domingo, 13 de novembro de 2011

Relato de Jayne

Jayne faz o seu relato, tem 19 anos , e vive em Lisboa.

Ola Tony e Cláudia , Chamo-me Jayne tenho 19 anos e sou de nacionalidade brasileira, mas já vivo em Portugal(Lisboa) a cerca de 10 anos e meio . Estou a enviar-lhe este e-mail para contar um pouco da minha historia .. Aos 15 anos de idade apareceu-me uma manchinha no braço direito,como se fosse uma picada de insecto, mas não coçava nem nada, a mancha começou a aumentar ate que me ocupou metade do braço, entretanto começo a doer-me,a dor só aumentava, fui as Urgências Pediátrica do HFF(Hospital Fernando Fonseca-Amadora Sintra) onde fiz análises e ficaram na duvida se estava com uma tendinite ou uma artrite, mas aquilo "morreu" ali. Passado uns meses realizei uma analises ao sangue, de rotina, e acusou o VDRL(sífilis) positivo . Mas na altura não realizei nem um tipo de tratamento . Entretanto a suposta tendinite começou a aumentar, passou-me para o braço esquerdo, para os joelhos e pés, e sempre que ia ao medico esquecia-me de perguntar se era normal, porque sempre se ia a alguma festa com as minhas amigas não conseguia dançar e nem ficar em pé , com dores no corpo todo! Aos 17anos engravidei,fiz analises normais e o VRDL continuava positivo,fui encaminhada para ser seguida no HFF por gravidez de alto risco, mas antes da minha primeira consulta fui as Urgências Obstetrícia, estive a gravidez toda doente e la fiz o tratamento de penicilina. Passado tempos voltei a realizar as analises e continuaram positivas, mas não mencionei mais este assunto com os médicos . Desde o inicio da minha gravidez comecei a inchar,tive muitas alterações de humor,só chorava, não me aguentava nem 2 minutos em pé porque ficava mesmo muito inchada e sempre pensei que fosse sintomas da gravidez. Com 31 semana de gestação fiquei internada porque estava a ter uma pré-eclampsia, a minha tensão arterial que sempre foi baixa (media de 8,9 , 9,4) estava a aumentar cada vez mais, chegou aos 21, estive mesmo mal, em risco de vida e o meu bebe nasceu prematuro(mas sem nenhum problema, graças a Deus), pensei que o meu sofrimento acabaria ali quando o meu filho nasceu, mas não.. continuava doente, constantemente com febre, vómitos, dores, ate que no final mês de Janeiro deste ano (2011) comecei a ter dores na regiam do pulmão fui 3 vezes ao hospital e diziam ser algum mal jeito que dei,passaram-me v´srios tipos de medicamento, estava a tomar 1 bem-u-ron de 1000g de 4 em 4 horas por não aguentar com dores, não me queriam realizar RX porque ainda estava a dar mama ao meu filho que só tinha 6 meses, mas na terceira vez que fui o medico resolveu realizar-me um RX, RX esse que mostrou que eu estava com mais de metade do pulmão direito com líquido, fiquei 19 dias internada(sem ver o meu filho). Chorava dia e noite, fiz duas toracocentese com biopsia e tiraram 1300 cc de líquido ao total . A medica que estava a acompanhar-me era especialista em pneumologia, desconfiavam que eu tinha estado com alguém que tinha tuberculose, e um certo dia a médica que estava a acompanhar a minha colega do lado resolveu perguntar-me se eu tinha algum problema nas articulações e eu disse que sim e que por acaso tinha me esquecido de mencionar isso a Doutora Teresa (a que estava a acompanhar-me) , a outra doutora que veio ter comigo começou a examinar-me, fiz ecografias, rx's, tac entre outras analises ! eu nunca tinha ouvido falar sobre Lúpus, mas por coincidência do destino umas amigas minhas disseram-me que outra amiga nossa tinha lhe sido diagnosticado lúpus e pediram-me para perguntar a alguma enfermeira o que era lúpus, uns 3 dias depois das minhas amigas me dizerem isso eu resolvi perguntar a minha doutora o que que desconfiavam que eu tinha e ela disse LÚPUS , eu comecei a rir, mas ao mesmo tempo "caiu-me tudo" e ela perguntou se eu já tinha ouvido falar sobre isso e eu expliquei-lhe a situação ela explicou-me mais ou menos do que se tratava mas nada de especial, comecei a ser seguida pela doutora Fernanda Paixão, medica especialista em doentes auto-imunes, e ela pediu-me para não arranjar nem um trabalho ate que a doença estivesse totalmente estabelecida, mas como já mencionei tenho um filho, sou mãe solteira e vivo com os meus pais e apareceu-me uma proposta para ir trabalhar em um restaurante e eu não tive como negar, tinha uma consulta marcada próximo dos dias em que comecei a trabalhar e não podia faltar para ir a consulta, perdi a consulta e fui tentar remarcar, mas a minha medica tem tantos doentes que eu só posso marcar consulta para o próximo ano e mesmo assim só para o meio/final de 2012 . agora tenho sido seguida pelo meu medico de família (que por sinal não é muito bom) , concluindo estou sem medico . Fui me muito a baixo e se não fosse o meu filho eu não teria aguentado , constantemente oiço que utilizo a minha doença como desculpa pelo meu mau humor e pelas minhas dores , por isso tenho sofrido calada . peço desculpa enche-la com os meus problemas , mas soube bem escrever este bocadinho para alguém que penso que me compreenda .

