domingo, 7 de dezembro de 2008

Relato de Cátia Costa

Cátia Costa faz o seu relato, tem 26 anos, e vive em Vale de Cambra.
Olá!!

Antes demais quero desejar um bem haja a todos!!!!

Aqui vou deixar o meu testemunho.

Chamo-me Cátia, tenho 26 anos e sou de Vale de Cambra que pertence ao distrito de Aveiro, Portugal.

Em 12 de Fevereiro de 2007 recebi os diagnósticos: LES, Nefrite Lúpica grau IV e Síndrome Nefrótico. Para tal ser descoberto foi necessário fazer Biopsia Renal.
Mas até conseguir o diagnóstico passei momentos de muito sofrimento, para não falar da angustia e do desespero.
Em 2006 começaram-me por aparecer umas marcas no corpo muito esquisitas (dava a impressão que sofria de maus tratos), se me apertassem um pouco mais o braço, ficava logo com o sangue "puxado". Quando media a tensão arterial ficava marcada, sem falar num electrocardiograma que fiz que fiquei com as ventosas 100% marcadas no corpo.
A partir de aí fui motivo de alerta, comecei por fazer análises exames e mais exames, consultas de alergologia e tudo mais que fosse e não se descobria nada, ou seja, perante os exames estava tudo bem comigo. Até que começaram por vir as inflamações nas articulações e as dores, fui novamente ao médico e então resolveu pedir umas análises ao reumatismo, conclusão: resultados negativos, ou seja tudo normal. Então o médico não fez grande caso e associou o cansaço ao trabalho e as inflamações como se eu me tivesse magoado em algum lado. Sem desesperar fui aguardando. As dores continuavam, o cansaço aumentava de dia para dia e a minha família insistia para eu ir ao médico, mas eu já entrava em "parafuso", pois pensava que talvez estivesse com a mania das doenças.
Certo dia mais concretamente em 18 de Janeiro de 2007, acordei super inchada, pensei que talvez fosse de ter dormido mal e mesmo assim fui trabalhar, quando cheguei á empresa o pessoal nem me reconhecia, todas as pessoas perguntavam o que eu tinha e eu nem sabia o que responder, cada vez mais assustada. Ainda tentei aguentar, mas as dores eram muitas e sentia-me super mal. Dirigi-me ao posto médico da empresa e o enfermeiro ficou parvo com o meu aspecto, mediu-me a tensão que por sinal estavam super baixas e fez-me um electrocardiograma que deu taquicardíaco. Aconselhou-me logo a ir para o hospital. Liguei de imediato para o médico que me andava a acompanhar e por acaso encontrava-se lá nesse hospital. Mal cheguei encaminhou-me para a medicina interna, estive lá o dia todo e conclusão, não descobriram nada.
Vim embora e no dia seguinte acordei mais inchada ainda, era horrível olhar-me no espelho e até mesmo eu não me reconhecia, parecia uma aberração da natureza.
Voltei a ligar-lhe a dizer-lhe que o caso estava a piorar e então ele marcou-me umas eco grafias abdominais e á tiróide, conclusão: resultados negativos, não se descobria nada, era desesperante eu sentia-me tão mal e ninguém me conseguia ajudar.
De dia para dia eu ia inchando mais estava um autentico monstro, as roupas deixaram-me de servir, quase nem conseguia calçar-me, pois o corpo inchou a 100%.Era desesperante até que pelo menos numa das análises veio o factor antinuclear ANA positivo. Aí ficaram um pouco alertados, mas como os outros valores estavam normais eles não podiam fazer grande caso, pelo menos era o que esse médico me dizia.
Dia após dia o Caso agravavas se e ninguém me ajudava, voltei a ligar-lhe novamente porque começou-me a dar outro sintoma, que eram dores de cabeça horríveis, fui ter com ele mandou-­me tomar ben-u-run e disse-me que não me podia fazer mais nada, as palavras dele foram as seguintes "Olha Cátia, não sei mais o que te faça" e eu fiquei a olhar para ele e vim-me embora super desanimada e sem esperanças. O meu marido começava a desesperar, pois apesar do grande problema que eu carregava não me queixava muito, ou seja guardava tudo para mim,
mas a gravidade do caso via-se a olhos vistos.
A dor de cabeça não passava então dirigi-me ao hospital mais próximo com todos os relatórios atrás de mim e super inchada, aí fui vista por uma médica que apesar do caso ser grave, administrou-me um analgésico por via endovenosa, no qual me provocou uma trormboflebite da mão até quase ao coração.
Para além de estar tão inchada ainda mais aquela situação, já nem conseguia mexer o braço, as dores eram insuportáveis e a angustia e o desespero eram terríveis.
