domingo, 28 de dezembro de 2008

Terapêutica Farmacológica #3

"Os corticóides (Rosilan, Meticorten, Lepicortinolo, Solu-Dacortina,…) são fármacos frequentemente usados no tratamento das formas graves de Lúpus. Estão indicados em muitas manifestações graves (renais, pulmonares,…) e nalgumas formas menos graves (cutâneas, articulares,…) muitas vezes sob a forma de pomadas. São formas sintéticas de hormonas que as glândulas supra-renais do nosso corpo naturalmente produzem para fornecerem força e potência extras ao corpo nos momentos de necessidade. São os mais potentes anti-inflamatórios disponíveis.

O seu uso prolongado pode provocar efeitos secundários tais como aumento de peso, inchaço da face, mãos, aumento de pêlos, pele fina, feridas ou nódoas negras fáceis dores musculares, psicoses ( doenças psiquiátricas), osteoporose (“adelgaçamento” dos ossos), depressão, aumento da pressão arterial, cataratas, diabetes, aumento do risco de infecções ou hemorragias do estômago.

Qualquer tipo de cirurgia ou traumatismo pode implicar uma necessidade de aumentar as doses de corticóides, quando o doente estava sob esta terapêutica previamente. As doses só devem ser estabelecidas, alteradas ou suspensas com acordo do médico assistente. A suspensão de um tratamento prolongado implica sempre um desmame (dedução gradual das doses)."

quarta-feira, 24 de dezembro de 2008

BOAS FESTAS

Imagens Para Orkut
Orkut Graphics


Desejamos a todos os leitores, bem como aos seus familiares, um Santo Feliz Natal em Familia e um Ano de 2009 com muita saúde, muitos sucessos e alegrias.

domingo, 21 de dezembro de 2008

Terapêutica Farmacológica #2

"Os anti-maláricos ( fármacos inicialmente usados contra a malária, como o Plaquinol “ ou a Resoquina”) são frequente e eficazmente usados no Lúpus (sistémico e discoide) mesmo nas fases de remissão, como estabilizadores dos sistema imune, como estimuladores da resistência à exposição solar e como “poupadores de corticóides” (diminuição das doses de corticóides necessárias para o controlo da doença), embora não se saiba exactamente qual o mecanismo de acção destes fármacos nesta doença.

Os efeitos secundários mais frequentes são náuseas, os vómitos e a diarreia. Podem ser utilizados durante largos períodos, mas o uso prolongado pode provocar problemas oftalmológicos. Na maioria dos casos estes são reversíveis com a suspensão precoce do tratamento, pelo que a sua situação deve ser acompanhada por uma observação (pelo menos) anual pelo oftalmologista, mesmo quando não existam queixas de diminuição da visão, visão turva ou pontos cegos…"

quinta-feira, 18 de dezembro de 2008

Acompanhamento...

A Cláudia fez esta semana as análises de acompanhamento.
Não pôde fazer as mesmas na semana passada, pois estava com muita tosse e teve que ser medicada para o efeito.

A médica alterou ligeiramente a medicação.

Tem tido dores na zona das costas mais do lado direito.
Se persistirem as dores (o que parece estar acontecer) terá que ser vista novamente por ortopedia o mais urgente possível.


Vamos aguardar…

sábado, 13 de dezembro de 2008

Relato de Milene

Milene faz o seu relato, tem 48 anos, e vive em Philadelphia.


Meu depoimento...
... Bem, meu nome e Milene Nery de Carvalho, moro em Philadelphia- EUA desde dez de 99. Mudamos eu, o marido e 2 filhos. Qdo os meus sintomas comecaram achei que era stress, parei de trabalhar limpando casa e passei a ser baba, mas os sintomas estavam cada vez pior...
Tinha a boca sempre mto seca, aftas terriveis, fissura na lingua, dores nas juntas das maos e pes que foram aumentando de intensidade, queda acentuada de cabelo, insonia a noite, sonolencia ao dia, fadiga e depressao... foi qdo comecei a fazer exames e em 3 meses tive o diagnostico, les primaria e sindrome de sjogreen secundaria...
Consultei 3 reaumatos, e eles fecharam no diagnostico e tratamento. Tomei prednizone: 7 dias de 15 mg, 7 dias de 10 mg e 7 dias de 5 mg... No seg dia de prednizone, acabaram todos os sintomas... Tive efeitos colaterais terriveis, mas aguentei ate o ultimo... Dois dias depois q acabei o corticoide fiquei bem e assim foi por 3 meses. Durante esse tempo meu FAN sempre deu positivo.
Entao qdo minhas dores nas juntas comecaram a voltar, meu reaumato me receitou reuquinol mas qdo pesquisei sobre efeitos colaterais, nao gostei nada, e o medico disse que era somente pra evitar as dores... Decidi nao tomar e comecei a pesquisar sobre alimentos que ajudam a combater inflamacoes... Sempre pesquisando acabei montando uma dieta...Minha dieta foi meio tentativa e erro, e acabou dando certo... Basicamente foi : Cortei da minha dieta... Carne vermelha, embutidos (salsicha, linguica, bacon...), frituras, refrigerantes, cafe, temperos industrialisados, alimentos adocados, ou coloridos artificialmente... Diminui o acucar, o sal... Inclui 5 porcoes de frutas por dia, passei a comer mais verduras e legumes crus, mais sucos, chas, agua, aveia, farinha de linhaca, granola... Hoje tambem tomo suplementos, omega 3, levedo de cerveja (capsula 500mg), e calcio(minha clinica geral passou (tenho 48 anos)...
Tambem procuro evitar o stress, faco caminhadas 2 vezes ao dia, e faco exercicio de alongamento qdo acordo...
Posso dizer que funcionou porque ja nao tenho mais dores e ate meu Fan deu negativo, nao tenho mais cansaco, meu cabelo parou de cair, estou menos ansiosa ou explosiva... Nao aconselho ninguem a parar com nenhuma medicacao, pois cada caso e um caso, mas vale a pena pesquisar sobre os remedios e saber conversar com os medicos, saber questionar e entender pra que servem... Outra coisa e pensar sobre o quanto o organismo funciona melhor se nos alimentarmos saudavelmente e assim pode melhor combater as doencas...
Deixo meu endereco no MSN, orkut e hi5 : se alguem quizer contactar estejam a vontade... wmcarvalho@msn.com.

Abraco a todos.

terça-feira, 9 de dezembro de 2008

Relato de Leonor

Leonor Almeida faz o seu relato, tem 40 an0s, e vive em Braga.


Depois de muito pensar decidi pôr aqui a minha história sobre o lúpus NÃO PARA ME FAZER DE COITADINHA OU QUE TENHAM PENA DE MIM (isso é o que qualquer pessoa com lúpus mais detesta) e sim para que possa ser útil para alguém, algo que eu gostaria de ler quando soube que tinha lúpus, nessa altura a informação era quase nada, valeu-me MUITO a Associação de doentes com lúpus que tanto agradeço, nessa altura á Dr.ª Rita Andreia.

Todos os dias agradeço a DEUS por estar como estou e por não ter algo pior neste mundo onde tanta gente sofre injustamente principalmente crianças e pessoas idosas.

HISTÓRIA DE UMA LÚPICA
Olá, vou tentar contar o que se passou no meu caso, não é muito fácil porque já foi há muito tempo, há 24 anos, o início foi o mais complicado até hoje, a medicina não era o que é hoje, a informação era quase nada.
O diagnóstico foi o mais difícil no meu caso mas vou tentar escrever da melhor maneira que sei.
Tinha 16 anos quando começaram os primeiros sintomas apenas leves dores nas articulações, o tempo foi passando e esse mesmo sintoma foi-se agravando. Falei com um médico meu conhecido e ele aconselhou-me a ir ao hospital ter com um colega dele de clínica geral.
Assim foi, era vista periodicamente por esse médico de clínica geral, fazia análises e exames que davam tudo normal mas as dores nas articulações continuavam, aumentavam e cada vez em mais partes do corpo, depois nessas zonas inchava, ficava vermelho e quente.
Análises e mais análises e nada!
Não se encontrava o porquê desse sintoma.
Entretanto já tinha 17 anos, saia com amigos e fazia tudo o que não devia (o que ajudou a eu piorar mas a ser mais fácil o diagnóstico)
Ia para discotecas, bares, noitadas, álcool, as luzes das discotecas e poucas horas de sono, tudo o que não devia…
Em Junho desse ano fui passar 15 dias com amigas e amigos ao Algarve, para além das noitadas fazia praia, muita exposição solar sem qualquer protecção, pelo contrário, produtos para bronzear, o pior que podia fazer!
Pouco depois de chegar a casa as dores nas articulações, inchaço, vermelhidão eram cada vez pior de chegar ao ponto de nem os dentes conseguir lavar, era a minha mãe que mo fazia.
Em pouco tempo outros sintomas apareceram, piorava de dia para dia, febre, fraqueza, fastio, anemia e uma dor horrível do lado esquerdo debaixo do peito e num ombro, sempre que tentava respirar fundo, era como se os pulmões ao tocarem nesses lugares me magoavam, impedindo-me de respirar fundo estando sempre a tentar e a não conseguir, isso foi um verdadeiro sufoco!
Na altura os médicos diziam que era o baço inchado, se era ao não até hoje eu não sei.
Fui fazer uma punção lombar e o próprio analista dono desse mesmo laboratório (calculo que sem a prática dos outros que lá trabalhavam), enganou-se, espalhando o pânico em toda a família e amigos dizendo que tinha uma leucemia aguda e pouco tempo de vida me restava não havendo nada a fazer. Esse energúmeno nem se deu ao trabalho de repetir o exame ou de reconhecer o erro, o mínimo que ele tinha a obrigação de fazer era um pedido de desculpas aos meus pais, imaginem como eles ficaram ao saber que uma filha de 17 anos tinha umas horas de vida, quando muito uns dias!
Nessa altura já estava internada para observações em Braga no hospital de São Marcos.
Claro que as análises já davam os valores todos alterados, confundindo os médicos com sida, hepatite, leucemia e sei lá mais o quê.
O meu pai, desesperado como se compreende desapareceu por umas largas horas, tinha ido tratar de tudo para me levar para Londres, nessa altura ouvia-se muito falar que casos bem difíceis e complicados eram solucionados lá em Londres quando possível mas pagando-se uma verdadeira fortuna! Numa hora de desespero tudo valia para salvar uma vida, neste caso a vida de uma filha correndo o risco de os meus pais que tanto amo e admiro dispostos a ficarem sem nada.
Mandaram-me "morrer longe", fui encaminhada para o hospital de São João no Porto com uma carta dirigida aos médicos com o diagnóstico de leucemia aguda.
Nessa altura corria risco de vida porque não tinha plaquetas e eram hemorragias e hematomas por todo o lado.
Mesmo com dois médicos a "meter cunhas" deixaram-me mais de 6h num canto nas urgências até um médico mas não do hospital de São João conseguiu ir lá ter comigo.
Esse médico, excelente profissional hoje já não exerce por opção, mas que nessa altura largou tudo e todos para me ajudar, alguém da minha família que jamais esquecerei tudo o que fez por mim.
Fui internada e no dia seguinte, de manhã muito cedo chega um médico (mais uma cunha) e leva-me para um consultório, fazendo-me uma outra punção lombar, que essa deu finalmente lúpus.
Medicaram-me logo com cortisona e outros medicamentos e fizeram-me três transfusões de plaquetas, que o meu organismo rejeitou e continuando sem contagem de plaquetas.
Oito dias depois chega um médico á minha beira com ar de satisfeito dizendo que eu tinha 7 mil plaquetas, eu sabia que o mínimo é 150 mil e o máximo 400 mil e foi aí que eu caí em mim até me aperceber da gravidade do meu caso. A partir daí foram subindo aos poucos até que eu pedi para vir passar um fim-de-semana a casa. Depois disso deram-me alta e fui melhorando, engordando muito e inchada com a cara de "bolacha maria".
Nessa altura a minha única preocupação era que me deixassem em paz, ir para casa, pararem de me picar constantemente e sair da falta de higiene que havia nessa altura no hospital de São João.
Houveram muitas noites em que não aguentava o mau cheiro do quarto pedindo uma maca para ir dormir para o corredor.
Finalmente deram-me alta.
O tempo foi passando, eu melhorando e nessa altura fiz o 8º, o 9º e algumas disciplinas do 10º ano e fui trabalhar 1º para uma loja de pronto a vestir e de seguida para uma perfumaria. Tentei continuar a estudar mas não conseguia, para além de ter sido sempre uma má aluna e já com muita coisa esquecida era demasiado esforço para mim.
Continuei a minha vida normalmente, parei de tomar cortisona, voltei ao peso que tinha antes e com vinte e poucos anos era só diversão para além do trabalho.
Um dia o meu médico disse-me que eu estava "clinicamente curada" e isso para mim era a cura, pouco ou nada sabia de lúpus nem me interessava saber.
Poucos anos depois fiz praia e exposição solar no Algarve, Norte e Brasil.
Paguei-as caro!
Poucos meses depois tive uma convulsão, o médico que me seguia na altura disse-me que eu era epiléptica e medicou-me para isso, pouco tempo passou e votei a ter outra convulsão. Fui novamente medicada com outro medicamento diferente, voltei á cortisona e fiz exames que deram normais, sem sequelas.
O ambiente na perfumaria já não me agradava e resolvi despedir-me para além de começar a engordar e a já não me sentir bem comigo mesma.
Em alguns meses engordei cerca de 30Kg, sentia-me uma aberração da natureza, entrei numa enorme depressão e recusei-me a ir a um psiquiatra, nessa altura só estava bem a dormir porque de resto estava metida no quarto às escuras e permanentemente a chorar.

