domingo, 20 de novembro de 2011

Relato de Mónica Rebelo

Mónica faz o seu relato, tem 36 anos, e vive na Margem Sul, Lisboa


Olá eu sou a Mónica, tenho 36 anos e padeço de uma doença crónica, doença essa que já não é novidade para vocês e a qual se dá pelo nome de LES (Lúpus Eritematoso Sistémico).
Apesar de só me terem feito o diagnóstico em 2006, na realidade tudo começou antes e a crise que despertou a pesquisa foi em 2005.
Não sei se o mesmo aconteceu com todos os outros doentes de Lúpus, mas hoje em dia começo a aperceber-me que certos episódios pontuais de doenças anteriores, deveriam ter um pouco a ver c/ a minha pré-disposição para o Lúpus.
Durante a infância a minha saúde era um pouco frágil, brindada com quase todas aquelas doenças de criança, anginas constantes, aos 12 anos comecei com dores de coluna, mas o mais preocupante e mais grave foi mesmo a  hepatite que apanhei no WC da escola primaria. Sempre fui uma criança muito ansiosa, ansiedade essa sem nenhuma razão de ser! Se pensarmos bem, estas questões tinham todas a ver c/ a imunidade baixa.
Melhor ou pior sempre fui vencendo as maleitas, fazendo uma vida bastante normal como todas as outras pessoas, alias acho que fazia uma vida bem saudável, não fumava, não bebia, alimentava-me muito bem e fazia vários desportos, até que cheguei aos 26 anos e tudo mudou.
Sem que tivesse dado conta, comecei a ter muitas dores num perna, a perna bastante inchada, dificuldade em andar, febre, mas durante estes dias sempre continuei a fazer a minha vida, a trabalhar, a estudar, a conduzir com muitas dificuldades é certo, mas pensando eu que era uma dor muscular esforçava-me e lá ia eu. Pois bem, pensei errado, aquela dor não era muscular, mas sim algo bastante mais grave, era uma Fleubotrombose. Fui as urgências do Hospital da Cuf e já não me deixaram sair de lá, só com termo de responsabilidade assinado, confesso que era imatura o suficiente que a minha vontade era para vir para casa, mas a forma abrupta que o cirurgião Vascular falou comigo, fez-me abrir os olhos e ver o risco que vida que corria, estava mesmo mal, alias o medico nem me garantia que eu chegasse a casa!
Foram 7 dias de internamento, em repouso absoluto e c/ as pernas elevadas, sempre na cama á excepção de uma ida ou outra á sanita, a heparina, mais 2 meses de repouso em casa e sempre mas sempre com a meia elástica até á raiz da coxa, imaginem só, a perna doente e dorida e a ter que calçar meias de compressão, foi muito doloroso e as lágrimas por vezes corriam-me pelo rosto. Foram 11 anos a calçar a dita meia, quer fosse inverno ou verão, quer fizesse calor ou frio, mas resultou é o que importa, só este ano tive a permissão do médico para retirá-la pelo menos no verão por causa do calor e para poder usar saias J.
Durante 8 meses continuei a tomar Varfine e fazer analises constantemente por causa do valor do sangue, 8 meses também incomodativos, hemorragias gengivas e uma aflição no sangue indescritível.
Obviamente fiquei com sequelas nas veias internas da perna, e como estou a reagir bem, ficamos em stand by com uma operação para tirar uma dessas veias.
Tudo foi melhorando aos poucos até que em 2004, fui viver no estrangeiro e comecei a ter asma, 2 anos depois sintomas de Artrite Reumatóide.
A Artrite Reumatóide foi-me diagnosticada, porque estava com rigidez matinal, edema, vermelhidão e dores, ui mas muitas dores mesmo, nas articulações, tanto das mãos, como dos joelhos e dos tornozelos. Comecei a ser acompanhada por uma medico de medicina interna, médico esse que ainda me segue, mas não foi ele que descobriu na realidade o meu verdadeiro problema.
Pode-se dizer que quem tem lúpus não tem sorte, mas eu até me considero com sorte, pois numa consulta de rotina de Cirurgia Vascular, onde o meu médico me perguntava a medicação que eu tomava e o porque dessa medicação, onde ficou um pouco desconfiado com a sequências de acontecimentos e pediu-me para fazer as analises e os exames do lúpus e BINGO acertou!
Mais uma vez tive sorte, este meu cirurgião vascular tinha feito o estagio com doentes com lúpus dai ter desconfiado, sorte também tive que a medicação dada para a Artrite Reumatóide era precisamente a mesma que iria ser dada para o lúpus, assim acabei por não perder tempo no tratamento.
Como não é novidade para ninguém, o lúpus trás sempre coisas diferentes, ora uma dor aqui, ora outra acolá, infecção aqui, infecção acolá, tanta coisa que seria impensável fazer aqui a descrição.
