terça-feira, 27 de outubro de 2009

Acompanhamento...

Hoje, a Cláudia teve consulta de ortopedia para acompanhamento dos dois sintomas já descritos anteriormente e que persistem:
Na anca, mais propriamente na cabeça do fémur. Consequência directa da utilização da terapêutica. Poderá ter que fazer cirurgia mais tarde, ou, seja, se for caso disso, quanto mais tarde melhor. Para já está estabilizada, terá que ser “vigiada”.
O outro problema é a coluna, tem algumas dores, mas não é aconselhável “mexer” para já. Se tiver alguma crise terá que falar com a sua médica que posteriormente falará com o ortopedista, ou então se for caso disso, urgência, onde terão acesso ao seu processo e medicarão conforme a queixa.

Como estávamos no hospital, resolvemos fazer uma “visita” à sua médica que estava na enfermaria, coincidência, a médica também queria falar com ela para alterar alguma terapêutica.
Reduziu o Micofenolato
Vai reiniciar Ciclosporina

Passou Declaração Médica Para Vacinação Com Vacina Pandémica
A Cláudia pertence ao grupo B para vacinação contra a infecção pelo vírus da gripe pandémica (H1N1) 2009.
Deverá entregar esta declaração ao seu médico de família que a requisitará para a Cláudia ser vacinada.

Dia 19 de Novembro fará análises e uma Tac Pulmonar.
Terá consulta com a sua médica dia 2 de Dezembro.

Vamos aguardar…

17 comentários:

Tony Madureira disse...

Olá a todas,

deixo aqui uma vez mais algumas razões pela quais existe este blogue:
Manter este blogue permite-me uma sensação de participação activa numa situação em que me sinto totalmente útil à comunidade. Esta é a principal razão de eu criar este blogue.
Gostaria de prestar apoio às pessoas que têm lúpus ou conhece alguém com lúpus.
Este blogue faz-me lembrar a permanecer no topo sobre lúpus notícias e investigação, o que contribui para a minha mulher ficar proactiva no seu tratamento.
Através deste blogue, sou constantemente lembrado que existem muitas famílias que têm de lidar com muito mais do que fazemos. Então, ele ajuda-me a manter uma certa quantidade de perspectiva.
Este blogue é para ajudar as pessoas a obter algumas respostas sobre lúpus, quer para si próprios ou aos seus entes queridos. Se a resposta pode ser encontrada aqui...
Quero prestar uma voz para aqueles indivíduos que não têm lúpus, mas cujas vidas são alteradas por ele.
Eu desejo juntar a minha voz ao coro. Lúpus não deve ser uma doença invisível.
Quero canalizar uma força destrutiva na minha vida em uma força criativa.
Porque espero com este blogue fazer a diferença.

Este blogue apareceu (além de outras razões já enumeradas) pela necessidade de obter mais informação sobre esta doença que é, ainda, mal compreendida. Ainda falta, ou existe pouca informação. O paciente fica meio desorientado assim que recebe o diagnóstico.

Eu não tenho lúpus. Esta doença foi diagnosticada (minha mulher) à Claudia após internamento no HGSA em Fevereiro 2008.

Durante o mês de Março (após mês e meio internamento) recebemos a notícia, Lúpus. Já sabemos, e agora? Como é? Que fazer?
É um sentimento de impotência muito grande. Mas pensei que não deveríamos baixar os braços.

Foi aí que tive a necessidade de obter e conhecer mais informação sobre esta doença. Procurei em todo o lado em que o poderia fazer. A internet foi uma grande ajuda.
Achei que deveria compartilhar com outras pessoas os conhecimentos que ia adquirindo.

Fui descobrindo pessoas interessantíssimas do ponto de vista pessoal e muito empenhadas na compreensão desta doença.
Sei que não estou sozinho. Todos enfrentamos esta doença da melhor maneira, e uma delas e muito importante, é a informação.

Esta página não tem pretensões de ensinar nenhuma forma de tratamento de Lúpus, as informações aqui contidas são apenas uma forma de ajudar as pessoas a lidarem um pouco mais facilmente com esta doença.

É uma partilha de informações!

Obrigado pela amizade, obrigado pela presença.

Maria disse...

Olá Tony e Claudia, fiquei um pouco triste por essas dores da Claudia que não são agradáveis, e nem fáceis, mas sei que ela tem muita força e você também para a acompanhar.
Claro que o seu blog é muito informativo o que é muito bom para todos nós, que andamos muitas vezes no escuro.Bem aja por ser assim Tony.

:))DOCE CARINHO

Fernanda disse...

