sábado, 28 de novembro de 2009

Venda de Natal da Associação de Doentes com Lupus 2009


Olá a todos!

Como já vem sendo hábito, a
Venda de Natal da Associação de Doentes com Lupus irá realizar-se desde 2 a 8 de Dezembro das 12.00 até às 19.30h no Grande Hotel do Porto, na Rua de Santa Catarina, 197.

Este ano teremos artesanato e produtos biológicos! Se procuram um presente único para oferecer no Natal, aqui têm a oportunidade de o adquirir.

Envolvam-se nesta causa e apareçam!!

quarta-feira, 25 de novembro de 2009

Doenças reumáticas...

... Sob a designação de doenças reumáticas escondem-se mais de uma centena de patologias, cada qual com vários subtipos. São todas doenças dos músculos e do esqueleto, de causa não traumática e que partilham sintomas como a dor, a tumefacção (inchaço) e a limitação da mobilidade.

São, no entanto, doenças muito diferentes. Tão diferentes como a artrite reumatóide, a artrose, a osteoporose, o lúpus eritematoso sistémico, a espondilite anquilosante, a gota, as tendinites e a febre reumática.

domingo, 22 de novembro de 2009

Programa na TV sobre Lúpus

Merícia, nossa leitora e amiga, que gentilmente colabora connosco, envia-nos a seguinte notícia:

Próximo dia 26/11 pelas 19h15, o programa “ Lado a Lado” da RTP Madeira vai abordar o Lúpus. São convidadas a Drª Ema Freitas, uma doente e a representante do núcleo de lúpus na Madeira.
Quem puder assistir, é sempre um pouco mais de informação sobre a doença.

Obrigado Merícia.

sábado, 21 de novembro de 2009

Acompanhamento...

Na quinta-feira (19.11.09) a Cláudia esteve novamente no HGSA, onde passou a manhã.
Iniciou às 9.45 com a realização de análises, e às 12 horas realizou uma TAC pulmonar.

Estes exames serão analisados pela médica da Cláudia no dia 02.12.09, dia da consulta no HGSA.

Vamos aguardar…

sábado, 14 de novembro de 2009

Mulheres jovens são alvo do lúpus

… Entre os 20 e os 30 anos de idade, as mulheres estão em pleno vigor e têm diversos sonhos a serem realizados: encontrar o grande amor, estabilizar-se profissionalmente, ser mãe e conhecer diferentes lugares do planeta. No entanto, é justamente o sexo feminino dessa faixa etária que representa 90% dos casos de Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), uma doença inflamatória crônica que atinge múltiplos órgãos e sistemas. Uma em cada 400 pessoas tem a doença no mundo.

A professora de Reumatologia da Universidade Nove de Julho (UNINOVE), Márcia Veloso Kuahara, explica que "o LES acomete desde os cabelos até o dedão do pé. O paciente pode se queixar de queda de cabelos, febre, emagrecimento, manchas ou feridas na pele, sensibilidade à luz solar, dores e inchaços nas articulações, falta de ar, dores no tórax, alucinações, convulsões, entre muitos outros sintomas. Entretanto, a alteração mais temida - o comprometimento dos rins - pode acontecer sem qualquer sintoma de alerta".

Uma das características do lúpus é a perda da tolerância imunológica, ou seja, a produção de anticorpos contra órgãos ou partes do próprio corpo. A causa da doença ainda é uma incógnita; contudo, atribui-se principalmente à genética associada a questões hormonais, ambientais e infecciosas. "Para diagnosticar a doença, o reumatologista conversa detalhadamente com o paciente, o examina e solicita os exames laboratoriais que julgar necessário, como o Fator Antinuclear (FAN), o anti-DNA de dupla hélice, o anti-SM, entre outros", afirma a professora…

Fonte:

quinta-feira, 12 de novembro de 2009

Relato de Neide Oliveira

Neide faz o seu relato, tem 43 anos, e vive em Contagem, Estado de Minas Gerais.
O relato é contado por seu marido, Paulo.

