sábado, 12 de julho de 2008

Associação de doentes de Lupus em risco

A Associação de Doentes com Lúpus está em vias de fechar as portas por falta de verbas. Desde há alguns anos que o Ministério da Saúde tem vindo a reduzir a comparticipação.

Neste momento, a situação financeira é insustentável. Maria Bastos, da delegação do Norte da Associação de Doentes com Lúpus, pede a intervenção urgente do Estado ou de outras entidades.

A Associação de Doentes com Lúpus corre o risco de fechar as portas por falta de verbas. Sem apoio ficam cerca de 3 mil doentes.

Apesar de correr riscos de extinção, ontem à noite a associação realizou na Escola Profissional de Braga uma sessão de esclarecimento sobre esta doença incapacitante e sem cura.

Fonte:
http://radioclube.clix.pt/programacao/radios_locais/body.aspx?id=10370

17 comentários:

Fernanda Castro disse...

È verdade eu vi na TVI a DR.ª RITA a falar sobre o problema, o nosso estado n dá ajuda a esta nossa doença e a maior parte das entidades tb n. È triste pk a associação ajuda financeiramente mtos doentes e faz nos mt falta. Espero k isso n venha acontecer.

paula ferreira disse...

Aqui Fica a Noticia sobre o encontro que saiu hoje no Diario Minho
Doentes com Lúpus necessitam de associação.
Uma sessão de esclarecimento sobre o Lúpus decorreu ontem à noite na Escola Profissional de Braga. A iniciativa pretendeu «fomentar um melhor e mais correcto conhecimento
da doença auto-imune, que não é contagiosa nem maligna, apelar e sensibilizar a comunidade em
geral para a doença, assim como acompanhar e apoiar
os doentes da Região Minho de mais perto», disse Lídia
Cachetas, portadora da doença, associada e organizadora
do evento.
Para isso, assinalou a responsável, é necessário criar
em Braga um local, núcleo ou delegação, espaço que
foi solicitado à Câmara Municipal. Durante a sessão, em
que participaram doentes de vários hospitais da região,
familiares, amigos e médicos, foi também reforçado
que a principal preocupação dos serviços de saúde é
proporcionar a melhor qualidade de vida aos doentes
com Lúpus.
A representante da Associação de Doentes com Lúpus,
Maria de Belém, realçou as dificuldades que a Associação
tem vindo a viver nos últimos tempos, designadamente
financeira, assim como, a necessidade e importância de
se criarem mais delegações. O nome de Braga foi um dos
mencionados, atendendo ao aumento dos doentes da Região
Minho e dada a lotação da Delegação do Porto.
Intervieram na sessão Rodrigues Dias, médico do
Hospital de São Marcos, Glória Alves, médica do Hospital
de Guimarães, Maria do Carmo Afonso, Ana Sofia e
Mónica Bogas, médicas do Hospital de Ponte de Lima.
A iniciativa serviu ainda para a apresentação de resultados
de uma tese de doutoramento de Carlos Vasconcelos,
responsável da Unidade de Imunologia Clínica do Hospital
Geral Santo António, um dos maiores estudiosos
da doença no País.
O Lúpus é uma doença crónica, auto-imune, provocando
inflamação e alteração da função do sistema afectado.
A doença de causa desconhecida, pode manifestar-se de
duas formas, o Discóide que basicamente afecta a pele, e
o Sistémico, sendo mais generalizado, que pode afectar
muitos órgãos, em que ambos ocorre na sua maioria em
mulheres (10:1), em idade reprodutiva, nomeadamente
entre os 18 e 55 anos. Entre os factores externos que podem
desencadear ou agravar o aparecimento da doença,
a luz solar, luz fluorescente e o stress emocional foram
os mais debatidos. A doença tem vindo a aumentar nos
últimos anos, sendo a prevalência e incidência mais de
mil pessoas no Norte do País.

margarida disse...

depois de quase 38 anos de vida, e de muita comichão que me aparece ocasionalmente,( numa media de 1 vez por ano), e de uma biopsia, é que eu mais de 20 anos depois descobri que sofro de lupus erimatoso subagudo.
...nao tenho mais nenhum sintoma, a nao ser o incomodo da urticaria k me aparece no corpo e do mau aspeto k dá.mas nunca me apareceu na cara ou na cabeça.
...apesar do balde de agua gelada a vida continua.

Tony Madureira disse...

Olá,

Como estás?
Se quiseres podes falar, ou fazer o teu relato.
tonymadureira@kanguru.pt

Bjs

margarida disse...

continuação....



