Tania faz o relato de sua filha Amandah, que tem 9 anos, e vive em S. Paulo, Brasil
O Jorge pediu que Eu postasse meu depoimento no Blog, e afirmo que resisti muito, não porque não queria, mas sim porque é muito difícil escrever o que nos aconteceu, é uma dor impar, que maltrata e machuca muito, deixa marcas na pele, na alma e no coração. Marcas essas que tenho medo ......do que poderá vir.....
Ola meu nome é Tania, sou mãe da AMANDAH. Moramos na Grande São Paulo, Brasil.
Amandah tem 9 anos, é uma criança linda, inteligente, briguenta, encrenqueira, traquina, adorável, surpreendente, amorosa, melhor parar se não encontrarei mais adjetivos para Ela!
Junho de 2010 Amandah começou com uma dor nas mãos, suas mãos travavam, seus dedos ficavam pretos parecendo que iria cair a qualquer momento, e Ela começou a sentir muita dor no corpo. De 1º momento ate achei que era brincadeira algumas coisas, mas logo percebi que não era.
Na época estudava Analises Clinicas, e comecei a juntar algumas coisa sobre o curso e sobre a Amandah. Levei-a para o Pediatra, chegando lá Eu mesma pedi que ele pedisse alguns exames, e falei quais os exames que Eu queria. Foi “batata”, para nossa tristeza deu tudo + e o pior o Fan deu explodindo de ++ para pontilhado grosso.
Passei com uma Reumatologista pelo meu convenio, e ela não fez o diagnostico apena disse que se tratava de uma Artrite passou Corticoides, e falou que Eu teria que passa-la com uma amiga dela que era professora e a consulta era de 250,00. Somente para fechar diagnostico. ( Tudo bem até dava de boa para pagar a consulta,mas se iniciássemos um tratamento com ela sairia muito caro pois não seria apenas uma consulta e sim um tratamento ao longo da vida).
Ela começou tomando 5 mg de Prednisona , tomou por um mês e depois foi para Salvador passar as férias lá, onde não teve sequer uma dor, subia em arvores, ficava descalço, tudo que uma criança deve fazer.Quando ela voltou de Salvador ela chegou numa sexta, no sábado Ela já não levantou pois estava travada cheia de dor. Contando a estória pra uma amiga de classe, Ela me informou que fazia tratamento no Hospital São Paulo, e que por coincidência tinha uma amiga que era recepcionista, e se Eu não queria que ela arrumasse uma vaga para a Amandah. Na hora respondi que sim. Foi muito rápido ela ligou pra amiga e tinha uma vaga na Reumatologia Pediátrica, Amandah passou pela triagem em março, o medico já achou interessante, tive que contar desde o começo, o DR, pediu vários exames, muitos exames mesmo,e marcou com a Reumatologista.
Nessa hora DEUS estava intercedendo por nós, nos agraciou com uma linda junta médica DRª ANA PAULA, seguida por DRº Claudio Len, chefe da Pediatria do Albert Einstein e Profº de Reumatologia da UNIFESP, e DRª Tereza, Profª de Reumatologia Pediátrica da UNIFESP, eles foram maravilhosos.
Levamos os exames onde foi avaliado com toda a junta medica, eles vieram para que contássemos tudo o que tinha acontecido até o presente momento. Ali no 1º momento foi diagnosticado, Artrite, Sindrome de Raynod, mas o Fan continuava + mas para ser diagnosticado o LUPUS teria que ter 5 critérios e a Amandah não tinha os 5 critérios.
Amandah começou então a fazer uso de 15 de prednisona, ¼ de hidróxido de cloroquina e filtro solar, e a cada 15 dia s ela tinha retorno para fazer novos exames, ela sempre dolorida o Ranoyd bem visível, e muita proteína na urina isso em março de 2011. Foi essa rotina ate maio. Lembrando que ela não tinha os 5 critérios.