Meu nome é Paulo Forell, sou marido de Neide de oliveira, somos aqui de Contagem MG, e o relato que farei é de quem sentiu a fôrça de uma doença chamada NEUROLUPOS. Praticamente a 2 anos e meio atras Neide teve uma conjuntivite forte que com o tratamento acabou por desenvolver uma irritação alérgica onde através de uma alergista resolvemos o problema.. Na época chegamos a pedir um teste de FAN pois a neide tem uma irmã com lupos de pele, mas a médica não achou nescessário em virtude da melhora rápida da Neide.Passado algum tempo, uns 4 meses + ou - Neide começou com dores no joêlho direito, que com um anti-inflamatório e uma pequena fisioterapia também acabou por se resolver satisfatóriamente. Algum tempo depois o mesmo problema no joêlho esquerdo, que foi resolvido da mesma fórma. Então as coisas começaram a complicar, pois viéram dores no ombro esquerdo e depois no direito, e nada de ninguém desconfiar de alguma doença reumática. Até este momento a Neide éra acompanhada por um clínico que olhava a irmã déla que tinha lúpos de pele, oque nos dava uma certa segurança pois ele não acreditava que fosse a lupos. Quando a Neide começou a ter labirintite e numa triste noite éla não conseguiu controlar as evacuações urinárias e intestinais é que nós desesperadamente procuramos um reumatologista, que ao ver a situação receitou 10mg de corticóide e um passar bem. Saimos desesperados e no outro dia a minha esposa já não conseguia contolar os movimentos do corpo e sentia fórtes dores que depois foram diagnosticadas como NEUROPÁTICAS. Mudamos para uma reumatologista que nos indicou um neurologista que ao fazer uma elétroneuromiografia constatou problemas na medula confirmada com uma ressonâcia magnética,(inflamação na medula). Começamos as pulsoterapias no Hospital, mas devido a alergia a vários medicamentos Neide acabou por ter duas internações as dores neuropáticas foram resolvidas com Hidantal, mas devido ao tratamento éla teve trombose, embolia pulmonar e diabétes induzida pelos medicamentos..Após a última alta tive que aprender a aplicar insulina néla e com a ajuda de um fisioterapeuta a Neide voltou a ter contole das evacuações e voltou a andar normalmente. Após estes dois anos e meio sobraram as sequélas devido as lesões medulares que são contraturas abdominais que incham o abdômem e as vezes atrapalham a locomoção, a Neide ficou com alergia a alguns medicamentos devido a reinfecções urinárias mas com a ajuda da alergista superamos isto também. O amor da minha vida me dá todos os dias aulas de sobrevivência, ainda estamos superando tudo e com a ajuda de todos voçês chegaremos lá. Repito, a doença se chama Neurolupos, se alguém teve uma experiência assim, participe conosco, pois ainda temos muitas dúvidas mas o amor nos mantém em pé. Deus abençoe a todos.

segunda-feira, 9 de novembro de 2009

Lúpus aumenta risco de desenvolvimento de doenças cardiovasculares

Os indivíduos com lúpus eritematoso sistémico têm um risco duas vezes maior de sofrerem de doenças cardiovasculares, sugere um estudo publicado no “Arthritis Care and Research”…

… Estudos anteriores demonstraram que, apesar da esperança média de vida dos pacientes que sofrem desta patologia ter melhorado nos últimos anos, tem-se assistido a um aumento do número de casos de doenças cardiovasculares e de morte.

De forma a analisar a relação entre o aparecimento de doenças cardiovasculares e o LES, os investigadores da Erasmus MC University Medical Center, em Roterdão, Holanda, analisaram os dados clínicos de 119.332 mulheres que tinham participado no “Nurses' Health Study” e que, em 1976, não sofriam de doenças cardiovasculares nem de LES.

Ao longo dos 28 anos de acompanhamento, foram registados 8.169 eventos cardiovasculares, nomeadamente enfarte agudo do miocárdio e acidente vascular cerebral. O LES foi confirmado em 148 mulheres e 20 dessas sofreram um evento cardiovascular.