Entretanto com o decorrer do tempo, e por estar a ser difícil controlar uma anemia que sofria na época, o medico achou por bem indicar-me o Plaquinol… Plaquinol nome que jamais irei esquecer, tal como tudo o que me fez passar! Azar dos azares, não me dei bem com o medicamento e o “quase” impossível aconteceu, surgiu um Exantema Subdito (manchas vermelhas enormes espalhadas pelo tronco e cabeça), na altura era para ter ficado internada, mas como não havia camas no hospital vim para casa medicada c/ 90mg Lepicortinolo. Fiz o tratamento indicado pelo medico e na altura do desmame, fiquei com uma Lombalgia, o que me obrigou a ficar de cama em repouso, a tomar injecções de vitamina B12, Relmus (anti-inflamatório) e Paracetamol, entretanto o Relmus provocava-me muita diarreia, andei assim 3 semanas, o tempo que tinha sido indicado pelo medico para a toma do medicamento nem foi concluído.
Resumindo com isto tudo, com as diarreias acabei por perder muita cortisona pelas fezes e digamos conjuntamente com o desmame, apareceu-me o síndrome de Crushing
Muito sinceramente, nem ao meu pior inimigo desejava que passasse por isto, é indescritível o sofrimento que tive! Fiquei 2 meses sem andar, sem me mexer, a comida tinha de ser dada á boca, até fraldas usei, espasmos por todo o corpo, terrível, dores ate mais não. Posso dizer que mesmo que tivesse um copo ao meu lado, se não o chegassem á minha boca eu morria de sede.
As dores eram de me deixar louca, estava tão mal que pensei que não iria superar, cheguei a pedir a minha mãe um abraço, e dizer-me somente que tudo ia correr bem e correu ;)
Como já referi, a sorte voltou quando uma amiga minha encontrou a minha mãe no supermercado e perguntou por mim, a minha mãe contou o que se passava na altura e ela sendo medica ficou muito impressionada e contou ao cunhado, que também é meu medico de Acupuntura, o qual ficou bastante preocupado e pediu a ela para me telefonar a perguntar se podia vir a minha casa ver-me, logicamente que eu aceitei e de bom agrado.
O Dr. Choy quando veio a minha casa já trazia uma injecção de cortisona, pois pela sintomatologia já previra o que eu tinha e acertou em cheio, aumentou-me outra vez a dosagem da cortisona, tomei anti-inflamatório, antibiótico, Magnesona, medicação para os espasmos e dores e o mais curioso de tudo, no mínimo 4 bananas por dia por causa da quebra do potássio J.
Como perdi toda a massa muscular, a Fisioterapia era essencial e assim que a cortisona começou a fazer efeito, comecei eu também com os tratamentos. A Fisioterapia foi desgastante e levada ao limite, por vezes a prestes a desmaiar e a chorar de dores, mas o objectivo tinha de ser atingido e o que é certo que passados 3 anos conseguimos atingir esse objectivo!
Comecei do nada, de não me mexer, de não me aguentar e pé, mas superei e agradeço a todos os que me acompanharam e nunca desistiram de mim, a minha família, aos amigos, médicos e fisioterapeuta que tem sido excepcionais e se hoje estou como estou, poder ser por meu mérito e por todo o esforço que faço, mas sem eles não teria conseguido.
Logicamente que o lúpus e todas estas situações tem deixado sequelas, desde Maio que já estou reformada por invalidez, a minha coluna o máximo que aguenta é com 5 kg de peso, sempre muito cansada, sempre c/ problemas nas articulações, asma, Fenómeno de Raynaud que praticamente no inverno não me deixa quase tocar nas coisas, Osteoporose, dores sempre, enfim muitas maleitas que estão bastante presente.
Uma das ultimas foi uma anemia, a qual ainda não sei como estou neste momento, (só para a semana vou fazer novamente analises) estado esse me fez cair o meu cabelo, pois é tive de rapar o cabelo.
Como deu para perceber, já tenho um percurso um pouco penoso, mas continuo a ser feliz, aprendi a ver a vida de outra forma e a encarar as pequenas vitorias como grandes vitorias, passei a dar valor ao simples facto de acordar e poder levantar-me a cama, enfim pormenores que anteriormente pareciam irrelevantes, mas que nos fazem estar de bem com a vida.
Sei que a minha história com o lúpus não termina por aqui, mas tenho a certeza que vou superar, sei que haverá fazes melhores e fazes menos boas, mas perder a esperança é que não vale!
Neste momento, o meu lúpus parece que esta a querer acordar, inflamação nas articulações estão a surgir, mas pode ser que adormeça outra vez ;)
Desejo a todas as pessoas que lerem o meu relato a maior sorte do mundo e por favor DON’T GIVE UP, a vida vale a pena!