Portanto a única coisa que me rotula de doente com lúpus é a biopsia.
Tenho muitas questões, muitas dúvidas, muitos receios e muitos medos, mas a única coisa que nunca me vou conformar, é que, fui vista por tantos médicos, e foi uma farmacêutica, que por sinal era estagiária, que me deu o alerta, para eu não continuar a ignorar aqueles sintomas, e que me “fosse tratar enquanto ainda tinha tempo”.
Abençoada rapariga, amaldiçoados os médicos que me ignoraram, que me deitaram para um canto, todas as vezes que eu ia às urgências, todas as vezes que eu me queixava, com aftas, e de á uns anitos para cá com dores musculares. Era tudo alergias, intestinos, preguiça, fingimento, velhice…
Sei que quero viver, á a única coisa que neste momento eu tenho a certeza, o futuro…ele virá, e ao destino pertence. Não me vou ralar, nem arreliar mais com o meu “lúpus de estimação”, ele às vezes é bem meiguinho, e carinhoso. Às vezes, ignora-me e desaparece, outras vezes guarda-me tão bem, dá ao “rabo” e teima em não me abandonar, como é o caso agora.
Só me resta alimenta-lo bem, para ver se ele hiberna mais uns tempitos.

Mesmo inadvertidamente eu cuidei de mim este tempo todo, mais ao menos desde os 25 anos, sem saber que padecia de uma doença grave, não como gorduras saturadas, apenas ómegas 3 e 6, não como carnes vermelhas, doces, bebidas alcoólicas, refrigerantes, mesmo tendo a pele morena eu sempre coloquei protector com ecrã total na minha pele, pois sempre temi os melanomas, bebo 2 litros de água por dia e nunca, mas nunca eu me deixei engordar, peso normalmente, entre 57/59 kg.
Por isso, eu acredito que vou sobreviver a “isto”

Um bem haja

margarida disse...

A minha historia…
O meu lúpus de estimação…

Olá para todos, chamo-me Margarida, faço em Dezembro 38 anos, e já andei mais de um terço da minha vida sem saber que sofria de Lúpus.
Um bom par de anos, por volta dos 11/12 anos, antes de me aparecer as primeiras manchas na pele, avermelhadas, surgiu-me no braço esquerdo (mesmo no local onde se leva as vacinas, uma mancha azulada (tipo nódoa negra) que se prolongou no tempo, e teimava em não desaparecer.
Consultei a minha médica de família, que ao se aperceber que eu não tinha dado nenhuma pancada, tal como eu lhe tinha dito, receitou-me a pomada o “elocom” que a bem parecer, era como o” melhoral” não fazia bem, nem fazia mal.
Colocava a dita pomada religiosamente todos os dias durante imenso tempo, já nem sei precisar, mas prolongou-se durante mais de 2 anos ou 3, até que um belo dia do mês do “lindo e querido mês de Agosto”, uma mancha vermelha, do tamanho de metade da palma da minha mão, me surgiu, um pouco por baixo do joelho direito, do lado de dentro.
Aquela”coisa” mordia muito, e coçava-me para aliviar aquele desespero, e era só um “bocadinho”… nem imaginava, o que me esperava com os passar dos anos…
Mas para minha alegria, embora que passageira, aquela “alergia” passou, depois de uns bons 8 dias de desespero…lá passou, e eu voltei a estar a aliviada.
No ano seguinte a “visita” lá apareceu de novo no “lindo mês de Agosto”,e se eu já não gostava de Agosto, por causa da barafunda que se torna o nosso Pais nessa altura, com “isto” passei a teme-lo.
E lá voltei eu a desesperar, mas a mancha não contente com o que me fez passar no ano anterior…apareceu de novo, mas desta vez era maior, e mais incomodativa, e lá continuava ela no mesmo sítio. Mas de novo, lá passou, lá se foi. E eu sem tratamento, sem um diagnostico, sem ninguém onde me pudesse valer.
No terceiro ano, lá voltou a aparecer, de novo, em Agosto, só que desta vez, uma mancha bem mais extensa, que já tinha passado para a outra perna, exactamente do mesmo lado e no mesmo sítio, bem mais incomodativa e medonha.
Neste mesmo ano de 1989, tomei a decisão de consultar a minha medica e mostrar-lhe, aquela”beleza”, e aproveitar para me queixar também das aftas, gigantescas, que sangravam e criavam pus, e dolorosas como só eu sei, relíquia que eu possuía desde sempre…acho…

margarida disse...