Então o meu marido deu um basta e disse vamos tentar com o médico de família, temos de fazer algo, não aguento mais ver-te nesse sofrimento e ainda por cima ninguém faz nada. Fomos ao médico de família, expliquei-lhe a situação receitou-me uns medicamentos e o que é certo é que melhoras não tinha nenhumas, quando ele viu a minha trormboflebite ficou super assustado e fez-me uma carta para eu ir de urgência para um cirurgião, mas de pouco me valeu, este receitou-me e conclusão só me foi agravar mais o caso.
Passaram-se duas semanas e eu daquele jeito e ninguém me ajudava aumentei 8 kg de peso só de inchaço.
Num sábado no fim do banho comecei a sentir que os meus órgãos internos estavam a aumentar também, liguei para o médico de família e ele disse-me que já me tinha feito o P1 para eu ser vista pela medicina interna do HGSA, mas que demoravam a chamar e que da parte dele não me podia fazer nada. Eu só pensava que mais me irá acontecer, porque será que ninguém me ajuda o que é que eu tenho? Cada vez me sentia mais confusa o desespero era tamanho!
Nesse mesmo instante o meu marido disse para mim, vou tomar uma atitude vamos já para o HGSA por nossa iniciativa, alguém tem de nos ajudar, assim é que não podemos continuar. E dito e feito fomos logo para lá.
Dei entrada na urgência no dia 7 de Fevereiro pelas 23:00, fui vista pela medicina interna com muita atenção. O 10 médico que me viu e ao analisar os meus relatórios suspeitou logo que fosse lúpus, mas contudo nessa mesma noite estava lá o melhor médico de doenças auto-imunes da região Norte e que me iria ver. Entretanto fiz várias análises, exames, ecos raio-X. Quando esse médico me veio ver juntamente com o 10 que lhe disse que poderia ser um caso de lúpus, este disse para ele, "nem pensar isto é uma Vasculite Obster e não há muito a fazer, o caso é muito grave, ela deve estar com as artérias todas entupidas". Eu fiquei perplexa perante aquele depoimento, ou seja a minha sentença já estava dada. Esse mesmo médico foi falar com o meu marido e disse­-lhe para não ter grandes esperanças, que o caso era muito grave.
Mas contudo e graças a deus o 10 médico não baixou as mãos e não acreditou nas palavras dele, então falou comigo e disse-me que eu teria de ficar ali internada para vigilância médica e para que pudessem estudar o meu caso.
Fiquei internada nessa noite, no dia seguinte fizeram um conselho médico pegaram nos meus relatórios e nos exames realizados naquela noite e discutiram o caso.
Então o médico e grande amigo que me acompanha hoje, sem me conhecer e ao saber da gravidade do caso disse perante os outros que gostaria de ficar com o meu caso. Mandaram-me para casa pois não tinham vagas no internamento, mas no dia seguinte eu teria de ir a uma consulta com esse médico.
Sem resultados alguns e cheia de dúvidas vim embora, mas como combinado na segunda-feira fui á consulta com esse dito médico.
Fui muito bem recebida e atendida, desde já explicou-me que o caso era grave e que ainda não tinham descoberto o que seria, provavelmente seria uma doença auto-imune, mas não saberiam qual, que esta doença estava muito escondida e que não se queria revelar. Disse-me que mal surgisse uma vaga eu seria logo internada para fazer biopsia. Que de sexta-feira não passava pois já tinha marcado a biopsia para essa altura.
Vim embora já medicada. A partir desse dia comecei a desinchar, foi um alivio tremendo eu estava a começar de perder aquele volume todo.
No dia seguinte ele ligou-me e disse-me para preparar tudo e ir para o HGSA que tinha surgido uma vaga e eu iria ser internada de caminho.
Todos os dias fazia análises exames e nada, não se conseguia descobrir o porquê de tal situação, os médicos nem discutiam o meu caso na minha frente.
Foi então que na sexta-feira depois do resultado da Biopsia que tiveram o diagnóstico.
Também foi aí que o meu médico me disse o porquê de não discutirem o caso na minha presença, disse-me com toda a sinceridade que eles pensavam que não iam descobrir a doença a tempo e que eu iria morrer sem que me conseguissem ajudar.
Fiquei sem palavras pois quando via que não discutiam o caso na minha frente, sempre pensei que era por não ter grande importância, mas a final a situação era bem mais complicada.
Os médicos que me fizeram a Biopsia vieram-me falar do resultado da minha biopsia e dar-me o diagnóstico.
Disseram -me que eu tinha LES, Nefrite Lúpica e síndrome Nefrótico. Para mim aquilo era chinês, não conseguia entender nada do que me tinham dito, nunca sequer tinha ouvido falar em tal coisa.
Embora não demonstrasse sentia-me super confusa com esta situação, era um sentimento muito estranho, porque de certa forma eu não conhecia nada sobre esta doença, mas pelo menos já tinha um diagnóstico.
