e é claro que compreendi, mas o obstetra disse que já tinha tido muitas doentes a tomar esta medicação e não tiveram problemas, e assumia toda a responsabilidade. Não houve problema com o bébé, o único senão foi com o meu figado ao qual fiz uma biópsia para saber o que era mas não obtiveram resultados por falta de amostra recolhida do figado (impressionante como pode isto acontecer).

A minha médica diz que tanto pode ser uma hepatite auto-imune como uma cirrose biliar primária, mas não tem certezas e não me quer sacrificar com outra biópsia. Neste momento estou a tomar Ursofalk e os valores das análises estão quase normais. Tenho também uma ligeira diminuição da massa óssea (o que é normal em quem já tomou grandes quantidades de cortisona) e estou a tomar Actonel.

Neste momento tenho dúvidas em como será o futuro e como é que vai ser o amanhã.

Embora viva em Abrantes não deixei de ir ao Porto fazer exames médicos e ir às consultas no HGSA, pois tenho uma médica fantástica e bastante profissional.

Peço desculpa pelo testamento, mas gostava que conhecessem a minha história.

Nota: Nestas situações conta muito o local onde estamos e os médicos que nos examinam. Se por acaso não estivesse no Porto naquele dia, hoje não estava aqui a escrever esta história que algumas pessoas vão ler.
Só me apercebi do estado muito grave em que estava, quando a minha médica me disse que se não tivesse sido internada naquele dia tinha morrido.


Obrigada pela atenção,

Sónia Oliveira

segunda-feira, 5 de outubro de 2009

Problema pode aumentar a perda de massa óssea em crianças e adolescentes,

… Professor de pediatria da Universidade de Brasília, explica como o excesso de peso prejudica a saúde dos jovens. “A obesidade consiste num processo de inflamação do tecido adiposo. Em grandes quantidades, como é o caso atual das crianças e adolescentes brasileiros, compromete a aquisição de massa óssea”.

Além da obesidade, outras doenças adquiridas na infância também atrapalham o desenvolvimento ósseo. As principais são a diabetes tipo 1, atrite, Lupus e doenças inflamatórias intestinais. As quatro enfermidades têm algo em comum: diminuem os níveis de vitamina D…


Fonte:
http://www.jornalahoraonline.com.br/cidade/integra.php?id=8729

sábado, 3 de outubro de 2009

Solidariedade

Do nosso leitor, António Vieira, recebemos o seguinte e-mail, que tomo a liberdade de o transcrever para post:

Vi o vosso blogue, que achei muito esclarecedor, parabéns.
Estou a enviar este e-mail também na esperança de obter mais informações que possam me ajudar.
A minha mãe tem lúpus, com graves complicações nos olhos, esta com uma infecção já há 3 meses, e a evolução não esta a ser positiva.
Está a ser assistida nos Covões - Coimbra, mas o desespero talvez, ou a necessidade de achar soluções, leva-me a tentar saber se há algum especialista nestes casos concretos que a possa consultar.
Dado ver que no vosso blogue há quem conheça muito bem estas doenças, acredito que alguém me possa dar tal informação.

Obrigado pela atenção.

Cumprimentos
António Vieira

segunda-feira, 28 de setembro de 2009

'Loja do cidadão' para a saúde abre em FARO

O espaço 'Saúde em Diálogo' estreia-se a nível nacional em Faro. 32 Associações vão formar, informar e apoiar doentes crónicos e familiares.

O espaço 'Saúde em Diálogo' foi inaugurado esta terça-feira em Faro e será o primeiro do País.

Localizado na Praceta Azedo Gneco - perto do Hospital - o projecto da autoria da Plataforma da Saúde vai funcionar como uma 'loja do cidadão' para prevenir doenças e informar, formar e apoiar doentes crónicos e familiares, com doenças como Asma, Lupus, Parkinson, entre outras…

Lâmpadas fluorescentes - poupança ou perigo para a saúde

Os consumidores trocam suas lâmpadas incandescentes por modelos fluorescentes que podem economizar até 80% de energia eléctrica. Porém, existe um risco.

Estas lâmpadas queimam e prejudicam a saúde.
Estas lâmpadas são nocivas para a saúde.