A minha sorte foi ter nessa altura uma consulta de rotina, mal entrei no consultório comecei a chorar e quase nada disse, ele medicou-me e cerca de 20 dias depois comecei a ficar bem.
Meti-me em casa, não gostando e não aceitando a minha aparência isolando-me de tudo e de todos deixando de sair a não ser para o que tinha mesmo que ser.
Os anos foram passando, já não tomava cortisona mas o excesso de peso continuava, acabei por "ir vivendo".
Há poucos anos atrás o meu pai teve um problema de próstata e muitos outros que se seguiram, também com a minha mãe doente com uma hérnia discal, ambos de cama o que fez com que eu não parasse até os ver bem e o facto de ver o meu pai que tinha uma vida até aí super activa e que passou a ser o oposto.
Não aceitei bem esse facto, para além de vários problemas.
Conhecei a ter falta de apetite, aproveitando para pouco ou nada comer para perder peso.
Em seis meses perdi mais de 30 kg, voltando ao peso que tinha anos antes e a sentir-me bem com a minha aparência, com os meus pais bem eu também e aceitando a velhice deles.
Nessa altura já só tomava medicação para a epilepsia e continuando a ser vista periodicamente mas já com outra médica.
Como em onze anos não tive convulsão nenhuma e achando que talvez tomava medicação em excesso resolvi eu por conta própria ir a um neurologista saber se tinha necessidade de tomar uma dose tão alta.
Mandou-me fazer uma análise ao sangue e mais um electroencefalograma, que deram mais uma vez os resultados normais, retirou-me lentamente a medicação e disse-me que não era nem nunca fui epiléptica, mais um erro de um médico!
Onze anos a "enfrascar-me" á toa!
Isso foi há uns 5 anos +/- e hoje estou bem, tomo um anti-depressivo quando sinto necessidade e uns comprimidos para me sentir calma, talvez por já ser dependente deles, se não tomar tremo, sinto-me nervosa e não consigo dormir.
Todos os dias durmo uma sesta de pelo menos 2h, que o cansaço é um dos sintomas que todas (os) nós sentimos, para além da queda em excesso de cabelo, entre inúmeros sintomas.
Agora estou bem já há muito tempo, tenho às vezes coisas que pessoas saudáveis ou com lúpus têm mas felizmente coisas tratáveis e passageiras.
E pronto, esta é a minha história, vivendo bem e pensando sempre que há quem esteja pior que eu, isso é o que me dá força para ir para a frente.
Espero que e minha história seja útil para alguém, por isso a escrevi aqui e façam como eu, pensem sempre que há quem esteja bem pior que nós, essa é uma boa terapia na minha opinião.
Alguma coisa que queiram saber é só perguntar, desde que eu saiba responder que eu não tenho problema algum contar o meu caso.
Desculpem a má construção de frases e os erros ortográficos.
Desejo tudo de bom e força que a vida continua!

Leonor


Nota - Não tenho nada contra os médicos, muito pelo contrário basta serem humanos para errarem mas que o reconheçam e que não façam das pessoas parvas…
Um dia ouvi na TV de um médico muito conhecido em Portugal e não só, cardiologista mas que neste momento me falha o nome que:
“Há médicos e pessoas licenciadas em medicina”
Essa é uma GRANDE VERDADE…

domingo, 7 de dezembro de 2008

Relato de Cátia Costa

Cátia Costa faz o seu relato, tem 26 anos, e vive em Vale de Cambra.
Olá!!

Antes demais quero desejar um bem haja a todos!!!!

Aqui vou deixar o meu testemunho.

Chamo-me Cátia, tenho 26 anos e sou de Vale de Cambra que pertence ao distrito de Aveiro, Portugal.

Em 12 de Fevereiro de 2007 recebi os diagnósticos: LES, Nefrite Lúpica grau IV e Síndrome Nefrótico. Para tal ser descoberto foi necessário fazer Biopsia Renal.
Mas até conseguir o diagnóstico passei momentos de muito sofrimento, para não falar da angustia e do desespero.
Em 2006 começaram-me por aparecer umas marcas no corpo muito esquisitas (dava a impressão que sofria de maus tratos), se me apertassem um pouco mais o braço, ficava logo com o sangue "puxado". Quando media a tensão arterial ficava marcada, sem falar num electrocardiograma que fiz que fiquei com as ventosas 100% marcadas no corpo.
A partir de aí fui motivo de alerta, comecei por fazer análises exames e mais exames, consultas de alergologia e tudo mais que fosse e não se descobria nada, ou seja, perante os exames estava tudo bem comigo. Até que começaram por vir as inflamações nas articulações e as dores, fui novamente ao médico e então resolveu pedir umas análises ao reumatismo, conclusão: resultados negativos, ou seja tudo normal. Então o médico não fez grande caso e associou o cansaço ao trabalho e as inflamações como se eu me tivesse magoado em algum lado. Sem desesperar fui aguardando. As dores continuavam, o cansaço aumentava de dia para dia e a minha família insistia para eu ir ao médico, mas eu já entrava em "parafuso", pois pensava que talvez estivesse com a mania das doenças.
Certo dia mais concretamente em 18 de Janeiro de 2007, acordei super inchada, pensei que talvez fosse de ter dormido mal e mesmo assim fui trabalhar, quando cheguei á empresa o pessoal nem me reconhecia, todas as pessoas perguntavam o que eu tinha e eu nem sabia o que responder, cada vez mais assustada. Ainda tentei aguentar, mas as dores eram muitas e sentia-me super mal. Dirigi-me ao posto médico da empresa e o enfermeiro ficou parvo com o meu aspecto, mediu-me a tensão que por sinal estavam super baixas e fez-me um electrocardiograma que deu taquicardíaco. Aconselhou-me logo a ir para o hospital. Liguei de imediato para o médico que me andava a acompanhar e por acaso encontrava-se lá nesse hospital. Mal cheguei encaminhou-me para a medicina interna, estive lá o dia todo e conclusão, não descobriram nada.
Vim embora e no dia seguinte acordei mais inchada ainda, era horrível olhar-me no espelho e até mesmo eu não me reconhecia, parecia uma aberração da natureza.
Voltei a ligar-lhe a dizer-lhe que o caso estava a piorar e então ele marcou-me umas eco grafias abdominais e á tiróide, conclusão: resultados negativos, não se descobria nada, era desesperante eu sentia-me tão mal e ninguém me conseguia ajudar.
De dia para dia eu ia inchando mais estava um autentico monstro, as roupas deixaram-me de servir, quase nem conseguia calçar-me, pois o corpo inchou a 100%.Era desesperante até que pelo menos numa das análises veio o factor antinuclear ANA positivo. Aí ficaram um pouco alertados, mas como os outros valores estavam normais eles não podiam fazer grande caso, pelo menos era o que esse médico me dizia.
Dia após dia o Caso agravavas se e ninguém me ajudava, voltei a ligar-lhe novamente porque começou-me a dar outro sintoma, que eram dores de cabeça horríveis, fui ter com ele mandou-­me tomar ben-u-run e disse-me que não me podia fazer mais nada, as palavras dele foram as seguintes "Olha Cátia, não sei mais o que te faça" e eu fiquei a olhar para ele e vim-me embora super desanimada e sem esperanças. O meu marido começava a desesperar, pois apesar do grande problema que eu carregava não me queixava muito, ou seja guardava tudo para mim,
mas a gravidade do caso via-se a olhos vistos.
A dor de cabeça não passava então dirigi-me ao hospital mais próximo com todos os relatórios atrás de mim e super inchada, aí fui vista por uma médica que apesar do caso ser grave, administrou-me um analgésico por via endovenosa, no qual me provocou uma trormboflebite da mão até quase ao coração.
Para além de estar tão inchada ainda mais aquela situação, já nem conseguia mexer o braço, as dores eram insuportáveis e a angustia e o desespero eram terríveis.
Então o meu marido deu um basta e disse vamos tentar com o médico de família, temos de fazer algo, não aguento mais ver-te nesse sofrimento e ainda por cima ninguém faz nada. Fomos ao médico de família, expliquei-lhe a situação receitou-me uns medicamentos e o que é certo é que melhoras não tinha nenhumas, quando ele viu a minha trormboflebite ficou super assustado e fez-me uma carta para eu ir de urgência para um cirurgião, mas de pouco me valeu, este receitou-me e conclusão só me foi agravar mais o caso.
Passaram-se duas semanas e eu daquele jeito e ninguém me ajudava aumentei 8 kg de peso só de inchaço.
Num sábado no fim do banho comecei a sentir que os meus órgãos internos estavam a aumentar também, liguei para o médico de família e ele disse-me que já me tinha feito o P1 para eu ser vista pela medicina interna do HGSA, mas que demoravam a chamar e que da parte dele não me podia fazer nada. Eu só pensava que mais me irá acontecer, porque será que ninguém me ajuda o que é que eu tenho? Cada vez me sentia mais confusa o desespero era tamanho!
Nesse mesmo instante o meu marido disse para mim, vou tomar uma atitude vamos já para o HGSA por nossa iniciativa, alguém tem de nos ajudar, assim é que não podemos continuar. E dito e feito fomos logo para lá.
Dei entrada na urgência no dia 7 de Fevereiro pelas 23:00, fui vista pela medicina interna com muita atenção. O 10 médico que me viu e ao analisar os meus relatórios suspeitou logo que fosse lúpus, mas contudo nessa mesma noite estava lá o melhor médico de doenças auto-imunes da região Norte e que me iria ver. Entretanto fiz várias análises, exames, ecos raio-X. Quando esse médico me veio ver juntamente com o 10 que lhe disse que poderia ser um caso de lúpus, este disse para ele, "nem pensar isto é uma Vasculite Obster e não há muito a fazer, o caso é muito grave, ela deve estar com as artérias todas entupidas". Eu fiquei perplexa perante aquele depoimento, ou seja a minha sentença já estava dada. Esse mesmo médico foi falar com o meu marido e disse­-lhe para não ter grandes esperanças, que o caso era muito grave.
Mas contudo e graças a deus o 10 médico não baixou as mãos e não acreditou nas palavras dele, então falou comigo e disse-me que eu teria de ficar ali internada para vigilância médica e para que pudessem estudar o meu caso.
Fiquei internada nessa noite, no dia seguinte fizeram um conselho médico pegaram nos meus relatórios e nos exames realizados naquela noite e discutiram o caso.
Então o médico e grande amigo que me acompanha hoje, sem me conhecer e ao saber da gravidade do caso disse perante os outros que gostaria de ficar com o meu caso. Mandaram-me para casa pois não tinham vagas no internamento, mas no dia seguinte eu teria de ir a uma consulta com esse médico.
Sem resultados alguns e cheia de dúvidas vim embora, mas como combinado na segunda-feira fui á consulta com esse dito médico.
Fui muito bem recebida e atendida, desde já explicou-me que o caso era grave e que ainda não tinham descoberto o que seria, provavelmente seria uma doença auto-imune, mas não saberiam qual, que esta doença estava muito escondida e que não se queria revelar. Disse-me que mal surgisse uma vaga eu seria logo internada para fazer biopsia. Que de sexta-feira não passava pois já tinha marcado a biopsia para essa altura.
Vim embora já medicada. A partir desse dia comecei a desinchar, foi um alivio tremendo eu estava a começar de perder aquele volume todo.
No dia seguinte ele ligou-me e disse-me para preparar tudo e ir para o HGSA que tinha surgido uma vaga e eu iria ser internada de caminho.
Todos os dias fazia análises exames e nada, não se conseguia descobrir o porquê de tal situação, os médicos nem discutiam o meu caso na minha frente.
Foi então que na sexta-feira depois do resultado da Biopsia que tiveram o diagnóstico.
Também foi aí que o meu médico me disse o porquê de não discutirem o caso na minha presença, disse-me com toda a sinceridade que eles pensavam que não iam descobrir a doença a tempo e que eu iria morrer sem que me conseguissem ajudar.
Fiquei sem palavras pois quando via que não discutiam o caso na minha frente, sempre pensei que era por não ter grande importância, mas a final a situação era bem mais complicada.
Os médicos que me fizeram a Biopsia vieram-me falar do resultado da minha biopsia e dar-me o diagnóstico.
Disseram -me que eu tinha LES, Nefrite Lúpica e síndrome Nefrótico. Para mim aquilo era chinês, não conseguia entender nada do que me tinham dito, nunca sequer tinha ouvido falar em tal coisa.
Embora não demonstrasse sentia-me super confusa com esta situação, era um sentimento muito estranho, porque de certa forma eu não conhecia nada sobre esta doença, mas pelo menos já tinha um diagnóstico.
Falaram-me por alto sobre a doença, mas não me conseguiram esclarecer, evitaram ao máximo falar nos contras dela e calaram-me de certa forma dizendo que o meu médico me iria falar melhor sobre tudo isso.
Mas eu não aguentei e pedi á minha mãe que fosse fazer uma pesquisa na net sobre esta doença, que eu queria saber tudo, que não queria rodeios nem mentiras.
Então o meu marido trouxe-me umas páginas imprimidas da net sobre a doença.
Não demonstrei a ninguém, mas confesso que fiquei assustada e que pensava para mim, "porquê eu? Se é uma doença rara que só atinge 1 mulher em 2000 e eu teria de ser essa mulher? E agora que vai ser de mim?" sentia-me muito assustada com toda a situação.
Foi então que comecei a pensar nas pessoas que me amam e que nunca deixaram de me apoiar, principalmente o meu maridão, que tem sido incansável comigo. Coloquei na cabeça que teria de me mentalizar e de ser capaz de aguentar tudo por eles, não podia desapontar o maridão que tanto me apoiava, que estava presente sempre quando era e é preciso, não seria fácil, mas eu teria de conseguir. Comecei os tratamentos, não foi fácil pois sentia-me muito baralhada, provocava sensações esquisitas no meu organismo, passei semanas sem dormir, nem com medicamentos para dormir eu conseguia pregar o olho. Sentia-me completamente aérea as tremuras apoderavam-se do meu corpo, eu cada vez estava mais fraca e não compreendia porquê!!!!!
Ainda por cima quando tinha de ir fazer aqueles tratamentos que o médico me recomendou uma vez por semana, ficava que era de morrer, vómitos, diarreia, um mau estar enorme, falta de apetite sem forças tudo de ruim estava a acontecer e eu sem saber porquê.
Certo dia em conversa com um médico conhecido, disse-lhe qual era o tratamento que andava a fazer, foi então que ele me disse que eu estava a fazer quimioterapia.
Fiquei furiosa, pois ninguém me tinha dito que eu estava a fazer quirnio, senti-me indignada, traída e perguntava-me, porquê, porque ninguém me disse, foi duro demais saber por outros que o tratamento que me deixava super mal era a quimio.
Penso que todo o doente deveria saber toda a verdade, por mais duro que seja é sempre melhor a verdade que a mentira! !! !
Logo na consulta a seguir confrontei o médico com a situação e ele respondeu: "Não vamos chamar quimioterapia é uma palavra feia vamos chamar-lhe mono terapia", por mais suave que ele quisesse chamar a palavra não deixava de ser quimioterapia. Os sintomas eram incapazes de se tomarem suaves!!!
Foram momentos muito complicados as dores permaneciam, o cabelo caía muito, os músculos atrofiavam, eu continuava muito tremula, fazia flebites com muita frequência, eram situações muito dolorosas e que já deveriam estar a atenuar e continuavam
persistentes, o médico já estava a achar estranho, mas aos poucos tudo foi acalmando, mas mesmo assim não me deixei abater, eram sintomas para os quais eu não estava preparada, mas tinha de ser mais forte.
Quando deixei a quimio no hospital, passei a fazer em casa que era um medicamento chamado IMURAN, a partir desse momento comecei com crises de infecções urinárias constantes.
Andei meio ano com infecções constantes, era uma situação desesperante.
Até que resolvemos suspender o imuran e verificamos que eu era sensível a este fármaco, como estou muito debilitada devido á quimio e ao tratamento, não aguentei então agora estou a fazer um imunossupressor e para já só tive uma crise.
Após 1 ano e 2 meses retomei o trabalho, estou super contente pois já estou a trabalhar e estou a conseguir-me adaptar bem.
O tratamento que estou a fazer actualmente é:
Lepicortinolo 5mg
Ciclosporina 50mg de 12 em 12h Aspirina 100mg
Omeprazol
Plaquinol 400mg
Cerazett
Calcitab D 2x p/dia Mycostantin 3x p/dia
Para já estou a sentir-me bem na medida do possível, dores tenho sempre uns dias mais outros menos, mas não são aquelas dores insuportáveis. Quando me esforço mais um pouco tenho atrofiamento dos músculos e ando menos bem. Sinto mais frio e que tenho muita dificuldade em aquecer, ultimamente tenho criado algumas feridas na boca mas com o mycostantin desaparecem, devido ao imunossupressor que tomo fico com um sintoma muito esquisito, o meu corpo quando começa a aquecer, queima-me mesmo até mexendo em água fria sinto como se esta estivesse a ferver. Apesar de não conseguir admitir o meu médico diz-me que sou uma pessoa ansiosa e stressada e isso por vezes tira-me o sono e faz-me ter muitos pesadelos, mas não consigo evitar.

