sexta-feira, 18 de dezembro de 2015

Natal - Lúpus

E de repente é Natal.
Cumprindo com a tradição no Blogue, desde que foi criado, na hora e no dia em que foi diagnosticado Lúpus à Claudia, deixo aqui uma música de Natal.
Não gosto do Natal, eu. E porquê? Participo muitas vezes nos apressados cumprimentos natalícios. Mas para quem gosta do Natal e diz e ouve todas as palavras bonitas e sempre generosas, deve fazer mais e não só dizer e ou ouvir mas sim praticar tudo isso que proclama.
Porque não fazer com que seja Natal todos os dias?
Nesta época as pessoas são mais amorosas, simpáticas, generosas, empáticas e altruístas, porque não serem sempre?
Abraça mais e ganha vontade de olhar nos olhos do amor tudo o que te rodeia.
Se nesta época de Natal és capaz, porque não aplicas tudo isso todos os dias do ano e assim fazer com que seja natal todos os dias?
Aqui fica uma mensagem de Natal a todos, em especial aos doentes com Lúpus em Portugal e por esse mundo fora. Alguns sentir-se-ão menos felizes por estarem ou serem doentes. Deixo aqui um abraço de solidariedade, de conforto e que este Natal seja de alegria e humildade, onde tudo que desejarem vos seja concedido. Os doentes com Lúpus estão e são sempre sensibilizados e preocupados com o outro.
Um bom Natal, com muita felicidade para a família que partilha Lúpus.


