quarta-feira, 21 de outubro de 2009

Relato de Gleizy Peixoto

Gleizy faz o seu relato, tem 29 anos, e vive em S. Paulo.

Olá, Toni! Conheci seu site e te dou meus parabéns por ele. Gostei muito de ler os depoimentos e também gostaria de participar com o meu.

Eu sou a Gleizy e vou completar trinta anos neste natal. Minha história com o Lúpus começou há onze anos, quando eu comecei a sentir dor e inchaço nas articulações, consultei alguns médicos e nada descobriram. Então começaram outros sintomas, feridas na boca e nariz, emagrecimento, palidez, fadiga, irritação extrema, síndrome de Renaud, labilidade emocional, emotividade extrema. Nessa época eu chorava praticamente todos os dias e cheguei a ficar três dias sem conseguir me mexer a ponto de minha mãe ter que me dar banho e me vestir. Até que um médico ficou preocupado com meu exame que acusou plaquetas de 25 mil, sendo o normal em torno de 200 mil. Então ele me encaminhou para a UNICAMP, onde, após alguns meses e muitos exames deram o diagnóstico. Durante esse período, quando fiz uma punção na coluna pra recolher o líquido e fiquei extremamente nervosa a ponto de passar mal, então no dia seguinte tive uma reação que foi interpretada como urticária devido ao nervoso, apareceram na minha perna muitas bolhinhas de água que coçavam insuportavelmente, foi uma verdadeira tortura. Bem, após o diagnóstico consultei um terapeuta natural, que me aconselhou a fazer tratamento alternativo ao invés de tomar corticóide, que, segundo ele iria me matar em pouco tempo. Hoje fico revoltada com essa pessoa, minha grande sorte é que não houve acometimento de nenhum órgão vital, pois cheguei a ficar quase um ano nesse tratamento, que me privava de quase tudo, só podia comer salada e arroz integral, tinha que fazer banho de assento duas vezes por dia e dormir com a barriga cheia de barro. Minha querida mãe, que tudo faz pra me ver bem, era quem estava comigo constantemente aplicando esse tratamento. Olha só a ingenuidade de quem não tem a noção da gravidade do problema e vai atráz de impostores, eu voltava à UNICAMP a cada dois meses e meus exames estavam sempre ruins, então eles aumentavam a dose de corticóide e eu dizia que estava tomando, tudo isso orientada por esse tal naturopata e com o apoio dos meus pais, afinal só tinha dezoito anos, nessa época eu chorava em todas as consultas, tinha o emocional muito abalado pela doença. Até que um dia, numa consulta, quando a médica me disse que os resultados não eram bons, resolvi contar a verdade, que não tinha tomado um comprimido sequer, a médica ficou perplexa e me disse, com muita autoridade, que eu tinha um problema muito sério e que eu poderia morrer a qualquer momento se uma veia do meu cérebro rompesse, que eu tava correndo risco de vida indo atráz desse tratamento. Eu tinha ido com meu ex-namorado e quando cheguei em casa e contei pra meus pais eles resolveram me levar até Curitiba pra ouvir a opinião de um outro naturopata, acreditam? Eles realmente não acreditavam que eu corria risco de morre! Chegando lá, graças a Deus, eu encontrei um anjo, que foi o Dr. Elias, que além de aconselhar a tomar a medicação, tratou a minha alma, pois conversou comigo por horas de um jeito todo especial que me fez enxergar que eu tinha que rever meus conceitos, rever meu namoro, e tudo que não estava me fazendo bem, me explicou que era muito importante tratar meu emocional pra ter sucesso no tratamento. Eu fiquei na clínica por vinte dias, e nos primeiros três dias já tive resultados satisfatórios pois iniciei a corticoiterapia, as plaquetas subiram a níveis normais e eu compreendi como realmente teria que encarar meu problema. Lá mesmo eu rompi o namoro, que só me punha pra baixo e posso dizer que saí de lá uma outra pessoa. Bom, passados alguns anos, sem sintomas, e com dose de manutenção de 5 mg de predinisona por dia, comecei a repetir infecção urinária, perdi as contas de quantas tratei e tomei todos os tipos de antibióticos. Antes de completar 26 anos tive uma dor muito forte que apareceu repentinamente e me levou ao hospital aos gritos, tinha febre muito alta e não conseguia andar, fui levada de cadeira de rodas ao chuveiro frio, mas a febre não cedia. Era 22 de dezembro e fui internada, eu inchei tanto que as enfermeiras achavam que eu era japonesa, tinha dores de cabeça horríveis, não conseguia nem me mexer. Então o médico disse que era uma pielonefrite, infecção nos rins causada pelas bactérias que subiram do canal urinário. Conclusão, passei meu aniversário e natal no hospital e não consegui nem ficar acordada na hora que meu noivo foi me ver, era um pouco antes da meia-noite. Passado esse episódio tive mais duas infecções de urina em dois meses, então me receitaram Macrodantina como tratamento profilático e tenho que tomar por tempo indeterminado todos os dias a fim de não ter infecção e um possível acometimento da função renal. Um ano depois os médicos resolveram que estava na hora de suspender o corticóide, que eu já tomava há oito anos, foi na época em que eu me casei. Então eu comecei com umas coisas estranhas, mas nem me passou pela cabeça que era atividade do lúpus, meu rosto encheu de espinhas, fiquei muito irritada, chorava a toa, tinha conflito emocional e crise existencial. Após oito meses, outro susto, acordei com as mãos inchadas e em poucas horas inchei até não entrar nas minhas roupas, era nefrite lúpica, o corticóide não poderia ter sido suspenso. Tive que tomar 60 mg, além de outros remédio que ao todo eram 17 doses por dia. Eu desinchei, mas, em quinze dias ganhei nove quilos a mais, tive câimbras a ponto de não conseguir andar e tive uma Herpes zoster, tudo causado pelas altas dozes de corticóide. Isso aconteceu em 2007. Hoje, graças a Deus, já há quatro meses que retornei a dose de 5 mg e recuperei meu peso normal, estou sem sintomas e continuo tomando a macrodantina. Tenho meu emprego, disposição pra trabalhar, a após todos esses anos aprendi a respeitar meus limite, quando sinto que estou cansada paro pra recuperar as energias, só depois continuo, esse aprendizado foi muito bom, pois antes eu continuava me esforçando até não aguentar mais e aí demorava muito pra passar aquela sensação de fadiga. Agora, gostaria de saber se vocês são pessoas introvertidas, emotivas, tímidas ou têm complexo de inferioridade ou baixa auto-estima, pois já ouvi teorias sobre a não aceitação própria ser a causa do corpo se voltar contra ele mesmo. Eu sempre tive um pouco de tudo isso, e gostaria de saber se essa teoria tem algum fundamento, por favor me ajudem a tirar essa dúvida. Em novembro completo três anos de casada e em dezembro, trinta anos de idade. Estou louca pra ser mãe e já conversei com meus médicos que já deram sinal verde, só falta convencer meu excelentíssimo marido, ele quer esperar mais uma ano... aliás quero dizer, também, que as pessoas que estão ao nosso lado são muito importantes pra nossa qualidade de vida, o meu marido é maravilhoso e eu agradeço todos os dias a Deus por ter me dado mais esse presente. Quero dizer a todos que superem a fase da não aceitação e sejam gratos pelas coisas boas que vocês têm, pois quando fitamos nas coisas boas, mais coisas boas recebemos e nos sentimos cada vez melhor. Desejo dias melhores a todos!