Agora ficam aqui os meus conselhos:

1 ° Nunca deixar-se vencer pela doença, pensar sempre que somos superior a ela.
2° Não deixar que nos chamem de coitadinhas, pois isso inferioriza a nossa auto-estima.
3° Sempre que algo de menos bom nos invada, pensar que sempre a seguir a uma montanha vem outra.
4° Tentar sempre ter um ombro amigo para desabafar as nossas amarguras, pois não nos faz nada bem guardá-las dentro de nós, o diálogo é o nosso melhor aliado.
5° Passear aproveitar bem a vida.
6° Nunca deixar que o stress, a ansiedade e o desespero, nos domine.
7° Ter cuidado com a alimentação
8° Fazer sempre o que o nosso médico nos manda.
9° Não ter vergonha de ter a doença que tem, nem de falar para os outros do que temos.
10° Ser feliz acima de tudo

Sei que por vezes não é fácil, cumprir estes conselhos, mas se tentarmos levar uma vida o mais normal possível, teremos uma qualidade de vida muito melhor.
E apesar de tudo o que passei, sinto-me uma vitoriosa, pois consegui dar sempre a volta por cima e apesar de tudo tenho o apoio e ao amor do meu maridão que nunca me deixa ficar em baixo!!!!!!!!
Quando eu estou a cair, ele vai lá e dá-me a mão.
E é nisso amigas que nos devemos apoiar, no amor daqueles que nos amam e que estão sempre do nosso lado.

Um abraço bem grande para todos, e muita força sempre a pensar positivo!!!

Cátia Costa

Terapêutica Farmacológica #1

Os fármacos são necessários para a maioria dos doentes com Lúpus e constituem ainda a forma mais eficaz de tratar as formas graves de Lúpus. Estes podem mudar frequentemente segundo as fases da doença. Alterações ao tratamentos prescritos pelo médico (doses, horários ou fármacos) devem ser apenas efectuados com o acordo do médico assistente. O não cumprimento desta recomendação pode agravar a doença e torna a avaliação da evolução da doença difícil.

Os anti-inflamatórios (como a Aspirina, o Naproxen, o Naprosyn, o Diclofenac, que diminuem a inflamação, o Voltaren, o Brufen, o Nimesulide, o Nimed,…) (combatendo assim o principal efeito do Lúpus), mas são também antipiréticos (diminuem a febre e os sintomas acompanhantes desta) e analgésicos( diminuindo a dor). Estão sobretudo indicados durante os surtos (sobretudo quando existem articulares , febre, cansaço,…).

Os principais efeitos secundários são os problemas de estômago. Estes podem ser evitados oi minorados com a ingestão destes medicamentos após as refeições ou acompanhada por medicamentos que protegem o estômago (Omeprazol, Gasec , Losec, Proton, Ranitidina, Peptab; Zantac, Sucralfano, Ulcermin,…) o seu uso prolongado também pode provocar diminuição da função dos rins, pelo que devem ser usados com precaução nos doentes com problemas renais.

quarta-feira, 3 de dezembro de 2008

Que Tratamentos Estão Indicados

O objectivo do tratamento do Lúpus é a prevenção do " ataque" dos orgãos vitais e a manutenção da doença inactiva.
O plano terapêutico inclui os fármacos, o exercicio e o repouso adequados, a dieta e a evicção da exposição à radiação ultravioleta e do stress.

sábado, 29 de novembro de 2008

Medicamento contra lúpus eritematoso tem resultados promissores

PARIS (AFP) - Uma molécula injetável descoberta na França mostrou resultados promissores durante testes em pacientes com lúpus eritematoso, uma doença inflamatória crônica que afecta milhões de pessoas em todo o mundo, revelaram pesquisadores franceses.

A equipe dirigida por Sylviane Muller, do Instituto de Biologia molecular de Estrasburgo (leste da França), descobriu em 2001 um fragmento de proteína, o peptídio P140, capaz de tratar ratos afectados pelo lúpus.

Os testes foram realizados na Bulgária, com 20 pacientes, e os primeiros resultados são "bastante alentadores" e confirmam que esta molécula, baptizada "peptídio P140", é um "muito bom candidato" para tratar desta doença, que causa invalidez e afecta adultos jovens, especialmente mulheres, segundo o Centro Nacional de Pesquisa Científica da França.
Fonte:

quinta-feira, 27 de novembro de 2008

Qual é o objectivo da realização regular de análises

O objectivo da realização de análises no seguimento da doença é a determinação de parâmetros de actividade da doença, na tentativa de previsão de uma eventual reactivação da doença. Estas situações podem sugerir uma mudança de estratégia no plano terapêutico.

domingo, 23 de novembro de 2008

Quais as alterações laboratoriais que sugerem Lúpus?

São essencialmente:
  • alterações do hemograma.

- Diminuição dos glóbulos vermelhos, também chamados eritrocitos, (anemia) por destruição destes (anemia hemolítica)

- Diminuição dos glóbulos brancos, também conhecidos como leucócitos: (leucopenia) e eme particular de um subtipo específico dos leicócitos: os linfocitos (linfopenia)

- Diminuição das plaquetas (trombocitopenia)

  • Alterações dos parâmetros da inflamação:

- Elevação da velocidade de sedimentação(VS),...

  • Alterações imunológicas:

Existência de auto-anticorpos(substâncias que reconhecem e atacam constituintes do nosso próprio corpo):

- Anticorpos antinucleares (ANA)

- Anticorpos anti-DNA e anti-Sm

- Anticorpos anti-SS-A e anti-SS-B

- Anticorpos anti-RNP

- Anticorpos antifosfolípido (anti-cardiolipina, anti-b2 glicoproteína 1,...)

- Diminuição de determinados componentes do complemento (Substâncias reconhecidas pelos anticorpos, os antigénicos): C3, C4, e CH50.

