sexta-feira, 25 de novembro de 2011

Relato de Marisa Santos

Marisa faz o seu relato, tem 28 anos, e vive em Pombal

Olá a todos.
Também tenho Lúpus, e Raynaud grave. À cerca de um ano contei um pouco da minha história…Tenho 28 anos, descobriram-me o Lúpus aos 14 anos. Tinha muitas dificuldades em respirar, muito cansada, não conseguia sequer segurar um garfo porque era muito pesado, nem me pentear porque levantar o braço era impossível conseguir fazê-lo. Na altura fiquei uns 4 meses internada. Fui para cardiologia porque algo também não estava bem no coração, no entanto os médicos achavam que era tuberculose porque os pulmões também não estavam melhores. Depois de febres altíssimas sem quererem baixar, muitos exames e descobriram líquido em volta do coração. Resumindo a coisa muito por alto, o Lúpus apanhou-me os órgãos internos, coração, rins ( á uns anos tive que fazer quimioterapia porque perdia muitas proteínas na urina)e pulmões. As minhas articulações também inflamam imenso. Em 2004 foi quando descobriram que também tinha Raynaud. Tive 6 meses internada ( Agosto a meio de Fevereiro) e tiveram que me amputar 3 dedos de 1 pé. Mas o mais incrível é k não mos amputaram todos na mesma cirurgia. Depois de um dedo amputado, um dia ou dias depois gangrenada outro.
Cheguei a vir uns dias a casa com um dos dedos em carne viva e a ver-se o osso, os médicos achavam que iria sarar, mas não, tive que voltar ao bloco. Mas o que melhor me Recordo deste "episódio" em que me descobriram também o Raynaud, é que foi em pleno dia de Verão, uma pequena pinta no dedo do pé e felizmente tinha ido às urgências porque não conseguia respirar. As dores que se tem quando um dedo está sem circulação eram tantas que eu desmaiava, gritava tanto no hospital que todas as visitas tinham que vir para a rua, davam-me injecções de morfina. Eu por várias vezes implorei as médicos para que me cortassem o pé.Sempre que virava o pé para baixo tinha uma crise de dores. Não podia sair da cama para ir ao WC ou tomar banho. Começaram a dar banho na cama. Durante a noite ficava sentada numa cadeira com a perna levantada porque era a posição que me sentia mais confortável. Pouco dormia. Não sei porque mas não conseguia estar deitada simplesmente com a perna levantada.
Ainda hoje quando tenho dores sejam elas quais forem , penso sempre que se consegui superar as dores que tive quando os dedos, começaram a gangrenar, aguentarei qualquer outra dor.
Fiz várias cessões de Iliprost, fizeram-me um cimpatoscomia ( para que o sangue circulasse melhor nas pernas) na barriga do lado direito e esquerdo e estiveram para fazer o mesmo junto aos ombros do lado das costas por causa das mãos mas entretanto foram adiando.
Felizmente estes dolorosos momentos não passam agora de recordações. Claro k estou sempre alerta a qualquer pontinho.Gostava que todos pensassem como eu quando tenho dores. Lembrem-se sempre de uma altura ou um momento em que tiveram muitas dores, dores insuportáveis, e se conseguiram vencê-las conseguirão vencê-las muitas mais vezes. Sei que á alturas que é muito difícil pensar desta forma, mas temos que nos agarrar em alguma coisa se não seremos derrotadas pela doença.

Jinhos para todos(as).

8 comentários:

María disse...

Eu já quase não tenho palavras para exprimir.... Mais uma vez fiquei impressionada com o sofrimento mostrado no relato... Esta vez tive de ler o depoimento aos poucos... Tinha que deixar de ler, não era capaz de seguir a ler ao ver tanta dor ai refletida...
Mas... Consegui... E também, mais uma vez, fico admirada pela capacidade de agir ante as dificuldades da vida, ante a dor... E as ganhas de continuar na luta pela vida... Ânimo, Marisa!

Tony Madureira disse...

Efectivamente, a Marisa é mais uma guerreira!

Mokinhas disse...

Boa tarde,
Marisa há pouco tempo, deixou uma mensagem no meu relato e agora é a minha vez :)
Apesar de todo o sofrimento por que tem passado, agrada-me imenso saber que não desistiu e continua com garra para continuar, é de louvar a sua força de vontade!
Tal como a Marisa, quando estou com dores, penso naquilo que já sofri e que consegui superar e lá vou continuando a lutar e lutar e com vontade de cada vez melhorar mais.
Não podemos olhar para o futuro, ou mesmo para o presente com medo, mas sim com esperança de que tudo tem uma solução e quanto ao que sofremos no passado, isso basta para relembrar que somos mesmo umas guerreiras ;)
Continue a ter essa vontade de viver e muita força.
DON'T GIVE UP!
Beijinhos.

Tony Madureira disse...

É isso mesmo Mónica!

Admin disse...

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Marisa disse...

Normalmente nunca faço muitas queixas porque tenho um grande defeito, só me queixo quando já estou nas últimas.
Desta vez foi diferente. Queixei-me á Dra. que ando a sentir-me muito cansada. Moro num 2º andar e costumava subir 2 degraus de cada vez, agora subo um por um e xego co " a lingua de fora". Também lhe mostrei uma foto que tirei do meu pé( tonozelo) quando tá inflamado. Nem o consigo por no chão e fica o triplo do tamanho.
Resumindo, entretanto receberei em casa a data para fazer um ecocardiograma. Quanto ao tonozelo tenho que esperar pela próxima consulta que será para muito breve

Marisa disse...

Obrigada a todos o apoio. É muito importante.
Ontem fui a uma consulta de Auto - Imunes.
Normalmente nunca faço muitas queixas porque tenho um grande defeito, só me queixo quando já estou nas últimas.
Desta vez foi diferente. Queixei-me á Dra. que ando a sentir-me muito cansada. Moro num 2º andar e costumava subir 2 degraus de cada vez, agora subo um por um e xego co " a lingua de fora". Também lhe mostrei uma foto que tirei do meu pé( tonozelo) quando tá inflamado. Nem o consigo por no chão e fica o triplo do tamanho.
Resumindo, entretanto receberei em casa a data para fazer um ecocardiograma. Quanto ao tonozelo tenho que esperar pela próxima consulta que será para muito breve

Tony Madureira disse...

Olá Marisa,

Ficamos aguardar noticias.

Beijinhos