Diagnostico médico: as aftas, são dos intestinos, “tens de comer mais fruta”, o vermelhão, “é uma alergia ao sol, isso passa-te”, e eu: porreiro, afinal não é nada de mal. Pois eu já começava a desesperar e nessa altura, pela primeira vez na minha vida eu temi por mim.
Mas afinal não foi assim tão porreiro, e no ano a seguir, e no próximo, e no próximo, e por aí a fora “no meu querido mês de Agosto”, a “visita” lá voltava, cada vez mais extensa e agressiva, tão agressiva, que me obrigou todos os anos, um após um, a deslocar-me às urgências, não só aqui em Bragança, como em Lisboa, quando lá estive colocada um ano, (no hospital da CUF).
O tratamento era sempre o mesmo, horas á espera para ser atendida e depois sempre a ”mesma dose”, na veia, o “atarax, o rosilan, e mais umas “porcarias” que me receitavam às “três pancadas”, sem sequer me mandarem fazer exames “em condições” para descartar algumas hipóteses (uma delas o lúpus) ou qualquer coisa que eu receava ser “pegajosa” para as pessoas com quem eu lidava no dia-a-dia. (cheguei mesmo a pensar que teria sarna, dada a comichão, que eu tinha)
Mas para ser sincera, pouco ou nada me aliviava o vermelhão e a comichão…que acredito ser pior que a sarna.
Os anos foram passando e a dita “alergia” foi me acompanhando, quase sempre nas pernas e se até á uns anos atrás eu tinha medo do Agosto por causa “daquele tormento, com os anos a passar, já não era preciso ser Agosto, Verão ou Inverno, Primavera ou Outono para me” visitar”.
Sem cometer nenhuma injustiça, para com os “ricos médicos” que me observaram durante estes longos 23 anos, e de entre mais de dezenas de “ corridas” às urgências de norte a sul do nosso Portugal fui observada por médicos de clínica geral, dermatologistas, alergologistas, analises, e mais exames, e nada…mas mesmo nada…só dinheiro e tempo gasto.

margarida disse...
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margarida disse...
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margarida disse...

continuação...

O desespero continuava, cada vez mais desesperante, mais agressivo, e já eu sentia em mim, que o que tinha não era uma simples alergia a pólenes, comida, roupa, ou outra porcaria qualquer, como os médicos por quem era vista, me sopravam ao ouvido.
Até que há dois anos, pensei enlouquecer, pois o surto foi tão grande, que me cobriu o corpo quase todo, excepto na cara, que nem com injecções, pomadas, ou comprimidos, me acalmou, tive de meter baixa meia dúzia de dias, que nem vestir me podia, pois o simples facto de a roupa me tocar no corpo, já era motivo para me arranhar toda, para me aliviar da comichão. Descobri então que a água fria era do melhor que Deus pode ter inventado para o meu tormento, e assim passei noites dentro de água fria, na banheira, e toalhas molhadas em cima da minha pele.
Porem ouve anos, durante estes anos todos em que parece que eu fui Maior, muito mais forte do que “isto” e pouco ou nada me apareceu, como aconteceu o ano passado, que não tive a “visita” do “meu animal de estimação” mesmo indo para a praia e apanhando sol. E claro, pensei que já me tinha livrado dela. Mas não, não mesmo…
Este ano sem excepção em Agosto, lá apareceu a “visita”, estava eu na mesma praia do ano passado, no Algarve em Albufeira, no mesmo sítio para onde fui o ano passado, só com a diferença de ano passado ter ido para lá de férias no final de Junho.
Desesperada, e porque a urgência de Albufeira estava a abarrotar de gente, desloquei-me a uma farmácia para me dar alguma coisa para me aliviar”aquele desespero”, a farmacêutica (estagiaria), mal me viu “aquilo”, e depois de eu lhe ter contado a “minha historia” toda, desde que me apareceu pela 1ª vez, aconselhou-me a ser vista imediatamente por um dermatologista, e que não me ia dar nada, pois aquilo não lhe parecia uma”simples alergia”.
E foi assim que lá fui eu para o consultório do dito dermatologista, (Dr. Vítor Neto) já desesperada com a comichão e com as ferias que já estavam estragadas, mas esse era um mal menor, desta vez estava decidida a saber o que me atormentava á tantos anos, e decidi-me a encarar este “animal” de frente, mesmo que tivesse “cornos”, pois nada era pior do que continuar a viver na incerteza de não saber o que tinha.
Já no consultório, o medico ao ver “aquilo” fez cara feia, tamanha já era a extensão “daquilo”, mas acho que não suspeitou de lúpus, porque ele disse-me que não lhe parecia nada de grave, mas que para descartar hipóteses, iria fazer uma biopsia do tecido afectado, o que fez de seguida.
Depois do procedimento que lhe pareceu adequado, medicou-me durante 21 dias com o deflazacorte, xyzal, e para minha grande admiração mandou-me aplicar na área afectada a pomada”elocom”, a mesma pomada que a minha medica de família me tinha receitado para a “tal mancha azulada”. Hummmm… pensei eu, será coincidência, ou talvez não?
Mas parece que não, pois 15 dias depois o resultado chegou-me á mãos, através de fax, um resultado que sinceramente eu não esperava nunca…LUPUS SUBAGUDO CUTANEO.
E FOI DESTE MODO, QUE EU RECEBI A MINHA SENTENÇA …TINHA UMA DOENÇA AUTO-IMUNE (O QUE SEMPRE MAIS TEMI) CRÓNICA, SEM CURA, E PIOR AINDA DEGENERATIVA E FATAL…
É verdade que a notícia foi uma bomba que me desfez por inteiro e que me fez cair por terra, e pensei que nunca mais me iria levantar, mas depois de pensar e reflectir sobre o que me aconteceu, apanhei os pedacinhos todos de mim, juntei-os e colei-os, um por um e cheguei á conclusão de que o lúpus faz parte da minha vida desde sempre, quase que já nem me lembro o que é viver sem ele… qualquer criança gosta de ter e tem um animal de estimação, eu tive gatos e o meu “lúpus de estimação”.