Embora todas estas alterações laboratoriais possam existir no mesmo doente, na maioria dos casos só alguns existem numa determinada fase e num mesmo doente.

Os resultados destes parâmetros podem ser dúbios e só devem ser interpretados pelo médico assistente do doente, tendo em conta o contexto clínico.

quinta-feira, 20 de novembro de 2008

Quais os sintomas e sinais que sugerem Lúpus?

São essencialmente:

· Cansaço, perda de apetite (anorexia) e emagrecimento.

· Manchas vermelhas/rosadas na pele da face (sobretudo nas bochechas e nariz, em forma de borboleta) pescoço ou braços.


· Manchas vermelhas/rosadas, em forma de disco, na pele (que nessas zonas fica mais sobressaída) e que pode deixar cicatriz – lesão discódide. Perante estes problemas o médico pode necessitar de realizar uma biópsia cutânea (retirar uma pequeníssima parte da pele com um bisturi para observação ao microscópio).

· Excessiva sensibilidade à luz solar – fotosensibilidade


· Mudança de cor das extremidades (geralmente do(s) dedo(s) da mão ou pé) que se tornam brancas ou azuladas, desencadeada pelo frio e/ou emoções (fenómeno de Raynaud).

· Perda de cabelo (alopecia)


· Úlceras (feridas) na boca ou nariz

· Dores nas articulações (geralmente mais que duas e sobretudo nos dedos das mãos, punhos, joelhos, tornozelos ou anca) com predomínio matinal e, por vezes, acompanhadas de regidez e/ou calor, vermelhidão, inchaço e dificuldade nos movimentos (artrite, isto é inflamação) geralmente sem deformações articulares.


· Inflamação do revestimento dos pulmões (pleura) – pleurisia, que se manifesta por dor torácia que se agrava com a inspiração profunda e com a tosse e/ou derrame (existência de liquido) na pleura.

· Inflamação do revestimento do coração (pericárdio) – pericardite, que se manifesta por dor torácia que alivia quando o doente se dobra para a frente e para baixo sobre os joelhos e/ou derrame no pericárdio.


· Problemas de funcionamento do rim: existência de proteínas na urina (onde normalmente não existem) – proteinúria, que é geralmente acompanhada de inchaço das mãos, face e pés – e/ou existência de fragmentos de células do sangue e/ou dos túbulos do rim na urina (que em situações normais não existem) . cilindros. Perante estes problemas o médico pode necessitar de realizar uma biópsia renal (retirar uma pequeníssima parte do rim com uma agulha para observação ao microscópio).

· Convulsões (movimento da epilepsia) e/ou depressões, psicoses,…


· Cansaço, palpitações, palidez,… (por anemia)

· Aumento da susceptibilidade e (portanto) da frequência de infecções (por diminuição do nº de glóbulos brancos,…)


· Hemorragias/nódoas negras fáceis (por diminuição do nº de plaquetas).

Embora todos estes possam existir no mesmo doente (tornando o diagnóstico fácil), na maioria dos casos só alguns existem numa determinada fase e num mesmo doente.

terça-feira, 18 de novembro de 2008

Hospitais com Consultas de Doenças Auto-Imunes (Dependentes da Medicina Interna)

Região Norte:
· Hospital de São Marcos – Braga
· Hospital Senhora da Oliveira – Guimarães
· Hospital de São Pedro – Vila Real
· Hospital Padre Américo – Penafiel
· Hospital de Santo Antonio – Porto
· Hospital de São João – Porto
· Hospital Distrital Pedro Hispano – Matosinhos
· Hospital de São Sebastião – Feira

Região Centro:
· Hospital de São Teotónio – Viseu
· Hospital Infante D. Pedro – Aveiro
· Hospital Distrital da Figueira da Foz – Figueira da Foz
· Hospital dos covões/C.H. de Coimbra – Covões
· Hospitais da Universidade de Coimbra - Coimbra
· Centro Hospitalar Rainha D. Leonor – Caldas da Rainha
· Hospital Sousa Martins – Guarda
· Hospital da Covilhã/C.H da Cova da Beira – Covilhã
· Hospital Nossa Senhora da Assunção – Seia
· Hospital Amato Lusitano – Castelo Branco
· Hospital Distrital de Pombal – Pombal
· Hospital de Santo ANDRÉ – Leiria

Região Lisboa:
· Hospital Dr. Manoel Constância – Abrantes
· Hospital Jesus Cristo – Santarém
· Hospital Curry Cabral - Lisboa
· Hospital de Santa Maria – Lisboa
· Hospital Egas Moniz/C.H. Lisboa Ocidental – Lisboa
· Hospital de São Francisco Xavier/C.H. Lisboa Ocidental – Lisboa
· Hospital dos Capuchos/C.H. de Lisboa – Lisboa
· Hospital Pulido Valente – Lisboa
· Hospital de Santa Maria – Lisboa
· Hospital Fernando da Fonseca – Amadora
· Centro Hospital de Cascais – Cascais
· Hospital Nossa Senhora do Rosário – Barreiro
· Hospital São Bernardo – Setúbal

Região Sul:
· Hospital de Santa Luzia – Elvas
· Hospital do Espírito Santo – Évora
· Hospital Distrital de faro – Faro
· Hospital do Barlavento Algarvio – Portimão

Madeira:
· Centro Hospitalar do Funchal

Açores:
· Hospital de espírito Santo de Angra do Heroísmo – angra do heroísmo

domingo, 16 de novembro de 2008

Como é que se diagnostica Lúpus?

O diagnostico de Lúpus baseia-se em dados clínicos e laboratoriais. Os testes laboratoriais, só por si, não são suficientes para diagnostico. No entanto, em conjunto com os sintomas referidos pelos doentes e os sinais observados pelo médico, são úteis.

Nalguns casos o diagnóstico é difícil de obter porque, apesar de se suspeitar fortemente de Lúpus, os dados clínicos nesse momento não são suficientes para fazer diagnóstico. Nestes casos, só o desenrolar da situação clínica é nos confirmará a presença da doença. Por outro lado, o Lúpus tem formas de apresentação muito variadas, facto que também pode dificultar o diagnóstico.

quinta-feira, 13 de novembro de 2008

O que é um período de Remissão

Um período de remissão é um período de inactividade da doença.
Alguns casos podem tornar-se permanentemente inactivos, ou seja, em remissão total.

A remissão total é rara, mas a remissão parcial(período limitado) é frequente. Quase todos os doentes entram em remissão nalgum momento da sua vida, sobretudo quando a doença está s ser tratada e se cumprem as medidas preventivas adequadas.

A duração dos períodos de remissão é variável (semana, meses, anos).

segunda-feira, 10 de novembro de 2008

Como se pode tentar prevenir um surto?

. Fazer consultas de rotinas(sobretudo em períodos de maior stress, durante a gravidez, abortos, cirurgias…) para reavaliar os sintomas, os sinais observados pelo médico e as análises e exames entretanto realizados, no sentido de reajustar o tratamento sempre que necessário.

. Evitar o stress.

· Usar protectores solares e vestuário adequado para prevenir a exposição ao sol(que pode desencadear não só surtos na pele mas tambem surtos em outros órgãos como o rim, o pulmão,…) e evitar exposição a luz fluorescente, raios UV,…

· Repousar adequadamente (sobretudo em períodos de maior stress).

· Evitar esforços físicos exagerados

. Tratar As infecções o mais precocemente possível

· Evitar os anticoncepcionais orais(pílula) e a terapêutica hormonal de substituição, usada frequentemente nas mulheres com menopausa.


No entanto, os surtos podem ocorrer apesar de todos os cuidados preventivos que se possam tomar, sem razão aparente.

sábado, 8 de novembro de 2008

O Que é um Surto?

“Um surto é uma reactivação aguda da doença, que se manifesta pelo agravamento de sintomas pré-existentes ou pelo desenvolvimento de novos sintomas. O doente pode sentir cansaço, dores articulares, úlceras orais, manchas vermelhas na pele, dores torácicas ao inspirar, inchaços nas mãos, pés, ou face,…

Os surtos podem assumir formas muito variadas, indicam actividade da doença e geralmente necessitam de terapêutica específica (dependendo do tipo de surto), que geralmente é diferente da que o doente habitualmente tem.”

quarta-feira, 5 de novembro de 2008

Acompanhamento...

A Cláudia passou o dia de quinta feira passada(30/11) no HGSA.
Estava com dores de cabeça muito fortes. Entrou ás 11 horas e saiu às 20 horas.
Felizmente estava de urgência a médica que a trata.

Fez análises, fez uma tac á cabeça, e fez uma ressonância cerebral.
Felizmente nada acusou.

No dia seguinte(sexta feira) teve igualmente muitas dores, não saiu da cama. Ao fim da tarde desse dia aliviou a dor. Passou bem o fim de semana.

Na terça feira(04/11) foi novamente ao HGSA fazer as análises que costuma fazer quinzenalmente.
Ás 12.30 teve consulta em ortopedia que tinha sido previamente marcada para analisar a 2ª ressonância que tinha efectuado á anca no dia 28/10.


O “problema” está estabilizado e resolveu-se marcar nova consulta em ortopedia para Abril e vigiar os sintomas.



Vamos aguardar…

sábado, 1 de novembro de 2008

Como Evolui Normalmente o Lúpus?

"A evolução do Lúpus é imprevisível. Geralmente é uma doença não muito grave mas, sem tratamento, pode tornar-se grave e a morte pode ocorrer. Quando bem orientado e tratado, pode viver-se com lúpus com muita boa qualidade de vida(isto é, mantendo uma vida normal), como já foi referido.

Ou seja, é uma doença incurável mas pode ser controlada sob tratamento adequado. Apesar disso, as pessoas com Lúpus têm maior tendência para problemas médicos. Estes podem, por vezes, necessitar de internamento hospitalar."

terça-feira, 28 de outubro de 2008

Qual a diferença entre causas e factores precipitantes de Lúpus?

“… não existe ainda uma causa conhecida para o Lúpus, excepto para as (raras) formas que são causadas pela ingestão de fármacos específicos. As causas de Lúpus estão relacionadas com condições que dão origem a uma certa predisposição para uma pessoa ter a doença. Estas causas ou factores são de ordem genética, hormonal e ambiental, mas esta é uma questão ainda pouco esclarecida.

Os factores precipitantes são situações que evidenciam (ou”tornam visível”) os sintomas de Lúpus, ou seja, fazem com que a doença se manifeste em sintomas e sinais evidentes.

Estes factores podem ser divididos em duas categorias:

Endógenos(internos ou do próprio individuo): stress físico, cansaço excessivo, infecções, privação de sono, traumatismos, gravidez,…

Exógenos(externos): luz solar, luz fluorescente, stress emocional,…

sábado, 25 de outubro de 2008

Que pessoas são afectadas?

“O sexo feminino é oito vezes a dez vezes mais afectado (em relação ao sexo masculino), sobretudo em idades férteis, mas qualquer sexo pode ser afectado.

As idades mais frequentes para o inicio do Lúpus são entre os 18 anos e os 55 anos, mas esta doença pode iniciar-se em qualquer idade(crianças ou idosos).

Os familiares de doentes com doenças auto-imunes (Lúpus, tiróide, diabetes tipo 1, Síndrome de Sjogren, Síndrome de Hughes,…) têm maior probabilidades (risco) de serem afectados por estas doenças, ou seja, existe um predisposição familiar, mas o Lúpus não é considerada uma doença hereditária no sentido clássico do conceito.”

quarta-feira, 22 de outubro de 2008

apresentação Clínica

Sintomas gerais


A fadiga costuma ser o primeiro sinal eminente. A maioria das pessoas apresenta febre contínua ou intermitente, perda de peso e mal-estar. Independente da forma clínica de manifestação, a grande maioria dos doentes tem períodos intensos intercalados por períodos de relativa melhora ou mesmo de inactividade.


