Relato de Ana

Ana faz o seu retalo, tem 30 anos, e vive em Viseu


""A primeira vez que ouvi a palavra Lúpus, tinha na altura 15 anos. Durante os outros 15 anos, levei a minha vida, sempre na sombra do lúpus, contudo sem certezas.Em Janeiro de 2005 engravidei e em Março abortei. A calmaria dos primeiros 15 anos, acabou aqui. Voltaram as dores agonizantes e a pouca qualidade de vida que ainda tinha, foi desaparecendo aos pouco. Em Março de 2007, o diagnóstico confirmou-se. Tenho Lúpus Eritematoso Sistémico. Foi dos piores momentos da minha vida. Senti-me reduzida a nada. A angústia, a revolta, a mágoa e a incerteza. Foi assim que me senti: angustiada porque tinha Lúpus, revoltada porque apenas pensava “Porquê eu?”, magoada com a vida, com Deus, com o mundo e a incerteza…“ O que me espera? Quanto tempo mais viverei?”. Um ano depois, os sentimentos mantêm-se, mas de uma forma mais branda. Tento esquecer, mas as dores não deixam. Tenho dias em que a vontade de me levantar da cama é muito pouca ou nenhuma… Tenho dias em que apenas me apetecia adormecer e não acordar mais. Assim as dores passariam.É humilhante ter-se 30 anos e por dentro sentirmo-nos com 90. É humilhante ter que explicar aos outros que Lúpus não é contagioso e que não precisam de se afastar. Somos rotulados, marginalizados.Quando nos perguntam o que é o Lúpus, existe sempre dificuldade em explicar. Como se explica aos outros, pessoas saudáveis, que somos como que “alérgicos a nós mesmas”? Como se explica aos outros a dor, o cansaço, o cabelo a cair… como?Como se explica aos outros que não podemos fazer grandes esforços e que um dia de compras, mais agitado nos pode deixar com febre?Ter Lúpus é sentirmo-nos presos em nós mesmos. É querermos mais e termos sempre menos. É viver cada dia como se fosse o último.Angustia, Revolta, Mágoa, Dor, Tristeza, Luta, Padecer, Sofrimento, Agonia, Tormento, Calvário, Martírio, Amargura, Provação… todas estas palavras poderiam ser sinónimos da palavra Lúpus, pois o Lúpus dá-nos tudo isto e tira-nos muito mais: tira alegria, tira o sorriso, tira o descanso, tira-nos uns pouco da vida.O facto de ser uma doença desconhecida, sem cura e não saberem sequer o que a provoca, assim como ser de diagnostico difícil, pois muitas vezes induz os médicos em erro, deixa um doente com lúpus, muito inseguro, mais revoltado. Lembro-me que uma das coisas que me passou pela cabeça na altura em que me foi diagnosticado o Lúpus foi: “Bolas, até o cancro pode ter cura quando descoberto a tempo, porque é que o Lúpus não tem?”. A primeira vez que fui a uma farmácia, buscar uns medicamentos, o farmacêutico, um rapaz novo, da minha idade virou-se para mim e disse:”Lúpus é uma doença lixada!” O meu marido, quando o farmacêutico me trouxe os medicamentos, eu agradeci e vim-me embora, perguntou-me:”Então, não pagas?”. Eu respondi: “Não. Estou isenta”. A frase que se seguiu deixou-me incapaz de reagir:”Eles têm mesmo pena de ti!”.Quando se cruzarem, ao longo das vossas vidas, com um doente que tenha Lúpus, lembrem-se sempre que essa pessoa, sofre em silêncio, que essa pessoa se sente pequenina ao pé de vocês, que a dor, a agonia e o sofrimento fazem parte do dia-a-dia dela. Lembrem-se sempre que ela se sente angustiada, amargurada, entristecida e revoltada e que muitas vezes a vida deixou de fazer sentido. ""