Após terem tido em conta múltiplos factores, os autores do estudo concluíram que o LES estava associado a um risco 2,26 maior de sofrer de um evento cardiovascular. Apesar de haver uma maior incidência dos factores tradicionais de risco cardiovascular nas pessoas com LES, esse facto não explica totalmente o risco apresentado por esses doentes, que provavelmente se ficará a dever, na opinião dos autores, a uma combinação de factores.

domingo, 8 de novembro de 2009

Cigarro causa danos à pele de portadores de lúpus

“O estudo, liderado por Christian A Pineau, co-diretor da clínica de lúpus do instituto Universitário de Saúde McGill, afirma que o fumo está relacionado aos danos da pele em pessoas com Lúpus...

Era importante que os pacientes de Lúpus parassem de fumar… É imprescindível que larguem o cigarro, assim poderão ter melhor controlo da doença e melhor resultados…

… O fumo está relacionado aos danos da pele nas pessoas com Lúpus…"

quinta-feira, 5 de novembro de 2009

Relato de Nora P. Arruda

Nora faz o seu relato, tem 65 anos, e vive em S. Paulo
O Relato é contado por sua filha, Patricia, que tem 23 anos, e é estudante de medicina.

Bom ja faz quase 14 anos que minha mãe descobriu que tem Lupus, diagnóstico que demorou um pouco a ser dado.
Logo em seguida a descoberta minha mãe começou um tratamento em São Paulo- BR, a base de altas dosagens de cloroquina, oque viemos a descobrir mais tarde que não era a melhor opção de tratamento pois corticódes precisam ser usados de maneira racional porque tem muitos efeitos adversos a longo prazo,passamos quase 6 anos nesse tratamento, nesse tempo começaram a aparecer sinais de dores articulares nas mãos pulsos interfalanges dos dedos e principalmente nos joelhos. Lembro-me que por muitas vezes minha mãe dormia com pulsos e joelhos enfaixados pois dizia q aliviava a dor... essa dor foi evoluindo e ha aproximadamente 5 anos atras minha mãe não conseguia andar, foi um período muito dificil, pois haviamos mudado de cidade longe do meu pai, então eramos só nós duas e meu irmão... por muitas vezes eu chegava em casa da escola e encontrava minha mãe chorando de dores deitada na cama, ela sempre tentava esconder, mas eu sabia... aliás, minha mãe é uma pessoa que sempre tentou esconder seu sofrimento, mas de mim ela nunca escondeu nada porque eu sempre soube e sei até hoje, coisas de mãe e filha...
Passamos quase 8 meses encarando essas dores até que resolvemos consultar um reumatologista indicado por uma colega da família, era um dos médicos mais bem citados no assunto que muito ajudou nessa caminhada, ele regulou as doses de corticóide diminuindo-as, e indicou um ortopedista já q minha mãe se locomovia com muita dificuldade devido a dor nas articulações, eis q surgiu esse anjo em nossas vidas, um ortopedista que trata as ginastas da seleção brasileira, ele indicou como um tratamento cirúrgico a colocação de uma prótese no joelho esquerdo pois não havia mais cartilagem entre a cabeça do fêmur e a tíbia .. eu quase conseguia sentir a dor que isso causava... foi um período de 1 mês até toda burocracia da cirurgia estar pronta... e com a promessa de voltar a andar sem dores a vi entrar no centro cirúgico, nunca vou me esquecer dessa cena ..rs, pois foi um marco nas nossas vidas... eu que nunca havia saído para fazer uma caminhada com minha mãe, praticamente não saíamaos de casa, eu estava no auge da minha adolecência e praticamente não tinha uma mãe que me acompanhasse a uma loja, restaurantes, parques... por muito tempo na minha vida o lúpus tirou a minha mãe de mim... fato esse que mudou depois da cirurgia.... em 3 meses de recuperação minha mãe já andava sem apoio nenhum, e depois de 1 ano de fisioterapia ela caminhava perfeitamente, é verdade q logo em seguida a cirurgia teve q se repetir no joelho direito pois as dores compensaram a outra articulação, mas o benefício foi tão grande q a cirurgia passou a ser um detalhe...
Enfim... faz 3 anos que minha mãe tem joelhos biônicos, RSS.. faz caminhadas todos os dias, exercícios físicos.. aliás mais que eu até.. as dosagens de corticóide passaram de 60 mg do começo do tratamento para então agora 7,5 mg...
As dores nas articulações dos pulsos e dedos porem as vezes aparecem junto com sinais de inflamação mas não são tão fortes...
Há 3 anos atrás ela voltou a morar na cidadezinha de onde viemos e lá reside muito bem...Sua doença está bem controlada graças ao estilo de vida que ela leva, oq cremos que foi indispensável para que outras doenças não a acometecem, nós aqui do blog sabemos uma lista de doenças intermináveis a que está sujeito um paciente imunossuprimido, porém as doenças que até hoje acometeram minha mãe foram muito bem tratadas .. e é nisso que nós nos apoiamos, em saber que para qualquer doença sempre vai haver um remédio se não há cura há alívio ....
Pois bem.. há 2 meses atrás quando eu passava minhas férias em casa com ela (moro em São Paulo pois aqui faço faculdade) comecei a notar q ela tinha crises de relapso de memória como se ela saísse do ar por cerca de 15 segundos, descobrimos então que a doença estava se manifestanto no sistema nervoso central, aproximadamente 20% dos pacientes com lúpus apresentam esse acometimento, que são lesões no lobo temporal do cérebro. Como de rotina fomos ao médico (ela rezava toda noite para que não fosse alzheimer ) e de lá saímos com um diagnóstico de epilepsia e alguns remédios em mãos (oleptal) hoje ela não tem mais as crises e de quebra diz que o remédio até melhorou a memória...rs..
Vai ser assim pra sempre... descobrindo sempre alguma doença e lutando , e eu vou estar pra sempre do lado dela...
O mérito das vitórias nessa constante batalha é só dela,que nunca desistiu, que nunca se revoltou com a doença, que nunca deixou de seguir nenhuma recomendação... tenho minha mãe como o maior exemplo de superação e força de vontade que já conheci em alguém...
Bem resumidamente esse é o relato de um caso...
Tomara que eu tenha colaborado...