Critérios da doença


O diagnóstico de LES é estabelecido quando 4 ou mais critérios dos abaixo relacionados estiverem presentes:


Eritema malar (vermelhidão característica no nariz e face), geralmente em forma de "asa de borboleta"

Lesões discóides cutâneas (rash discóide)

Fotossensibilidade

Úlceras orais e/ou nasofaríngeas, observadas pelo médico

Artrite não-erosiva de duas ou mais articulações periféricas, com dor, edema ou efusão

Alterações hematológicas (anemia hemolítica ou leucopenia, linfocitopenia ou plaquetopenia) na ausência de uma droga que possa produzir achados semelhantes

Anormalidades imunológicas (anticorpo antiDNA de dupla hélice, antiSm, antifosfolipídio e/ou teste sorológico falso-positivo para sífilis

Fator antinuclear (FAN) positivo

Serosite (pleurite ou pericardite)

Alterações neurológicas: convulsões ou psicose sem outra causa aparente

Anormalidades em exames de função renal: proteinúria (eliminação de proteínas através da urina) maior do que 0,5 g por dia ou presença de cilindros celulares no exame micrscópico de urina


Esse método diagnóstico tem uma especificidade de 95% e uma sensibilidade de 75%, de forma que, quando, no mínimo, quatro critérios forem preenchidos, em média 95 de cada 100 pacientes apresentará, de facto, lúpus eritmatoso sistémico. Entretanto, somente 75 de cada 100 pacientes com lúpus eritmatoso sistémico apresentaram positividade para 4 ou mais desses 11 critérios.

quinta-feira, 16 de outubro de 2008

Acompanhamento...

A Cláudia foi fazer análises ao HGSA na terça feira(14 de Outubro).
Como sempre faz recolha de sangue em jejum e recolha duas horas após ter feito a medicação.

A médica e a Claudia falaram hoje ao telefone conforme combinado na terça feira. Os resultados das análises têm evoluído positivamente.
A médica pretende diminuir a dosagem da medicação, mas para já não “consegue” essa pretensão.

A Cláudia já recebeu a convocatória para efectuar a 2ª ressonância. Será dia 28.10.2008.
A consulta de ortopedia, onde irá ser analisada a ressonância e reavaliada a situação é no dia 04.11.2008.

A vamos ver qual foi a evolução desde ultima ressonância(03.08.2008). esta ressonância foi verificada na consulta de ortopedia no dia 03.10.2008.


Vamos aguardar…

segunda-feira, 13 de outubro de 2008

Tipos de Lúpus

Existem 3 tipos de Lúpus: o Lúpus Discóide, o Lúpus Sistêmico, e o Lúpus Induzido por Drogas.

Lúpus Discóide
É sempre limitado à pele. É identificado por inflamações cutâneas que aparecem na face, nuca e couro cabeludo. Aproximadamente 10% das pessoas Lúpus Discóide pode evoluir para o Lúpus Sistêmico, o qual pode afectar quase todos os órgãos ou sistemas do corpo.

Lúpus Sistêmico
Costuma ser mais grave que o Lúpus Discóide e, como o nome diz (sistêmico=geral), pode afectar quase todos os órgãos e sistemas. Em algumas pessoas predominam lesões apenas na pele e nas juntas, em outras podem predominar as juntas, rins, pulmões, sangue, em outras ainda, outros órgãos e tecidos podem ser afectados. Enfim, cada caso de Lúpus é diferente do outro.

Lúpus Induzido por Drogas
Também como o nome diz, ocorre como conseqüência do uso de certas drogas ou medicamentos. Os sintomas são muito parecidos com o Lúpus Sistêmico. Inclusive os próprios medicamentos para tratar o Lúpus, podem levar a um estado de Lúpus induzido. Por isso é preciso ter certeza absoluta do diagnóstico antes de tomar remédios perigosos.

sexta-feira, 10 de outubro de 2008

Relato de Vanessa Costa

Vanessa Costa faz o seu relato, tem 28 anos, e vive em S. Paulo


Olá,
Encontrei o blog por acaso e hj resolvi contar um pouquinho de minha história.
Descobri q tenho lupus em 1992, hj estou com 28 anos e confesso q no início foi mto difícil. Tive nefrite lúpica, e de repente me tiraram tudo q eu amava. Eu amava me expor ao sol, me tiraram esse prazer, eu amava sentir doces e salgar meu paladar, me tiraram esses prazeres tb...Tive q tomar mtos remédios, inchei mto...Quase desisti de estudar...Toda vez q ficava estressada ou triste, o lupus voltava com tudo...Mesmo com ele, nunca desisti de meus objetivos, lutei, terminei o colégio, fui para a faculdade, terminei...Fiquei anos sem ter atividade do lupus. Comecei a namorar uma pessoa mto especial ( que estudou comigo desde a primeira série)...um anjo q Deus quis colocar na minha vida. Me casei, e me estressei mto com os preparativos da festa...resultado: Mais uma atividade...rs Cômico não? Triste? Talvez, depende do ponto de vista...Mas mesmo com o lupus em atividade, deixo claro que foi a melhor época da minha vida. Pq eu estava amando de novo...Amando de novo me expor ao sol, mesmo q na sombra rs, amando de novo comer todos os doces e salgados, mesmo que um belisquinho...amando viver e amando ser feliz. Hj to casada a três anos com um anjo enviado por Deus...e ano q vem vamos planejar um filho ou filha...é isso.
Quero q saibam que o lupus não comanda nossa vida...ele tá ai, despreze-o...brinque q ele não existe...seja uma eterna criança e sinta novamente os prazeres das pequenas coisas...como por exemplo, sentar numa sombra dum quiosque numa praia, e tomar uma água de coco gelada...

quarta-feira, 8 de outubro de 2008

Os Efeitos de Lúpus ao Nivel Ocular

“Lúpus eritematoso sistémico é uma doença muito complexa que pode afectar várias regiões do corpo, causando uma vasta gama de sintomas. Embora a forma de lúpus sistémico pode afectar virtualmente qualquer sistema de órgãos do corpo humano, a doença geralmente envolve impedimentos do olho. Em pacientes com lúpus, o globo ocular propriamente dito (globo ocular) são mais afectadas que a órbita ocular (olho socket).Quando a órbita ocular também é afectada, lúpus leva a sério inflamação da membrana conjuntivo, o tecido mole que cobre o globo ocular e o interior da tampa. As tampas podem também se tornar inchados e este tipo de doenças oculares muitas vezes envolve a ocorrência de edema local.

Lúpus comummente determina a ocorrência de "algodão hidrófilo spots", a nível da retina. As manchas são, de facto edematosa regiões da retina, ocorrendo como resultado de inadequado fluxo sanguíneo e, assim, pobre oxigenação do olho. Apesar do fato de que a ocorrência de "algodão hidrófilo spots" na retina não é um indicador directo do lúpus em pessoas de meia idade e idosos doentes, que revela claramente a presença da doença em pacientes jovens. Outra característica olho afectos ao lúpus envolvem deposição e acúmulo de células de gordura, ao nível da retina, diminuição do fluxo sanguíneo e mesmo arteriolar acentuada obstrução dos vasos sanguíneos dos olhos, o que muitas vezes determina perda da acuidade visual ou cegueira temporária.

Pacientes com diagnóstico de lúpus sistémico são frequentemente confrontados com cerato conjuntivite seca tão bem (também conhecido como o olho seco, síndrome), olho desordem que inflige predominantemente pessoas com doenças auto-imunes. Este tipo de olho desordem gera sintomas como pronunciada desconforto, inflamação, prurido e ardor ocular em nível, e muitas vezes leva a impedimentos da glândula lacrimal, resultando em diminuição lágrimas. Nas instalações do olho secura e inadequada circulação sanguínea, o olho rapidamente se torna inflamada e irritada, também aumenta o risco de infecções.

Quando ceratoconjuntivite seca é acompanhada de artrite e sintomas como secura das mucosas forros na boca e nariz, a doença é referida como Siogren's Syndrome. Quando lúpus sistémico determina impedimentos em nível cerebral, a doença provoca a deterioração do nervo óptico, nystagus (movimentos descontrolados dos olhos) e até mesmo cegueira total. A fim de evitar que o desenvolvimento deste tipo de complicações e para inverter os efeitos do lúpus no nível ocular, é imperativo para administrar o tratamento adequado, o mais rapidamente possível.”

domingo, 5 de outubro de 2008

Acompanhamento...

A Claudia teve a consulta em Ortopedia na sexta feira no HGSA.

Após verificação da ressonância efectuada em Agosto, não era muito conclusivo, e a pequena cirurgia que teria que fazer na anca, não teria garantia de sucesso.
Optaram por fazer outra ressonância, para o qual será convocada pelo HGSA para a realizar.

No dia 14 de Outubro tem consulta e realização de análises com a Dr.ª que a segue.

Entretanto já ficou marcada a consulta em ortopedia para dia 04 de Novembro.
No dia 04 de Novembro já terá a ressonância para ver se houve evolução ou não. Na consulta irá ser novamente reavaliada a situação.


Vamos aguardar…

sexta-feira, 3 de outubro de 2008

O que se vai fazendo lá por fora...

“Se ocorrer o diagnóstico precoce, principalmente na infância, pode haver a prevenção de inúmeras patologias na fase adulta como lúpus, diabetes, artrite, entre outras”, alerta o chefe do Departamento de Pediatria da FMB. “A imunologia da diabetes está atrelada a várias imunodeficiências. Actualmente, a medicina está voltada à prevenção do que vai ocorrer e isso oferece melhoria na qualidade de vida”, complementa Zuliani.


Fonte:
http://www.jcnet.com.br/editorias/detalhe_regional.php?codigo=140629

terça-feira, 30 de setembro de 2008

MULHER

A leitora Fátima costa, pede-nos para publicarmos o seguinte poema:

Mulher

És uma rosa, amorosa, meiga e carinhosa, tão jeitosa!
És como um cristal, chega a ser preciosa, além de ser graciosa.
Mulher tem fé, sempre de pé, ajoelhada ou a caminhar,
Rogando sempre a Deus para a coisa melhorar.
Mulher, primeira, única, companheira,
Às vezes se sente derrotada, porém, ao entardecer, sente-se amada,
Linda, cheirosa e muito vaidosa.
Mulher, tem um dom divino: O de gerar vidas.
- Deus te escolheu.
Sempre forte, no entanto, frágil como uma cara porcelana.
Mas tem que lutar, brilhar, sorrir, sofrer, chorar e o sustento, precisa ganhar.
- És mãe, flor, estrela, uma companheira...
- És amante e dona-de-casa, sempre guerreira.
- És contraste, raio de sol, brisa suave, entardecer, amanhecer.
- És sonho, paixão, cúmplice, admiração, ternura.
- És criança, juventude eterna escondendo-se da velhice.
- És realidade, pois tens várias capacidades: ama e despreza com a mesma intensidade.
- És ontem, hoje e amanhã e serás sempre mulher!


De Francisca Leal

domingo, 28 de setembro de 2008

O Impacto do Lúpus no Corpo

Sistema nervoso central e periférico:
Ataques, psicoses, dores de cabeça, disfunções cognitivas, neuropatias, depressão, febre baixa.

Membranas mucosas e olhos:
Úlceras nos olhos, nariz, boca ou vagina, Síndrome de Sjogren.

Coração, pulmões:
Pericardite, miocardite, endocardite, pleurite, pneumonite.

Sistema gastrointestinal:
Náusea, vomito, diarreia, mudança de peso.

Rins:
Edema, hipertensão, proteinúria, insuficiência renal.

Sistema reprodutivo:
Complicações na gravidez, abortos, irregularidades no ciclo menstrual.

Sistema músculo-esquelético:
Fadiga extrema, artralgia, mialgia, artrite e miosite.

Sangue:
Anemia, trombocitopenia, leucopenia, trombose, circulação de autoanticorpos e imunocomplexos.

Pele:
Asa de borboleta, lesões cutâneas, fotossensibilidade, alopécia, vasculite, fenómeno de Raynaud.

quinta-feira, 25 de setembro de 2008

problemas Pulmonares

" O lúpus pode afectar os pulmões de muitas formas. A pleurite (pleurisia) é a manifestação pulmonar mais comum do LES. A pleura é uma membrana que cobre a parte externa dos pulmões e o interior da cavidade torácica. Ela produz uma pequena quantidade de fluido para lubrificar o espaço entre os pulmões e a parede do tórax. Quando esta membrana é atacada por auto-anticorpos e fica inflamada, ocorre o que chamamos pleurite. Algumas vezes, uma excessiva quantidade de fluido pode ser acumulada no espaço pleural. Quando isso ocorre, dá-se de efusão pleural e ocorre com menos frequência do que a pleurite. Se essa efusão é grande o bastante, ela pode ser visualizada em um raio-X do tórax. Uma vez que a efusão pleural pode ser causada por infecções ou outras condições que não o lúpus, o médico pode precisar de uma amostra do fluido para realizar alguns exames e determinar a causa exacta do problema.

