sexta-feira, 9 de outubro de 2009

Relato de Sónia Oliveira

Sónia Oliveira faz o seu relato, tem 31 anos, e vive em Abrantes.


Olá,
O meu nome é Sónia Oliveira, vivo em Abrantes e tenho Lúpus. Neste momento tenho 31 anos e tenho lúpus à 9 anos.

Gostava de deixar o meu testemunho no seu blog que acho fantástico.

"Em Novembro de 1999 comecei a ter dores nas articulações e a perder peso, pelo que resolvi consultar o meu médico de familia. Ele mandou-me fazer análises e o resultado foi que tinha anemia e acusou uma inflamação. Mandou-me posteriormente fazer uns RX's, mas como não apresentavam nada de anormal aconselhou-me a ir a um reumatologista.

Marquei uma consulta num reumatologista no Porto, pois nesta altura estava a estudar na Faculdade no Porto, quando na consulta depois de me examinar ele disse-me algo que nunca esqueci e passo a citar: "Nem tudo o que parece ser reumatismo é!!!...". Mandou-me fazer análises e disse que só depois de as ver é que me poderia dizer alguma coisa.

A verdade é que nunca cheguei a mostrar-lhas pois entretanto quando voltei ao Porto para iniciar um novo ano lectivo (Setembro de 2000) comecei a ter febre e aparecereu-me por todo o corpo manchas e na perna esquerda apareceu-me umas borbulhas estranhas, pelo que decidi ir às urgências do HGSA (Era uma segunda-feira).

Lá fizeram-me novamente análises, o médico que me examinou chamou uma colega de equipa para ver as minhas borbulhas estranhas e foram falar sobre o assunto para outro sitio sem nunca me dizerem nada. Quando finalmente me chamaram novamente e com o resultado das análises a médica me diz: "A Sónia tem lúpus e tem se ser internada".

Nesse momento parece que me tinha caido o tecto em cima pois nem sabia do que ela estava a falar (Lúpus!!!! O que é isso?). Ela pediu-me para ir fazer uma biópsia no dia seguinte às borbulhas que tinha na perna e seria internada na quarta-feira, mas não foi o que aconteceu pois não tinham vaga.

Nestes dias estive sempre com febre, não tinha vontade de comer e estive sempre de cama.

Finalmente na sexta-feira fui internada, fiz análises novamente e o resultado foi: "Uma infecção muito grave no sangue (que nunca souberam de que era derivada), uma anemia grave (levei duas transfusões de sangue), e mais tarde fiz uma biópsia aos rins onde o resultado foi "nefrite lúpica". Estive 3 semanas internada e no dia em que tive alta comecei a fazer o tratamento com ciclofosfamida.

Ao início tomava grandes doses de cortisona, imuran, que foram diminuindo gradualmente, cálcio+vitamina D e talvez outros medicamentos que não me lembro agora.

Os meus pais pediram-me para parar de estudar pelo menos um ano mas eu não quis, pois se ficasse em casa sem fazer nada ia ser pior. Nesta altura tinha 22 anos, e posso dizer que ao inicio foi dificil aceitar tudo o que estava a acontecer mas decidi que não ia baixar os braços e ver uma doença tomar conta da minha vida. Viver um dia de cada vez passou a ser o meu lema.

Aos 26 anos tive um filho (a melhor coisa que tenho) e na altura estava a tomar apenas imuran. A minha médica não queria que tivesse o bébé pois era muito perigoso e é claro que compreendi, mas o obstetra disse que já tinha tido muitas doentes a tomar esta medicação e não tiveram problemas, e assumia toda a responsabilidade. Não houve problema com o bébé, o único senão foi com o meu figado ao qual fiz uma biópsia para saber o que era mas não obtiveram resultados por falta de amostra recolhida do figado (impressionante como pode isto acontecer).

A minha médica diz que tanto pode ser uma hepatite auto-imune como uma cirrose biliar primária, mas não tem certezas e não me quer sacrificar com outra biópsia. Neste momento estou a tomar Ursofalk e os valores das análises estão quase normais. Tenho também uma ligeira diminuição da massa óssea (o que é normal em quem já tomou grandes quantidades de cortisona) e estou a tomar Actonel.

