Neide faz o seu relato, tem 43 anos, e vive em Contagem, Estado de Minas Gerais.
O relato é contado por seu marido, Paulo.
O relato é contado por seu marido, Paulo.
Meu nome é Paulo Forell, sou marido de Neide de oliveira, somos aqui de Contagem MG, e o relato que farei é de quem sentiu a fôrça de uma doença chamada NEUROLUPOS. Praticamente a 2 anos e meio atras Neide teve uma conjuntivite forte que com o tratamento acabou por desenvolver uma irritação alérgica onde através de uma alergista resolvemos o problema.. Na época chegamos a pedir um teste de FAN pois a neide tem uma irmã com lupos de pele, mas a médica não achou nescessário em virtude da melhora rápida da Neide.Passado algum tempo, uns 4 meses + ou - Neide começou com dores no joêlho direito, que com um anti-inflamatório e uma pequena fisioterapia também acabou por se resolver satisfatóriamente. Algum tempo depois o mesmo problema no joêlho esquerdo, que foi resolvido da mesma fórma. Então as coisas começaram a complicar, pois viéram dores no ombro esquerdo e depois no direito, e nada de ninguém desconfiar de alguma doença reumática. Até este momento a Neide éra acompanhada por um clínico que olhava a irmã déla que tinha lúpos de pele, oque nos dava uma certa segurança pois ele não acreditava que fosse a lupos. Quando a Neide começou a ter labirintite e numa triste noite éla não conseguiu controlar as evacuações urinárias e intestinais é que nós desesperadamente procuramos um reumatologista, que ao ver a situação receitou 10mg de corticóide e um passar bem. Saimos desesperados e no outro dia a minha esposa já não conseguia contolar os movimentos do corpo e sentia fórtes dores que depois foram diagnosticadas como NEUROPÁTICAS. Mudamos para uma reumatologista que nos indicou um neurologista que ao fazer uma elétroneuromiografia constatou problemas na medula confirmada com uma ressonâcia magnética,(inflamação na medula). Começamos as pulsoterapias no Hospital, mas devido a alergia a vários medicamentos Neide acabou por ter duas internações as dores neuropáticas foram resolvidas com Hidantal, mas devido ao tratamento éla teve trombose, embolia pulmonar e diabétes induzida pelos medicamentos..Após a última alta tive que aprender a aplicar insulina néla e com a ajuda de um fisioterapeuta a Neide voltou a ter contole das evacuações e voltou a andar normalmente. Após estes dois anos e meio sobraram as sequélas devido as lesões medulares que são contraturas abdominais que incham o abdômem e as vezes atrapalham a locomoção, a Neide ficou com alergia a alguns medicamentos devido a reinfecções urinárias mas com a ajuda da alergista superamos isto também. O amor da minha vida me dá todos os dias aulas de sobrevivência, ainda estamos superando tudo e com a ajuda de todos voçês chegaremos lá. Repito, a doença se chama Neurolupos, se alguém teve uma experiência assim, participe conosco, pois ainda temos muitas dúvidas mas o amor nos mantém em pé. Deus abençoe a todos.
1 comentário:
Olá Tony, ficamos felizes em saber que voçê leu o relato da Neide, moramos em Contagem no estado de Minas Gerais. Minas é um estado da região sudeste do Brasil que faz divisa mais proxima com Rio de Janeiro, e com são Paulo um pouco mais distante, também faz divisa com o Espírito santo estado que os mineiros frequentam muito devido as praias. Bem, é neste mundo que eu e a Neide descobrimos a neurolupos, fato ocorrido a 2 anos e meio aproximadamente. A Neide hoje tem 43 anos e a doença tem o mesmo principio da lupos de pele, porém atacou a medula. Os aticorpos são pela informação básica que temos os principais responsáveis pelo ataque que a Neide teve na medula. A medula, costituída vamos dizer assim por um feixe de neurônios foi a atacada pelos anticórpos de fórma a provocar diversas inflamações na capa do neurônio causando a mielite lúpica. Isto provoca dores neuropáticas agudas e um descontrôle das coordenações motôras e metabólicas em geral. Doença raríssima e destruidôra pois deixa sequélas diversas que no caso da Neide ficou até o momento com a mão direita com pouca sensibilidade e na sola do pé direito parece que tem um gelo por baicho dando falsa sensibilidade de esfriamento e contato. A Neide precisou de um fisioterapeuta para voltar a ter uma locomoção normal e também para regular o intestino e a urina. Tudo voltou ao normal, mas além das sequélas que te falei ficou também um inchaço no abdômem como se fôsse uma contratura muscular, para aliviar isto a Neide toma um medicamento que os diabéticos que tem problemas na medula costumam utilizar que se chama CYMBALTA, cloridrato de duloxetina. Usava a quase dois anos o de 60mg e agora à 3 semanas vem usando o de 30mg é um remédio caro que não consigo através do governo. Bem, isto é uma parte da História, ainda falta falar da Nina, uma cachorrinha da raça Shia-tsu que transformou à 1 ano e 8 meses a vida da Neide em um sonho de amor e carinho, mas isto foi também uma dica médica que se quiseres com o tempo falarei também. Abraços e que Nossa Senhora de Fátima,( na qual somos devótos ) te ilumine e te guarde. Seus amigos:
Paulo e Neide
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