Relato de patrícia

Patrícia faz o seu relato, tem 33 anos, e vive  em Singapura

Olá.

Meu nome é Patrícia, tenho 33 anos e sou do Rio de Janeiro, Brasil, mas moro em Singapura. Descobri o blog sem querer, apenas pesquisando sobre o Lúpus, doença que me foi diagnosticada há 5 anos. A descoberta da doença ocorreu por acaso. Estava tomando remédios para emagrecer e ao mesmo tempo fazendo tratamento dermatológico estético, quando me apareceu uma “alergia” nas maças do rosto e testa. Procurei uma alergista, que me pediu exames de sangue.

Na consulta seguinte, na qual ela me diria o resultado dos exames, fui às pressas ao consultório em horário de almoço e até cheguei atrasada. Chegando lá ela já estava apressada e meio impaciente com meu atraso e me atendeu sem muita simpatia. Ela me disse: “Você não tem alergia nenhuma. Você tem é Lúpus.” Aquilo me soou como um soco no estômago. Não sabia o que era, mas o nome já me assustou. Eu perguntei: “Mas o que é isso? É grave? É transmissível?”.A resposta dela nunca esquecerei: “O Lúpus é uma doença auto-imune. Eu tive câncer e estou aqui. Não vai ser disso que você vai morrer. Você vai transmitir para seus filhos e netos”. Se ela pensou que fosse me acalmar com aquilo, enganou-se. Foi uma coisa horrível de se dizer, soou rude e cruel.

Saí da consulta transtornada e completamente ignorante, pois a médica não me deu maiores explicações. Não consegui voltar ao trabalho aquele dia e liguei pra minha mãe chorando. Ela apavorou-se. Todas as pessoas que ela conhecia portadoras da doença tiveram conseqüências terríveis. O estado de choque da família durou algumas semanas, conforme fomos tendo mais informações e após uma consulta apropriada com uma excelente reumatologista.

Na consulta com a reumatologista, ela fez um exame clínico minucioso. Me fez muitas perguntas para saber se eu teria outros sintomas da doenças. Todas as minhas respostas eram negativas. E confesso que fui desconfiando do resultado do exame de sangue e achando que aquilo tudo era perda de tempo, que eu não tinha doença nenhuma. Me sentia perfeitamente normal, sadia, bem disposta, sem nada daquilo que ela me perguntava. A única exceção que me fez parar e pensar foram as inúmeras e gigantescas aftas na boca. Sempre tive e sempre achei que era estomacal ou de fundo emocional. Mas nunca tive problemas no estômago... Além disso, tenho que admitir que por várias vezes sentia um cansaço extraordinário, parecendo que havia corrido uma maratona, mas não conseguia associar esse fato a alguma causa ligada ao lúpus, como exposição ao sol... E a bendita “alergia” que me levou à alergista cruel, tenho mais do que certeza de que foi alergia mesmo. Assim que parei com os remédios e loções os sintomas desapareceram para sempre.

Enfim, saí da reumatologista com diagnóstico de lúpica, com prescrição de uso de Reuquinol, ou Plaquinol diariamente. Além disso, fiz vários exames de pulmão, coração, rins, fígado e, graças a Deus, nenhuma anormalidade foi encontrada. Semanas e meses se passaram e não me conformava com o “título” de portadora de doença crónica. Quanto mais eu pesquisava, menos eu me identificava com o grupo de portadores do lúpus.

Por diversas vezes me esqueci de tomar minha medicação. Admito que não era uma preocupação na minha vida. Até que engravidei e o alarme dos médicos me assustou. Disseram que a gravidez poderia agravar ou “acordar” a doença. Felizmente, com um acompanhamento cuidadoso, não tive absolutamente nada. Estou agora na minha segunda gravidez e, mesmo com um acompanhamento menos intenso aqui em Singapura, estou me cuidando diretinho.

Escrevo meu relato somente para dizer que, pela primeira vez depois de diagnosticada lúpica, me senti realmente tocada com os depoimentos que li neste blog. Nunca tinha me deparado com relatos de mulheres que possuem a mesma doença que eu, mas tem histórias muito diferentes para contar. Ao mesmo tempo em que me sinto muito feliz por nunca ter tido maiores complicações, agora penso que tenho que prestar mais atenção ao tratamento. Tudo o que li aqui foi um alerta muitíssimo importante para que eu leve mais a sério a doença, que está adormecida mas que me acompanhará para o resto da vida. Muito obrigada pela ajuda.