Na metade de maio aproximadamente dia 13, ela começou com muita dor no corpo, as mãos e os pés pretos, e nada melhorava levei a no médico do convenio e eles deram uma bezentacil, por causa do problema dela não podia dar medicações, (falou caso não melhorasse que levasse onde fazia tratamento), chegando em casa ela pulava de frio e gritava de dor (nossa meu coração ta apertado agora...), peguei um edredom dobrei e enrolei ela e coloquei outro no pé dela, e nada dela esquentar, ela urrava, eu já não me aguentava mais, a muito custo consegui dormir.
No outro dia ela já não se levantou tudo tinha que lava-la ate banho ela tomou sentada, levamos-a para o Hospital São Paulo onde ela faz tratamento, La fizeram todos os exames, e fizeram uma cultura de urina, fez raiox e aparentemente ela não tinha nada, o que poderia ser uma infecção de urina, isso foi numa sexta, eles passaram um antibiótico, e falaram que ela melhorando ou não teria que voltar depois de 2 dias para ver se tinha crescido alguma coisa em sua urina(isso foi numa quinta teria que voltar no domingo).Nesse intermédio ela pediu pra MORRER pois não aguentava mais de dor, fiquei louca era meia-noite e EU gritando na minha casa porque não estava escutando “aquilo” depois pediu que arrancasse os braços, pois a dor estava intensa. No domingo ela estava pior, já não aguentava nem passar a mão na barriga, não aguentava sentar, era so deitada, nem banho consegui tomar, estava com febre, fomos ao Hospital, em sua urina não foi encontrado nada, mas seu quando havia piorado e muito, mas então não conseguiam detectar o que era. Ficou internada fez raio x e não apareceu nada. Nessa internação ela gemeu a noite toda, todo medico que vinha ver passava a mão em sua barriga e ela gritava muito, começou a tomar Morfina e mesmo assim a dor não passava. Colocaram na Ventule (oxigênio), os enfermeiros maravilhosos e super calmos os médicos maravilhosos também. Foi quando resolveram fazer outro raiox, ela foi de cadeira de rodas, e chorou bastante, pois não aguentava mais ficar sentada, voltamos para o quarto, tiveram que refazer o raiox, pois eles não acreditavam no que estavam vendo, aquele raiox estava errado com certeza. Ela foi fazer o raiox x novamente isso questão de minutos entre um e outro, já teve que ir de maca pois não tinha condições de ir sentada. Foi e fez o raiox , deu a mesma coisa que o anterior, os médicos ficaram loucos, como que uma menina que não tinha nada no pulmão em um dia, no outro dia tem tudo, seu Pulmão estava tomado por uma imagem assustadora, aquele ali não era o Pulmão de AMANDAH ( foi fechado o 5º critério), ai começou com as medicações fortes e todo mundo em cima dela todos os médicos de todos os setores, só para avaliarem ela, alem das medicações via venosa, tinha comprimidos, tinha um que era macerado que era dado na seringa quando ela tomava ela salivava por 3 horas, era horrível, começou a fazer a Pulso terapia(uma quimioterapia mais leve), nessa pulso era monitorada a todo instante essa medicação duraria 2 horas, a pressão dela subui,e ela teve falta de ar teve que aumentar a Ventule, e a medicação foi interrompida, ate ela se restabelecer, depois de algumas horas ela voltou a tomar a medicação , por completa. A noite mudaram-na de quarto e a colocaram no isolamento, pois todo cuidado seria pouco, ela não podia ter contato com nenhuma infecção sua imunidade estava super baixa.
Era quase 23:00 quando ela foi fazer a 1º tomografia, tiveram que levar o cilindro pois ela não conseguia ficar sem o oxigênio. Fez a tomo e veio o melhor Medico de São Paulo para fazer a leitura da tomo pois não acreditavam ainda no que estavam vendo. O pulmão dela estava coberto era uma Vasculite (as veias do pulmão estavam estourando), e para nossa tristeza tambem teve um Derrame de Pericárdio.