Portador de lúpus sistémico deve evitar exposição directa e prolongada a radiação ultravioleta, seja pelo sol ou lâmpadas fluorescentes. Em época de poupança de energia, onde a procura por estas lâmpadas é maior, é importante que o portador da doença nessas condições use protector solar.

sábado, 19 de setembro de 2009

VIII Jornadas do Aparelho Locomotor

O Serviço de Reumatologia do Hospital Conde de Bertiandos - Ponte de Lima, Unidade Local de Saúde do Alto Minho, EPE organiza, dias 30 e 31 de Outubro de 2009, as VIII Jornadas do Aparelho Locomotor. A reunião decorrerá na Escola de Ciências da Saúde - Universidade do Minho - Braga.


Fonte:
http://www.jasfarma.pt/noticia.php?id=2146

domingo, 13 de setembro de 2009

Corticoides

É essencial conhecer os possíveis efeitos colaterais deste grande aliado


Para muitos, um medicamento capaz de resolver os mais sérios problemas de saúde. Para outros, um temível e assustador vilão. Quem recebe do médico a notícia de que precisará usar corticoide não consegue deixar de se fazer algumas perguntas. Será que vou engordar? Meu estômago vai ficar ruim? Vou ter insónia? O abismo que separa os dois modos de enxergar o remédio tem fundamento.
A substância é muito importante no tratamento de várias doenças crónicas, como alergias e lúpus, mas ao mesmo tempo traz efeitos colaterais muito fortes e pode até mesmo desenvolver outras enfermidades graves, como o diabetes. A explicação para essas duas manifestações antagónicas está na forma como o remédio actua no corpo.O corticoide sintético altera a acção do corticoide natural (cortisol), produzido pela glândula suprarrenal. Em linhas gerais, a aplicação pode desequilibrar várias funções do organismo, como o sistema imunológico e os níveis de glicose no sangue, ou seja, minar toda a saúde do corpo…

segunda-feira, 7 de setembro de 2009

XII Jornadas de Medicina Interna de Braga

A Associação de Apoio aos Serviços de Medicina Interna do Hospital de São Marcos promove, dias 22,23 e 24 de Outubro de 2009, as XII Jornadas de Medicina Interna de Braga.
A reunião conta com o patrocínio científico da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna e o Colégio da Especialidade de Medicina Interna da Ordem dos Médicos.


Fonte:http://www.jasfarma.pt/noticia.php?id=2502

1ªReunião do Núcleo de Doenças Auto-imunes das Clínicas Universitárias das Medicinas I e II, do Hospital de Stª Maria/FML/IMM

O LES - Lupus Eritematoso Sistémico é o tema central da 1ªReunião do Núcleo de Doenças Auto-imunes das Clínicas Universitárias das Medicinas I e II, agendada para dias 23 e 24 de Outubro de 2009, no Edifício Egas Moniz - Faculdade de Medicina de Lisboa.

Fonte:
http://www.jasfarma.pt/noticia.php?id=2503

domingo, 6 de setembro de 2009

Olá a todos,

Cá estamos de novo. Chegamos ontem de Cabo Verde, atrasados, pois o voo teve uma avaria em Lisboa. Tínhamos o voo marcado para ás 00.12 de ontem, mas Saímos do Sal às 10 horas.
Chegamos cansados, com a noite “perdida”… chegamos a Lisboa ás 16.30, de seguida apanhamos o Alfa para Porto onde chegou ás 19.42, tínhamos o nosso sobrinho à espera para nos trazer para o Marco, onde chegamos ás 20.30 horas.

Fomos buscar a Rita e Maria a casa da minha irmã, momentos de matar saudades…

Seguidamente e de imediato fomos para Amarante para o baptizado onde deveríamos estar presente desde as 18 horas.
Chegamos a casa às 3.00 horas.
O dia de hoje é para “arrumar” as malas, descansar, e preparar as coisas para voltarmos ao trabalho.