Os sintomas da pleurite incluem fortes e agudas pontadas que podem ser localizadas em uma área específica ou várias partes do tórax. A dor normalmente aumenta ao respirar fundo, tossir, espirrar ou gargalhar. Analgésicos, drogas anti-inflamatórias não asteróides e/ou corticóides podem ser usados no tratamento da pleurite. A efusão pleural normalmente responde a esses medicamentos ou desaparece por si só com o tempo.

Pneumonite é a inflamação no interior do tecido pulmonar, que pode ser causada por uma infecção ou pelo lúpus. A infecção é a causa mais comum de pneumonite nos pacientes com lúpus. Bactérias, viroses, fungos ou protozoários são organismos que podem causar infecção nos pulmões. Algumas vezes a pneumonite pode ocorrer sem infecção sendo então chamada de pneumonite não infecciosa. Uma vez que as duas formas de pneumonite apresentam os mesmos sintomas -- febre, dor torácica, falta de ar e tosse -- considera-se que o paciente tenha uma infecção até que se prove o contrário. O diagnóstico da pneumonite requer exames sanguíneos, exames dos escarros e raios-X. Broncoscopia e/ou biopsia do pulmão também pode ser necessária para determinar se uma infecção é a causa da pneumonite.

O tratamento da pneumonite inicialmente inclui um curso de antibióticos. Se exames laboratoriais e outros testes não mostrarem traços de infecção, então o diagnóstico confirmado é pneumonite lúpica. Essa pneumonite não-infecciosa é tratada com altas doses de corticóides. Drogas imunossupressoras podem ser acrescentadas se a inflamação não for controlada com asteróides.

Doença difusa intersticial crónica dos pulmões é uma desordem relativamente incomum no LES. É uma forma crônica da pneumonite lúpica e afecta uma relativamente pequena quantidade de pessoas. Os sintomas incluem um início gradual de uma tosse crónica e seca; dores torácicas como na pleurite; e dificuldades para respirar durante actividades físicas. O diagnóstico requer a exclusão de infecção como possível causa. Além do lúpus, há outras causas da doença difusa intersticial crónica dos pulmões. Para determinar a causa exacta, procedimentos especiais como a broncoscopia (inspecção visual do interior dos pulmões) e/ou uma biopsia dos pulmões são necessários. A correcta identificação da causa é requerida para que o tratamento adequado seja escolhido com precisão. A pneumonite lúpica crónica deteriora os pulmões e diminui sua habilidade de entregar oxigênio ao sangue. O tecido pulmonar danificado age como uma barreira ao oxigénio que normalmente flui facilmente do pulmão para a corrente sanguínea.

A gravidade e a actividade dessa doença crónica pode ser medida e acompanhada com exames da função pulmonar (testes de respiração). A capacidade de difusão dos pulmões é uma medida de quão facilmente o oxigénio flui do pulmão para a corrente sanguínea, que é usualmente reduzida na pneumonite lúpica crónica. Medições periódicas da capacidade de difusão podem indicar a resposta ao tratamento e possibilita ao médico acompanhar o curso da doença. A pneumonite lúpica crónica é primeiramente tratada com corticóides e a resposta dos pacientes com frequência varia. O curso da doença também varia; alguns pacientes podem melhorar vagarosamente, estabilizar, ou piorar com o tempo.

Ocasionalmente, pessoas com lúpus desenvolvem hipertensão pulmonar ou alta pressão sanguínea nos vasos dentro do pulmão. Se muito grave, ela pode ser vitalícia e com poucas chances de melhora. Ainda não existe medicamento eficaz para tratar a hipertensão pulmonar. Transplantes cardíacos e pulmonares podem ser uma opção para alguns pacientes nessas condições.

Conclusão

O envolvimento pulmonar não é raro no lúpus. A pleurisia e infecções são as condições mais comuns que envolvem os pulmões. A causa mais comum de pneumonite em pacientes com lúpus é a infecção. Pneumonite virótica ou bacteriana também são comuns e todas as pessoas com lúpus que têm um súbito acesso de tosse, febre ou dor torácica pleurítica devem notificar seu médico.

Geralmente, os problemas cariopulmonares associados ao lúpus respondem rapidamente ao tratamento, mas esse tratamento deve ser designado para cada paciente e cada caso específico. Novamente, um diagnóstico preciso e prematuro dos problemas e um tratamento agressivo para reduzir os danos potenciais ao órgão são cruciais para um controle bem sucedido das doenças cardiopulmonares do lúpus.”

domingo, 21 de setembro de 2008

Relato de Fátima Costa

Fátima Costa faz o seu relato, tem 56 anos, e vive em Alcochete
Olá

Tenho 56 anos e só há 10 anos me foi diagnosticado o LES, embora tenha todos os sintomas desde os meus 28 anos. Nessa altura fui tratada duma tuberculose, e passados 6 anos doutra tuberculose, que,segundo o meu médico,não foram diagnosticadas, mas os sintomas estavam lá. Até as manchas na cara.Há 11 anos, quando estava com uma nova crise, e desesperada sem saber o que tinha, um médico conhecido disse-me para pedir ao meu Médico de Familia as análises do Lupus. Entretanto, contactei a Associação de Doentes com Lupus, e tive uma grande conversa, onde fiquei bastante ilucidada, e como ia haver um almoço da Associação, convidaram-me para ser voluntária. Felizmente nesse almoço estavam vários Médicos do Hospital Curry Cabral, e foi aí que conheci aquele que iria ser o meu Médico. Depois de todos os exames que fiz, e que deveria ter feito há muitos anos, fiquei então a saber que tinha LES. Tive, felizmente, a grande sorte de ter um Médico que muito me ajudou. Nunca me esqueço de frases que ele me disse, tais como: Não deixe que o Lupus viva consigo- é você que tem que viver com ele. Outra frase foi: Não vai morrer de Lupus, vai é morrer com ele. Em 1999, aposentei-me, pois não conseguia continuar com o trabalho que tinha. Bastante nova para ficar sem fazer nada, passei uma tarde inteira, sentada no sofá da sala, falando com a parede. Perguntava a mim própria- E agora? Tenho duas opções: ou passo o dia aqui sentada a pensar que sou uma coitadinha, que tenho uma doença crónica? ou vou à luta, e fazer algo que goste e me sinta bem. Sempre houve algo que eu gostei de fazer:lidar com crianças. Falei com o meu Médico na hipótese de tomar conta de crianças. A resposta dele foi-"Vá em frente, não se afunde, tem é que se sentir bem." Comecei então a fazer o que mais gosto. Tenho os meus «netinhos de coração», tomo a minha medicação, mas devo dizer que o meu principal medicamento são estas crianças. Muitas vezes, a minha vontade, é deitar-me e descansar, mas quando as crianças vêem que eu não estou bem, perguntam se estou cansada, e dão-me miminhos, para eu ficar melhor. E eu sinto-me tão bem com estes miminhos, que o Lupus fica lá para trás. Felizmente que há 8 anos não tenho nenhuma crise grave. Tenho tido alguns problemas, mas tudo se tem resolvido. Não deixo que o Sr. Lupus tome conta da minha vida. Por isso, companheiros desta doença, tenham força e procurem fazer algo que vos agrade, para terem uma melhor qualidade de vida. Abraços.
Estou a viver em Alcochete já há perto de 15 anos, mas nasci no Porto. Há 36 anos que vim para Lisboa, mas confesso que agora, Lisboa é só de passagem, pois aqui tenho uma melhor qualidade de vida, e em Lx, é um stress enorme. Tambem foi essa a razão de me ter aposentado tão cedo, pois trabalhava em Lx, e as viagens e o stress, punham-me muito mal.
Agora estou melhor, embora este ano já tenha tido 2 crises, mas ligeiras, e consegui ultrapassar. O Lupus a mim, afectou-me a parte pulmonar, a parte ossea e parece que agora quer «entrar» na parte intestinal. Mas eu estou a tentar não lhe «abrir» a porta.
Passem um bom Domingo. Eu vou passá-lo a arrumar o «Quarto da bagunça» é assim que chamamos ao quarto de brinquedos dos meus «netinhos».

Beijos
Fáfá

sábado, 20 de setembro de 2008

O que é Lúpus

"O lúpus é uma doença inflamatória, não é uma doença infecciosa nem cancerosa.É uma doença que pode atingir vários órgãos.

É uma doença crónica, quer dizer que não tem cura. Como tantas outras.
Ser doença crónica não significa que a doença esteja sempre activa, quer dizer sempre a provocar sintomas ao doente. Não! De facto, a doença pode ter períodos de forte agravamento, assim como períodos mais ou menos longos de acalmia e, portanto, ausência de sintomas da doença.

É uma doença auto-imune. Que quer isto dizer? Tentemos traduzir de forma simples.Todos nós temos um sistema imunológico, que é um conjunto de células (glóbulos brancos e outras) e de anticorpos que têm, entre outras funções, de responder aos agentes infecciosos invasores e, também, contra eventuais cancros que possam estar a “nascer” no organismo. O sistema imunológico poderá ser visto como um exército, mas é, sem duvida, muito mais!"

segunda-feira, 15 de setembro de 2008

Acompanhamento...

A Cláudia retomou hoje (passado um mês) as visitas ao HGSA para verificar valores e a sua evolução.
A médica esteve de férias, regressou hoje e quis ver a Cláudia logo no primeiro dia.

Continua com edema na perna e pé esquerdo.
Fez análises, raio X pulmonar, raio X aos joelhos e um Eco-Doppler Vascular.

Se não houver alteração, volta ao HGSA dia 29 de Setembro.


Vamos aguardar…

sexta-feira, 12 de setembro de 2008

Apectos Psicológicos do Lúpus

O lúpus é uma doença crónica que desafia definições fáceis. Pode passar um bom tempo até se obter um diagnóstico. As dificuldades do diagnóstico aliadas à séria natureza crónica da doença, expõem o paciente, sua família e sua equipa médica a muitos desafios. Para pacientes com lúpus, os aspectos psicológicos podem ter um importante papel ao se viver com a doença.

Os profissionais de saúde precisam estar preparados para esses aspectos para poderem cuidar muito bem de pessoas com lúpus. Pelo facto do lúpus ser uma doença crónica com períodos de crises e remissões, qualquer aceleração da doença pode levantar novas questões para o paciente ter que lidar. Existem as preocupações típicas levantadas por pessoas que enfrentam o lúpus e por seus familiares. Todas essas preocupações são oportunidades para enfermeiros e médicos fornecerem orientação e ajudar as pessoas a explorarem seus sentimentos e resolver problemas.

Procura de um Diagnóstico
Pode levar um certo tempo até que uma pessoa seja definitivamente diagnosticada com lúpus. Durante esse período, o paciente pode ser confundido ou frustrado pela aparente incapacidade dos médicos que ele consulta para confirmar o diagnóstico. Ele pode perguntar, "Porque os médicos não sabem?". Parte das dificuldades, para o médico e para o paciente, reside no facto do diagnóstico parecer estar-se a esconder numa floresta de sintomas confusos, vagos e em constante mudança. O paciente pode expressar alguns sentimentos ou frustrações.

Antes que o diagnóstico seja confirmado, muitas das necessidades primárias do paciente são de ordem emocional. O paciente com lúpus terá, com grande probabilidade, lidado intimamente por um longo tempo com seus sintomas antes que conheça suas causas. Realisticamente, ele/ela é a melhor autoridade nesses sintomas. Um paciente pode se sentir frustrado se, após descrever o que está a sentir, os outros não respeitarem os seus conhecimentos ou não compartilharem a convicção de que algo está errado. Se o médico, a família, ou os amigos, não dão apoio, o medo, raiva e o sentimento de isolamento do paciente só irão aumentar. Esses sentimentos aumentam o stress que, por sua vez, pode acelerar a doença.