Oi cláudia a médica tb já me reduziu o micofenolato mas ker retirar me de vez só k estamos com receio porke o lupus está mt activo. Tenho receio k atake novamente os rins. Eu já tomei IMURAN durante 2 anos vamos ver o k dizem as novas análises para dezembro. Vou sempre ansiosa e com medo mas tenho k enfrentar n há volta a dar. Espero k melhores das tuas dores eu é um joelho ou seja a articulação vou tentar ir para a HIDROGINÀSTICA um abraço para ti e para todos k acompanham este blogue.

Isa disse...

Bom Dia!
Sempre disse e reconheci a importância deste vosso blog.
Importante,tb,abrir as vossas portas
aos que querem falar e informar-se.
Cláudia,estou sp.a acompanhar-vos.
Foi bom teres encontrado a tua Médica
pq.alterou alguns medicamentos.
Fico contente.
Abraço o meu Clã,todo de uma vez...
Beijo.
isa.

Marcia Cristina Valle disse...

Olá Tony, tudo bom?
É sua esposa, ela q tem lupus?
Eu deletei o comentario por acaso, me enrolei, saiu duas vezes e qdo achei q tinha deletado um, deletei os dois.E como o testemunho era longo desisti, era tarde da noite, mas posso escrever de novo outro dia.Ok? Saúde para sua esposa, um abraço.

Marcia Cristina Valle disse...

Tony,
Li agora o que escreveu, porque o que escrevi antes foi explicando o motivo de deletar o comentario que fiz ontem.
Achei muito bonita a sua atitude de estar ao lado da sua esposa numa situação de doença. Principalmente em uma doença como lupus,uma doença tão complexa, digo que é traçoeira, mas que depende tanto do emocional.Então é primordial estar ao lado de pessoas que possam compreender por tudo que passamos : dores,revolta, decepções, ansiedades.
Tenho lupus há 23 anos, e acredito que diante de tudo que já passei e do que passam as pessoas com lupus, estou muito bem.O comentario que deletei era sobre o começo da doença e como um medico homeopata quase me deixou morrer, ele insistiu no tratamento sem admitir que não estava funcionando sem pensar que ali existia uma pessoa, uma filha com pais ,parentes, amigos.Fui internada muito mal no Instituto de Hematologia do RJ,onde me tratava anteriormente ,porque eu tinha diagnostico de purpura quando eu tinha 14 anos ,moro em Niterói.Mas nesse hospital que fizeram o diagnostico, fiquei internada 15 dias e depois me encaminharam para um reumatologista que estou até hoje.Tive inicialmente varios dos sintomas febre alta,dores articulares, manchas, também a famosa asa de borboleta, enfim fiquei muito debilitada.Mas felizmente não tive nenhum orgão afetado, fiquei muitos anos bem, sem nenhum grande problema, mas sempre me tratando muito bem, indo pontualmente nas consultas, tomando minhas medicações, sem exposição ao sol.Fui ter problemas há uns 10 anos atras.Tive uma trombose na panturrilha e agora há uns 6 anos uma nefrite,que so agora meu deu tregua.Tem sido um tratamento difícil, fiz pulsoterapia por 2 duas vezes, sendo que na primeira fiz 6 e depois mais 8 sessões aré que os rins ''respondessem''.Foi difícil conseguir o Micofenolato,o imunossupressor que é usado para transplantados renais, entrei com ação judicial, perambulei pela Defensoria Publica, ambulatorios, mas consegui, tenho conseguido porque é bem cara a medicação.
Essa epoca, foi a pior epoca da minha vida, acho que devo ter chorado por 3 gerações e olha que sempre fui muito forte,otimista determinada, alegre.Mas desde o inicio da doença me comprometi em viver da melhor maneira possivel, tanto que ninguém diz que tenho doença cronica grave.
Bem,essa e mais ou menos minha historia, se precisar de alguma informação que possa ajudar voces conta comigo, ok?

Fernando Santos (Chana) disse...

Olá amigo, as melhoras para a Cláudia....
Um abraço

ci disse...

Tens feito um excelente trabalho...continua...

beijinho para os 3

Maria disse...

Bom dia Tony e Claudia, estou passando para vos deixar um beijo e desejar que a Claudia esteja melhor...

:))Doce carinho

ci disse...

fica mais um beijinho....o que faltava...:P

Borboleta A disse...

Para a Claudia, um grande abraço para que lhe dê a força de voar ao lado daqueles que ama. Que cada dia traga a legria necessária para pensar apenas no dia seguinte.

Para o Tony, um grande abraço, para que mantenha a força, para estar sempre ao lado da mulher que ama.

O amor ajuda a curar...

paula ferreira disse...

olá Tony
Fico contente por a Claudia estar a melhorar...
Quanto a Vacina da Gripe A, sinceramente ja nem sei o que pensar, a mim no Porto fui-me aconselhado a não tomar assim como aqui no centro saude de Braga. No entanto e pelo que vou ouvindo são poucos os medico dizem que é melhor nós tomar (como me disse uma medica do centro "a gripe nós sabemos tratar, mas as consequencias da vacina não") ... A mim a justificação que foi dada foi que não sabem como é que a vacina vai fazer reagir no nosso organismo, que anitcorpos vai "pertubar", ja por isso tambem nunca levamos a da Gripe Sazonal...
A ver vamos ....
bjs para todos

Je Vois la Vie en Vert disse...