Gleizy

10 comentários:

Patricia Reis disse...

Oi Gleizy,
sou a Patricia (tem um post de um relato meu abaixo), tenho 37 anos, moro em SP e minha história de doença é mais tranquila...
Já devia ter doença auto-imune, mas só foi aparecer algo mais grave mesmo quando meu filho tinha 2 anos, cerca de 5 anos atrás.
Tive inchaço nas articulações, pés frios, unhas roxas como se o sangue não chegasse até eles, formigamento,dores terríveis pelo corpo, irritabilidade e um FAN alto. Tanto que demorou muito a diagnosticar e ainda encontrei um médico com quem me trato que não me dá certeza de ser lúpus, só que é doença auto-imune, embora outros 2 tenham sido categóricos.
Vc perguntou sobre tristeza ou baixa auto-estima, mas no meu caso acho que foi o grande stress pelo qual passava com a vida profissional (a pessoal sempre foi boa), era muito focada na carreira, no meu sucesso...trabalhava muito, me alimentava mal e não delegava aos outros, queria abraçar o mundo com meus 2 bracinhos.
Eu nunca sofri emocionalmente algum baque, pelo contrário, sou alto astral, alegre, um pouco geniosa talvez, gosto de fazer mil coisas. Sabe aquelas pessoas que se sentem "as mais mais"? Sou assim. Acho esta teoria sem fundamento para mim, mas cada caso é um caso, né?
Então credito minha doença ao ritmo de vida que levava, tanto que a 2 anos atrás pedi as contas e resolvi cuidar só de mim e da minha família (marido e filho). Daí tive uma melhora fenomenal, desde dezembro só tomo medicação para dor (quando tenho). Um cachorro também mudou minha vida, pois ainda não desisti de ter outro filho, mas só agora que meu médico autorizou. Então arrumei um filho de rabo...
Leia o meu post.
Boa sorte!