Falaram-me por alto sobre a doença, mas não me conseguiram esclarecer, evitaram ao máximo falar nos contras dela e calaram-me de certa forma dizendo que o meu médico me iria falar melhor sobre tudo isso.
Mas eu não aguentei e pedi á minha mãe que fosse fazer uma pesquisa na net sobre esta doença, que eu queria saber tudo, que não queria rodeios nem mentiras.
Então o meu marido trouxe-me umas páginas imprimidas da net sobre a doença.
Não demonstrei a ninguém, mas confesso que fiquei assustada e que pensava para mim, "porquê eu? Se é uma doença rara que só atinge 1 mulher em 2000 e eu teria de ser essa mulher? E agora que vai ser de mim?" sentia-me muito assustada com toda a situação.
Foi então que comecei a pensar nas pessoas que me amam e que nunca deixaram de me apoiar, principalmente o meu maridão, que tem sido incansável comigo. Coloquei na cabeça que teria de me mentalizar e de ser capaz de aguentar tudo por eles, não podia desapontar o maridão que tanto me apoiava, que estava presente sempre quando era e é preciso, não seria fácil, mas eu teria de conseguir. Comecei os tratamentos, não foi fácil pois sentia-me muito baralhada, provocava sensações esquisitas no meu organismo, passei semanas sem dormir, nem com medicamentos para dormir eu conseguia pregar o olho. Sentia-me completamente aérea as tremuras apoderavam-se do meu corpo, eu cada vez estava mais fraca e não compreendia porquê!!!!!
Ainda por cima quando tinha de ir fazer aqueles tratamentos que o médico me recomendou uma vez por semana, ficava que era de morrer, vómitos, diarreia, um mau estar enorme, falta de apetite sem forças tudo de ruim estava a acontecer e eu sem saber porquê.
Certo dia em conversa com um médico conhecido, disse-lhe qual era o tratamento que andava a fazer, foi então que ele me disse que eu estava a fazer quimioterapia.
Fiquei furiosa, pois ninguém me tinha dito que eu estava a fazer quirnio, senti-me indignada, traída e perguntava-me, porquê, porque ninguém me disse, foi duro demais saber por outros que o tratamento que me deixava super mal era a quimio.
Penso que todo o doente deveria saber toda a verdade, por mais duro que seja é sempre melhor a verdade que a mentira! !! !
Logo na consulta a seguir confrontei o médico com a situação e ele respondeu: "Não vamos chamar quimioterapia é uma palavra feia vamos chamar-lhe mono terapia", por mais suave que ele quisesse chamar a palavra não deixava de ser quimioterapia. Os sintomas eram incapazes de se tomarem suaves!!!
Foram momentos muito complicados as dores permaneciam, o cabelo caía muito, os músculos atrofiavam, eu continuava muito tremula, fazia flebites com muita frequência, eram situações muito dolorosas e que já deveriam estar a atenuar e continuavam
persistentes, o médico já estava a achar estranho, mas aos poucos tudo foi acalmando, mas mesmo assim não me deixei abater, eram sintomas para os quais eu não estava preparada, mas tinha de ser mais forte.
Quando deixei a quimio no hospital, passei a fazer em casa que era um medicamento chamado IMURAN, a partir desse momento comecei com crises de infecções urinárias constantes.
Andei meio ano com infecções constantes, era uma situação desesperante.
Até que resolvemos suspender o imuran e verificamos que eu era sensível a este fármaco, como estou muito debilitada devido á quimio e ao tratamento, não aguentei então agora estou a fazer um imunossupressor e para já só tive uma crise.
Após 1 ano e 2 meses retomei o trabalho, estou super contente pois já estou a trabalhar e estou a conseguir-me adaptar bem.
O tratamento que estou a fazer actualmente é:
Lepicortinolo 5mg
Ciclosporina 50mg de 12 em 12h Aspirina 100mg
Omeprazol
Plaquinol 400mg
Cerazett
Calcitab D 2x p/dia Mycostantin 3x p/dia
Para já estou a sentir-me bem na medida do possível, dores tenho sempre uns dias mais outros menos, mas não são aquelas dores insuportáveis. Quando me esforço mais um pouco tenho atrofiamento dos músculos e ando menos bem. Sinto mais frio e que tenho muita dificuldade em aquecer, ultimamente tenho criado algumas feridas na boca mas com o mycostantin desaparecem, devido ao imunossupressor que tomo fico com um sintoma muito esquisito, o meu corpo quando começa a aquecer, queima-me mesmo até mexendo em água fria sinto como se esta estivesse a ferver. Apesar de não conseguir admitir o meu médico diz-me que sou uma pessoa ansiosa e stressada e isso por vezes tira-me o sono e faz-me ter muitos pesadelos, mas não consigo evitar.