A estadia foi boa, deu para descansar bastante.

quinta-feira, 27 de agosto de 2009

Bronzeamento artificial proibido no Brasil

“… O bronzeamento artificial causa não só cancro de pele, como manchas, envelhecimento precoce, Lúpus, cataratas e melanoma maligno, que é um tipo muito agressivo de cancro de pele…”

Fonte:
http://www.correiopopular.net/LKN/headline.php?n_id=5495&titulo=Bronzeamento%20artificial%20proibido%20no%20Brasil

segunda-feira, 24 de agosto de 2009

Acompanhamento...

Olá,

Cá estamos em casa de novo.
Já melhorei do meu estado (tosse, rouquidão, dor de garganta…).
A Rita e a Maria fizeram uma semana de praia alternada com a piscina. Estavam a precisar de uns dias assim. Precisavam de carregar baterias, breve reiniciam as aulas para a Rita, para a Maria iniciam, pois vai para o primeiro ano.

Esta semana estamos por casa, estamos também a planear a estadia da Rita e da Maria na nossa ausência a partir de sexta-feira. Conforme já tínhamos dito antes vamos passar uns dias a Cabo Verde.

Quarta-feira vou fazer exames ao HGSA.

Vamos aguardar…

segunda-feira, 17 de agosto de 2009

Natal tem a maior incidência de Lúpus no mundo

A cada ano surgem, aproximadamente, 65 novos casos de Lúpus em Natal, cidade que tem a maior incidência da doença em todo mundo. São 8,7 casos para 100 mil habitantes. Actualmente, cerca de 450 pessoas são portadoras da doença na capital potiguar. Mesmo sem confirmação científica, médicos e pesquisadores acreditam que o clima quente está directamente relacionado ao número crescente de portadores da doença…

Fonte:
http://www.dnonline.com.br/ver_noticia/16274/

domingo, 16 de agosto de 2009

Acompanhamento...

Olá,

A Claudia voltou a falar com a médica, e a mesma decidiu que seria melhor vê-la.
A Claudia foi ao HGSA na sexta feira de manhã, foi uma colega da equipa da médica dela que a viu, que também esteve na altura do diagnóstico, excelente profissional.

A médica também a direccionou para um médico Otorrino que a consultou, e verificou que tem a garganta inflamada. Receitou nebulizador.

A médica aconselhou a continuar com Zirtec. Aparentemente, parece estar a melhorar.

Já estamos oficialmente de férias. Estamos no Mindelo.

A administração da empresa onde trabalho http://www.grupojap.pt/ decidiu oferecer-me uma viagem dupla a Cabo Verde no dia 28 de Agosto.
A Claudia falou com médica, e tudo bem… lá iremos nós os dois. Infelizmente não podemos levar a Rita e a Maria…

Obrigado a toda/os pela preocupação constante com a Claudia.
Tudo de bom para vocês, e mais um vez muito obrigado pela vossa presença.

Vamos aguardar…

segunda-feira, 10 de agosto de 2009

Acompanhamento...

Olá, como estão?

A Claudia tem andado muito cansada. Hoje está com muita tosse e com dores na garganta.
Ligou à médica para ver o que deveria, ou poderia tomar para este estado e sintomas não evoluírem.
Vai fazer Brufen 400mg durante dois dias + Zirtec durante dois dias também.
Vamos aguardar…

Segunda feira entramos de férias. A Rita e a Maria andam ansiosas. Estamos a precisar de uns dias só para a família.
Tem sido um ano de muito trabalho. Saio tarde do trabalho, e não posso ajudar/apoiar como seria desejável. Vamos (tentar)aproveitar ao máximo estas duas semanas. Mais ainda falta uma, e daqui até lá… Muito trabalho pela frente.

Necessidade extrema de recarregar “baterias”

Até já…

quinta-feira, 6 de agosto de 2009

30% dos remédios usados fora da indicação terapêutica

... Há três situações em que se aplicam os off-label: nos doentes com particularidades especiais, como as crianças ou idosos", que estão quase sempre à margem dos ensaios clínicos; quando há evidências razoáveis de que o remédio é eficaz noutras áreas ou doenças e por último, nos ensaios clínicos, em que a eficácia e a segurança são analisadas.