Olá Tony,
Jjá não tinha notícias de ti há tanto tempo e gostei de receber a tua visita.

Este blog não só é útil para quem tenha LUPUS mas também para os que não têm,
seja para compreender a doença e as pessoas,
seja para saber que outras pessoas sofrem,
seja para agradecer a Deus - se são crentes - ou ao universo - se não forem - por não sofrerem tais doenças,
seja para saber que afinal as nossas dores, às vezes, são fracas em relação às dores de outras pessoas,
seja - como no meu caso de problemas de coluna - de saber que não somos os únicos a sofrer, que a vida tem que continuar e que temos que a viver o mais plenamente possivel e sem revolta !

Beijinhos para toda a linda familia !

Verdinha

Maria disse...

Passei para vos desejar um bom fim de semana, e que a Claudia esteja com menos dores, eu sei bem quanto custa, mas já sou mais velhota, desejava que ela não as tivesse.

:)) Beij. com muito carinho para todos vós

Israel disse...

Olá a todos.
Tony, vejo que continuas sempre firme ao lado da Claudia. Eu nao tenho dado noticias, é certo, porque atravessei uma fase bastante má mesmo. Aqui fica um pequeno resumo. Da ultima vez que aqui falei ia iniciar a ciclofosfamida, pois apos biopsia diagnosticaram nefrite lupica clase IV. Comecei os tratamentos de ciclo, parei com o imuran, aumentei a dose de cortisona. O que se passou a seguir foi o pior... O meu namoro acabou de um momento para o outro, tive algumas complicaçoes relacionadas com o tratamento a propria doença e resultado, estive bastante tempo internado no S. João no Porto. Perdi 12 quilos em 3 semanas, e com 1,95m de altura estava a pesar 60... Entretanto entrei em depressao, e, para alem disso, ao fazerem me uma ressonancia crânio-encefálica, surgiram focos de hiperactividade no meu cerebro, ou seja, a doença estava a atacar o meu sistema nervoso central. Agora ja estou muito melhor, mas estive por um fio. O pior ja passou e ciclofosfamida agora só em dezembro e começarei a fazer de 3 em 3 meses. Já a lista de medicaçao aumentou consideravelmente. Estou a tomar 12 tipos diferentes de medicamentos, para de tudo um pouco. A última que me aconteceu foi uma infecçao no dedo grande do pé que puseram me a antibioticos e nunca mais passava. O meu reumatologista achou estranho e mandou fazer uma cultura. Conclusao, era uma bacteria resistente aos antibioticos, e que ainda por cima me infectou a parte urinaria, agora tou a tomar um que veio de encomenda, e vou ter de remover a unha cirurgicamente pois ulcerou e não há modo de cicatrizar com a unha em cima... Por isso nao tem sido facil, daí o pocuo tempo disponivel para aqui postar. Mas vou acompanhando. Entretanto sou seguido tb na neurologia regularmente, para controlarem a parte cerebral, e na psiquiatria, pk isto tudo afectou me de sobremaneira. Desculpem o desabafo, e obrigado pelo post no blogue, agora tenho um novo, pois como passei muito tempo em reflexao, achei que seria hora de partilhar o que tenho escrito. Se lá forem, nao se assustem, por enquanto estou a passar textos que ja escrevi ha uns tempos, nas minhas horas mais sombrias...
Um abraço Tony, e um beijo para a claudia e força aí, nos somos mais fortes que isto!!!
Israel

patriciaguntzel disse...

Olá Tony e Claudia..
achei por coincidência do destino este blog e me identifiquei pois compartilho das dores de Claudia e da dedicação de Tony, pois minha mãe foi diagnosticada há 10 anos com esta doença, ja passei a fase de sentir junto a ela as (odiava ver minha mãe sofrendo) dores :articulares (foram necessãrias 2 próteses de joelho), o problema no pulmão, rins etc... mas esta fase ficou pra tras... e após um longo período de descanso dos sintomas a doença resolveu se manifestar de novo, desta vez com sintomas neurológicos... porém mto bem acompanhados e tratados...
Sempre tratamos o Lupus como qqer outra doença, nem melhor nem pior, e isso muito ajudou minha mãe..
Minha mãe hoje está com 66 ano é uma senhora muito ativa, rss..
Bom não vou me estender... só quis deixar minha contribuição...
meu nome é Patrícia,brasileira, sou estudante de medicina e tenho 23 anos...
Parabéns pelo blog!
abraços..
patriciaei@msn.com

patriciaguntzel disse...
Este comentário foi removido pelo autor.