Agora ficam aqui os meus conselhos:

1 ° Nunca deixar-se vencer pela doença, pensar sempre que somos superior a ela.
2° Não deixar que nos chamem de coitadinhas, pois isso inferioriza a nossa auto-estima.
3° Sempre que algo de menos bom nos invada, pensar que sempre a seguir a uma montanha vem outra.
4° Tentar sempre ter um ombro amigo para desabafar as nossas amarguras, pois não nos faz nada bem guardá-las dentro de nós, o diálogo é o nosso melhor aliado.
5° Passear aproveitar bem a vida.
6° Nunca deixar que o stress, a ansiedade e o desespero, nos domine.
7° Ter cuidado com a alimentação
8° Fazer sempre o que o nosso médico nos manda.
9° Não ter vergonha de ter a doença que tem, nem de falar para os outros do que temos.
10° Ser feliz acima de tudo

Sei que por vezes não é fácil, cumprir estes conselhos, mas se tentarmos levar uma vida o mais normal possível, teremos uma qualidade de vida muito melhor.
E apesar de tudo o que passei, sinto-me uma vitoriosa, pois consegui dar sempre a volta por cima e apesar de tudo tenho o apoio e ao amor do meu maridão que nunca me deixa ficar em baixo!!!!!!!!
Quando eu estou a cair, ele vai lá e dá-me a mão.
E é nisso amigas que nos devemos apoiar, no amor daqueles que nos amam e que estão sempre do nosso lado.

Um abraço bem grande para todos, e muita força sempre a pensar positivo!!!

Cátia Costa

10 comentários:

Êidina Queiroz disse...

Olá Cátia, esta doença nos ataca repentinamente, com sintomas imprevisíveis, doloridos, passamos por muito sofrimento, sem termos a menor noção do que esta acontecendo. Em qualquer lugar do mundo, o diagnostico demorar a nos ser dado, ficamos à disposição de junta medica, onde encontramos uns bons, mas tambem encontramos outros que nada entendem de lúpus. A nossa sorte é que quando temos o diagnostico e o tratamento adequado, passamos a ter mais esperança, mais confiança e vemos tambem em nosso corpo o resultado do tratamento, as vezes nao muito agradaveis, como é o caso dos efeitos colaterais, mas mesmo assim, quando sentimos a melhora, nos dar um alívio, um alento na alma. Sou brasileira, moro no Rio de Janeiro e tenho lúpus de 1994. Se quiser, veja meu blog http://eidinaqueiroz.blogspot.com
Um beijinho e que tenhas um Feliz Natal e um ano prospero, cheio de saude e paz.

elvira carvalho disse...

Estive ontem à noite a ler o relato da Cátia, mas como estava muito cansada, acabei não comentando.
É impressionante o sofrimento das pessoas quando os médicos não descobrem logo a doença. Creio que já falei da minha sobrinha que tem esclerose múltipla. Ela tem 41 anos e teve o primeiro surto com 20 anos. Há 20 anos atrás quase não se ouvia falar de esclerose. E ela levou uns 7 ou 8 anos até que descobrissem. Entre o primeiro surto e o segundo foram 8 meses. Quando descobriram já estava com surtos de mês a mês. E curiosamente, foi um médico oftalmogista que detectou e lhe mandou fazer a ressonância para confirmar. Ela também faz um tratamento quimio intravenoso, que também lhe está a fazer cair o cabelo.
Tudo isto para dizer que se as doenças auto-imunes, fossem mais fáceis de detectar, os doentes não teriam que sofrer tanto.
E a Cláudia como vai?
Espero que esteja benzinho.
Um abraço

Leonor disse...

