terça-feira, 9 de dezembro de 2008

Relato de Leonor

Leonor Almeida faz o seu relato, tem 40 an0s, e vive em Braga.


Depois de muito pensar decidi pôr aqui a minha história sobre o lúpus NÃO PARA ME FAZER DE COITADINHA OU QUE TENHAM PENA DE MIM (isso é o que qualquer pessoa com lúpus mais detesta) e sim para que possa ser útil para alguém, algo que eu gostaria de ler quando soube que tinha lúpus, nessa altura a informação era quase nada, valeu-me MUITO a Associação de doentes com lúpus que tanto agradeço, nessa altura á Dr.ª Rita Andreia.

Todos os dias agradeço a DEUS por estar como estou e por não ter algo pior neste mundo onde tanta gente sofre injustamente principalmente crianças e pessoas idosas.

HISTÓRIA DE UMA LÚPICA
Olá, vou tentar contar o que se passou no meu caso, não é muito fácil porque já foi há muito tempo, há 24 anos, o início foi o mais complicado até hoje, a medicina não era o que é hoje, a informação era quase nada.
O diagnóstico foi o mais difícil no meu caso mas vou tentar escrever da melhor maneira que sei.
Tinha 16 anos quando começaram os primeiros sintomas apenas leves dores nas articulações, o tempo foi passando e esse mesmo sintoma foi-se agravando. Falei com um médico meu conhecido e ele aconselhou-me a ir ao hospital ter com um colega dele de clínica geral.
Assim foi, era vista periodicamente por esse médico de clínica geral, fazia análises e exames que davam tudo normal mas as dores nas articulações continuavam, aumentavam e cada vez em mais partes do corpo, depois nessas zonas inchava, ficava vermelho e quente.
Análises e mais análises e nada!
Não se encontrava o porquê desse sintoma.
Entretanto já tinha 17 anos, saia com amigos e fazia tudo o que não devia (o que ajudou a eu piorar mas a ser mais fácil o diagnóstico)
Ia para discotecas, bares, noitadas, álcool, as luzes das discotecas e poucas horas de sono, tudo o que não devia…
Em Junho desse ano fui passar 15 dias com amigas e amigos ao Algarve, para além das noitadas fazia praia, muita exposição solar sem qualquer protecção, pelo contrário, produtos para bronzear, o pior que podia fazer!
Pouco depois de chegar a casa as dores nas articulações, inchaço, vermelhidão eram cada vez pior de chegar ao ponto de nem os dentes conseguir lavar, era a minha mãe que mo fazia.
Em pouco tempo outros sintomas apareceram, piorava de dia para dia, febre, fraqueza, fastio, anemia e uma dor horrível do lado esquerdo debaixo do peito e num ombro, sempre que tentava respirar fundo, era como se os pulmões ao tocarem nesses lugares me magoavam, impedindo-me de respirar fundo estando sempre a tentar e a não conseguir, isso foi um verdadeiro sufoco!
Na altura os médicos diziam que era o baço inchado, se era ao não até hoje eu não sei.
Fui fazer uma punção lombar e o próprio analista dono desse mesmo laboratório (calculo que sem a prática dos outros que lá trabalhavam), enganou-se, espalhando o pânico em toda a família e amigos dizendo que tinha uma leucemia aguda e pouco tempo de vida me restava não havendo nada a fazer. Esse energúmeno nem se deu ao trabalho de repetir o exame ou de reconhecer o erro, o mínimo que ele tinha a obrigação de fazer era um pedido de desculpas aos meus pais, imaginem como eles ficaram ao saber que uma filha de 17 anos tinha umas horas de vida, quando muito uns dias!
Nessa altura já estava internada para observações em Braga no hospital de São Marcos.
Claro que as análises já davam os valores todos alterados, confundindo os médicos com sida, hepatite, leucemia e sei lá mais o quê.
O meu pai, desesperado como se compreende desapareceu por umas largas horas, tinha ido tratar de tudo para me levar para Londres, nessa altura ouvia-se muito falar que casos bem difíceis e complicados eram solucionados lá em Londres quando possível mas pagando-se uma verdadeira fortuna! Numa hora de desespero tudo valia para salvar uma vida, neste caso a vida de uma filha correndo o risco de os meus pais que tanto amo e admiro dispostos a ficarem sem nada.
Mandaram-me "morrer longe", fui encaminhada para o hospital de São João no Porto com uma carta dirigida aos médicos com o diagnóstico de leucemia aguda.
Nessa altura corria risco de vida porque não tinha plaquetas e eram hemorragias e hematomas por todo o lado.
Mesmo com dois médicos a "meter cunhas" deixaram-me mais de 6h num canto nas urgências até um médico mas não do hospital de São João conseguiu ir lá ter comigo.
Esse médico, excelente profissional hoje já não exerce por opção, mas que nessa altura largou tudo e todos para me ajudar, alguém da minha família que jamais esquecerei tudo o que fez por mim.
Fui internada e no dia seguinte, de manhã muito cedo chega um médico (mais uma cunha) e leva-me para um consultório, fazendo-me uma outra punção lombar, que essa deu finalmente lúpus.
Medicaram-me logo com cortisona e outros medicamentos e fizeram-me três transfusões de plaquetas, que o meu organismo rejeitou e continuando sem contagem de plaquetas.
Oito dias depois chega um médico á minha beira com ar de satisfeito dizendo que eu tinha 7 mil plaquetas, eu sabia que o mínimo é 150 mil e o máximo 400 mil e foi aí que eu caí em mim até me aperceber da gravidade do meu caso. A partir daí foram subindo aos poucos até que eu pedi para vir passar um fim-de-semana a casa. Depois disso deram-me alta e fui melhorando, engordando muito e inchada com a cara de "bolacha maria".
Nessa altura a minha única preocupação era que me deixassem em paz, ir para casa, pararem de me picar constantemente e sair da falta de higiene que havia nessa altura no hospital de São João.
Houveram muitas noites em que não aguentava o mau cheiro do quarto pedindo uma maca para ir dormir para o corredor.
Finalmente deram-me alta.
O tempo foi passando, eu melhorando e nessa altura fiz o 8º, o 9º e algumas disciplinas do 10º ano e fui trabalhar 1º para uma loja de pronto a vestir e de seguida para uma perfumaria. Tentei continuar a estudar mas não conseguia, para além de ter sido sempre uma má aluna e já com muita coisa esquecida era demasiado esforço para mim.
Continuei a minha vida normalmente, parei de tomar cortisona, voltei ao peso que tinha antes e com vinte e poucos anos era só diversão para além do trabalho.
Um dia o meu médico disse-me que eu estava "clinicamente curada" e isso para mim era a cura, pouco ou nada sabia de lúpus nem me interessava saber.
Poucos anos depois fiz praia e exposição solar no Algarve, Norte e Brasil.
Paguei-as caro!
Poucos meses depois tive uma convulsão, o médico que me seguia na altura disse-me que eu era epiléptica e medicou-me para isso, pouco tempo passou e votei a ter outra convulsão. Fui novamente medicada com outro medicamento diferente, voltei á cortisona e fiz exames que deram normais, sem sequelas.
O ambiente na perfumaria já não me agradava e resolvi despedir-me para além de começar a engordar e a já não me sentir bem comigo mesma.
Em alguns meses engordei cerca de 30Kg, sentia-me uma aberração da natureza, entrei numa enorme depressão e recusei-me a ir a um psiquiatra, nessa altura só estava bem a dormir porque de resto estava metida no quarto às escuras e permanentemente a chorar.