Os profissionais de saúde podem ajudar a amenizar esses sentimentos ao sentir empatia durante esse período difícil, e ao reafirmar ao paciente que os sintomas são reais e merecem atenção especial. E mais, tratar o paciente como uma pessoa completa, e não apenas como uma matéria com uma doença, pode ter um imenso valor para estabelecer um relacionamento verdadeiro com ele. Tal relacionamento irá ajudar o paciente a falar abertamente sobre os sintomas ou preocupações que, de outra forma, ele teria receio em discutir.

Após o Diagnóstico
Os pacientes irão certamente experimentar uma sensação de alívio uma vez que sua condição passa a receber um nome e uma identidade tangível. Ao mesmo tempo, outras emoções – raiva, medo, depressão, confusão, pesar – também podem aparecer.

Após o diagnóstico, alguns pacientes vão ter um desejo insaciável por informações sobre a doença; outros podem precisar trabalhar essas intensas emoções antes de poderem agarrar a doença e começar a lidar com ela de forma produtiva. O relacionamento que o profissional de saúde tiver estabelecido com o paciente pode ser usado agora para fornecer-lhe informação, consolo, e uma atmosfera aceitável onde possa se ajustar emocionalmente. Esse relacionamento, baseado em harmonia, pode ser a base para esperança.

Viver com Lúpus: Pontos Chaves
Todos os dias, o paciente com lúpus confronta uma série de questões, desde reacções emocionais de um marido/esposa, filhos ou colegas de trabalho, ou seu próprio estado físico e emocional abalados. O profissional de saúde atencioso e solidário pode contribuir bastante, ao ajudar o paciente a encarar essas questões objectivamente, ao fazê-lo entender que esses problemas vão surgir de tempos em tempos, e ao auxiliá-lo a desenvolver formas efectivas de lidar com eles.

Questões Familiares
Uma das mais importantes questões de cunho emocional que os pacientes com lúpus irão enfrentar, é a reacção constantemente em mudança daqueles próximos a ele: pais, companheiro/a, ou filhos. Entender a dinâmica da família pode ajudar o profissional de saúde a trabalhar para desenvolver estratégias eficientes para lidar com a doença.

domingo, 7 de setembro de 2008

Acompanhamento...

A Cláudia foi convocada para uma junta médica na quinta feira passada.
Este é o ultimo relatório da equipa medica que a trata no HGSA:



Doente de 41 anos seguida no HGSA – serviço de Medicina 2B desde Fevereiro/2008 pelos seguintes problemas:

#1. Síndrome hemofagocítico adquirido
1.1 LES
1.1.1 Hemorragia alveolar
1.1.2 Miocardite
1.1.3 Nefrite lúpica classe IV

Doente internada em Fevereiro/2008 neste serviço por pancitopenia e febre tendo alta com o diagnóstico de síndrome hemofagocítico adquirido secundário a LES associado a hemorragia alveolar, miocardite e nefrite lúpica classe IV com HTA e proteinuria nefrótica. Iniciou tratamento com corticoide e 6 ciclos de ciclofosfamida. Necessidade de vários internamentos com realização de transfusões e factores e crescimento.
Por má resposta a terapêutica instituída( manutenção de síndrome nefrotico e sedimento activo), alterado recentemente tratamento para micofonelato com boa resposta.
Ultima avaliação analítica 11/08/08 com Hg 9.3g/dL, sem alterações na contagem de leucócitos e plaquetas. Proteinuria 24h 1.16g. ecocardiograma 23/06/08 com dilatação ligeira da AE HVE ligeira. Discreto movimento anormal do septo IV. Função sistólica global do VE no limite inferior do normal. Pequeno derrame pericárdico circuferencial, mais evidente nas paredes posterior e lateral. Pequeno derrame circuferencial HVE ligeira.

#2. Dor na articulação coxo-femural
A Julho/08 inicia dor na articulação coxo-femural mais marcada a esquerda cuja RMN articular acha improvável a hipótese de osteonecrose no entanto dado o contexto clínico da doente programa-se internamento no serviço de Ortopedia para esclarecimento da situação clínica com eventual abordagem invasiva.

#3. Aspergilose pulmonar
Doente com diagnostico de aspergilose pulmonar a 3/8 desde então sob terapêutica com voriconazol. TAC tórax no diagnostico a evidenciar densificação difusa do interstício pulmonar e pequenos infiltrados peri-broncoalveolares de baixa densidade nos lobos superior e médio direitos e lobos inferiores, onde se observam mesmo pequenas aéreas de condensação parenquimatosa consistentes com infecção pulmonar. Presentemente encontra-se assintomática a nível do aparelho respiratório. Sem insuficiência respiratória. Realizou TAC de controlo a 7/08/08 com marcada involução das lesões pulmonares

#4. FOP
Doente com foramen ovale patente condicionando discreto shunt, apenas com manobra de valsalva. Discutido com cardiologia, não existindo indicações para encerramento do mesmo.

Medicação em curso:
Lorazepam 2.5mg/dia
Omeprazol 20 mg/dia
Prednisolona 20mg/dia a alternar com 15mg/dia
Sertralina 50mg/dia
Losartan 50mg/dia
Carvedilol 25mg/dia
Carbonato de cálcio 1000mg 12/12h
Vitamina D 0.25ug/dia
Enalapril 20mg 12/12h
Gliclazida 30mg/dia
Voriconazol 200mg 12712h
Furosemida 40mg/dia
Nifedipina CR 30mg/dia
Micofonelato de mofetil 500mg 12/12h
Acido residronico 1cp p/semana

quinta-feira, 4 de setembro de 2008

Doenças auto-imunes

"O sistema que é feito para nos defender – o imunológico – muitas vezes joga contra, agredindo células e tecidos saudáveis. E é este erro de estratégia que origina as doenças auto-imunes.

Criação divina ou não, o que não se pode negar é que o corpo humano é uma verdadeira obra de arte. Células formam tecidos, que, por sua vez, formam órgãos, os quais compõem sistemas, que funcionam harmoniosamente. Cada um com a sua função, colocam em prática todas as atividades necessárias para que o engenhoso organismo funcione em equilíbrio. Um dos responsáveis por todo esse processo é o sistema imunológico, que identifica e neutraliza qualquer tipo de elemento estranho e potencialmente agressivo ao corpo. Entretanto, o sistema que nos defende pode jogar na equipa contrária, agredindo células e tecidos saudáveis. É este erro que origina as doenças auto-imunes. Nem os médicos sabem explicar a causa delas, mas eles têm na ponta da língua o tratamento que cada paciente deve fazer quando é surpreendido por uma."

quarta-feira, 3 de setembro de 2008

Noticia sobre o que se vai fazendo lá fora, relacionado com lúpus.

O deputado estadual Professor Rinaldo (PSDB) apresentou nesta terça-feira projecto de lei que institui o Programa de Conscientização e Orientação sobre o LES(Lupus Eritematoso Sistêmico) em Mato Grosso do Sul.

Pela proposta, o programa deverá ser desenvolvido de forma integrada e conjunta entre o Estado e Municípios. Está prevista campanha de divulgação sobre o LES, com as principais metas: elucidação sobre as características da moléstia e seus sintomas; precauções a serem tomadas pelos portadores da moléstia; tratamento médico adequado; orientação e suporte familiar.

Segundo Rinaldo, também será implantado um sistema de colecta da dados sobre os portadores da doença com o objectivo de levantar informações estatísticas e traçar acções de conscientização.

Caberá ao Estado garantir ao portador do LES o acesso a todo medicamento necessário ao controle da doença, entre eles bloqueadores, filtros e protectores solares.


Fonte:
http://www.aquidauananews.com/index.php?action=news_view&news_id=132674

terça-feira, 2 de setembro de 2008

Relato de Pamela

Pamela faz o seu relato, tem 26 anos, e vive em Rio da Ostras
pamela.lima@lideraviacao.com.br



“ Bom, Tenho 26 anos, sou de Volta Redonda, mas atualmente moro em Rio das Ostras com meu noivo Sandro. Descobri que tinha Lupus em 1999. sentia algumas dores nas juntas, e dores abdominais, porém até então não imagina o que poderia ser, tratava como uma dor normal. Alguns dias depois apareceu em meu rosto uma mancha vermelha perto de meu olho, “ igual as pessoas que usam óculos, ao fim do dia não parece que fica uma marquinha no nariz??”, porém essa mancha vermelha foi aumentando para o meu rosto, e resolvi procurar um dermatologista. Na primeira consulta ela me deu o diagnóstico de lupus eritematoso discóide e me passou uma biópsia para certificar-se do resultado. Ao chegar em casa peguei um livro que falava sobre algumas doenças, inclusive sobre o lupus, e ao ler sobre o “ sistêmico” vi que alguns sintomas eu estava sentindo: dores na junta e abdominal. Na próxima consulta com a dermatologista relatei isto a ela e fui encaminhada a um reumatologista : Dr Ricardo Name. Comecei uma medicação com meticorten(cortisona) e plaquinol(cloroquina). Meu cabelo caiu, fiquei muito inchada, não queria sair de casa, quase entrei em depressão. Graças a Deus, minha família, e meus amigos passei por essa fase. Há aproximadamente cinco anos não tomo medicação, e apesar de estar longe de meu médico, sempre que tenho dúvida entro em contato, faço os exames, acompanho os resultados, meu fan ainda é positivo, uma vez já chegou a ficar negativo, o que me mostrou como viver bem e ser feliz influencia na doença. Trabalho desde os 18 anos, hoje sou engenheira mecânica, numa empresa de aviação. Ano passado passei um ano longe de minha família e de meu noivo no sul de minas, foi um ano em que meu emocional ficou muito abalado e diversas vezes senti dores. Decidi trocar meu emprego e voltar para o estado do rio.
Essa fase de adaptação aos medicamentos e combate à doença é a mais crítica, porém é a mais importante, apesar do corpo reagir contra os medicamentos e o lupus parecer não dar trégua, nada melhor que um dia após o outro, com muita fé em Deus, pensamento positivo, e muito calor humano.”


PS...na época tomei tanta coisa, que me mandavam, mudei minha alimentação, tomei muito um remédio chamado tayucaroba, mas ao pesquisar agora para enviar a vcs vi esta notícia: http://www.saude.pe.gov.br/noticias.php?codigo=131&pagina=67&publicar=1, o mesmo está com a venda suspensa, mas ajudou muito na época.


Vou começar a inserir na minha alimentação o Kefir: http://www.kefir.com.br/, parece ser um aliado a nossa saúde, vcs já ouviram falar???

Quanto a vacina da rubéola, liguei para meu médico e o mesmo disse que poderia tomar, ainda na sei se tomo, vou fazer alguns exames para ver se está tudo ok. Esse ano também tomei a vacina de febre amarela, não tive nenhuma reação.

Um grande abraço a vcs e fiquem com Deus. Claudia, desejo que melhores a cada dia!!!!

segunda-feira, 1 de setembro de 2008

Renal Crónico

Prevenção é a melhor arma contra a doença silenciosa.

Doenças que comprometem rins atingem dois milhões de pessoas em todo Brasil; números poderiam ser menores se campanhas instrutivas fossem realizadas com mais freqüência no país.

Sem sintomas no início, os problemas renais crónicos chegam silenciosos e o paciente só percebe quando o estágio já está avançado. Hoje a doença atinge dois milhões de pessoas em todo o Brasil, números que poderiam ser menores se campanhas instrutivas fossem realizadas. Segundo médicos, a prevenção é a melhor arma no combate à doença, que cresce assustadoramente.
Com o tempo os problemas começam a se agravar, mas até descobrir que está com insuficiência renal se passou mais de um ano de diagnóstico e tratamento errado. Segundo a coordenadora da equipe de transplante de Umuarama, a nefrologista Sandra Mara Oliver Aguilar, por ser uma doença que no início não apresenta sintomas, muitas pessoas não sabem que os rins não estão funcionando. Quando descobrem, já é tarde. “Pessoas que têm histórico familiar de doenças renais, cálculo renal, hipertensão, infecção urinária, diabetes e gota devem realizar exames preventivos”, ressaltou.Para a doutora, a prevenção é o melhor meio para que o índice de doentes renais comece a cair, pois na maioria das vezes o paciente chega tarde ao nefrologista. Quando a doença é diagnosticada antes de o paciente perder 60% a 70% da função renal, o tratamento pode recuperar o rim.CAUSAS – A insuficiência renal ocorre quando o rim começa a perder sua capacidade de filtrar os líquidos do sangue – o órgão deixa de filtrar a água e as substâncias químicas do sangue, que devem ser eliminadas. Com isso, acaba ficando retido na circulação o excesso de líquido e substâncias tóxicas para as células. Devido à retenção de líquidos, a pessoa começa a apresentar edema (inchaço) principalmente nos membros inferiores.Entre as causas da insuficiência renal estão diabetes, hipertensão arterial, cálculo renal, problemas de próstata, infecção urinária, cistos, nefrites, vasculite, lúpus, gota, doenças hereditárias e o uso frequente e indiscriminado de anti-inflamatórios, entre outros
medicamentos...