Neste momento tenho dúvidas em como será o futuro e como é que vai ser o amanhã.

Embora viva em Abrantes não deixei de ir ao Porto fazer exames médicos e ir às consultas no HGSA, pois tenho uma médica fantástica e bastante profissional.

Peço desculpa pelo testamento, mas gostava que conhecessem a minha história.

Nota: Nestas situações conta muito o local onde estamos e os médicos que nos examinam. Se por acaso não estivesse no Porto naquele dia, hoje não estava aqui a escrever esta história que algumas pessoas vão ler.
Só me apercebi do estado muito grave em que estava, quando a minha médica me disse que se não tivesse sido internada naquele dia tinha morrido.


Obrigada pela atenção,

Sónia Oliveira

13 comentários:

Tátá disse...

Gostei de ler o seu relato, para quem tem a doença é sempre bom ouvir outros casos. Desejo as suas melhoras.

Paula Correia disse...

Olá!

Sim, neste momento está tudo bem comigo, pois estive com uma anemia grave e estou practicamente recuperada. E a vocês como estão?

Beijinhos ;)****

Natália disse...

Olá Claudia
Gostei muito da tua visitinha
venho desejar a ti e à tua família uma óptima semana.
beijinhos tens uma família linda

Merícia Jarimba disse...

Olá!

Pois é : esta doença é uma caixinha de surpresas!Cada qual com as suas, todas iguais e todas diferentes.São muitas as queixas para cada um/uma de nós, mas cada caso é um caso.
Uma coisa é certa:pensamento positivo e optimismo é meio caminho andado para conseguir viver / lidar com a doença.E claro, fazer o tratamento conforme indicação.

Beijinho grande para os meus amigos Toni, Claudia e filhotas.

Merícia

menina disse...

gostaria de participar do seu blogger pois tb tenho lúpus mas não sei como faço para t adicionar beijos leila

Maria disse...

Um testemunho de força é sempre muito bom lêr...


Desejo meus amigos que tudo esteja bom com todos voçês...

:)) Beij. com muito carinho

Natália disse...

Olá Claudia
Boa tarde
Se me quiseres conhecer,dá um pulinho ao meu blog,assim ficas com a ideia de quem está a falar contigo,o resto da família está no fim da página.
Beijinhos para todos

Sonia disse...

olá chamo-me Sónia Areia ..Sonia Oliveira Areia:-) Sou de Lisboa e para alem do nome tambem tenho Lupus.
O meu tambem foi diagnosticado há 9 anos . Tirando as dores ..os maus estares ...o rim que não trabalha a 100% tenho andado calma .
Mas há um ano para juntar ao Lupus foi me diagnosticado Sindroma Sjorgan ... que complica um pouco mais ..
E agora vou ser operada à coluna .
Não escrevi o post para me lamentar mas só para dizer que não percam a vontade de viver.

Como o medico diz um dia de cada vez .... não vale a pena pensar de como vai ser o amanha:-)

beijinhos e força

♥ Mamãe Coragem e seu trio ♥ disse...

Sónia, obrigada por compartilhar conosco sua história.
Nos mulheres portadoras de LES, somos guerreiras. e mais ainda qdo decidimos ter nossos filhos.

Uma beijoca pra vc.

Natália disse...

Claudia
Desejo que tenhas um óptimo dia.

Beijinhos Família Linda

elvira carvalho disse...

Bom que conseguiram detectar e tratar.
E também que a doença a não impediu de ser mãe. Ursofalk, conheço esse medicamento. Meu pai teve uma doença grave do fígado e tomou esse medicamento durante 3 anos.
Que continue a enfrentar a doença com a mesma força e que Deus e a medicina a ajudem
Um abraço e bom fim de semana

elvira carvalho disse...

Boa tarde Cláudia. Está tudo bem consigo? Espero e desejo que sim.
Um abraço e tudo de bom para si
Bom fim de semana

Tony Madureira disse...

Olá todas,

A Claudia está com alguma falta de tempo.
Tem andado relativamente bem, muito cansada, e com alguma dores na costas.

A Maria entrou este ano para escola, ajudar a Rita, etc...

Saudações para todas, e relembro o lema:
Viver um dia de cada vez!


Bjs