Olá a todos,
A Cláudia teve alta hoje.
Em face da persistência de leucopenia e anemia, optou-se por suspender a Dapsona.
Durante o internamento foi submetida a factores de crescimento medular durante dois dias com boa resposta medular. Realizou o ciclo de ciclofosfamida sem intercorrências , nomeadamente sem reacção dermatológica alérgica.
Dada a positividade para Leishmania nos testes serológicos por Western.Blott, e apesar da serologia(IF)para a Leishmania negativa, repetiu-se aspirado de medula óssea para pesquisa de leishmania(suspeita de que o aspirado medular anterior seria sangue periférico), sendo a pesquisa negativa.
Doente com alterações no sedimento urinário (leucocituria ligeira, hematúria dismorfia eritrocitária, nitritos negativos) e isolamento de E.coli resistente a antibioterapia oral. Apesar de da ausência de clínica, dado o facto de se tratar de uma doente imunodeprimida, opta-se por medicar com cefalosporina de 3ª geração intramuscular, que deverá completar em ambulatório.
Reduziu Prednisolona de 30 mg para 25 mg
Reduziu Amlodipina de 1o mg para 5 mg
Tudo o resto já está descrito na ultima nota de alta.
Aguarda contacto para internamento na próxima semana para realização 4º ciclo de ciclofosfamida.
terça-feira, 29 de abril de 2008
domingo, 27 de abril de 2008
Relato de Ana
Ana faz o seu retalo, tem 30 anos, e vive em Viseu
""A primeira vez que ouvi a palavra Lúpus, tinha na altura 15 anos. Durante os outros 15 anos, levei a minha vida, sempre na sombra do lúpus, contudo sem certezas.Em Janeiro de 2005 engravidei e em Março abortei. A calmaria dos primeiros 15 anos, acabou aqui. Voltaram as dores agonizantes e a pouca qualidade de vida que ainda tinha, foi desaparecendo aos pouco. Em Março de 2007, o diagnóstico confirmou-se. Tenho Lúpus Eritematoso Sistémico. Foi dos piores momentos da minha vida. Senti-me reduzida a nada. A angústia, a revolta, a mágoa e a incerteza. Foi assim que me senti: angustiada porque tinha Lúpus, revoltada porque apenas pensava “Porquê eu?”, magoada com a vida, com Deus, com o mundo e a incerteza…“ O que me espera? Quanto tempo mais viverei?”. Um ano depois, os sentimentos mantêm-se, mas de uma forma mais branda. Tento esquecer, mas as dores não deixam. Tenho dias em que a vontade de me levantar da cama é muito pouca ou nenhuma… Tenho dias em que apenas me apetecia adormecer e não acordar mais. Assim as dores passariam.É humilhante ter-se 30 anos e por dentro sentirmo-nos com 90. É humilhante ter que explicar aos outros que Lúpus não é contagioso e que não precisam de se afastar. Somos rotulados, marginalizados.Quando nos perguntam o que é o Lúpus, existe sempre dificuldade em explicar. Como se explica aos outros, pessoas saudáveis, que somos como que “alérgicos a nós mesmas”? Como se explica aos outros a dor, o cansaço, o cabelo a cair… como?Como se explica aos outros que não podemos fazer grandes esforços e que um dia de compras, mais agitado nos pode deixar com febre?Ter Lúpus é sentirmo-nos presos em nós mesmos. É querermos mais e termos sempre menos. É viver cada dia como se fosse o último.Angustia, Revolta, Mágoa, Dor, Tristeza, Luta, Padecer, Sofrimento, Agonia, Tormento, Calvário, Martírio, Amargura, Provação… todas estas palavras poderiam ser sinónimos da palavra Lúpus, pois o Lúpus dá-nos tudo isto e tira-nos muito mais: tira alegria, tira o sorriso, tira o descanso, tira-nos uns pouco da vida.O facto de ser uma doença desconhecida, sem cura e não saberem sequer o que a provoca, assim como ser de diagnostico difícil, pois muitas vezes induz os médicos em erro, deixa um doente com lúpus, muito inseguro, mais revoltado. Lembro-me que uma das coisas que me passou pela cabeça na altura em que me foi diagnosticado o Lúpus foi: “Bolas, até o cancro pode ter cura quando descoberto a tempo, porque é que o Lúpus não tem?”