quinta-feira, 5 de novembro de 2009

Relato de Nora P. Arruda

Nora faz o seu relato, tem 65 anos, e vive em S. Paulo
O Relato é contado por sua filha, Patricia, que tem 23 anos, e é estudante de medicina.

Bom ja faz quase 14 anos que minha mãe descobriu que tem Lupus, diagnóstico que demorou um pouco a ser dado.
Logo em seguida a descoberta minha mãe começou um tratamento em São Paulo- BR, a base de altas dosagens de cloroquina, oque viemos a descobrir mais tarde que não era a melhor opção de tratamento pois corticódes precisam ser usados de maneira racional porque tem muitos efeitos adversos a longo prazo,passamos quase 6 anos nesse tratamento, nesse tempo começaram a aparecer sinais de dores articulares nas mãos pulsos interfalanges dos dedos e principalmente nos joelhos. Lembro-me que por muitas vezes minha mãe dormia com pulsos e joelhos enfaixados pois dizia q aliviava a dor... essa dor foi evoluindo e ha aproximadamente 5 anos atras minha mãe não conseguia andar, foi um período muito dificil, pois haviamos mudado de cidade longe do meu pai, então eramos só nós duas e meu irmão... por muitas vezes eu chegava em casa da escola e encontrava minha mãe chorando de dores deitada na cama, ela sempre tentava esconder, mas eu sabia... aliás, minha mãe é uma pessoa que sempre tentou esconder seu sofrimento, mas de mim ela nunca escondeu nada porque eu sempre soube e sei até hoje, coisas de mãe e filha...
Passamos quase 8 meses encarando essas dores até que resolvemos consultar um reumatologista indicado por uma colega da família, era um dos médicos mais bem citados no assunto que muito ajudou nessa caminhada, ele regulou as doses de corticóide diminuindo-as, e indicou um ortopedista já q minha mãe se locomovia com muita dificuldade devido a dor nas articulações, eis q surgiu esse anjo em nossas vidas, um ortopedista que trata as ginastas da seleção brasileira, ele indicou como um tratamento cirúrgico a colocação de uma prótese no joelho esquerdo pois não havia mais cartilagem entre a cabeça do fêmur e a tíbia .. eu quase conseguia sentir a dor que isso causava... foi um período de 1 mês até toda burocracia da cirurgia estar pronta... e com a promessa de voltar a andar sem dores a vi entrar no centro cirúgico, nunca vou me esquecer dessa cena ..rs, pois foi um marco nas nossas vidas... eu que nunca havia saído para fazer uma caminhada com minha mãe, praticamente não saíamaos de casa, eu estava no auge da minha adolecência e praticamente não tinha uma mãe que me acompanhasse a uma loja, restaurantes, parques... por muito tempo na minha vida o lúpus tirou a minha mãe de mim... fato esse que mudou depois da cirurgia.... em 3 meses de recuperação minha mãe já andava sem apoio nenhum, e depois de 1 ano de fisioterapia ela caminhava perfeitamente, é verdade q logo em seguida a cirurgia teve q se repetir no joelho direito pois as dores compensaram a outra articulação, mas o benefício foi tão grande q a cirurgia passou a ser um detalhe...
Enfim... faz 3 anos que minha mãe tem joelhos biônicos, RSS.. faz caminhadas todos os dias, exercícios físicos.. aliás mais que eu até.. as dosagens de corticóide passaram de 60 mg do começo do tratamento para então agora 7,5 mg...
As dores nas articulações dos pulsos e dedos porem as vezes aparecem junto com sinais de inflamação mas não são tão fortes...
Há 3 anos atrás ela voltou a morar na cidadezinha de onde viemos e lá reside muito bem...Sua doença está bem controlada graças ao estilo de vida que ela leva, oq cremos que foi indispensável para que outras doenças não a acometecem, nós aqui do blog sabemos uma lista de doenças intermináveis a que está sujeito um paciente imunossuprimido, porém as doenças que até hoje acometeram minha mãe foram muito bem tratadas .. e é nisso que nós nos apoiamos, em saber que para qualquer doença sempre vai haver um remédio se não há cura há alívio ....
Pois bem.. há 2 meses atrás quando eu passava minhas férias em casa com ela (moro em São Paulo pois aqui faço faculdade) comecei a notar q ela tinha crises de relapso de memória como se ela saísse do ar por cerca de 15 segundos, descobrimos então que a doença estava se manifestanto no sistema nervoso central, aproximadamente 20% dos pacientes com lúpus apresentam esse acometimento, que são lesões no lobo temporal do cérebro. Como de rotina fomos ao médico (ela rezava toda noite para que não fosse alzheimer ) e de lá saímos com um diagnóstico de epilepsia e alguns remédios em mãos (oleptal) hoje ela não tem mais as crises e de quebra diz que o remédio até melhorou a memória...rs..
Vai ser assim pra sempre... descobrindo sempre alguma doença e lutando , e eu vou estar pra sempre do lado dela...
O mérito das vitórias nessa constante batalha é só dela,que nunca desistiu, que nunca se revoltou com a doença, que nunca deixou de seguir nenhuma recomendação... tenho minha mãe como o maior exemplo de superação e força de vontade que já conheci em alguém...
Bem resumidamente esse é o relato de um caso...
Tomara que eu tenha colaborado...