Beijinhos

19 comentários:

Mª Del Carmen Moledo disse...

Fico sempre muito impressionada pelo terrível “calvário” que têm que sofrer muitos doentes antes de ser diagnosticada a sua doença...
Nos tempos de hoje com tantos avances científicos como existem... Acho difícil de perceber que é “por sorte”, ou por uma série de casualidades pelo que a doença é descoberta em muitos casos...

Tony Madureira disse...

Olá Mary,

De facto este como muitos outros é um relato impressionante.
A Mónica é mais uma guerreira!

Mokinhas disse...

A descoberta do diagnostico por vezes é demorada, ou por falta de conhecimento dos médicos, ou porque os sintomas não coincidem na integra com aquilo que os próprios acham que são as condicionantes para ter lúpus, o que é uma pena, pois basta umas simples analises para poder melhorar e simplificar a vida de um doente deste tipo.
No meu caso, o médico achou por bem repetir todas as analises uma 2ªvez, de modo a não ter duvidas nenhumas, mas infelizmente todas elas indicava, o mesmo diagnostico.

Tony Madureira disse...

Pois é Mónica!
O diagnóstico é sempre muito difícil.
Quando começam com todos estes sintomas, devem ser reencaminhadas ou internadas para melhor diagnosticarem a doença.
O teu relato é efectivamente impressionante. És uma guerreira, uma grande mulher. Obrigado pela colaboração.

Beijinho

Mokinhas disse...

Espero que este relato possa "alertar" e ajudar as pessoas, não é das histórias mais bonitas de se contar, mas é a realidade da vida.
Quando dizem que sou guerreira, concordo é verdade, muita luta tem sido para chegar até onde cheguei e espero continuar assim c/ esta força e vontade de vencer!

Beijinhos.

Tony Madureira disse...

O teu relato ajuda sempre alguém, podes ter a certeza.
Esse é um dos objectivos quando criei o blog.
Muito obrigado Mónica!

BRANCAMAR disse...

Passei e estou a aprender, embora tenha uma filha com outro tipo de doença crónica - doença de crohn, diagnosticada também aos 26 anos, que também tomou cortisona, teve anemia e passou por alguns percursos idênticos. A própria cortisona debilita os ossos e leva à osteoporose, por isso ela fez um tratamento com cálcio após o primeiro internamento.
Muitas vezes o mais difícil nestas doenças auto-imunes é mesmo o que se passa antes do diagnóstico, que nem sempre é fácil e até que se acerte com as primeiras medicações passa-se muitas vezes por um calvário.
Desejo a todos as melhoras e estabilidade na doença.

Beijos

Tony Madureira disse...

Olá Branca,
Como estás? obrigado pela tua visita e comentário. Efectivamente assim é como dizes quanto ao diagnóstico. Tambem tenho o filho de um amigo com essa doença. Sei como é...

Beijinho

Paula Ferreira disse...