. A primeira vez que fui a uma farmácia, buscar uns medicamentos, o farmacêutico, um rapaz novo, da minha idade virou-se para mim e disse:”Lúpus é uma doença lixada!” O meu marido, quando o farmacêutico me trouxe os medicamentos, eu agradeci e vim-me embora, perguntou-me:”Então, não pagas?”. Eu respondi: “Não. Estou isenta”. A frase que se seguiu deixou-me incapaz de reagir:”Eles têm mesmo pena de ti!”.Quando se cruzarem, ao longo das vossas vidas, com um doente que tenha Lúpus, lembrem-se sempre que essa pessoa, sofre em silêncio, que essa pessoa se sente pequenina ao pé de vocês, que a dor, a agonia e o sofrimento fazem parte do dia-a-dia dela. Lembrem-se sempre que ela se sente angustiada, amargurada, entristecida e revoltada e que muitas vezes a vida deixou de fazer sentido. ""
""A primeira vez que ouvi a palavra Lúpus, tinha na altura 15 anos. Durante os outros 15 anos, levei a minha vida, sempre na sombra do lúpus, contudo sem certezas.Em Janeiro de 2005 engravidei e em Março abortei. A calmaria dos primeiros 15 anos, acabou aqui. Voltaram as dores agonizantes e a pouca qualidade de vida que ainda tinha, foi desaparecendo aos pouco. Em Março de 2007, o diagnóstico confirmou-se. Tenho Lúpus Eritematoso Sistémico. Foi dos piores momentos da minha vida. Senti-me reduzida a nada. A angústia, a revolta, a mágoa e a incerteza. Foi assim que me senti: angustiada porque tinha Lúpus, revoltada porque apenas pensava “Porquê eu?”, magoada com a vida, com Deus, com o mundo e a incerteza…“ O que me espera? Quanto tempo mais viverei?”. Um ano depois, os sentimentos mantêm-se, mas de uma forma mais branda. Tento esquecer, mas as dores não deixam. Tenho dias em que a vontade de me levantar da cama é muito pouca ou nenhuma… Tenho dias em que apenas me apetecia adormecer e não acordar mais. Assim as dores passariam.É humilhante ter-se 30 anos e por dentro sentirmo-nos com 90. É humilhante ter que explicar aos outros que Lúpus não é contagioso e que não precisam de se afastar. Somos rotulados, marginalizados.Quando nos perguntam o que é o Lúpus, existe sempre dificuldade em explicar. Como se explica aos outros, pessoas saudáveis, que somos como que “alérgicos a nós mesmas”? Como se explica aos outros a dor, o cansaço, o cabelo a cair… como?Como se explica aos outros que não podemos fazer grandes esforços e que um dia de compras, mais agitado nos pode deixar com febre?Ter Lúpus é sentirmo-nos presos em nós mesmos. É querermos mais e termos sempre menos. É viver cada dia como se fosse o último.Angustia, Revolta, Mágoa, Dor, Tristeza, Luta, Padecer, Sofrimento, Agonia, Tormento, Calvário, Martírio, Amargura, Provação… todas estas palavras poderiam ser sinónimos da palavra Lúpus, pois o Lúpus dá-nos tudo isto e tira-nos muito mais: tira alegria, tira o sorriso, tira o descanso, tira-nos uns pouco da vida.O facto de ser uma doença desconhecida, sem cura e não saberem sequer o que a provoca, assim como ser de diagnostico difícil, pois muitas vezes induz os médicos em erro, deixa um doente com lúpus, muito inseguro, mais revoltado. Lembro-me que uma das coisas que me passou pela cabeça na altura em que me foi diagnosticado o Lúpus foi: “Bolas, até o cancro pode ter cura quando descoberto a tempo, porque é que o Lúpus não tem?”. A primeira vez que fui a uma farmácia, buscar uns medicamentos, o farmacêutico, um rapaz novo, da minha idade virou-se para mim e disse:”Lúpus é uma doença lixada!” O meu marido, quando o farmacêutico me trouxe os medicamentos, eu agradeci e vim-me embora, perguntou-me:”Então, não pagas?”. Eu respondi: “Não. Estou isenta”. A frase que se seguiu deixou-me incapaz de reagir:”Eles têm mesmo pena de ti!”.Quando se cruzarem, ao longo das vossas vidas, com um doente que tenha Lúpus, lembrem-se sempre que essa pessoa, sofre em silêncio, que essa pessoa se sente pequenina ao pé de vocês, que a dor, a agonia e o sofrimento fazem parte do dia-a-dia dela. Lembrem-se sempre que ela se sente angustiada, amargurada, entristecida e revoltada e que muitas vezes a vida deixou de fazer sentido. ""
Noticias...