margarida disse...
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margarida disse...

continuação...

Depois de ter passado por uma apêndice aos 22anos, rebentada dentro de mim “peritonite” um HPV grave aos 23, um pé aos 20 anos e um braço aos 34 anos partidos, uma anorexia nervosa e bulimia aos 29 anos, por uma depressão aos 36,5 anos, e depois de ter curado estas doenças todas, acreditem que não é um “simples lúpus” que me vai derrubar agora, no auge da minha vida, porque eu não vou deixar.
Medidas as forças entre mim e ele, eu tenho ganho sempre, ganhei sempre as batalhas, uma após uma, e acredito que se houver a grande guerra no meu corpo, e na minha existência, eu vou aguentar-me, vou aguentar-me porque tenho necessidade de viver, de sorrir, de estar viva, junto “dos meus”.
Desde Agosto para cá já me repetiu um novo surto, e já fiz todos os exames indispensáveis, para garantir que não estava afectada a nível interno, (o temido lúpus sistémico) desde ecografias, a rx aos pulmões, analises ao sangue e também uma ressonância magnética ao cérebro, a única coisa de positivo que tenho neste momento é uma análise que deu, francamente positivo (anti-cardiolipina (IgG) o resto é tudo, e felizmente, NEGATIVO, inclusive, o anticoagulante lúpico, e o teste LE.
O médico que me tem acompanhado nesta “sátira lúpica” é o Dr. Duarte Bento, do hospital de Macedo de Cavaleiros, cuja especialidade é em medicina interna, e que depois de todos os exames prontos, me vai encaminhar para o hospital de S. João, no Porto, que é especializado em doenças auto-imunes

margarida disse...

a vida essa sim...continua


margarida

Tony Madureira disse...

Olá Margarida,
Estás bem?
Não queres que coloque o teu relato num post para todos lerem? Ao deixares em comentário num post tão "antigo" poucas pessoas vêm.
se achares por bem coloco num post para todos lerem, que achas?
Queres que copie como está no comentário, ou queres mandar o teu relato completo por e-mail?
Já sabes:
tonymadureira@kanguru.pt

Beijinhos

Patricia Silva disse...

Boa tarde, chamo-me Patricia Silva e tenho 32 anos, descubri que tinha lupus a cerca de 7 anos, sempre sofri muito com dores e ate á altura de me terem diagnoticado, para o meu medica de familia eram sempre dores de crescimento. Foi na tropa(exercito) é que me diagnosticaram isto, tenho muito a agradecer ao Drº Rui André que enquanto foi meu medico, eu andava sempre bem informada sbre o meu estado de saude, agora á cerca de 2 anos saida tropa sou seguida por uma medica no hospital de santa maria, eu não sei nada, se me queixo de alguma coisa a resposta dela é sempre a mesma, isso nao tem nada a ver com a sua doença,consigo ter mais crises agora que estou desempregada e a tirar um curso, que no tempo em que era Militar e carregava em muitos pesos. Tenho lupus eritimatoso sistemico, ou pelo menos tinha, com esta medica já não tenho bem a certeza.Obrigada, eu tinha que desabafar isto com alguem

Tony Madureira disse...

Olá Patricia,
Não queres fazer o teu cometário no post mais recente. É sempre mais visto.
Não queers fazer o relato para colocar num post?

Tudio de bom.

Tony