Muito obrigado pela atenção . Um enorme beijinho . Felicidades e boa sorte para sua vida

9 comentários:

María disse...

Olá Tony/ Cláudia este relato é mais uma proba do necessária que é a divulgação da doença, os seus sintomas, tratamento...
Acho muito estranho que nesta sociedade que se caracteriza pela rapidez em conhecer uma noticia, algo que sucede na outra parte do mundo, sabemos quase ao momento nas nossas casas... E no entanto, ainda há muita escuridão arredor do Lúpus...
Vou seguir o vosso blogue também com esta conta do blogue da minha turma, donde vou incluir uma ligação também para o vosso blogue ... Assim a informação chegará a algumas pessoas mais...
Beijinho
Maria del Carmen Moledo

Jayne Lima disse...

Espero que a minha historia sirva como um certo "exemplo" para alguém . grata pela atenção Tony :)

Tony Madureira disse...

Olá Mary,

Obrigado pela tua colaboração desde Espanha.
Obrigado pelas palavras e pela presença.

Tony

Tony Madureira disse...

Olá Jayne,

Obrigado pelo teu testemunho, pode sempre ajudar alguém. Bem hajas!

Beijinho

María disse...

Olá Tony Madureira!
Estivemos a ler os comentários que deixaste no nosso blogue. Gostamos das tuas palavras!.Muito obrigado! Ficamos encantados de que uma pessoa que não é de Pontevedra, nem de Galicia, nem de Espanha visite o nosso blogue e também nos deixe as súas palavras...

Ontem e mais hoje estivemos a ver o vosso blogue. Gostamos dos videos sobre a doença Lúpus. As imagens com borboletas são lindas, mas já sabemos que a doença não é... Ficamos muito sensíveis, e algumas rapazas mesmo choraram...

Por isso queremos dizer ás pessoas doentes que continuem na loita, e não se deixen vencer nem pela dor nem pelo assédio moral... Nós na nossa escola tentamos ser amigos de todos e também respeitar-nos uns aos outros...

Ao chegar em casa, ontem contamos o que estivemos a ver no teu blogue às nossas famílias que também visitaram e gostaram do blogue...
Nós vamos a continuar a visitar o teu blogue e esperamos que tu também continues a visitar
“As Aguias de Lume” e a deixar-nos as tuas lindas palavras!!

Ah e claro que podemos ajudar com o espanhol!

Abraços de águias...
Aldara Fernández Fernández, Eduardo Lores Baamonde, Joel Moreira Fernández ,Sandra Quiroga Fortes a professora Mary Carmen Moledo e 20 alunos e alunas mais de 5º B do CEIP Vilaverde Mourente Pontevedra Espanha

Tony Madureira disse...

Olá Mary,

Agradeço a visita e as palavras. Obrigado aos teus alunos e vossas famílias.
Quando criei este blogue tinha alguns objectivos. Um deles divulgar a doença, dar a conhecer a quem não conhece, ou que já conhece ficar a saber um bocadinho mais. Acho que tenho conseguido, por isso sinto-me bem…
Em 2008 senti que havia muito desconhecimento desta doença, por isso a ideia de criar o blogue para divulgar, esclarecer, compartilhar… Se consegui? Não sei, tentei!!

Abraço para todos.

Paula Ferreira disse...

ola jayne
Como ja deves ter dado conta, não devias ter faltado a consulta...
Para "andarmos bem" não podemos faltar temos "andar certinhas" e uma consulta que só implica 1 dia de falta ao trabalho pode resultar numa falta mais prolongada (claro que é sempre complicado faltar)
Agora aconselho-te a ir medico familia pedir nova consulta para hospital, porque se estas a espera que o hospital te chame pode durar uma eternidade ...insiste ...
Podes tambem contactar a associação doentes com lupus, que sabe não te arranjam uma consulta.
Fica bem

Tony Madureira disse...

Escuta os sábios conselhos da Paula…

María disse...

Olá Tony!
Muito obrigada de novo pela tua visita ao nosso blogue "As Aguias de Lume", e pelas tuas amáveis palavras...
Enquanto ao teu blogue acho que tens que estar muito orgulhoso... O teu trabalho durante estes três anos tem sido intenso e penso que tens ajudado muito às pessoas doentes e a todas as pessoas que, coma mim, queremos saber um bocadinho mais...
Parabéns!!! E a continuar assim...
Ainda há muita necessidade de informação...
Abraços
Mary Carmen