sábado, 9 de agosto de 2008

Relato de Sandra

Sandra Godinho faz o seu retalo, tem 29 anos, e vive em Porto Salvo.


"Eu comecei c os sintomas do lupus devia ter pr'aí 15 anos. Desde essa altura k me doia constantemente os pulsos e os ombros (articulações). Só aos 20 é k me mandaram p o reumatologista e nessa altura foi-me diagnosticada artrite reumatóide. Andei a fazer tratamento p a artrite durante 5 anos, durante os quais, tive gravida e felizmente, mesmo sem o acompanhamento necessario, correu tudo bem! Em 2006, mudei de médico,(sou acompanhada no H Egas Moniz) e foi a dra. Sandra Falcão, uma excelente medica, embora ainda no começo, k me diagnosticou o lupus. Na 1ª consulta suspendeu o tratamento k eu smp fizera p a artrite e deixou-me assim durante 3 meses, p dp repetir as análises. Segundo ela a minha artrite era mt localizada p ser artrite reumatoide, se assim fosse ja tinha evoluido p outras articulações, e nunca passou dos ombros e dos pulsos. Tb smp tive mt falta de força nas pernas e nos braços, tive k andar de autocarro c a minha mãe, qnd a minha filha nasceu prq não conseguia andar c ela ao colo. No entanto desde k comecei o tratamento p o lupus as coisas melhoraram mt, sei k não tou a 100% das capacidades normais de um adulto mas sinto-me mt melhor. Sinto-me triste prq não consigo correr c a minha filha, não posso ir c ela á praia, não consigo dançar, mas sei k não me posso queixar, felizmente tenho a doença adormecida dentro de mim e assim espero k ela continue p smp, no k depender de mim vou fazer tudo p k assim seja. O tratamento k faço é meticorten e plaquinol, comecei c 1 comprimido e meio de metic(cortisona) e ja só tomo metade por dia. Deixei de tomar a pilula, ja passei por uma separação dp k descobri a doença e recentemente tive k começar a tomar antidepressivos. As analises têm os valores mt bons, segundo a médica, mas o sistema nervoso anda mt alterado, tinha a boca constantemente rebentada c herpes, e apareceu-me uma alopécia ( queda de cabelo, k pode ser provocada pelo sistema nervoso ou pela própria doença em si) já fui ao dermatologista várias vezes, ja mudei o tratamento tb varias vezes, e só agora finalmente é k parece tar a resultar, apesar de ter começado a aparecer noutro lado da cabeça. Foi um choque mt grande, mas ja aprendi a conviver c a doença e acima de tudo a lidar c certas situações pelas quais nós não deveriamos passar mas k é impossivel evitar!! Temos k mentalizar, ter consciencia do k podemos ou não fazer e a partir daí...eskecer e tentar levar uma vida o mais calma e normal possivel! Mas acima de tudo, VIVER UM DIA DE CADA VEZ... Beijo grande, espero k corra tudo bem"

8 comentários:

Silvia Madureira disse...

Sandra:

Muito bem!

Mais uma mulher corajosa...ultimamente tenho conhecido muitas...

De facto, existem alguns períodos complicados na doença e que relatas muito bem...

O importante é ultrapassar esses periodos com determinação...que foi o caso...apesar de momentos complicados que foste encontrando ao longo da doença...

Dizem que um problema nunca vem só e no teu caso...depois da doença veio a separação...

Espero que continues a superar bem todos os sobressaltos que possam aparecer...porque a vida é mesmo assim...quando estiver tudo bem...é sinal que parámos...

Muito boa sorte!
Beijinhos

Eu e tu disse...

Por vezes é mt dificil e complicado manter esta atitude positiva, mas faço-o pela minha filha. É ela k me dá força p continuar a lutar contra esta doença. P o tony só posso elogiar o empenho e apoio k tens dado á claudia, acho k só nós doentes sabemos como isso é importante, eu infelizmente não tive isso, pelo menos por esse lado já k tenho amigos k tb me apoiam mt...mas não é a mesma coisa. O pai da minha filha chegou a dizer-me k eu é k me entreguei á doença e tomava os medicamentos por keria!! Só espero k nunca tenha k passar por isso k outra pessoa, é uma coisa k não desejo nem aos meus inimigos! Só kem o tem é k sabe o k nos faz sentir... Obrigada bjs

Carecaloira disse...