Ola Monica
Compreendo o que dizes das malditas/benditas meias elastica tambem passei por aí, mas gravida de 6 meses pelo que as minhas eram ate a cinta, ui era uma luta para as calçar..:-D .. tambem 2 semanas "agarrada" a cama e mais de 1 mês sem conseguir andar (ainda tentei "andar aos saltinhos" mas gravida não dava..)como nao podia fazer o varfine estive a levar injecções heparina ate ao fim da gravidez e depois passei a varfine durante 2 anos, ainda bem que não foi precisos continuar...
Como tu tambem tenho o Raynaud e neste momento para conseguir "atenuar" trabalho de luvas (aquelas sem dedos)uma vez que trabalho num escritorio e tenho constantemente os dedos adormecidos e roxos.
Esta coisa é mesmo assim, umas vezes adormece outras nem por isso, no entretanto vamos disfrutando do bom que vamos tendo...
Concordo plenamente DON’T GIVE UP

Tony Madureira disse...

Olá Paula, minha querida amiga.
Mais uma vez obrigado pela tua presença e colaboração. A Paula escreve/colabora muito neste blog.
Prestem a vossa atenção ao que ela diz/escreve. Ela é uma “catedrática” … tem problemas que chegue, mas é sempre uma mulher muito positiva. É uma grande mulher! – Paula, essa coisa de querer ser” chique” e trabalhar de luvas… como podem ver, ela atreve-se a alguns “luxos”…
Obrigado Paula pela presença.

Beijinho

BRANCAMAR disse...

Venho agradecer a tua visita, tinha perdido o rasto ao blog, mas já há muito estava no face, na página do Lúpus. Embora vá pouco ao facebook, ontem fiquei contente de vos descobrir e poder voltar aqui. Agora já não me foges porque já me fiz seguidora.

Tudo de bom para vós.
Beijinhos

Paula Ferreira disse...

Ola Tony
Como dizem os brasileiros "sempre no salto alto"eheheheh...chique não tre-chique! Como diz o meu medico chapeu e luvas "C`est tre-chique"....
Temos de ser nós a ver o que podemos fazer por nós mesmas para "atenuar" as coisa ....não basta lamentarmo-nos, temos de agir .... claro que sei que em certos sitios não seria primitido usar a luvas(mas eu tenho essa sorte)mas tambem vejo como certas pessoas que aqui entram me olham e o que dizem por estar de luvas ... mas isso não me atinge, entra por um lado e sai logo no outro ....
Quanto ao ser "positiva" aprendi depressa que é melhor assim " Mente sã Corpo são" não é bem assim mas ajuda bastante, dificilmente penso nos exames e consultas que tenho a nao ser no dia anterior(ate marco avisos no telemovel para nao me esquecer..lol)não vale a pena estarmos a sofrer por anticipação e na maior parte dos casos sofrem em vão, e isso ja vi bastantes vezes no grupo Lupus facebook ...
Fiquem bem!

Tony Madureira disse...

Olá Branca,

Temos todo o gosto em te ver por aqui.
Obrigado.
Fica bem.

Beijinhos

Tony Madureira disse...

Olá Paula,

Dizes muito bem, não sofrer por antecipação!
Mais uma vez obrigado pela tua preciosa colaboração.

Beijinho

Tony Madureira disse...

Olá Paula,

Dizes muito bem, não sofrer por antecipação!
Mais uma vez obrigado pela tua preciosa colaboração.

Beijinho

Marisa disse...

Tou a ser repetitiva mas é realmente Impressionante o teu relato. espero que continues sempre a ter essa força.
Também tenho Lúpus, e Raynaud grave. Em 2004 tive 6 meses internada ( Agosto a meio de Fevereiro) e tiveram que me amputar 3 dedos de 1 pé. Mas o mais incrível é k não mos amputaram todos na mesma cirugia. Depois de um dedo amputado, um dia ou dias depois gangrenada outro.
Xeguei a vir uns dias a casa com um dos dedos em carne viva e a ver-se o osso,os médicos axavam que iria sarar, mas não, tive que voltar ao bloco. Mas o que melhor me recordo deste "episódio" em que me descobriram também o Raynaud, é que foi em pelno dia de Verão, uma pekena pinta no dedo do pé e felizmente tinha ido às urgências porque não conseguia respirar. As dores que se tem quando um dedo está sem circulação eram tantas que eu desmaiava, gritava tanto no hospital que todas as visitas tinham que vir para a rua, davam-me injecções de morfina. Eu por várias vezes implorei as médicos para que me cortassem o pé.
Ainda hoje quando tenho dores sejam elas quais forem , penso sempre que se consegui superar as dores que tive quando os dedos, começaram a gangrenar, aguentarei qualquer outra dor.
Fiz várias cessoes de Iliprost, fizeram-me um cimpatoscomia ( para que o sangue circulasse melhor nas pernas) na barriga do lado direito e esquerdo e estiveram para fazer o mesmo junto aos ombros do lado das costas por causa das mãos mas entretanto foram adiando.
Felizmente estes dolorosos momentos não passam agora de
recordações. Claro k estou sempre alerta a qualquer pontinho.
Peço desculpa, estava a comentar para felicitar a mónica e acabei por contar um pouco mais da minha história.
Jinhos grandes e parabéns pela força.

