terça-feira, 5 de agosto de 2008

Lúpus Eritematoso Sistêmico(Les)

O que é lúpus ?
O lúpus eritematoso sistémico(LES ou só lúpus) faz parte de um grupo de doenças consideradas auto imunes. Nesse grupo, encontramos tanto as colagenoses(artrite reumatóide, esclerose sistêmica, dermatomiosite etc.) que afetam o organismo de uma forma geral, como outras doenças mais localizadas, que afectam um só órgão como por exemplo, a tireoidite de Hashimoto.
Existem 2 formas principais de lúpus: - A primeira, é o lúpus cutâneo, que se manifesta através de manchas na pele, particularmente nas áreas que tomam sol(rosto, o "V" do decote, e nos braços). - A segunda forma, é a sistémica, ou seja, aquela que pode causar sintomas em várias regiões do organismo, como as articulações(juntas), pleura(do pulmão), cabelos, rins etc.

O lúpus é uma doença rara ?
Não. O lúpus pode ocorrer em pessoas de todas as idades, mas é mais frequente em mulheres jovens, principalmente entre 15 e 40 anos de idade. Entre mulheres jovens, existe uma pessoa com lúpus para cada 2000 sem a doença. Se nós pensarmos em uma cidade grande como o Rio de Janeiro, imagine quantas pessoas têm lúpus !

Qual é a causa do lúpus ?
Até hoje não se conhece uma causa específica para a pessoa desenvolver lúpus, mas sabe - se que existem factores genéticos, hormonais e ambientais envolvidos. Algumas pessoas nascem com uma chance maior para desenvolver a doença. Dizemos que essas pessoas têm uma maior susceptibilidade para o LES. Por outro lado, está bem definido que o LES não é uma doença contagiosa. Sabe - se também que o LES não passa para o bebé, mesmo que a mulher engravide já tendo a doença.

Qual a importância de fatores emocionais no lúpus ?
Os factores emocionais têm importância em dois momentos diferentes na pessoa com LES. Muitas vezes, um factor emocional muito intenso como a perda de um parente próximo, ou uma separação desencadeia os sintomas da doença. Ao mesmo tempo, para a pessoa que já tem lúpus, emoções negativas podem provocar uma reactivação da doença. Esses factores não são no entanto a causa da doença, mas contribuem para sua exacerbação(reactivação).

Como é que o lúpus causa seus sintomas ?
A causa exacta ainda não conhecemos, mas como a doença causa seus sintomas, está bem estabelecido. Sabe - se por exemplo, que os sintomas do LES são decorrentes de uma inflamação e que essa inflamação é causada por anticorpos. Os anticorpos, são elementos do nosso organismo que ajudam a nos proteger contra infecções. Por outro lado, alguns desses anticorpos, principalmente se estiverem em grande quantidade, podem se fixar em determinados órgãos, provocando inflamação nesse local. Quando se fixam na pele causam manchas, que são inflamações na pele. Quando se localizam nos rins, causam inflamação nesse órgão, e assim por diante.

Quais são os sintomas do lúpus ?
Como o lúpus acomete o sistema imunológico da pessoa, e esse sistema está presente em todos os órgãos, podem surgir problemas em vários locais. Alguns sintomas são gerais como a febre, emagrecimento, perda de apetite, desânimo e fraqueza. Outros, são sintomas localizados como a inflamação das articulações, que faz com que essas fiquem inchadas e doloridas. A inflamação na pleura ou no pericárdio(que são membranas que recobrem o pulmão e o coração) pode causar dor no peito, principalmente ao se respirar fundo.

Como é que é conviver com o LES ?
O lúpus é uma doença crónica, assim como também o são a hipertensão, a insuficiência cardíaca, a diabetes, várias doenças intestinais, alergias e outras doenças reumatológicas. Todas as pessoas que têm essas doenças, necessitam um acompanhamento prolongado, mas isso não quer dizer que a doença vai estar sempre causando sintomas, ou impedindo a pessoa de viver sua vida, trabalhar fora ou cuidar dos filhos e da casa.
Quando a pessoa com lúpus, não aceita a existência da doença e não se concientiza que são necessárias algumas mudanças no dia a dia, as coisas ficam bem mais difíceis.
É verdade que ninguém quer ter problema algum, nem mesmo gripe. Mas o segredo de conviver bem com esse tipo de doença(as crónicas), é compreende - la, aceitar que ela surgiu em um determinado momento na nossa vida e principalmente ter certeza que sempre há muito a ser feito para torna - la "inactiva".