A minha sorte foi ter nessa altura uma consulta de rotina, mal entrei no consultório comecei a chorar e quase nada disse, ele medicou-me e cerca de 20 dias depois comecei a ficar bem.
Meti-me em casa, não gostando e não aceitando a minha aparência isolando-me de tudo e de todos deixando de sair a não ser para o que tinha mesmo que ser.
Os anos foram passando, já não tomava cortisona mas o excesso de peso continuava, acabei por "ir vivendo".
Há poucos anos atrás o meu pai teve um problema de próstata e muitos outros que se seguiram, também com a minha mãe doente com uma hérnia discal, ambos de cama o que fez com que eu não parasse até os ver bem e o facto de ver o meu pai que tinha uma vida até aí super activa e que passou a ser o oposto.
Não aceitei bem esse facto, para além de vários problemas.
Conhecei a ter falta de apetite, aproveitando para pouco ou nada comer para perder peso.
Em seis meses perdi mais de 30 kg, voltando ao peso que tinha anos antes e a sentir-me bem com a minha aparência, com os meus pais bem eu também e aceitando a velhice deles.
Nessa altura já só tomava medicação para a epilepsia e continuando a ser vista periodicamente mas já com outra médica.
Como em onze anos não tive convulsão nenhuma e achando que talvez tomava medicação em excesso resolvi eu por conta própria ir a um neurologista saber se tinha necessidade de tomar uma dose tão alta.
Mandou-me fazer uma análise ao sangue e mais um electroencefalograma, que deram mais uma vez os resultados normais, retirou-me lentamente a medicação e disse-me que não era nem nunca fui epiléptica, mais um erro de um médico!
Onze anos a "enfrascar-me" á toa!
Isso foi há uns 5 anos +/- e hoje estou bem, tomo um anti-depressivo quando sinto necessidade e uns comprimidos para me sentir calma, talvez por já ser dependente deles, se não tomar tremo, sinto-me nervosa e não consigo dormir.
Todos os dias durmo uma sesta de pelo menos 2h, que o cansaço é um dos sintomas que todas (os) nós sentimos, para além da queda em excesso de cabelo, entre inúmeros sintomas.
Agora estou bem já há muito tempo, tenho às vezes coisas que pessoas saudáveis ou com lúpus têm mas felizmente coisas tratáveis e passageiras.
E pronto, esta é a minha história, vivendo bem e pensando sempre que há quem esteja pior que eu, isso é o que me dá força para ir para a frente.
Espero que e minha história seja útil para alguém, por isso a escrevi aqui e façam como eu, pensem sempre que há quem esteja bem pior que nós, essa é uma boa terapia na minha opinião.
Alguma coisa que queiram saber é só perguntar, desde que eu saiba responder que eu não tenho problema algum contar o meu caso.
Desculpem a má construção de frases e os erros ortográficos.
Desejo tudo de bom e força que a vida continua!

