Algumas razões pelas quais existe este blogue:
Manter este blogue permite-me uma sensação de participação activa numa situação em que me sinto totalmente útil à comunidade. Esta é a principal razão de eu criar este blogue.
Gostaria de prestar apoio às pessoas que têm lúpus ou conhece alguém com lúpus.
Este blogue faz-me lembrar a permanecer no topo sobre lúpus notícias e investigação, o que contribui para a minha mulher ficar proactiva no seu tratamento.
Através deste blogue, sou constantemente lembrado que existem muitas famílias que têm de lidar com muito mais do que fazemos. Então, ele ajuda-me a manter uma certa quantidade de perspectiva.
Este blogue é para ajudar as pessoas a obter algumas respostas sobre lúpus, quer para si próprios ou aos seus entes queridos. Se a resposta pode ser encontrada aqui...
Quero prestar uma voz para aqueles indivíduos que não têm lúpus, mas cujas vidas são alteradas por ele.
Eu desejo juntar a minha voz ao coro. Lúpus não deve ser uma doença invisível.
Quero canalizar uma força destrutiva na minha vida em uma força criativa.
Porque espero com este blogue fazer a diferença.
Marco de Canaveses, 20 de Abril
Tony Madureira
4 comentários:
Descobri hoje este blogue, através de uma pesquisa que fiz para perceber melhor esta doença.
Tenho Lúpus há 3 anos(diagnósticada), pq ja a deveria ter há mais tempo.
A minha terapêutica sempre foi cortisona e plaquinol. Uma vez que o plaquinol causou-me uma lesão no olho, tive de suspender a toma.
A minha médica quer aumentar-me a cortisonae passar a tomar um imunossupressor.
Alguém tem algum feedback qto ao uso de imunosupressores?
Obrigada pela atenção,
Susana Paiva
Olá Susana,
Estás bem?
Não queres fazer o teu relato para postar no blogue? Se achares por bem fazer, envia par o meu e-mail: tonymadureira@kanguru.pt
Pode nos contar a tua “historia”, pode sempre ajudar alguém, de onde és? Que idade tens?
A Cláudia também toma plaquinol, alterou a vista, modificou os óculos, mas já nada d especial.
O imunossupresor que a Cláudia toma é o Cellcept 500 mg, três vezes ao dia.
A Cortisona é Lepicortinolo 5 mg 1 vez ao dia.
Além desta medicamentos toma mais 10 medicamentos( e já reduziu muito).
Ficamos aguardar noticias tuas.
Podes sempre comentar nos post’s mais recentes que são mais facilmente vistos e lidos pelos visitante do blogue.
Tudo de bom para ti e bom fim de semana.
Beijo
Bom dia, Meu nome é Julieth eu pela graça de Deus não tenho Lupus mas a minha mãe tinha e infelizmente na sexta feira santa 10 de abril ela faleceu foi muito triste pois ela estav super animada para fazer o bacalhau e na quinta feira ela já tinha me falado que iria morrer e eu falei pra ela parar com aquela bobagem mas ela me falou que daquela semana ela não passava. Ela era gordinha mais não por comer o fato é que os remédios deixavam ela inchada. A minha mãe de tinha vergonha ela não usava mais nenhum tipo de roupa a não ser que tivesse manga pois as suas mãos, braços rosto eram manchados com manchas roxas e rosas descascadas e de uns tempos pra eu percebi que ela tinha se entregado para a doença e teve um dia em que ela falou assim: - Aí deixa eu cuidar da minha doença - e eu briguei com ela e falei - Mãe, repreende a doença em nome de Jesus! A senhora já está tratando a doença com intimidade quando diz "cuidar da MINHA doença como se ela fosse da senhora não essa doença não pertece a senhora e ela vai ter que sair - mas as minha tentativas estavam sendo em vão pois ela cria em Jesus mais ela sempre alegava que o Senhor curava sim, mas, só coisas pequenas que Aids, Lupus, Câncer essas coisas grandes Ele não era capaz e eu sempre lá batendo na mesma tecla dizendo que as coisas pequenas Deus não curava que Ele deixou os médicos para isso mais é das coisas grandes e impossiveis que Deus gosta é aquilo que o homem não consegue Ele faz.
Enfim ela teve infarto decorrente do Lupus porque ela já não se cuidava mais e consequentemente já não via mais valor na vida e ela morreu e deixou 5 filhos dentre eles eu com 17 anos um de 14 e os outros mais velhos, mesmo sabendo que existe um Deus que trabalha em nossa favor ela prefiriu se entregar mas ela mesma diazia "Cada um sabe o que quer" assim ela quis.
Escrevo isso não para assusta-lo em relação a morte se o Lupus não for cuidado, mas, em relação ao Poder de Deus ... Ore ao Senhor peça a Ele e Ele te ajudará creia nisso em nome de Jesus Cristo ..termino de escrever com lágrima nos olhos por relembrar o dia, as ultimas, palavras e nesse exato momento só me vem a mente que tudo é questão de DECISÃO!
Pense nisso!
Entre em contato: e-mail
julinda-16@bol.com.br
Lamento imenso July.
Se Deus quizer, a tua mãe há-de ter ido para um bom lugar.
Vais ter de ter muita força, porque perder uma mãe não é fácil.
Olha este teu comentário faz-me pensar que eu também preciso ter juizo..ando com as receitas de cortisona na mala para as aviar...também tenho medo de engordar e tal. Mas a saude está em primeiro lugar.
Obrigada por partilhares a tua história connosco. E desejo-te muita força
Beijinho
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