Decifrada genética do Lúpus
Até agora sem cura, o Lúpus, uma doença auto-imune que provoca várias lesões graves no organismo humano, incluindo em alguns órgãos vitais, como o coração, começa agora a revelar a sua origem. Mutações em vários genes são responsáveis pela doença e a sua identificação abre agora portas à cura
Mutações em pelo menos seis genes estão associadas ao surgimento do Lúpus Eritematoso Sistémico (LES), uma doença auto-imune (em que o sistema imunitário do paciente se volta contra o próprio organismo, devido a uma falha de reconhecimento) que afecta maioritariamente as mulheres.
A descoberta destas variações genéticas foi feita por várias equipas internacionais e publicada na Nature Genetics e no New England Journal of Medicine. Os novos estudos abrem portas à compreensão dos finos mecanismos moleculares na origem desta complexa doença e também ao desenvolvimento de terapias que ajudem a melhorar a qualidade de vida destes doentes e, eventualmente, à sua cura.Num rastreio genético realizado em mais de três mil mulheres com a doença de Lúpus, um grupo de investigadores britânicos, norte-americanos e suecos, liderado por Timothy Vyse, do Imperial College de Londres, detectou em três genes diferentes a correlação mais evidente com a doença. Um deles é o ITGAM, um gene que codifica uma molécula envolvida no funcionamento do sistema imunitário. O seu papel é o de marcar as bactérias e outros agentes infecciosos de forma a que as células do sistema imunitário possam reconhecê-los e atacá-los.
As mutações detectadas noutros dois genes – o PXK e o KIAA1542 – nestes estudos são, no entanto, menos evidentes. A sua associação à doença surgiu até como uma surpresa, mas a descoberta abre pelo menos novos caminhos de trabalho.
Outros três genes foram ainda identificados como estando associados a esta doença, que afecta 31 em cada cem mil mulheres europeias. Esses genes, nomeadamente o LYN e o BLK, estão associados às funções dos linfócitos B, as células do sistema imunitário que têm um papel-chave na produção dos anticorpos.
Fonte: www.pcd.pt/noticias/ver.php?id=6482
Até agora sem cura, o Lúpus, uma doença auto-imune que provoca várias lesões graves no organismo humano, incluindo em alguns órgãos vitais, como o coração, começa agora a revelar a sua origem. Mutações em vários genes são responsáveis pela doença e a sua identificação abre agora portas à cura
Mutações em pelo menos seis genes estão associadas ao surgimento do Lúpus Eritematoso Sistémico (LES), uma doença auto-imune (em que o sistema imunitário do paciente se volta contra o próprio organismo, devido a uma falha de reconhecimento) que afecta maioritariamente as mulheres.