segunda-feira, 16 de novembro de 2015

Relato de Isabel Alexandra dos Santos Soares Marques

Isabel faz o seu relato, tem 45 anos, e vive em Alverca

 
Amigas lindas e queridas chamo-me Isabel Alexandra dos Santos Soares Marques 45 anos resolvi ao fim de quase 11 anos que vai fazer agora dia 8 de Dezembro, transcrever a minha história em que tudo mudou a minha vida pois só agora senti que estava preparada para poder fazê-lo, tive que reestruturar e renascer de novo e criar alicerces para que pudesse hoje poder dar a conhecer o meu cunho pessoal, tudo começou no dia 8 de Dezembro de 2006 trabalhando eu com crianças em pré-escolar e amando o meu trabalho, e andarmos a preparar com as nossa crianças as lembranças de Natal para poderem levar de presente para casa, comecei do nada a sentir um cansaço extremo com fortíssimas dores de cabeça, parecia que o meu corpo se estava a soltar de mim de tanto mal-estar que tinha, começando a deixar de comer, pensando eu que poderia ser cansaço do corre-corre do dia-a-dia, até que tudo desmoronou quando tive o primeiro desmaio e fui levada para o hospital sem dar cor de mim, após vários exames e horas infinitas no hospital tinha vindo o primeiro diagnóstico dado pela classe médica que me assistiu um acidente vascular cerebral atrás disso veio a perda de andar, dificuldade no raciocínio um quadro de cefaleias intensas, por vezes acompanhada com perturbações visuais estas minhas queixas eram acompanhadas por uma poliartrite aditiva e simétrica de todas as articulações das mãos, punhos e pés. Até que fui encaminhada para a consulta de neurocirurgia onde permaneci durante 6 longos meses em consulta e estudo, pois continuava a dar-me sucessivas vasculites cerebrais fui encaminhada para a consulta de reumatologia, onde após feitas análises específicas de ter feito 6 ressonâncias magnéticas e um spect cerebral tive a noticia que me arrasou por completo Lúpus sistêmico disseminado muito grave, mantive sempre asmanifestações neurológicas graves recorrendo com muita frequência às urgências hospitalares, começando a tomar 30 comprimidos por dia em doses altamente elevadas. Senti-me sem chão a intoxicação medicamentosa levou-me a nem saber como me chamava, oaceitar que me estava a acontecer tudo isto foi muito difícil, nesse dia pois o primeiro pensamento que me veio á cabeça foi “morrer” e que iria durar muito pouco tempo segundo o meu médico tinha 6 meses de vida.
No início foi muito difícil, as mudanças, o ganho de peso, os inúmeros remédios (o terrível corticoide), as várias sessões de pulso terapia, aguentar olhares atravessados foram apenas algumas pérolas que já ouvi após o diagnóstico.
 Vi meu cabelo cair, vómitos sucessivos o meu rosto irreconhecível caia á cama após vir do tratamento de quimioterapia 11 dias seguidos dependente de tudo e de todos vi minha vida acabar. Estava numa depressão terrível Eunão queria viver mais assim.Quase morri em 2008 quando a doença ativou e atacou meu SNC (SISTEMA NERVOSO CENTRAL), ocasionando uma vasculite cerebral e me deixando 3 meses no hospital, fazendo sessões de ciclofosfamida tive que reaprender a andar Posso vos afirmar hoje que foi das coisas mais terríveis pelo que tive que passar estes ciclos de quimioterapia, e como se não bastasse tinha perdido o meu grande pilar que foi o meu pai com câncer de pulmão e assisti de bem perto a toda a sua luta e determinação foi sempre um herói, pois ele amava a vida com muita intensidade, tudo foi revivido naquela sala azul de tratamento do hospital, tantas vezes ao longo de 4 anos de ciclos. Quantas vezes dei por mim a pedir-lhe olhando para o céu que me desse força e que olhasse por mim. Graças á força que o meu filho e marido me deram sempre tive a honra de conhecer ótimos profissionais, (meu, médico em particular, um verdadeiro pai/anjo/amigo) tive e tenho o apoio e amor da minha família e me deu uma nova chance de ressurgir das cinzas.   Em 2008 foi-me atribuído um grau de de incapacidade de 60%. Em 2010 após 3 anos de baixas médica decidi que embora com muitas limitações eu ainda queria manter a minha vida laboral tive que mudar de local de trabalho para um sitio que não exigisse muito esforço físico e me desse alguma qualidade de vida, pois não sou uma pessoa de desistir com facilidade e fui sempre muito proactiva, sou muito persistente e determinada e as pessoas que lidam diariamente comigo dizem que tenho um grande grau de teimosia se calhar devido a isso mesmo, fez-me acreditar que não podia baixar os braços, apesar de todas as adversidades da vida. Apesar de ter essa bomba no meu corpo, eu tenho muita coisa para agradecer. Graças ao lúpus, hoje eu sou mais forte, corajosa e feliz. Sim, FELIZ. Não tirando a gravidade da doença, mas existem tantas outras piores.Só precisamos fazer o tratamento certinho, tomar os remédios e os cuidados necessários que teremos uma vida dentro do mais possível normal. Jamais se condene por ser mais uma no grupo das Lúpias. Se orgulhe disso, porque fraca não somos O meu lema hoje é poder ajudar pessoas como eu por isso mesmo criei na rede social do facebook um grupo que se chama “O lúpus não se vê mas sente-se” que veio permitir às pessoas trocarem duvidas como partilhas desta doença bem como médicos que estão dentro do mesmo e poder cada vez mais conscializar a nossa sociedade para esta doença que é crónico autoimune lúpus esta doença só faz mal a quem a tem eu vivo á quase 11 anos com dor cónica. Aceitar, acreditar, e sorrir sempre e por favor vivam cada momento da vossa vida com muita intensidade e façam favor de serem felizes. A vida vale a pena ser vivida.
 
Isabel Alexandra Marques

quarta-feira, 13 de maio de 2015

Rosalva Fonseca fala sobre Lúpus na Tv

" Fui Convidada para estar amanha dia 14 de Maio , na 2ª parte do programa " A Tarde é Tua " da Fátima Lopes , A Entrevista é sobre o Lúpus. "

Rosalva Fonseca

terça-feira, 12 de maio de 2015

sábado, 9 de maio de 2015

Lúpus


El LUPUS-  Aún es un ilustre desconocido para la mayoría de las personas.

El Lupus es una enfermedad crónica, autoinmune e inflamatoria, que presenta síntomas en varios órganos, generados por un desequilibrio en el sistema inmunológico, haciendo que el cuerpo desarrolle anticuerpos contra sus propias células.

Para el paciente portador de Lupus, (que es una enfermedad crónica), en los primeros momentos, a la hora de saber el diagnóstico, el descubrimiento de la enfermedad en su vida es algo (muy) nebuloso. Es una enfermedad relativamente rara. Son muchas las diferencias en la forma cómo los enfermos lidian con la enfermedad e interpretan los síntomas.

Se produce, a veces, el aislamiento social de amigos y familiares. Eso deja al enfermo más vulnerable frente a trastornos emocionales. Es muy importante y muy relevante la convivencia social en la vida del portador de Lupus. El Lupus está en una persona pero pasa a ser de toda la familia, pues los lazos afectivos marcan la estructura familiar.