Gleizygomes_ disse...
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ROSANE F, 43 ANOS, PORTADORA DA SÍNDROME DE SJÖRGREN, MAS NÃO DESTRUÍDA! disse...

Olá a todos! Olá Tony!!!
Obrigada por passar no meu blog..é muito encorajador saber que de alguma forma somos de ajuda e tb somos ajudados..Li o depoimento da Gleize e tb o da Patricia..Percebi que há mais pessoas com lúpus do que com Sjorgren. De fato isso é mesmo assim..ninguém em minha volta já ouviu falar da minha doença..todos perguntam o que é..daí quando eu falo que parece com Lupus as pessoas respondem: há..sei..
Por isso sinto falta de quem tem o mesmo diagnóstico colocar seus relatos no meu blog, pois acho que iria me ajudar mais ainda. Mesmo assim ler o que outros passam com doenças auto imunes já é um refrigério, pois sei que não me encontro nessa batalha sozinha e que a força de outros nos encorajam.
Sint que meus chefes não entendem os motivos das minhas muitas licenças..alguns colegas de trabalho também estão sempre me perguntando o que "eu tive" e não o que eu tenho..è difícil conviver com pessoas achando que estamos inventando doença..aliás é triste também...
Todos nós já somos vencedores..estamos aqui colocando o que passamos e o que sentimos...
Que mais queremos???
Um grande Beijo a todos!!!
Rosane

ROSANE F, 43 ANOS, PORTADORA DA SÍNDROME DE SJÖRGREN, MAS NÃO DESTRUÍDA! disse...
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Marcia Cristina Valle disse...
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Marcia Cristina Valle disse...
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paulo disse...

Toni, Deus te abençoe por esta iniciativa. Meu nome é Paulo Forell, sou marido de Neide de oliveira, somos aqui de Contagem MG, e o relato que farei é de quem sentiu a fôrça de uma doença chamada NEUROLUPOS. Praticamente a 2 anos e meio atras Neide teve uma conjuntivite forte que com o tratamento acabou por desenvolver uma irritação alérgica onde através de uma alergista resolvemos o problema. Na época chegamos a pedir um teste de FAN pois a neide tem uma irmã com lupos de pele, mas a médica não achou nescessário em virtude da melhora rápida da Neide.
Passado algum tempo, uns 4 meses + ou - Neide começou com dores no joêlho direito, que com um anti-inflamatório e uma pequena fisioterapia também acabou por se resolver satisfatóriamente. Algum tempo depois o mesmo problema no joêlho esquerdo, que foi resolvido da mesma fórma. Então as coisas começaram a complicar, pois viéram dores no ombro esquerdo e depois no direito, e nada de ninguém desconfiar de alguma doença reumática. Até este momento a Neide éra acompanhada por um clínico que olhava a irmã déla que tinha lúpos de pele, oque nos dava uma certa segurança pois ele não acreditava que fosse a lupos. Quando a Neide começou a ter labirintite e numa triste noite éla não conseguiu controlar as evacuações urinárias e intestinais é que nós desesperadamente procuramos um reumatologista, que ao ver a situação receitou 10mg de corticóide e um passar bem. Saimos desesperados e no outro dia a minha esposa já não conseguia contolar os movimentos do corpo e sentia fórtes dores que depois foram diagnosticadas como NEUROPÁTICAS. Mudamos para uma reumatologista que nos indicou um neurologista que ao fazer uma elétroneuromiografia constatou problemas na medula confirmada com uma ressonâcia magnética,(inflamação na medula). Começamos as pulsoterapias no Hospital, mas devido a alergia a vários medicamentos Neide acabou por ter duas internações as dores neuropáticas foram resolvidas com Hidantal, mas devido ao tratamento éla teve trombose, embolia pulmonar e diabétes induzida pelos medicamentos.Após a última alta tive que aprender a aplicar insulina néla e com a ajuda de um fisioterapeuta a Neide voltou a ter contole das evacuações e voltou a andar normalmente. Após estes dois anos e meio sobraram as sequélas devido as lesões medulares que são contraturas abdominais que incham o abdômem e as vezes atrapalham a locomoção, a Neide ficou com alergia a alguns medicamentos devido a reinfecções urinárias mas com a ajuda da alergista superamos isto também. O amor da minha vida me dá todos os dias aulas de sobrevivência, ainda estamos superando tudo e com a ajuda de todos voçês chegaremos lá. Repito, a doença se chama Neurolupos, se alguém teve uma experiência assim, participe conosco, pois ainda temos muitas dúvidas mas o amor nos mantém em pé. Deus abençoe a todos.

> disse...