A descoberta destas variações genéticas foi feita por várias equipas internacionais e publicada na Nature Genetics e no New England Journal of Medicine. Os novos estudos abrem portas à compreensão dos finos mecanismos moleculares na origem desta complexa doença e também ao desenvolvimento de terapias que ajudem a melhorar a qualidade de vida destes doentes e, eventualmente, à sua cura.Num rastreio genético realizado em mais de três mil mulheres com a doença de Lúpus, um grupo de investigadores britânicos, norte-americanos e suecos, liderado por Timothy Vyse, do Imperial College de Londres, detectou em três genes diferentes a correlação mais evidente com a doença. Um deles é o ITGAM, um gene que codifica uma molécula envolvida no funcionamento do sistema imunitário. O seu papel é o de marcar as bactérias e outros agentes infecciosos de forma a que as células do sistema imunitário possam reconhecê-los e atacá-los.
As mutações detectadas noutros dois genes – o PXK e o KIAA1542 – nestes estudos são, no entanto, menos evidentes. A sua associação à doença surgiu até como uma surpresa, mas a descoberta abre pelo menos novos caminhos de trabalho.
Outros três genes foram ainda identificados como estando associados a esta doença, que afecta 31 em cada cem mil mulheres europeias. Esses genes, nomeadamente o LYN e o BLK, estão associados às funções dos linfócitos B, as células do sistema imunitário que têm um papel-chave na produção dos anticorpos.
Fonte: www.pcd.pt/noticias/ver.php?id=6482
sábado, 26 de abril de 2008
Dia Mundial do Doente com Lúpus assinala-se a 10 de Maio
No próximo dia 10 de Maio assinala-se o Dia Mundial do Doente com Lúpus, uma doença crónica e de causa desconhecida que provoca alterações fundamentais no sistema imunológico da pessoa, atingindo predominantemente mulheres em cerca de 10 a 15 vezes mais do que os homens
sexta-feira, 25 de abril de 2008
Site
Thank you Jorge Madureira for your information.
My understanding from your comment is that you collect stories from people with lupus at your website.
Is it possible for you to let me know which language you are using so I can provide English readers with a translation link?
Thanks!
Loretta Kelly, MSW
www.lifebeyondlupus.com
My understanding from your comment is that you collect stories from people with lupus at your website.
Is it possible for you to let me know which language you are using so I can provide English readers with a translation link?
Thanks!
Loretta Kelly, MSW
www.lifebeyondlupus.com
quarta-feira, 23 de abril de 2008
Retalo de Merícia
Olá Tony!
Tomei conhecimento do seu blog através das minhas pesquisas sobre Lúpus.
Inclusive já o divulguei a algumas pessoas que entretanto já fizeram os seus depoimentos no blog.
Vou falar um pouco do meu lúpus:
Sou madeirense, chamo-me Merícia Jarimba, tenho dois filhos de 8 e 11 anos, faço 40 anos no próximo mês de Maio, e tenho o lúpus diagnosticado há exactamente um ano.
Os sintomas já começaram em Fevereiro de 2005, ou seja comecei com dores , vermelhão , inchaço e calor nas articulações, ora num dedo , ora num pé, num cotovelo enfim em tudo que é articulação. Primeiro não dei muita importância mas como as dores aumentavam de dia para dia resolvi procurar um médico e claro que fui logo a um especialista na área de ossos (ortopedista).
Fiz uma série de exames/análises e nada. Mais um tempo sem dar importância mas com queixas. Fui a um reumatologista fiz novos exames /análises e andei mais algum tempo (+/- 2 anos ) sem diagnóstico mas com dores. Entretanto pelo meio tive uma infecção urinária, dores de cabeça e de estômago muito fortes, infecção no ouvido interno (labirinto), tudo isto claro indo ao médico em cada situação. Estive mais de 3 anos em que o resultado da velocidade de sedimentação estava sempre mais de 37 e eu andava constantemente “estonteada” e cheguei a comentar com os médicos mas nada me diziam.
Com a continuação destas queixas e sem solução entretanto fui ficando com o sistema nervoso muito abalado, muito irritada por tudo e por nada e por vezes sentia-me a ficar ”maluquinha”. Psicologicamente eu já não andava bem , mas recusava-me a ir a um psicólogo ou psiquiatra, pois queria fugir dos calmantes etc.