Fonte:
http://www.ilustrado.com.br/noticias.php?edi=310808&id=00000013

domingo, 31 de agosto de 2008

Lupus: A Cura Definitiva Ainda Está Por Ser Descoberta

"Confundida com uma série de outras doenças e com a cura definitiva ainda por ser descoberta, a literatura e os rumores em torno do lúpus são, curiosamente, mais vastos que o conhecimento da própria doença. O lúpus não é contagioso, existem tratamentos, e seu diagnóstico não é uma sentença. Deve continuar sendo exaustivamente pesquisado, antes de ser aceite pelo paciente como tal. A grande maioria dos portadores de lúpus pode ter vida normal, desde que existam, ao seu redor, pelo menos três factores: um criterioso cuidado médico, atenção e carinho."

quinta-feira, 28 de agosto de 2008

Micróbios ajudam na prevenção de alergias e doenças auto-imunes

“O que fazem os pais para protegerem os seus filhos dos temíveis micróbios?
Há uns que proíbem os familiares de beijarem os recém-nascidos. Outros esterilizam as chuchas e os biberões mesmo quando as crianças já gatinham pela casa. Há pais que contratam uma empregada que passa os dias em casa com o menino - aos dois anos algumas raramente contactam com outras crianças mas nunca ficam doentes. Para a escola só vão quando estiverem mais fortes, com quatro anos.

Há uma preocupação grande que em certa medida pode ser positiva mas que, muitas vezes, é exagerada e até canalizada para coisas que pouco interessam. Lavar as mãos é essencial, mas não é preciso andar sempre com toalhitas atrás. Há uma confusão entre lixo, poluição, sujidade. Rebolar-se na relva, brincar com a terra não é perigoso e até desenvolve anticorpos e defesas. Claro que se tiver detritos, pesticidas ou cocó de cão, é diferente. Mas limitar a actividade das crianças para não se sujarem é contraproducente. A sujidade... suja. As infecções vêm das pessoas e dos animais.

O pior é que, ao tentarmos proteger as crianças, podemos estar a provocar-lhes mais problemas: estudos demonstram que as crianças que, nos primeiros anos de vida, não estão expostos a infecções têm mais probabilidades de, mais tarde, desenvolver doenças alérgicas. O que poderia explicar, em parte, o aumento da incidência de doenças como a asma alérgica ou a rinite alérgica.

Está provado que as alergias e as doenças auto-imunes acontecem porque há uma falha qualquer no sistema imunológico. E que sempre que o organismo é atacado por uma bactéria, o sistema imunológico fica mais forte. Por isso, uma infecção de vez em quando, com uma doença como uma constipação ou uma gastroenterite, serve para espicaçar o sistema imunológico e mantê-lo alerta. Se o sistema imunológico não tem nada que fazer, nenhuma infecção para combater, os anticorpos começam a virar-se contra o próprio corpo.

Por outro lado, sabe-se que o sistema imunológico só está maduro quando as crianças têm três anos, até lá está "a aprender". O plano de vacinações se concentra sobretudo nesta etapa. É também por isso que esta é a fase em que as crianças "estão sempre doentes". À medida que vai contactando com alguns vírus o organismo vai criando defesas e vai ficando mais forte. Se isso não acontece nesta fase vai acontecer mais tarde. A protecção exagerada dos pais acaba por ser apenas um adiamento e que pode ter consequências bem mais graves do que uma simples dor de barriga.”

terça-feira, 26 de agosto de 2008

Relato de Maria Eugénia

Maria Eugénia faz o seu retalo, tem 54 anos, e vive em Alenquer.


O Tony pediu-me para fazer um relato sobre o meu caso como doente de Lúpus mas eu resolvi fazer algo mais abrangente e falar também de mim, como sou, os meus interesses, a minha maneira de viver a vida e como “aprendi a viver bem com o Lupus”.
Chamo-me Maria Eugénia Ferreira da Ponte, tenho 54 anos de idade e trabalho em Informática há cerca de 36 anos.
Nasci e resido numa pequena aldeia do concelho de Alenquer, a cerca de 30 Km de Lisboa, onde trabalho.
Considero-me uma pessoa generosa, sincera e genuina.
Não gosto de discussões mas gosto de lutar pelas minhas ideias e convições e valores como a honestidade, fidelidade e autenticidade são sagrados para mim.
Adoro viajar e sou curiosa por natureza, gosto de experimentar coisas novas.

Tenho Lúpus e já se descobriu há uns 12/13 anos.
Fui uma pessoa muito saudável até cerca do 40 anos mas, para mim, essa idade foi como se fosse uma barreira porque fui tendo vários problemas de saude desde então.
Acho que tudo começou com uma depressão nervosa.
Logo após, tive um fibromioma uterino que teve como resultado a histerectomia total com anexectomia bilateral, isto é, foi-me retirado o utero, ovários e trompas.
Ainda não estava completamente restabelecida foi-me diagnosticado Lúpus, com uma biopsia depois de ter apareciado a tal “borboleta” no rosto.
Graças a Deus, é do tipo menos grave (eritematoso crónico) mas, de qualquer modo, foi um choque para mim.
Tinha apenas ouvido falar desta doença há muitos anos atrás, quando tinha 19 anos e porque tinha sido essa doença estranha que me tinha levado a minha melhor amiga.
Informei-me mais sobre a doença e comecei a ter certos cuidados principalmente no que toca à exposição ao sol (esqueci a praia, em definitivo...). Também fui alertada para outros cuidados que deveria ter, nomeadamente em termos de visão,fazendo exames 2 vezes por ano.
Num destes exames, tive outra noticia desagradavel, um glaucoma.
Mas, enfim, eu sou uma pessoa muito positiva e penso sempre que há milhares ou milhões de casos muito piores do que o meu e que a vida é demasiado bela para nos deixarmos envolver em problemas de saude e deixarmos de fazer e viver as coisas boas que a vida nos oferece.De qualquer modo, durante todos estes anos o Lúpus não tem sido impedimento para eu viver a minha vida com toda a normalidade.
Tenho sentido apenas algumas dores nas articulações e outros disturbios leves...Mas, ultimamente, os pés e as pernas têm-me inchado imenso, as dores têm-se agravado, sinto-me muito cansada e também aumentei bastante de peso, embora tenha algum cuidado com a alimentação. A exposição solar também me parece que me está a prejudicar mais e ando a ter algumas alergias cutaneas.Os olhos também não andam bem e fica a interrogação:
- Será que o Lúpus tem estado bem adormecido e, agora, resolveu acordar?
A minha postura não tem sido de “esconder a cabeça na areia” mas sim uma postura positiva mas de alerta.
Agora, com estes sinais de alerta, vou ter de procurar ajuda especializada porque me parece que só os cuidados não são suficientes.
Eu aprendi a viver com algumas limitações, aprendi a viver bem com o Lúpus.
Espero que, mesmo que os sintomas comecem a ser mais incómodos, eu possa continuar como até aqui e não me deixe ir abaixo.
Quero (ou gostava...) de continuar a ser a mesma Maria Eugénia de sempre.

Disse ao principio que sou curiosa e gosto de experimentar coisas novas.
Isso faz com que tenha vários interesses, como a pintura e a fotografia (faço parte do site 1000Imagens (http://www.1000imagens.com/autor.asp?idautor=168) mas o prazer de ler e de escrever têm sido uma constante ao longo de toda a minha vida.
Mais jovem, adorava escrever poesia.
Nos últimos anos, dediquei-me a escrever pequenos contos infantis, pois adoro crianças e, eu própria, sou um pouco criança também.
Já experimentei outro tipo de escrita mas são os contos infantis que me dão mais prazer escrever.
Ao escrever um conto ou uma fábula, sinto-me transportar para o Mundo da Fantasia e a minha imaginação voa ao encontro do que é puro, sincero, transparente.
Neste Mundo tão cheio de desamor e violência, sinto cada vez mais, esta necessidade de espalhar à minha volta o amor pelos outros, a sinceridade, o riso puro e cristalino (como o das crianças…), a esperança num amanhã mais bonito de viver.
Nos meus contos, pretendo passar estes sentimentos, cada vez mais importantes para mim, e sinto-me crescer como ser humano cada vez que recuo até à minha infância e vivo a simplicidade de uma história infantil.
Ao fazer-me criança, renasço mais humana e mais mulher.
Nesta sociedade de faz-de-conta, de indiferença, de mentira… eu pretendo chamar a atenção para a autenticidade, o amor e a amizade e para a sinceridade e transparência.

Curiosamente, não foi um conto infantil o primeiro livro que editei mas um romance que foi colocado no mercado em finais de Agosto do ano passado.
Chama-se “Desencontros Virtuais” e surgiu depois de uma fase em que descobri as salas de “Chat” na Internet.
Ao ver que as pessoas que utilizavam esses locais não eram apenas adolescentes e jovens mas também (e mais do que se imagina) pessoas mais velhas, levadas a maior parte das vezes pela solidão, imaginei que poderiam acontecer situações como as descritas no livro, em que uma mulher madura conhece e se apaixona por um jovem 23 anos mais novo.
Escrevi este livro quase como que de brincadeira mas, ao desenvolver a ideia inicial, cada vez me dava mais prazer escrevê-lo.
Tenho outro livro escrito mas ainda não o editei e esse é completamente diferente deste romance.
O titulo é “Ele está aqui e ensina Amor”.
Foi escrito durante os ultimos 5 anos da minha vida e pretendo que este livro não seja um conjunto de afirmações mas sim um série de interrogações. Muitas dessas interrogações têm sido uma constante ao longo da minha vida.
Comecei este ano a dar os primeiros passos no sentido de editar também este segundo livro.
Todo o processo que envolveu o meu livro “Desencontros Virtuais” está registado na Internet no Blogue:
http://eugeniaponte.blogspot.com/
Também os primeiros passos no sentido da edição de “Ele está aqui e ensina Amor” está num outro blogue:
http://eugeniaponte1.blogspot.com/
Interesso-me também muito por história, tradições e património, principalmente da minha terra, Alenquer.
Tenho vindo a construir um Blog desde Maio do ano passado sobre esse tema (http://alenquer-tradepatri.blogspot.com/).
É um blogue que está longe de estar completo, ainda tenho muito mais para escrever sobre Alenquer, uma terra a que alguns historiadores atribuem a sua fundação ao ano 418 da nossa Era.

Uma outra experiência muito interessante que tenho tido desde há uns meses a esta parte foi o ter descoberto, através da série “Morangos com açucar”, um site da Internet do qual me fiz membro e que é muito interessante para quem gosta de ler.
O site é http://www.bookcrossing.com/
É uma espécie de clube de livros global, que atravessa o tempo e o espaço.
É um grupo de leitura que não conhece limites geográficos.
Os seus membros gostam tanto de livros que não se importam de se separar deles, libertando-os, para que possam ser encontrados por outros.Eu já fiz esta experiência e é muito gratificante.

A vida é feita de surpresas e aventura, independentemente da idade que se tenha, e só assim vale a pena ser vivida.
Estar sempre aberto a novas experiências é a minha maneira de estar na vida.
E, até agora, não tem sido o Lúpus que me tem impedido de realizar os meus sonhos e projectos.
Espero continuar a conseguir ser eu a controlar a minha vida e a não deixar que o Lúpus ou qualquer outro problema me controle e condicione.
Ele faz parte da minha vida e não posso nem quero esquecer isso mas a minha vontade de viver bem tem de ser superior a todas as limitações que eventualmente a doença me possa trazer no futuro.
Como a Sandra Godinho disse há que “tentar levar uma vida o mais calma e normal possivel mas, acima de tudo VIVER UM DIA DE CADA VEZ...”.
Concordo inteiramente com as suas palavras!