sábado, 3 de dezembro de 2011

Relato de Tamara

Tamara faz o seu relato, tem 25 anos, e vive em Santiago do Chile

Olá!

Eu sou Tamara, tenho 25 anos e sou uma jornalista de Santiago de Chile. Eu escrevo num blogue em espanhol sobre Lúpus chamado “Con o sin Lupus” (Com o sem Lúpus). Foi diagnosticado faz quase 2 anos e neste momento estou em remissão, por sorte.

Em Janeiro de 2009 sofri dores articulares e diagnosticaram-me Artrite Reumatóide. Acho que era o mais lógico nesse momento, já que minha mãe sofre AR há 15 ou 16 anos. O tratamento fez efeito logo e deixei-o. Num ano depois dessa primeira crise fiz uma viagem sozinha à Patagonia chilena e Argentina. No último dia de meu travessia senti febre e um mal-estar no corpo similar ao da gripe. Estava em Punta Arenas, bem longe de minha cidade, e o voo em avião, a mais de três horas, fez-se-me eterno.

Cheguei a Santiago e internaram-me no hospital... aí passei o resto do verão e inclusive passei o terramoto que afectou a Chile em fevereiro de 2010. Então foi diagnosticada com Lúpus, além de padecer uma infecção e posterior vasculitis no dedo maior de meu pé direito, do que perdi unha, um pedaço de osso e de articulação. Saí “em liberdade” em Março desse ano e desde então tenho estado enfocada em minha recuperação, o que felizmente foi bem até mesmo.

O primeiro que pensei quando soube que tinha Lúpus foi na ideia de passar o resto de minha vida doente. Sentia que era jovem, que não podia me deixar vencer, que ainda me ficavam muitas coisas por fazer e que precisava minha saúde para poder as conseguir.

Então quando me senti capaz de voltar a trabalhar, procurei um emprego. Nesse momento decidi contar a meus entrevistadores que tinha a doença, mas que se estava a controlar. Deram-me o posto e a cada vez que precisei ir a minhas citas médicas, a exames ou enfermei por causa dos imunosupressores, não tive problemas. Ademais conheci belos amigos que sempre me apoiaram e se preocuparam por mim. Estou segura de que sem a força que me deram dia a dia, não ter-me-ia podido recuperar com tanta energia.

Em Maio deste ano comecei a escrever meu blogue. Como jornalista me especializei no área do web e Internet, mas também, gosto muito escrever. Precisava poder conciliar ambas coisas e também falar sobre o que passava ao ter Lúpus, ocupar meus conhecimentos profissionais informando a outros e daí melhor que a outros pacientes como eu.

A experiência foi muito gratificante, também conheci excelentes amigos e participei junto do Agrupamento Lúpus Chile para conseguir a inclusão de nossa doença no programa AUGE (um programa de saúde existente em Chile em que se garante a atenção e o tratamento para certas doenças). Ainda estamos a dar essa luta mas temos a convicção de que consegui-lo-emos.

Muitas pessoas de fala hispana lêem meu blogue, por isso trato de lhes transmitir as experiências positivas que o Lúpus me deu. Mais agora que minha saúde está bem, especialmente meus rins (tenho nefrite lúpica classe IV) que actualmente têm função normal. Sinto que podemos nos recuperar, sobreporemos a este mal. E aos que seguem sofrendo, ao menos gostaria que não se sentissem tão sozinhos, que somos muitos e que há esperanças.

Quase dois anos após o diagnóstico sento que minha vida mudou, mas para bem. Sou mais forte, mais decidida, mais alegre e agradeço a vida que possuo. Desfruto a cada dia e a cada uma das oportunidades que se me apresentam. Inclusive meu novo emprego consegui-o, entre outras coisas, graças à experiência que tenho com meu blog sobre Lúpus. Nunca senti vergonha nem medo de dizer que tenho Lúpus, também não pensei quando estava tão mal no hospital, que a vida me traria tantas coisas lindas, ou mais bem, que o Lúpus as trará.

Um abraço enorme desde o Chile e muito obrigado ao Tony por convidar-me a escrever o meu relato no seu blogue.

4 comentários:

María disse...

Olá Tamara!
Gostei do teu relato: Uma bonita mensagem de otimismo para todas as pessoas portadoras da doença... Há que ser fortes e não ter medo de dizer, de falar... Também um ponto muito positivo para os empresários, e um belo canto à amizade! Muitas vezes são os amigos a nos dar a força que necessitamos para continuar na luta que é a vida!
Coragem e a continuar a viver a vida!

Tony Madureira disse...

Olá Mary,

Com a Tamara já podes escrever em Espanhol...

Beijinho

Mª Del Carmen Moledo disse...

¡Hola Tamara!
Me alegró mucho leer tu relato y ver en él ese mensaje de optimismo, de que se puede tener Lupus, pero que ahí no acaba la vida… no hay por qué esconderse...
A veces la vida nos pone obstáculos en nuestro camino que parecen imposibles de superar… Sobre todo si nos pasa cuando empezamos realmente a vivir… Pero al final nos damos cuenta de que sólo son “una piedra en el zapato”… Dificultades, sí… Sí... Pero que con alegría y ganas de vivir se pueden saltar y continuar nuestro camino… Seguir siempre adelante…

No hay que dejar pasar la vida, sin vivirla… Y el hecho de estar “atada de por vida” a ese lobo que llevas en tu interior, no puede impedirte disfrutarla a tope...

¡Claro que no es fácil! Pero con amigos, tan lindos como los amigos de los que tú hablas, la alegría y las ganas de vivir que a ti se te ven lo estás consiguiendo…

Siempre con actitud de lucha y de superación… Se te ve muy segura de ti misma y con muchos objetivos en la vida… Sabes quién eres y sabes lo que quieres y con esa actitud se consiguen muchas cosas…

Continúa con esas ganas de vivir… Estoy de acuerdo: cada día hay que vivir la vida con alegría… La alegría es medio camino andado de cara a sentirse uno bien consigo mismo… Y así, nos damos cuenta de que las respuestas están en nosotros mismos y de que el camino hacia la recuperación, e incluso hacia la victoria final, empieza con un pasito… Pero es un paso que cada uno tiene que dar por sí mismo…
¡Y no cabe ninguna duda de que tú estás caminando en la dirección correcta y que estás poniendo tu mejor yo para continuar en la lucha!
¡Enhorabuena!
Un beso desde España
Mary Carmen

Mokinhas disse...

Olá Tamara,
Parabéns pelo seu relato e pela sua força de vontade em superar, assim mesmo é que é, em frente é o caminho ;)

Beijinhos e DON'T GIVE UP!