Até que há um dia em que o desespero era tanto resolvo procurar uma médica de medicina interna. Belo dia esse que apesar do meu nervoso /ansiedade/stress /tensão alta, consegui falar sobre tudo o que sentia desde 2005.
Fiz vários exames e o que a médica pensou é que eu tivesse algum problema de tiróide, pois tinha queixas que apontava para aí.
Resultado negativo para a tiróide, uns outros valores anormais mas nada de alarmante até fazer o despiste do lúpus. Aí veio o juízo final: LES.
A médica falou pouco sobre o assunto, e confesso que na altura não fiquei alarmada por desconhecer a doença. Só depois de muito pesquisar é que eu caí na real!
Chorei, chorei, desesperei até me habituar à ideia, afinal de tudo o que tinha lido e passado até nem tinha sido das piores.
Mesmo com o diagnóstico não pude começar o tratamento pois tinha muitos gânglios nas virilhas e precisávamos saber porquê. Fiz uma biopsia (a médica desconfiava) que fosse tuberculose (não sei porquê) mas felizmente o resultado foi negativo. Comecei o tratamento mesmo em Maio. Ulcermin e Omeprazol para o estômago e e Rosilan (cortisona 30mg)para o lúpus.
Com a continuação da ida ao médico passei a ir acompanhada pelo meu marido que “bombardeava “ a médica de perguntas sobre o LES.
Aos poucos tenho vindo a reduzir a medicação, quando já estava com 9mg voltei a aumentar porque entretanto apareceu-me urticária. Parece ser crónica e estou a tomar Zyrtec, que no inicio começou por ser todos os dias e agora é dia sim dia não , isto desde o inicio Fevereiro.
Enfim isto é um resumo do meu caso.
Para si peço-lhe que tenha muita paciência com a sua esposa e para ela muita calma , tentando encarar a situação sem stress na esperança que dias melhores virão se Deus quiser.
Cumprimentos,
Merícia Jarimba
mericia1968@hotmail.com
Tomei conhecimento do seu blog através das minhas pesquisas sobre Lúpus.
Inclusive já o divulguei a algumas pessoas que entretanto já fizeram os seus depoimentos no blog.
Vou falar um pouco do meu lúpus:
Sou madeirense, chamo-me Merícia Jarimba, tenho dois filhos de 8 e 11 anos, faço 40 anos no próximo mês de Maio, e tenho o lúpus diagnosticado há exactamente um ano.
Os sintomas já começaram em Fevereiro de 2005, ou seja comecei com dores , vermelhão , inchaço e calor nas articulações, ora num dedo , ora num pé, num cotovelo enfim em tudo que é articulação. Primeiro não dei muita importância mas como as dores aumentavam de dia para dia resolvi procurar um médico e claro que fui logo a um especialista na área de ossos (ortopedista).
Fiz uma série de exames/análises e nada. Mais um tempo sem dar importância mas com queixas. Fui a um reumatologista fiz novos exames /análises e andei mais algum tempo (+/- 2 anos ) sem diagnóstico mas com dores. Entretanto pelo meio tive uma infecção urinária, dores de cabeça e de estômago muito fortes, infecção no ouvido interno (labirinto), tudo isto claro indo ao médico em cada situação. Estive mais de 3 anos em que o resultado da velocidade de sedimentação estava sempre mais de 37 e eu andava constantemente “estonteada” e cheguei a comentar com os médicos mas nada me diziam.
Com a continuação destas queixas e sem solução entretanto fui ficando com o sistema nervoso muito abalado, muito irritada por tudo e por nada e por vezes sentia-me a ficar ”maluquinha”. Psicologicamente eu já não andava bem , mas recusava-me a ir a um psicólogo ou psiquiatra, pois queria fugir dos calmantes etc.