Olá Cátia, parabéns, és uma verdadeira lutadora e uma mulher muito forte.
Eu também tenho lúpus á cerca de 24anos, o meu diagnóstico nessa altura também não foi nada fácil, não havia os meios de diagnóstico que há hoje e ainda bem!
Foi complicado, sofrido, doloroso (mais para quem me rodeava do que para mim) mas descoberto a tempo.
O Tony disse que também ia publicar aqui a minha história (bastante abreviada, não dá para contar tudo), mas comparando com outras histórias de pessoas com lúpus eu sinto-me uma pessoa privilegiada, tenho tido muita sorte, talvez porque não trabalho e quando excedo os meus limites o meu corpo dá logo sinal e eu já sei o que fazer, isto não quer dizer que não seja apanhada de surpresa e como dizem, esta é uma doença traiçoeira, a “doença das mil faces” mas há que esteja bem pior que nós…
Força para todas aspessoas que tem lúpus e para quem nos rodeia.
Um beijo
Leonor

Claudia Madureira disse...

Olá Elvira,

Obrigada pela tua visita.
Eu vou andando, dentro dos possiveis, aparentemente estou com bom aspecto, sinto-me bem, vou fazendo as minhas coisas conforme posso, nada de exageros.

Beijinho grande para ti.

Isa disse...

Cláudia,és uma lutadora!Ontem li o teu post, mas estava em casa da minha irmã a explicar-lhe uma "coisinha" dos blogs e ñ comentei.Cheguei bem tarde.
Aqui estou com ternura e admiração
por uma pessoa como tu.Olha,vocês são o meu clã! Por alguma razão.Ainda bem k o maridão te acompanha e luta a teu lado!
Quando é assim fico mto feliz. :):)
Beijinho.
isa.

Fernanda disse...

Oi Cátia eu passei o ano passado pelo mesmo inxei 20 kg n saí do hospital até me internarem eu já tinha o LUPUS diagnosticado desde 2004 mesmo assim ainda n sabiam ao certo o k era tive na Medicina Interna dp fiz biópsia renal mas tiveram k me explicar porkê e disseram k desconfiavam k os rins estavam mal e foi isso mesmo passei de imediato para a NEFROLOGIA onde encontrei uma médica espectacular explicou me k ia fazer de imediato kimioterapia e fiz diuréticos pela veia apanhei uma tromboflebite no braço direito foi horrivel fiz 6 sessões de kimio e agora tou a tomar micofenolato de mofetil mas sem nunca termos a certeza de k um dia n viremos a fazer HEMODIÀLISE eu pedi sinceridade á médica agora é tomar a medicação e viver um dia de cada vez um abraço FERNANDA

Eu e tu disse...

A nossa melhor arma contra a doença é o amor. Da familia, dos amigos...tudo a k nos possamos agarrar e todos os k nos dão a mão.
Feliz Natal p todos, espero k com o lupus controlado, p podermos passar o natal em paz e em casa. FELIZ NATAL

Eu tenho lupus e ñ sinto nada , e você? disse...

Eu tambem tenho lupus e me considero uma vitoriosa pois nao sinto nenhum dos sitomas a nao ser dores nas articulaçoes.Graças a deus nao tenho nenhuma macha na pele,nao tenho falta de apetite,pelo contrario me alimento feito uma leoa.Agradeço muito a deus por ele ser tao piedoso comigo.Vejo muitos casos na internet e fico dando gloria ao senhor por isso.O mais incrivél é que eu nao sinto NADA... tambem tenho um blog:Eu tenho lupus e nao sinto nada.Andréa

isaah disse...

tenho 11 anos tenho lupos minha mãe tem sofri muito com ela por ter visto ela daquele jeito logo que o medico disse que estava com lupos não acreditei porque de ter visto minha mae passar por tudo aquilo e pensar que vou passar tambem então resolvi ler varias historias para saber como poderei ficar

Tony Madureira disse...

Olá como estás?

Não queres fazer o teu relato?

Bjs