Tony Madureira disse...

Olá Marisa,
Como estás?
Obrigado pela visita, pelo teu comentário e pela tua presença.
A teu testemunho também impressiona…
Se achares por bem fazer o teu relato, podes enviar para e-mail para publicar no blog.
Tudo de bom.
Beijinho

Mokinhas disse...

Ontem li os vossos comentários ao meu relato, mas na verdade estava tão cansada e com dores que já não tive coragem de responder.
Antes de mais queria agradecer a todos os vossas respostas e o apoio de cada um, muito simpático da vossa parte!
Li todos os comentários com a atenção e gostava de deixar uma palavrinha a cada um, por isso aqui vai:

BRANCAMAR -> O tempo de pré-diagnostico de qualquer doença, é sempre muito doloroso tanto para o doente, como para quem nos acompanha de perto.
Tal como a sua filha, tenho uma amiga que sofre da mesma doença, mas ela tem conseguido fazer uma vida normal, até foi mamã há bem pouco tempo e correu tudo bem :).
A sua força, positivismo e serenidade também conta muito para a recuperação da sua filha, nunca se esqueça disso.
È necessário nunca se perder a esperança e não digo isto só para quem esta doente, mas sim para todas as pessoas.
Desejo de melhoras para a sua filha e DON'T GIV UP!
Beijinhos.

Paula Ferreira -> Gostei particularmente da parte dos saltinhos lol, eu apesar de não estar gravida, também não andava aos saltinhos, porque as dores eram muitas :(
Tal como a Paula eu também sou "chique" lol, ando quase sempre de luvas e mesmo assim, ainda continuo a ter as mãos roxas, adormecidas e com dores, mas mesmo assim sempre ajuda um pouco.
Isto de luvas não é para qualquer um, este estilo é "nosso" e inconfundível ;)
No verão é luvas brancas de algodão e de inverno de lã, mas sem costuras para conseguir aguentá-las.
Enfim, ainda temos de ficar contentes por haver algo que nos ajuda, se são luvas que temos de usar usamos e quanto aos olhares das outras pessoas, quem não gosta que não olhe, não vou sofrer só por puros preconceitos ou ideias pré-concebidas.
Agora por exemplo, estou a escrever a mensagem de luva de lã verde lololol.
Beijinho grande Paula e DON´T GIVE UP!

Marisa -> È verdade que o meu relato é impressionante, mas se valoriza a minha força, tenho de retribuir em dobro o seu esforço, sem duvida que também a Marisa é uma grande lutadora.
Fiquei impressionada também pelo seu percurso, calculo que também não tenha sido nada fácil!
Na verdade, não podemos ter medo do futuro, nem do presente, há que seguir e ter a certeza que faremos sempre melhor e que iremos vencer, quanto ao passado, esse dá-nos a certeza que somos umas guerreiras e que se já passamos por tanto, iremos conseguir superar muitos mais obstáculos que nos depararem no nosso percurso de vida.

Força a todos e por favor DON'T GIVE UP ... VIVAM sem NUNCA perder a ESPERANÇA, lembrem-se disso!

Beijinhos.

Paula Ferreira disse...

Ola Monica
É as luvas são as nossas amigas, tenho luvas espalhadas por tudo lado, é no carro, é na mala é aqui ...loll
Com o tempo vamos apreendedo novos "truques" ..tem de ser!
Obrigada, tudo de bom
e como dizes e muito bem ..DON'T GIVE UP