O uso destes remédios é frequente em certas doenças, como a oncologia. "Muitas vezes são a única alternativa para tratar os doentes. Faz-se um uso compassional de medicamentos, até porque a alternativa pode ser a morte", refere.

Outro caso é o dos problemas cardiovasculares. Pode haver um medicamento para a hipertensão que foi estudado em diabéticos e que depois é usado em doentes que não têm esse problema. "Será legítimo? Errado não é, mas pode não ser racional e ter custos mais elevados", diz Vaz Carneiro.

A oftalmologia é outro exemplo, tal como "as doenças degenerativas, como a Parkinson, Alzheimer ou epilepsia".

O Hospital de Santo António admite aplicar estes remédios "300 ou 400 vezes ao ano e sempre que há benefício e segurança". Dando o exemplo das doenças auto-imunes, como lúpus", o director dos serviços farmacêuticos, António Brochado diz que o off-label tem regras e é usado com bom senso, quando os medicamentos não são novos. Se são novos tem de se assinar consentimentos informados".

segunda-feira, 3 de agosto de 2009

Preocupado(a) com o seu hálito? Saiba como melhorá-lo

... O mau hálito contínuo pode ser um sintoma de algumas doenças como insuficiência renal, distúrbios do fígado, do estômago, diabetes...facilmente identificáveis por um médico. Outros problemas que podem causar o mau hálito são: amigdalite, sinusite, bronquite, infecções respiratórias e alguns tipos de câncer. As doenças que reduzem o fluxo de saliva, como o lúpus, também podem causar mau hálito...

sábado, 1 de agosto de 2009

Doenças impedem 120 mil portugueses de ir à praia

Há 120 mil portugueses com doenças que os impedem de apanhar sol

Verão é sinónimo de calor, sol e idas à praia. Mas para mais de 120 mil portugueses, esse é um prazer totalmente proibido, por sofrerem de doenças que provocam fotossenssibilidade, como sejam o lúpus, o albinismo ou a dermatomiosite.

Os números resultam de estimativas, uma vez que estas doenças não são de declaração obrigatória. Mas de acordo com Paulo Leal Filipe, dermatologista do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, cerca de 120 mil portugueses não podem expor-se aos raios ultravioletas naturais (sol) ou artificiais (dos solários, por exemplo), devido a doenças que provocam fotossenssibilidade…

quinta-feira, 30 de julho de 2009

Aprender a Lidar com uma Doença Autoimune

1. Conheça a sua doença e o tratamento planeado pelo médico: pergunte ao seu médico aquilo que deseja saber sobre a doença, sobretudo os sintomas e mudanças que provavelmente vão ocorrer e aos quais deve estar atento.

2. Siga o tratamento indicado pelo médico: questione o médico sobre o tratamento e sobre eventuais efeitos secundários do mesmo; procure uma segunda ou terceira opinião, se não ficar satisfeito.

3. Informe o seu médico sobre a ocorrência de novos sintomas: não receie aborrecer o médico com as suas queixas sobre novos sintomas, nem tenha medo de vir a necessitar de mais medicamentos. É preferível conversar acerca do que se passa e tentar descobrir a melhor forma de se tratar…do que deixar a doença evoluir sem a controlar.

4. Não se deixe intimidar pelos médicos: o médico é o seu melhor aliado na luta contra a doença, por isso converse francamente com ele, não lhe oculte informações e siga à risca as suas recomendações.

5. O cansaço é um sintoma frequente em muitas doenças auto-imunes: oiça o seu corpo e respeite o seu ritmo, prevendo momentos de repouso entre diversas actividades. Não se sinta culpado por descansar, faça-o com frequência e não apenas quando já se sente muito cansado, pois será mais difícil recuperar a energia. Períodos de actividade intensa que obrigam a repouso prolongado podem interferir na evolução normal da doença e exigir a toma de mais medicamentos. Procure manter o bem-estar físico e emocional.

6. Se a sua doença exige uma dieta específica, cumpra-a: ao fazê-lo está a controlar a sua doença e a melhorar o seu bem-estar físico.

