Relato de Sónia Oliveira

Sónia Oliveira faz o seu relato, tem 31 anos, e vive em Abrantes.

Olá,

O meu nome é Sónia Oliveira, vivo em Abrantes e tenho Lúpus. Neste momento tenho 31 anos e tenho lúpus à 9 anos.

Gostava de deixar o meu testemunho no seu blog que acho fantástico.

"Em Novembro de 1999 comecei a ter dores nas articulações e a perder peso, pelo que resolvi consultar o meu médico de familia. Ele mandou-me fazer análises e o resultado foi que tinha anemia e acusou uma inflamação. Mandou-me posteriormente fazer uns RX's, mas como não apresentavam nada de anormal aconselhou-me a ir a um reumatologista.

Marquei uma consulta num reumatologista no Porto, pois nesta altura estava a estudar na Faculdade no Porto, quando na consulta depois de me examinar ele disse-me algo que nunca esqueci e passo a citar: "Nem tudo o que parece ser reumatismo é!!!...". Mandou-me fazer análises e disse que só depois de as ver é que me poderia dizer alguma coisa.

A verdade é que nunca cheguei a mostrar-lhas pois entretanto quando voltei ao Porto para iniciar um novo ano lectivo (Setembro de 2000) comecei a ter febre e aparecereu-me por todo o corpo manchas e na perna esquerda apareceu-me umas borbulhas estranhas, pelo que decidi ir às urgências do HGSA (Era uma segunda-feira).

Lá fizeram-me novamente análises, o médico que me examinou chamou uma colega de equipa para ver as minhas borbulhas estranhas e foram falar sobre o assunto para outro sitio sem nunca me dizerem nada. Quando finalmente me chamaram novamente e com o resultado das análises a médica me diz: "A Sónia tem lúpus e tem se ser internada".

Nesse momento parece que me tinha caido o tecto em cima pois nem sabia do que ela estava a falar (Lúpus!!!! O que é isso?). Ela pediu-me para ir fazer uma biópsia no dia seguinte às borbulhas que tinha na perna e seria internada na quarta-feira, mas não foi o que aconteceu pois não tinham vaga.

Nestes dias estive sempre com febre, não tinha vontade de comer e estive sempre de cama.

Finalmente na sexta-feira fui internada, fiz análises novamente e o resultado foi: "Uma infecção muito grave no sangue (que nunca souberam de que era derivada), uma anemia grave (levei duas transfusões de sangue), e mais tarde fiz uma biópsia aos rins onde o resultado foi "nefrite lúpica". Estive 3 semanas internada e no dia em que tive alta comecei a fazer o tratamento com ciclofosfamida.

Ao início tomava grandes doses de cortisona, imuran, que foram diminuindo gradualmente, cálcio+vitamina D e talvez outros medicamentos que não me lembro agora.

Os meus pais pediram-me para parar de estudar pelo menos um ano mas eu não quis, pois se ficasse em casa sem fazer nada ia ser pior. Nesta altura tinha 22 anos, e posso dizer que ao inicio foi dificil aceitar tudo o que estava a acontecer mas decidi que não ia baixar os braços e ver uma doença tomar conta da minha vida. Viver um dia de cada vez passou a ser o meu lema.

Aos 26 anos tive um filho (a melhor coisa que tenho) e na altura estava a tomar apenas imuran. A minha médica não queria que tivesse o bébé pois era muito perigoso e é claro que compreendi, mas o obstetra disse que já tinha tido muitas doentes a tomar esta medicação e não tiveram problemas, e assumia toda a responsabilidade. Não houve problema com o bébé, o único senão foi com o meu figado ao qual fiz uma biópsia para saber o que era mas não obtiveram resultados por falta de amostra recolhida do figado (impressionante como pode isto acontecer).

A minha médica diz que tanto pode ser uma hepatite auto-imune como uma cirrose biliar primária, mas não tem certezas e não me quer sacrificar com outra biópsia. Neste momento estou a tomar Ursofalk e os valores das análises estão quase normais. Tenho também uma ligeira diminuição da massa óssea (o que é normal em quem já tomou grandes quantidades de cortisona) e estou a tomar Actonel.

Neste momento tenho dúvidas em como será o futuro e como é que vai ser o amanhã.

Embora viva em Abrantes não deixei de ir ao Porto fazer exames médicos e ir às consultas no HGSA, pois tenho uma médica fantástica e bastante profissional.

Peço desculpa pelo testamento, mas gostava que conhecessem a minha história.

Nota: Nestas situações conta muito o local onde estamos e os médicos que nos examinam. Se por acaso não estivesse no Porto naquele dia, hoje não estava aqui a escrever esta história que algumas pessoas vão ler.
Só me apercebi do estado muito grave em que estava, quando a minha médica me disse que se não tivesse sido internada naquele dia tinha morrido.


Obrigada pela atenção,

Sónia Oliveira