Um abraço a todos ...

quarta-feira, 4 de novembro de 2009

Human Genome Sciences e GlaxoSmithKline anunciam resultados positivos no segundo de dois ensaios da fase 3 do BENLYSTA para tratamento do lúpus

- Dosagem de 10 mg/kg de BENLYSTA (belimumab) associada ao tratamento-padrão atingiu seu endpoint de eficácia primário com aumento estatisticamente significativo da taxa de resposta dos pacientes em relação à taxa apresentada pelo placebo associado ao tratamento-padrão, na semana 52 do BLISS-76...

Remédio para lúpus pode ser primeiro fruto do projeto Genoma Humano

Médico comenta pesquisa do belimumab.
Estudos em humanos já passaram da fase final de avaliação.

... Com o passar dos anos, o público pode perceber o que os cientistas já sabem há muito tempo: de uma descoberta de ciência básica até que surja uma aplicação prática podem se passar anos.

Agora, em 2009, com publicação dos resultados promissores da pesquisa em humanos de um novo medicamento para o lúpus, podemos estar chegando perto daquele que será o primeiro produto nascido do projeto Genoma Humano...

Fonte:

domingo, 1 de novembro de 2009

Fundação do Gil no Espaço de Saúde em Diálogo

A Fundação do Gil promove sessões de esclarecimento, de 2 a 6 de Novembro, sobre a reinserção social das crianças e jovens hospitalizados por períodos prolongados, no Espaço Saúde em Diálogo, em Faro...

... A estrutura, que está instalada num edifício adaptado para o efeito, junto ao Hospital de Faro, tem como principais objectivos: ser um espaço para doentes crónicos, a funcionar em estreita ligação com os serviços de saúde; formar parcerias em benefício dos associados, promover sessões de informação e formação em saúde para doentes, profissionais de saúde e população, constituir um centro de informação de referência para os doentes crónicos, disponibilizar aconselhamento personalizado.

A lista de entidades integradas na plataforma é vasta e entre os nomes estão as associações de Apoio ao Doente Machado-Joseph, Coração Amarelo, de Doentes com Lupus, SOS Hepatites Portugal, Nacional de Farmácias, de Doentes de Parkinson, entre muitas outras; assim como várias ligas (Contra a Sida, Cancro), institutos e sociedades.

Fonte:
http://www.cienciahoje.pt/index.php?oid=36423&op=all