Foi quando veio o medico da UTI, falando que ela deveria subir pois seu caso era grave e podia piorar a qualquer momento, sendo assim eles tinham decidido que ela iria subir, uma BOMBA caiu nas nossas vidas, imagine uma criança que nunca ia ao medico, agora indo pra UTI, foi para um quarto isolado junto com um garotinho que havia ficado na enfermaria junto com ela, no isolamento, e agora juntos na UTI também, ele tem Anemia Falciforme (3anos). Os médicos como sempre impares, as enfermeiras muito carinhosas, deram banho nela com carinho, traziam livrinhos para colorir, davam suco de caixinha “escondidos” pois ela não conseguia comer nada. Fez outra pulso na UTI, foi bem graças a DEUS ,não teve nada, já estava sentando, os médicos falaram que se ela melhorasse sairia logo dali, no outro dia fez a ultima Pulso, foi bem não teve nada, os médicos estavam perplexos pois do quadro que ela estava ela havia melhorado muito rápido. Teve alta da UTI, ficou por 3 dias, foi para o quarto, a nutricionista sempre vinha e perguntava o que ela queria comer e elas mandava, ela estava começando a comer de novo, consegui sai da Ventule, fazia só FISIO para aprender a respirar de novo. Mas continuava a tomar as medicações, la na ala que ela ficou havia varias crianças cada uma com suas estórias, assim conseguimos aliviar um pouco nossa dor. La tem uma escolinha pois infelizmente tem crianças que moram lá. As Psicólogas são maravilhosas, e tinha um carinho especial com a Amandah, elas iam buscar a Amandah no quarto para brincarem, pois a Amandah já havia saído do soro estava somente com o acesso para a medicação, e quando tinha medicação elas iam buscar a Amandah para tomar a medicação. Assim como o quadro da Amandah evoluiu muito rápido ela melhorou muito rápido também. Lembrando sempre que a Drª Ana Paula e o Drº Claudio foram todos os dias visita-la. Ela teve alta depois de 19 dias.
Ela teve alta, e já chegou em casa e foi brincar, pois estava bem. Lembrando que a Amandah era magrinha tinha 23 kg, já saiu do hospital inchada, nem fechava a boca de tanto que suas bochechas estavam inchadas. Chegou a pesar 30 kg.
Nas consultas ela tinha sempre Pulso, fora a medicação que aumentou 40mg de prednisona, 25mg de espirolactona, 1/2 de cloroquina, filtro solar, e muito água.
Ela fez mais 3 sessões de Pulso, que são, 1 pulso é : dividida em 3 dias, com duração de 2 horas, a ultima pulso dela foi em outubro, já diminuiu com as medicações hoje ela esta tomando 15 de prednisona, e continua com os outros na mesma quantidade.
Ela fez novos exames e esta ótima voltou a seu peso normal, o Lúpus esta controlado , e esta dormindo, espero que durma a vida toda, pois ela é nova e tem a vida toda pela frente. Pois pra quem não sabe o Lupus é uma doença autoimune, onde o próprio corpo e seu inimigo, sua imunidade abaixa muito rápido ocasionando crises terríveis, ele infelizmente não tem cura mas seu tratamento seguido a risca as pessoas consegue ter uma qualidade de vida, ainda não se sabe sua causa, pode ser medicamentosa, por um estrese ou por outras coisas que nem os próprios médicos sabem, para as mulheres o Lupus é pior, pois a base de um Lupus geralmente é depois dos 15 anos, minha filha tem apenas 9. Ele deli milita muito as mulheres, o risco de engravidar é muito grande pois pode ocorrer abortos espontâneos, e também crises severas depois do nascimento do bebe, isto é se a Lupica conseguir seguir com a gestação.
Enquanto aos apelidos que lhe foi dado, ela tirou de letra, ela respondia ( o meu inchaço é passageiro, já o seu defeito não tem remédio). Na escola todos sabem, e todos ficavam de olho nela caso acontecesse alguma coisa com ela.
Estamos bem sobrevivemos, hoje fazemos parte da ACREDITE uma associação do Hospital São Paulo que nos fornece toda a medicação que precisamos. Para as pessoas, mais carentes eles ajudam com tudo, suprimentos, locomoção, passagens e outras coisas. Fazem sempre eventos mostrando que todos são iguais, e mostrando também o quanto de crianças tem com varias doenças infelizmente incurável, mas que as vezes dorme. A da minha bebe esta dormindo graças a DEUS!