7. É natural sentir um grande número de emoções: sobretudo na altura do diagnóstico, os doentes passam por um ciclo emocional, como Kubler-Ross referiu, de «medo, negação, lamentação, depressão e aceitação», como resposta a uma perda significativa ou a grandes mudanças na vida. É natural por vezes sentir-se isolado e com receio do futuro.

8. Tente perceber essas emoções e aquilo que lhes deu origem, pois isso pode ajudar a ultrapassá-las: abra-se com os mais chegados e converse acerca dos seus sentimentos.

9. Fale do que sente: não aponte as falhas dos outros, mas daquilo que sente e do que precisa. Não é sinal de fraqueza pedir ajuda aos seus próximos, se realmente sente que precisa dela.

10. As doenças auto-imunes têm altos e baixos, o que é emocionalmente desgastante: é por isso muito importante o modo como lida com essas emoções. Algumas técnicas úteis são as actividades de relaxamento, o tentar levar uma vida normal, aderir a um grupo de ajuda mútua. Procure descobrir aquilo que resulta melhor consigo e não se esqueça que o tentar perceber o seu estado emocional e lidar com ele já são passos na direcção certa.

11. Dê a si próprio e à sua família um tempo para se adaptarem: ninguém se adapta a algo tão marcante e com impacto no resto da sua vida de um dia para o outro. Tente encarar a convivência com a doença como um novo desafio que a vida lhe colocou e aceite como normais os sentimentos de impotência, depressão, revolta, auto-compaixão, pois isso pode ajudá-lo a descobrir formas de lidar com a doença.

12. Para alguns doentes, aderir a um grupo de ajuda mútua é útil: e o aconselhamento profissional pode ser necessário se sente incapaz de lidar com a situação apesar dos seus esforços.

13. Lembre-se que não foi você que provocou a sua doença e que a vida nem sempre é justa: as coisas más acontecem a praticamente toda a gente ao longo da vida. A grande diferença está em tentar lidar com as mudanças na sua vida ou em passar o tempo todo a lamentar-se sem nada fazer.

14. Lidar com os aspectos emocionais de uma doença crónica é um desafio: é natural que a imprevisibilidade de uma doença grave o afecte, no seu bem-estar e no sentir que controla a sua vida, e que tudo isso lhe cause ansiedade, tal como aos seus próximos.

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NOTA: algumas doenças autoimunes são o Síndrome de Cogan, a Esclerose Múltipla, a Doença de Crohn, o Lúpus, a Artrite Reumatóide, a Fibromialgia.

segunda-feira, 27 de julho de 2009

Human Genome Sciences e GlaxoSmithKline anunciam resultados positivos de estudo de fase 3 do BENLYSTA(TM) para lúpus eritematoso sistêmico

... Rockville, Maryland e LONDRES - A Human Genome Sciences, Inc. (Nasdaq: HGSI) e a GlaxoSmithKline PLC (GSK) anunciaram que o BENLYSTA(TM) (belimumab, anteriormente LymphoStat-B(R)) atingiu o seu endpoint (parâmetro de avaliação final) primário no BLISS-52, o primeiro de dois importantes ensaios de fase 3 entre pacientes com lúpus eritematoso sistêmico (LES) serologicamente ativo. No estudo controlado por placebo BLISS-52, os resultados mostraram que o belimumab em conjunto com o padrão de assistência atingiu uma melhoria clínica e estatisticamente significativa da taxa de resposta dos pacientes na semana 52 em comparação com apenas o padrão de assistência. Os resultados do estudo também mostraram que o belimumab foi geralmente bem-tolerado, com taxas de eventos adversos comparáveis entre os grupos de tratamento com o belimumab e com o placebo...

quinta-feira, 23 de julho de 2009

Gripe A - A importância de um diagnóstico precoce para portadores de doenças auto-imunes.

... Depois do diagnóstico precoce, o acesso rápido ao serviço de saúde é a chave para que a doença não se agrave. Quanto mais cedo a presença do vírus no organismo for detectada, maiores as chances da doença seguir o curso da gripe comum.

O diagnóstico precoce depende da sensibilidade do profissional da saúde. Segundo Janete, a orientação repassada aos postos de saúde é que se houver paciente suspeito, ele seja levado ao Hospital Municipal. “Em duas horas as amostras são coletadas para exames.”