Leonor


Nota - Não tenho nada contra os médicos, muito pelo contrário basta serem humanos para errarem mas que o reconheçam e que não façam das pessoas parvas…
Um dia ouvi na TV de um médico muito conhecido em Portugal e não só, cardiologista mas que neste momento me falha o nome que:
“Há médicos e pessoas licenciadas em medicina”
Essa é uma GRANDE VERDADE…

8 comentários:

ci disse...

isto deu-me ideia para um post...

beijo da ci

ci disse...

http://averdadeiraenfermeiraci.blogspot.com/2008/12/lpus-eritematoso-sistmico-e-discide.html

beijo

Tony Madureira disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Ana Martins disse...

Uma história bem dificil, parabéns a Leonor que depois de tanto sofrimento, conseguiu enfim voltar a sentir-se bem e a gostar da sua aparência.

Beijinhos

Êidina Queiroz disse...

Olá a todos. Nós, as portadoras de LES somos guerreiras, em havendo guerra tem que ter vencedor, ou vencedoras. É o que nós somos: VENCEDORAS. Luto, incansavelmente, desde 1994, mas por enquanto estou uns 10 x 0, sempre fazendo GOL contra este lobo traiçoeiro. Vamos à luta amigas, o lobo que se cuide!Espero voces no meu blog Êidina Queiroz Falando Sobre Lúpus
http://eidinaqueiroz.blogspot.com
Beijinhos

Carol disse...

Grande verdade essa! Também me aconteceu ser dada como cancerosa em fase terminal, supostamente pelo melhor médico da especialidade em Portugal... Felizmente, era um tumor benigno e, tirando o facto de fazer exames de 6 em 6 meses, está tudo bem.

Espero que a situação das pessoas que têm esta doença melhore a cada dia que passa.

Dani disse...