Olá Gleizy, tenho 42 anos e dois filhos, há 2 anos senti fortes dores no coração, corpo mole e os médicos só me davam calmantes, semana passada fiz exame com suspeita de lúpus, de repente fiquei sem saber o que comer, até então comia de tudo e estava até bem, apenas uma palavra do médico nos deixa doente, lado psicológico. Não trabalho e cuido deles com ajuda de DEUS e eles sabem sobre minha saúde e que chegada a hora é a hora, fiquem preparados, a mais nova tem 6 anos e para quem tem lúpus não se deve comparar a uma pessoa saudável então coloco eles a par sem exagero ou pertubação, até animo eles, passo confiança e segurança. Meu filho um pouco maior me anima e sempre diz: pensamento positivo e viver alegre no dia a dia é o que importa, cada um tem sua hora. Porém, sou mãe...e quando filhos ficam doentes, com dores de cabeça, dor de barriga, eles choram querendo que a mãe tire a dor deles, a mãe sente grande aperto no peito, sentimento de culpa por ela ter feito e não queria que sofresse assim...Então eu pergunto a você: sua saúde permite aguentar esses dias, noites sem dormir, criança com febre, choros que nem médicos resolvem... pelo que eu saiba quem tem essa doença tem que manter o máximo muito longe de qualquer estres e preocupações para viver melhor... Se vc está preparada para esses dias, e toda vez que vê-lo chorar de dor não se culpar, se vc é calma e tem outras pessoas presentes em sua vida para ajudar a não sofrer nesses dias em que a criança passa mal...muito bem, parabéns, seu médico deu verde, vc tanto quer, tem segurança, só posso terminar aqui que para quem é segura em DEUS então tudo pode acontecer, até mesmo acredito na cura de quem tem essa segurança, essa fé, mas, quando há pessoas que gostam da gente e não tem a mesma opinião é bom saber o que fazemos contrariando eles, nada é garantido, pois sempre tem alguém perto que ensxerga melhor nossos problemas.

> disse...

Desculpe, que o comentário aqui é para Rosane, se não for possível nesta página podem eliminar...Rosane, vc disse sobre o síndrome, explicou bem e poucos sabem, ótima explicação, bastante clara para quem nada sabia como eu. É bastante difícil canviver com dores, pois eu senti fortes dores no coração por meses sem medicação, é como uma mulher quase para ganhar nene, não tinha posição para deitar, o coração doía em toda posição. graças a um aparelho sendo vendido e como propaganda, os vendedores deiavam nos testar, disseram que cinco vezes já melhorava todos tipos de problemas e dez estavam curados, muitos vi melhorar de diabete e vista, é um aparelho ligado a uma almofada que colocada na cadeira a gente senta por apenas 20 minutos, são dias seguidos e como era de graça para todos que quiserem eu experimentei e no primeiro dia pude esticar meu corpo na cama sem puxar algo no coração, em 5 dias meu corpo voltou a ficar forte, é um choquinho que recebemos que faz com que circulação sanguinea corra normalmente,o aparelho é do tamanho de um aparelho de cd, dvd...alguns brasileiros compraram esse aparelho, acho q não é vendido no Brasil.
Mas...voltando ao seu caso, apesar da sua explicação, vc não mencionou se faz alguma forma de mentalização profunda, pois rezar todos doentes e saudáveis rezam, digo uma preparação mental e psicológica acompanhada de mestres que acreditam no controle do corpo, da dor, muitos acharam a diminuição da dor no controle da mente, apesar que para quem sente dor é difícil acreditar na própria capacidade, mas ficar acreditam só na dor é pior, descubra que vc é superior a dor...Lembre-se...nós somos do tamanho do nosso pensamento.

ROSANE F, 43 ANOS, PORTADORA DA SÍNDROME DE SJÖRGREN, MAS NÃO DESTRUÍDA! disse...

Olá clay,
Apreciei seu comentário e a dica do tal aparelho, mas infelizmente não tenho condições de fazer nenhum tipo de estimulação com aparelhos que o quadro da dor articular piora bastante, até a fisioterapia ter que ser bem leve.
Não sei qual é a sua doença mas garanto que uma doença auto imune é bem difícil de entender e de lidar..até os médicos ficam muitas vezes de pés e mãos atadas, pois não conhecem tudo...
Com relação a mentalização, eu tenho a minha fé e faço minha oração, e tem sido realmente de ajuda para combater o desânimo e dá forças para suportarmos as dores constantes.
Trabalho fora, no lar, vou a vários lugares sempre que posso...
Quando não estou bem, respeito meus limites e descanso, e quando dá vontade de chorar eu lavo a alma...
No meu blog estou relatando minha história...passe por lá, ok?
Bjs a todos!!!
Rosane