A doença atinge o nível de gravidade quando o paciente infectado tem baixa imunidade. Quando uma pessoa é infectada, dentro do organismo inicia-se uma briga entre o H1N1 e o sistema imunológico, que vai tentar ao máximo vencer a disputa. Se o sistema está comprometido, ele perde a batalha e abre-se uma porta para o vírus se instalar.

A doença está mais sujeita a evoluir de forma grave em doentes pulmonares e renais crônicos, cardíacos, diabéticos, além dos transplantados e portadores de doenças autoimunes, como artrite reumatóide e Lúpus.

A actriz Ana Margarida, 26 anos, teve uma paragem cardíaca...

... Ana Margarida, de 26 anos, teve uma paragem cardíaca, aparentemente por uma crise de lúpus...

Ler mais...
Fonte:
http://www.correiomanha.pt/noticia.aspx?contentid=CAF42A28-E966-45CB-89B6-D0C36283A897&channelid=00000013-0000-0000-0000-000000000013

terça-feira, 21 de julho de 2009

Laboratórios anunciam resultados positivos em testes de tratamento contra lúpus

Os laboratórios farmacêuticos GlaxoSmithKline (GSK), britânico, e Human Genome Sciences (HGS), americano, anunciaram nesta segunda-feira que obtiveram resultados positivos em testes clínicos de um tratamento contra o lúpus eritematoso, uma doença inflamatória crônica...

segunda-feira, 20 de julho de 2009

Acompanhamento...

A Claudia hoje chegou muito cansada do trabalho, tem vindo a sentir-se assim há alguns dias…
Chegou enjoada, com vontade de vomitar. Tem as tensões baixas, e a dor das costas que não a larga...

Está a descansar. Vamos ver como passa a noite, e como acorda pela manhã.

Vamos aguardar…

domingo, 19 de julho de 2009

No Known Connection Between Childhood Abuse and Lupus

In recent news reports, there was a statement made that abuse experienced as a child can later lead to the development of autoimmune diseases, including lupus. There is no scientific evidence to support this statement, either in humans or animal models of lupus. Stress is sometimes listed as a “trigger” for a lupus flare in a patient that has lupus. Even this hypothesis is only supported by anecdotal data and not a well defined clinical study. There is clearly a connection between the immune system and the nervous system. Stress can induce a number of physiologic changes that can last for varying periods of time. To suggest, however, that child abuse is an accepted cause of lupus is inaccurate and unsupportable until there is clear data linking childhood abuse with later development of lupus.

This website is the most comprehensive single source for medically sound information about lupus available on the internet. We encourage the public to learn more about lupus and its health effects. Below are some basic facts and statistics about the disease...

Lupus Foundation Of America Web Chat Explores "Your Skin And Lupus"

Approximately two-thirds of the 1.5 million Americans living with lupus will develop some type of skin disease. Lupus is an autoimmune disease in which the immune system is unbalanced causing it to become destructive to any organ and tissue in the body. Skin disease in lupus can cause rashes or sores (lesions), most of which will appear on sun-exposed areas, such as a person's face, ears, neck, arms, and legs. In addition, 40-70 percent of people with systemic lupus will find that their disease is made worse by exposure to ultraviolet (UV) rays from sunlight or artificial light. For this and other reasons, people with lupus are advised to take steps to protect themselves from exposure to UV light...

sábado, 18 de julho de 2009

O que se vai fazendo lá por fora...

A deputada estadual Chica Nunes (PSDB) propõe a criação da política de conscientização e orientação sobre o lúpus eritematoso sistêmico (LES), para que os pacientes que sofrem da doença possam conviver de forma amena com os sintomas ou sequelas.