Meu perfil do orkut quem sou eu: TENHO LUPUS MSM E DAÍ ??? SE QUER SER MSM MEU AMIGO(A), TEM QUE ME ACEITAR ASSIM.
Bom, vou resumir aqui minha história sobre o lupus.
Tenho 26 anos e infelizmente desenvolvi uma doença que se chama LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO, faz 3 anos que tenho esta doença, tudo começou com dores nas articulações ( juntas), inchaço, depois de 7 meses na luta passando com vários reumatologista para descobrir o que eu tinha do convenio, fui cada vez mais piorando, nisso começou afetar meus rins, fui encaminhada para uma excelente nefrologista,fiz exames, deu insuficiência renal, ela começou a desconfiar de LUPUS, eu nunca tinha ouvido falar nesta doença, fui fazer pesquisa na net, foi onde conheci o site do lupus online, onde achei especialista em lupus,em hospital publico, pedi para minha nefrologista do convenio para me encaminha para o hospital publico Heliópoles, e lá fizeram exames e constou lupus, faço tratamento lá até hoje e só saiu de lá morta, e continuo com a nefrologista do convenio, pois eles são meus anjos enviado por Deus, infelizmente conheci Deus pela dor e não pelo amor, comecei o tratamento no hospital heliópoles, fiquei internada para começar tomar a medicação pulsoterapia com ciclo, fiz 3 sessões de pulsoterapia com solumedrol e 13 com ciclo, agora vamos lá, resumo:
Tive insuficiência renal, cada rim funcionava 30%, tive 2 derrames pericárdio, edema na pleura, dores e mais dores nas articulações,tenho arritmia cardíaca direto,olhos de longe não vejo bem, pressão alta, tenho bronquite asmática crônica, renite, adenóide, tive muita dor de cabeça, fiz exames ai deu inflamação no cérebro em seguida deu um infarto cerebral, no qual deixou seqüelas, perca grande de memória e um pequeno cisto, tenho vasculite, tive hematomas no corpo, comecei a inchar, de 50 kg em 1 mês fui para 78 kg, foram 28 kg em 1 mês de inchaço, começou a luta contra o tempo, minha imunidade ficou muito baixa, 4 unhas da minha mão ficaram podre e caíram, meu cabelos tb caíram, só não fiquei careca pq eu tinha muito cabelo, meus médicos fizeram uma reunião em frente da maca onde eu estava deitada, junto com meus pais e e com o Ricardo, ele disseram se sobreviver é por milagre, pois o lupus dela esta bem evoluído, depois de um tempo fui para casa, escrevi uma carta já me despedindo de todos e principalmente que cuidassem bem do meu filho Lucas que hoje esta com 10 anos de idade, pois o pai dele é falecido, morreu acidente de moto, mas ganhou um excelente padrastro Ricardo, comecei a ter dupla personalidades, em 5 minutos eu mudava, ficava muito nervosa, há pouco tenho tive uma convulsão, começo de anorexia , fiz exames e agora estou com osteoporose, sabe sofri muito, pois antes do lupus eu tinha muito amigos que diziam ser, quando eu falei que estava com lupus e eles me viram inchada todos se afastaram de mim, tios (as) e primos tb, é nessas horas que agente sabe quem é quem, graças a Deus tive sempre meus pais me ajudando, do Ricardo que agüentou uma barra, meu filho Lucas que trazia remédios para mim na cama, pois fiquei um pouco sem andar, por causa do peso e nas dores, por causa do inchaço apareceu estrias pelo corpo todo, axilas, seios, barriga, coxa, na realidade não parece estrias e sim queimaduras, pois são grandes, largas e profundas,sentia muitas dores no joelho, na coluna então nem se fala, dor tb no ombro e nuca, hoje tenho muito que agradecer a Deus o grande milagre que ele fez na minha vida, hoje meus cabelos estão normais, minhas unhas cresceram, emagreci, porem sobrou a pele da barriga, mas até ai tudo bem, pelo menos estou viva, quero fazer aqui meus agradecimentos: aos meus amados e queridos pais, quero agradecer por tudo que vc´s fizeram e faz ainda por mim, apesar deles serem separados, sempre unidos para me ajudar, pois sou filha única de pai e mãe, ao Ricardo, meus amigos verdadeiros que são jóias raras lupicos(as), vamos lutar esta guerra e vencer,fica aqui meu recado p/ todos entrega tudo nas mãos de Deus, ESTAMOS AQUI SOMENTE DE PASSAGEMS.Bjos Dani.

Tony Madureira disse...

Olá Dani,

Muito obrigado pelo comentário com o teu relato.
Decidi passar para post.


Beijinhos