Que cuidados devemos tomar durante o tratamento do LES ?
A evolução natural do lúpus, se caracteriza por períodos de maior e menor "actividade", que se traduz por uma quantidade maior ou menor de sintomas. Algumas situações são capazes de provocar reativação da doença como o uso de anticoncepcional com estrogênio, ou a exposição solar. As infecções, também podem contribuir para a reativação do lúpus.
O uso regular dos medicamentos auxilia na manutenção da doença sob controle, logo, o uso irregular dos corticóides, cloroquina, azatioprina etc... pode ser um fator que favorece a reativação da doença.

Será que da para ter uma vida normal com lúpus?
Nas fases de maior actividade podem surgir anemia e fraqueza para o trabalho, manchas na pele, dor nas articulações e mesmo "dor para respirar". Nesses períodos, o ideal é que a pessoa permaneça em repouso, afastada portanto das actividades profissionais e de casa.
Mas o lúpus também se caracteriza por apresentar fases de melhora, nas quais a pessoa pode ficar sem qualquer sintoma, ainda que utilizando os remédios. Nessas fases, podemos dizer que a pessoa tem vida praticamente normal.

Existe mais chance de infecções em quem tem lúpus ?
Como sabemos, o lúpus é uma doença que interfere com o sistema imunológico, que é o nosso sistema de defesa contra as infecções de uma forma geral. Este desequilíbrio, facilita um pouco o aparecimento de infecções. Por outro lado, na maioria das vezes, as infecções nas pessoas com LES, são facilitadas pelo uso de alguns medicamentos que ao inibirem a produção excessiva de anticorpos, inibem alguns dos mecanismos aturais de defesa do nosso organismo.
As infecções mais comuns são as bacterianas como as de pele(furúnculos por ex.), urinárias(cistite) e pneumonias. Outras infecções também podem surgir como as micoses na pele(tinhas) e nas unhas.
Quando a pessoa está tomando doses altas de corticóides e principalmente quando também está em uso de outros remédios, como a ciclofosfamida e azatioprina, as chances de infecções são ainda maiores.
A atitude mais importante nesses casos, é manter o maior cuidado possível com a pele e higiene pessoal, bem como procurar seu médico logo que surgir um sinal de infecção como a febre.

A pessoa que tem lúpus pode engravidar ?
Durante muito tempo os médicos acreditaram que quem tinha lúpus não poderia jamais engravidar. No entanto, já há cerca de um quinze anos, sabe - se que a gravidez não está proibida para as mulheres com lúpus, mas que ela deve ser programada. Quando a pessoa não está em fase de actividade da doença(e geralmente por período de pelo menos 6 meses), a gravidez pode ser programada.
Normalmente as pessoas com lúpus vão ter crianças normais. Por outro lado, devemos saber que existe uma pequena chance de ocorrer um abortamento, ou do bebé nascer prematuro ou com baixo peso.
Apenas uma situação preocupa um pouco mais, que é a possibilidade de ocorrer um tipo de problema que determina batidas mais lentas do coração do bebé. Hoje em dia, já se sabe que esse tipo de problema está relacionado à presença de tipo de anticorpo no sangue da mãe(anticorpo anti Ro).

18 comentários:

elvira carvalho disse...

Li com atenção o post, que nos dá a conhecer um pouco mais sobre a doença.
E a Cláudia como vai?
Não tenho vindo tantas vezes quantas devia, pois não posso estar muito tempo sentada e o meu pc não é portátil.
Um abraço e o meu desejo sincero de que a Cláudia entre logo numa dessas fases que a doença tem de não dar problemas.

Claudia Madureira disse...

Olá Elvira,

Tudo bem contigo?

Tenho vindo a melhorar, pois o tratamento que estou a fazer a dois meses (ciclosporina) está a dar resultado.
Tirando isso tenho uma tendinite nas pernas,tenho algumas dores a fazer certos movimentos.
Fiz RX e uma ressonância, estou a aguardar pelos resultados.

Tudo de bom para ti.

Beijinhos.

Eu e tu disse...

ola claudia o meu nome é sandra, tenho 29 anos e foi-me diagnosticado les á 2 anos. Felizmente foi um pouco por acaso e não por ter acontecido alguma coisa. Tenho conseguido manter a doença controlada. Não tenho contacto c ninguem k tenha lupus e foi por acaso k encontrei este blog. Espero k o tratamento seja eficaz e k melhores depressa. bj sandralbjlsbdt

thay disse...