O projeto de lei informa que a campanha de divulgação sobre o LES ocorrerá no site do Governo do Estado e por meio de parcerias com outros órgãos públicos, entidades, associações e empresas de iniciativa privada. Registra que o fornecimento de medicamentos para o tratamento do paciente será pelo Sistema Único de Saúde (SUS), e isenta o doente do pagamento de passagem em transportes coletivos, nos casos em que a sua renda for até dois salários mínimos...

quarta-feira, 15 de julho de 2009

Sol: amigo ou inimigo? Exposição solar agrava doenças

"... Logo que a subida da temperatura começa a anunciar a chegada do Verão, praias, piscinas e esplanadas enchem-se de uma multidão ávida de sol. O desejo de obter, o mais rapidamente possível, um bronzeado luminoso anima, porventura, muitos dos que saúdam o regresso deste caloroso amigo do corpo e do espírito que durante uns tempos nos acompanha. Porém, cuidado, há que tratá-lo com alguma cerimónia para que não venha a transformar-se num perigoso inimigo...
... conveniente ter conhecimento de que algumas doenças podem piorar após a exposição solar. É o caso da couperose, lesão cutânea caracterizada pela dilatação dos pequenos vasos sanguíneos do rosto, e da lucite estival, que se manifesta pelo aparecimento de bolhas na face, em geral na Primavera. Os indivíduos afectados por lúpus disseminado – patologia interna grave – podem correr risco de vida no caso de um golpe de sol..."

sábado, 11 de julho de 2009

New York Times website Patient Voices Feature on Lupus

"The New York Times website is featuring the stories of lupus patients from across the country as part of their Patient Voices series. With the use of audio interviews and photos, Patient Voices seeks to give a glimpse into the life of someone living with lupus. The stories featured are as diverse as the disease itself, and include actress/model Tomiko Fraser Hines, who lost her sister to lupus, and Jeremy Margolis, who recently suffered a heart attack resulting from lupus complications.

The LFA would like to thank the participants for having the courage to share their stories, and believe they will not only help raise awareness, but also educate the public about a disease that is often misunderstood and underappreciated. We encourage you to listen to the stories, and hope you will share this exciting piece with friends and family."

quarta-feira, 8 de julho de 2009

Síndrome hemofagocítico

"El síndrome hemofagocítico se caracteriza por la infiltración benigna de histiocitos hemofagocíticos en médula ósea y en otros órganos, como ganglios linfáticos, hígado y bazo. Fue descrito en 1979 por Risdall et al7 como una entidad benigna asociada a infección viral y distinta de la histiocitosis. Clínicamente se caracteriza por la aparición de fiebre, citopenias, hepatoesplenomegalia y elevación de las enzimas hepáticas, la ferritina y los triglicéridos. Pueden presentarse coagulopatía y, más raramente, afección cardiopulmonar.

No se conoce con exactitud la patogenia de este trastorno. Se cree que algún factor inductor de la fagocitosis o las linfocinas estimuladoras de los macrófagos podrían ser causa de la hiperactividad de los histiocitos.

Se ha descrito una forma familiar, así como asociados a infecciones, especialmente en pacientes inmunodeficientes, neoplasias (sobre todo linfomas), reacciones alérgicas severas y enfermedades autoinmunitarias8-10. El tratamiento consiste en aplicar el más adecuado a la enfermedad subyacente, ya sea infecciosa, neoplásica o autoinmunitaria.

Los primeros casos de asociación con lupus son los de Wong et al11 en 1991, que cursaron de forma similar a los no relacionados con LES.

Afección inusual del aparato respiratorio

Con frecuencia se ve implicado el aparato respiratorio en pacientes con lupus, y puede afectarse cualquier componente: pleura, parénquima pulmonar, vasculatura o músculos respiratorios. Algunas series señalan que hasta un 80% de los pacientes tienen en algún momento de su enfermedad afección respiratoria, más frecuentemente pleuritis12,13. Una rara y poco conocida forma de afección del aparato respiratorio es el síndrome del pulmón encogido, descrito por Hoffbrand et al14 en 1965, cuya etiología permanece sin esclarecer. En algunos casos se ha implicado una disfunción primaria diafragmática, mientras que otras indican restricción de la pared torácica por alteración pleural o por afección del nervio frénico15,16. El cuadro clínico es sugestivo; debe sospecharse en pacientes con disnea progresiva, asociada con frecuencia a dolor pleurítico. A la exploración destaca respiración rápida y superficial con disminución del murmullo vesicular. La exploración funcional respiratoria demuestra patrón restrictivo y disminución de la distensibilidad, mientras que la capacidad de difusión permanece normal. La radiografía de tórax evidencia disminución del volumen pulmonar de grado variable."