El Lupus exige alteraciones en el estilo de vida de la persona, para que minimice los síntomas y mantenga la enfermedad relativamente controlada. La relación con toda la estructura familiar no debe verse afectada y nunca hay que dejar que disminuya la autoestima.
Siendo el Lupus una enfermedad rara, compleja, y de causa ( aún) desconocida, está muy poco esclarecida, lo que lleva a que muchos pacientes no comprendan su enfermedad. Ese desconocimiento (también) está presente entre profesionales de la salud.
Es muy importante que todos conozcan la enfermedad para que el desconocimiento sobre la patología no cause angustia, y tome así proporciones mucho mayores de las que la enfermedad pudiera traer y así quedarse con una idea errónea de la enfermedad.

Siento todos los días la necesidad de divulgación de las características de esta enfermedad.
De ahí la existencia de este blog.

Procuren saber más y obtengan información de esta enfermedad – Lupus. Verán que sus portadores son personas muy combativas.

A todos los portadores de Lupus un gran abrazo de mi parte. ¡Son unos grandes guerreros y unas fantásticas guerreras! ¡Les deseo todo lo mejor!!


Lúpus

 
LÚPUS – Ainda é um ilustre desconhecido da maioria das pessoas.
O Lúpus é uma doença crônica, autoimune e inflamatória, que apresenta sintomas em vários órgãos, gerados por um desequilíbrio no sistema imunológico, fazendo o corpo desenvolver anticorpos contra as suas próprias células.
 
Para o paciente portador de Lúpus (que é uma doença crónica) nos primeiros momentos, na hora de saber o diagnóstico, a descoberta da doença na sua vida é algo (muito) nebuloso. É uma doença relativamente rara. São muitas as distinções na forma como os doentes lidam com a doença e interpretam os sintomas.
Acontece por vezes o isolamento social de amigos e familiares. Isso deixa o doente mais vulnerável a transtornos emocionais. É muito importante e muito relevante a convivência social na vida do portador de Lúpus. O Lúpus é numa pessoa mas passa a ser de toda a família, pois os laços afectivos marcam a estrutura familiar.
Lúpus exige alterações no estilo de vida da pessoa, para que minimize os sintomas e mantenha a doença relativamente controlada. O relacionamento com toda a estrutura familiar não deve ser afectada e nunca deixar que diminua a auto estima.
Sendo Lúpus uma doença rara, complexa, e de causa ( ainda) desconhecida e muito pouco esclarecida, leva a que muitas pacientes não compreendam a sua doença. Esse desconhecimento (também) está presente entre profissionais de saúde.
É muito importante que todos conheçam a doença para que o desconhecimento sobre a patologia não cause angustia, e assim tome proporções muito maiores do que a doença pode trazer e assim ficar com ideia errada da doença.
 
Sinto todos os dias a necessidade de divulgação das características desta doença.
Por isso a existência deste blogue.
 
Procurem saber mais e obterem informação desta doença – Lúpus. Vão ver que o quão seus portadores são pessoas combativas
 
A todos os portadores de Lúpus o meu grande abraço. São uns grandes guerreiros e umas fantásticas guerreias! Bem hajam!!
 
 
 
 

quinta-feira, 5 de fevereiro de 2015

Acompanhamento

Acompanhamento

Já algum tempo que não passo por aqui, mas o Tony vai deixando notícias tanto de mim como de novas noticias sobre o Lupus, para podermos estar sempre em alerta para as mesmas.
No domingo passado não resisti à gripe, a minha filhota mais nova gentilmente passou-me e eu por cortesia e solidariedade fiquei com ela. Mas como sempre faço, enviei um sms à minha médica que de imediato me devolveu com uma chamada onde (como sempre) me aconselhou e prescreveu o que deveria tomar e as precauções que deveria ter. Está a custar a vencer, pois a tosse “dá cabo de mim”.
Ontem, tive a consulta de rotina. A minha médica deu-me uma boa notícia: vou fazer o desmame do Imuran, mas mantenho a restante medicação (plaquinol, actonel, eutirox, sertralina, omeprazol, sinvastatina, lorenin, aspirina 100gr).
Menos um que tenho de tomar. Bom sinal, o meu Lupus está mesmo estável. 
A próxima consulta é em Maio e antes de ir à consulta tenho de ir ao oftalmologista para ele me avaliar a visão, por causa do Plaquinol.
Espero que se encontrem todas (os) bem, dentro dos possíveis.
Deixo aqui um grande abraço e beijinhos para todos os que passam por aqui.