Amigos,

bom Domingo para vocês.
Espero que a Claudia esteja melhor.

Beijinho grande
Marina

Leticia disse...

olá! Eu quero ler masi e complexo porque eu so conheco algumas palavras em portugues. Acho que e muito interesante e bom que vocé faz um blogue sobre o lupus.
desculpa che nao sabe muito de portugues
Beijos

Leticia

Laura disse...

Olá, Há doenças e doenças e há curas e nem por isso! Apenas temos de lutar com força , muiita força e tentar chegar até onde se pode...Tive uma prima com a doença no inicio e um médico Brasileiro que dava consultas numa farmácia de produtos naturais em, Braga, curou-a, mas tinha mesmo lupus...foi o inicio, quem sabe deu a tempo com ela e conseguiu, só sei que esse médico já faleceu há coisa de dois anos com um cancro, ninguém se livra das horas que nos calham....Muita força para a nina Claudia e para o tony e quem sabe um dia destes, em breve algo há-de aparecer e acabará com a doença que tem, de vez e...ficará tudo bem.
Um beijinho da laura..

Valsa Lenta disse...

Tenho um familiar com Lúpus. Neste blog encontro informação e testemunhos vivos, que me fazem compreender mais e melhor esta doença, e o percurso doloroso da pessoa portadora.

"Se soubermos que um obstáculo é intransponível, deixa de ser um obstáculo para se tornar um ponto de partida."

(Juzsef Eorvos)


A força vem de dentro... cá fora estarão amigos (mesmo que virtuais), que esperam e desejam as melhoras físicas, psicológicas e espirituais.
Não só esperam como estão aqui!

Felicidades

Claudia Madureira disse...

Ola a Todos,

Agradeço a todos a vossa solidariedade e apoio.

Há que viver um dia de cada vez, junto da familia, com muita força e coragem para ultrapassar tanto as boas, mas principalmente as "fases más " pelas quais temos vindo a passar.

Tudo de bom para todos.

Beijinhos.

rosangela disse...

O ano de 2011 foi muito difícil,vivia com as emoções a flor da pele cuidando de meu pai portador do mal de alzhaymer,até que em 22/12/2011 a doença venceu a meu pai se foi.
Foi uma perda irreparável,e para evitar a depressão voltei a trabalhar fora,pois até então o meu tempo era totalmente dedicado ao meu pai,comecei a trabalhar em janeiro de 2012 e quando a dor da perda estava começando a amenizar, comecei sentir fortes dores nas juntas.O clinico me orientou a procurar um reumatologista,o que fiz sem demora, pois eu já estava em tratamento com reumato investigando fenomeno de renout, depois de alguns exames e sintomas, inclusive de pele veio o diagnostico:positivo para lupus, fiquei desespsrada e ainda perdi o emprego,mas graças a Deus agora estou melhor depois que comecei a usar a medicação.
No momento o que me consome é que apesar do resultado positivo dos exames fator nuclear(fan), anti-SS-A(ro) e anticorpos anti- RNP-SM + sintomas a doutora disse que não se pode afirmar com certeza que se trata de lupus e nem descartar o lupus.Enquanto a doença não evoluir a ponto de ser confirmada por quatro ou + itens dos exames tenho que conviver nessa agonia ou euforia da possibilidade de ter ou não ter lupus respectivamente, me sinto como se estivesse andando na corda bamba podendo cair a qualquer momento sem ter a menor noção pra que lado vou cair.
As vezes as incertezas são mais toturantes do que as certezas, sendo que as incertezas nos deixam sem direção, sem chão ao passo que a certeza nos mostra claramente que direção tomar e como agir.