sábado, 4 de julho de 2009

Nefropatia Lúpica #5

Tratamentos e Prognósticos

"O prognóstico da nefrite lúpica é analisado com mais uma variável do que o prognóstico global: a perda do rim, sem perda de vida. A sua evolução clínica tem melhorado com a melhor utilização das drogas imunossupressoras. Actualmente, na maioria dos doentes, há uma boa resposta inicial, a que se segue uma fase de quiescência da qual podem surgir surtos de agravamento. Outras vezes, os agravamentos aparecem com a redução das doses de imunossupressão abaixo de um determinado nível. Estes comportamentos diversos dependem mais da duração e da intensidade da imunossupressão do que da gravidade da doença.

O tratamento tem duas fases: a indução e a manutenção. A preocupação da primeira fase é o tratamento da doença severa que ameaça a vida; o objectivo da segunda é prevenir as recaídas com a precaução de controlar o aparecimento dos efeitos colaterais dos fármacos imunossupressores.

Todas as formas de nefrite lúpica em algum ponto da sua evolução são medicadas. Não se sabe se as formas mais ligeiras beneficiam destes fármacos, porque nunca foi feito o estudo comprovativo. As classes mais polémicas em relação a este ponto são a II e a V. Independentemente da corticoterapia, alguns resolveriam e outros evoluiriam para a insuficiência renal avançada espontaneamente. As formas mais graves (classes III e IV) são aquelas em que está provada a utilidade do tratamento.

O tratamento standard é a corticoterapia. O habitual é iniciar a indução com bolus de metilprednisolona endovenosa (500mg a 1g), seguindo-se prednisolona 60mg/kg oral. Posteriormente, após a resolução da crise aguda, inicia-se a redução lenta até ao nível em que não há sintomas. Há outras drogas imunossupressoras indicadas para o lúpus. A ciclofosfamida é a mais bem estudada. Os seus efeitos secundários principais são a leucopenia e o consequente risco de infecção. Por isso, há esquemas que permitem a redução da dose, minorando os seus efeitos secundários. Outras drogas que também estão estudadas são a azatioprina, o micofenolato de mofetil, a ciclosporina e o clorambucil, mas nenhuma delas ganhou definitivamente o seu lugar."

terça-feira, 30 de junho de 2009

Acompanhamento...

"Cá estou eu novamente.

Já fez um mês e uma semana que estou a trabalhar, mas não ando muito satisfeita. Continuo sem computador para trabalhar, ando sempre a saltar de um lado para o outro para encontrar um disponivel para fazer o que necessito.

Não sei trabalhar assim, habituada a ter um computador só para mim e ter as coisas controladas, não dá gosto trabalhar, e não me sinto muito motivada para o fazer. Tenho alturas que me dá a sensação que ando aqui a tapar buracos. Isto é mais um desabafo que outra coisa, espero que esta situação melhore muito breve.

Mas por vezes penso que seria melhor ter ficado em casa, estava bem melhor a cuidar das minhas filhas e do meu marido e claro da lida de casa, levando tudo com calma e sem stress.
Por outro lado, sinto-me bem mas as dores na coluna na parte lombar já voltaram, pois o efeito das injecções de cortisona já passaram. Tenho dias que chego a casa exausta, com dores, mas mesmo assim faço as refeições e cuido da casa e das miúdas dentro dos possiveis, tento e não me quero deixar vencer pelas dores e pelo cansaço que trago.Continuo a deixar tudo preparado de um dia para o outro como sempre fiz, a mesa posta para o pequeno-almoço, roupas colocadas para nós os quatro para o dia seguinte e se precisar de passar a ferro alguma peça de roupa também o faço.Então sim, depois deito-me para descansar mas sempre com a minha filha mais nova atrás de mim, pois à hora de ir para a cama quer que eu vá com ela até ela a adormecer.

Voltarei em breve para dar mais noticias.
Espero que estejam todos bem, dentro dos possives.
Beijinhos para todos os que visitam o nosso blogue."