Um abraço a todos ...

10 comentários:

Natália disse...

Olá Amigos.
Emocionante este relato da Nora.Como em todos as doenças é muito importante o amor e carinho de quem nos rodeia,assim como um bom medico,eu neste momento também estou com problemas circulatórios por causa de um medicamento que me fizeram e me rebentou as veias dos pés.
Beijinhos,e um bom fim de semana.

elvira carvalho disse...

Fiquei emocionada com este relato. Eu assisti ao sofrimento do meu pai que em tempos não quis fazer a prótese da anca. Ele tinha 65 anos quando o médico disse que ele tinha que pôr a prótese e ele não quis. Nunca consegui esquecer o que o médico lhe disse.
"Sr. Manuel, nós não operamos ninguém à força. Não quer ser operado não é. Agora deixe-me dizer-lhe uma coisa. Se o sr viver mais 5 anos, não tem problema nenhum. Mas se durar 15 ou vinte vai ter um fim de vida muito triste com um sofrimento atroz."
Meu pai viveu mais 26 anos e morreu num sofrimento que nem a morfina acalmava, depois de lhe terem amputado uma perna.
Um abraço e bom fim de semana

ci disse...

Em todas as situaçoes dificeis ou mais faceis...devemos nunca nos esquecer de dizer que amamos os nosso proximos...porque amanha pode ser tared demais...

Beijo da ci para os paizinhos e as flores

São disse...

A doença é sempre algo que põe a nossa força à prova assim como o carinho de quem nos rodeia...

Um abraço fraterno para quem tem que passar por uma provação assim

Bom fim de semana.

ROSANE F, 43 ANOS, PORTADORA DA SÍNDROME DE SJÖRGREN, MAS NÃO DESTRUÍDA! disse...

Olá Nora!!!
Foi emocinante ler um relato da visão de uma filha de uma portadora de doença auto imune. Você conseguiu captar bem a situação da sua mãe..isso significa que você está bem do aldinho dela, observando e dando o apoio que ela precisa.
Seria interessante ouvir dela um depoimento...quem sabe né?
Visite minha história..como enfermeira tenho certeza que poderá ajudar outros que sejam portadores da SS que é bem menos conhecida e por isso causa tantas dúvidas...
Um grande beijo
E parabéns Tony!!Seu blog tá servindo a uma finalidade e isso é cmpensador!!

anita disse...

Por acaso não sabia que ram o símbolo de LES... eu gosto muito de borboletas... é um fascínio.

Bom fim-de-semana

Gata Verde disse...

É sempre emocionante ler estes relatos reais...

beijinhos

RIBEIRO,N.S., disse...

Caríssimos(as), saudações.

Tenho 45 anos e sou portadora de LES. Me identifiquei com este relato e trago meu comentário:
Ter o carinho, a compreensão e o estímulo de familiares é, sem dúvida alguma, a ferramenta mais importante para o enfrentamento, conscientização, aceitação e tratamento desta patologia.
Pois descobri a duras penas o sinônimo da dor é solidão.
Procure apoio de sua família sempre...

Grata por participar deste blog.

Meu carinho a todos(as).

N.S.R.

Tony Madureira disse...

Olá,

Copmo estás?

De facto assim !!
Obrigada pela presença e pelo comentário.
Se achares por bem fazer o teu relato, já sabes, envia para:
tonymadureira@kanguru.pt
claudiamadureira@live.com.pt

Obrigada.

Bjs

Cristiane disse...

Meu Deus ! Vcs são um exemplo de otimismo e força ! Parabéns, estou emocionada e feliz ! Minha doença ainda é uma suspeita e o que mais me apavora é não ter o diagnóstico para me cuidar logo e evitar os problemas causados pela falta de tratamento. Espero ter a força da sua mãe e alguém como vc ao meu lado para encarar tudo isso com esse alto astral que vc me passou ! Bjos, Cristiane.