Sua matéria está muito otima , ajudou-nos a conhecer mais a doença que infelizmente minha maae tem muito obrigado mesmo nota 10 viu



beijos thaina

jincarloslima disse...

OI BEM AVENTURADA A INICIATIVA DE VOCÊS. SOU POSRTADOR DE LES, BRASILEIRO, PROFESSOR DE LITERATURA BRASILEIRA E PORTUGUESA. FIZ DO LES UMA BANDEIRA DE LUTA POIS SEI QUE ALGUNS PORTADORS ENFRENTAM SERIOS PROBLEMAS ATE CERTA DISCRIMINAÇÃO. MEUS EMAIL SÃO tiojin13@hotmail.com e jincarloslima@yahoo.com.br estou a disposição dos enhores pela luta que juntos travamos.

Liana disse...

otima reportagem, entrei para pesquisar a doença porque descobri que a senhora que foi babá da minha filha está com essa doença, só que quando descobriu já estava bem avançada,está com os rins e os pulmões comprometidos, só Jesus pode salvá-la.

lili disse...

gostei muito do blog de vcs, pois tive um diagnóstico de lupus a dois anos atrás, mas minha recuperação foi ótima, até os médicos se surpreenderam, tudo isso devo a Jesus. gostaria de conversar com outras pessoas.

Tony Madureira disse...

Olá,

Espero que esteja tudo bem contigo.

Obrigado pela visita.
Podes nos contactar nos e-mail's:
tonymadureira@kanguru.pt
oi
claudiamadureira@live.com.pt

Podes comentar nos post'e mais recentes, pois nestes existe mais dificulddae em as pessoas irem visitar.

Qualquer duvida, fala!

Beijinhos

adriano disse...

oi gente meu nome e ADRIANO,minha namorado tem lupus,e keria q vcs mi ajudassem mi indicando um especialista conpetente nesta area.Nao aguento ver mais ela triste.Faco o que for preciso,para ela prolongar esta doenca e viver mais.Ela ja esta numa fase bem avacada da doenca eu amo muito ela.Q JESUS ILUMINE E PROTEJA CADA UM DE VCS COM SUA BENCAO

adriano disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Tony Madureira disse...

Olá,

Podes deixar o teu contacto?

clau disse...

Olá, Gostei muito do Blog... É informativo de forma clara e muito humana. Estou ainda fazemos exames, tenho uma suspeita não confirmada já há muitos anos... Agora estou com dores no braço, parece tendinite e manchas no pescoço. Alguém tem isso?
Gostaria de mais informações.
Obrigada
cláudia

dayanaguedesvr disse...

Olá,é muito triste ter uma doença desconhecida mas hoje é muito bom saber que existe um tratamento controlado que pode ajudar bastante. Pena que não deu tempo para minha anteada começar a tratar ela tinha 10 aninhos e em 2meses ela não resistiu, sofro ate hoje ela morava comigo a cinco anos e fiz tudo que podia para salva-la mas ela não resistiu.A doença atingiu todo o sistema nervoso dela.E agora em novembro faz 2 anos que a perdemos.Que Deus possa dar forças e animo a todos que sofrem por essa doença.Abraços

Tony Madureira disse...

OLá,

Lamentamos a perda.
Tudo de bom e obrigada pelo comentário e pela divulgação.

Tony

Encantado Mundo Infantil Educacional "By Vicky'" disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
vivi disse...

Oi,gostei muito da iniciativa,é uma informação valiosa para pessoas q como eu descobriram essa doença.Tenho 18 anos e estou tratando a 4 meses,cheguei a ficar entrevada,custava a movimentar,hoje agrdeço muito a Deus q me indicou uma ótima médica. Estou muito bem em vista de como estava,mas enfrento ainda um problema,a perda do meu cabelo e as modificações do meu corpo....
Desde já agrdeço a iniciativa.

yvone mendes wolff disse...

oi meu nome é Ivone tenho lupus a 17 anos ja passei por muitas coisas; tratamentos fortes;e hoje estou aqui para dar força a essas pessoas que estão no inicio do tratamento,hoje estou com a doença controlada,tenho um médico muito bom,e também tenho fé em Deus se não fosse pro ele não estaria aqui.Tenho uma filha com 13 anos saúdavel e sou muito feliz.Abraços a todos.

Tony Madureira disse...

Olá Ivone,
Estás bem?
Obrigado pela participação.
Não queres fazer o teu relato para postar aqui no blogue?
Se achares por bem, envia para o e-mail:tonymadureira@kanguru.pt
Fico aguardar noticias tuas.
Obrigado