Até que há um dia em que o desespero era tanto resolvo procurar uma médica de medicina interna. Belo dia esse que apesar do meu nervoso /ansiedade/stress /tensão alta, consegui falar sobre tudo o que sentia desde 2005.
Fiz vários exames e o que a médica pensou é que eu tivesse algum problema de tiróide, pois tinha queixas que apontava para aí.
Resultado negativo para a tiróide, uns outros valores anormais mas nada de alarmante até fazer o despiste do lúpus. Aí veio o juízo final: LES.
A médica falou pouco sobre o assunto, e confesso que na altura não fiquei alarmada por desconhecer a doença. Só depois de muito pesquisar é que eu caí na real!
Chorei, chorei, desesperei até me habituar à ideia, afinal de tudo o que tinha lido e passado até nem tinha sido das piores.
Mesmo com o diagnóstico não pude começar o tratamento pois tinha muitos gânglios nas virilhas e precisávamos saber porquê. Fiz uma biopsia (a médica desconfiava) que fosse tuberculose (não sei porquê) mas felizmente o resultado foi negativo. Comecei o tratamento mesmo em Maio. Ulcermin e Omeprazol para o estômago e e Rosilan (cortisona 30mg)para o lúpus.
Com a continuação da ida ao médico passei a ir acompanhada pelo meu marido que “bombardeava “ a médica de perguntas sobre o LES.
Aos poucos tenho vindo a reduzir a medicação, quando já estava com 9mg voltei a aumentar porque entretanto apareceu-me urticária. Parece ser crónica e estou a tomar Zyrtec, que no inicio começou por ser todos os dias e agora é dia sim dia não , isto desde o inicio Fevereiro.
Enfim isto é um resumo do meu caso.
Para si peço-lhe que tenha muita paciência com a sua esposa e para ela muita calma , tentando encarar a situação sem stress na esperança que dias melhores virão se Deus quiser.
Cumprimentos,
Merícia Jarimba
mericia1968@hotmail.com
Mensagem por e-mail de Itália
Recebemos, por e-mail, o seguinte texto para publicação:
Hola, felicitaciones por el blogueque esperamos speramos pueda serun auxilio por muchos y sobre todopara Claudia.Es muy dificil para nosotros dar opinionsabiendo nada de la enfermedad en elcaso de Claudia, pero la ciclofosfamidees siempre utilizzada para la nefritelupica classe IV, que como sabes esagresiva y debe ser tratada confarmacos agresivos. Muchas personasestan usando ciclofosfamide por el LESy estan recuperando bien
Un abraco
Stefania Di masso, Italian SLE Association
Hola, felicitaciones por el blogueque esperamos speramos pueda serun auxilio por muchos y sobre todopara Claudia.Es muy dificil para nosotros dar opinionsabiendo nada de la enfermedad en elcaso de Claudia, pero la ciclofosfamidees siempre utilizzada para la nefritelupica classe IV, que como sabes esagresiva y debe ser tratada confarmacos agresivos. Muchas personasestan usando ciclofosfamide por el LESy estan recuperando bien
Un abraco
Stefania Di masso, Italian SLE Association
terça-feira, 22 de abril de 2008
Internamento da Cláudia #3
A Cláudia internou hoje outra vez (conforme previsto) no H.G.S.A para fazer 3º ciclo ciclofosfamida.
Vamos aguardar…
Marco de canaveses, 22 de Abril
Tony Madureira
Vamos aguardar…
Marco de canaveses, 22 de Abril
Tony Madureira
segunda-feira, 21 de abril de 2008
Do "correspondente" em Londres
O Zé começou a ”espalhar” (como podem ver texto abaixo) a palavra em Londres, e já temos noticias.
Aproveitem para ver o site (que o Zé Enviou) está no fim post.
“To whom it may concern.
A friend of mine has got Lupus, her husband has set up a blog to raise awareness about this disease in Portugal, and to share experiences and information. Any contributions, information, personal experiences are very welcome.
Thank you very much
Jose Aguiar
P.S: see the link below”
www.tonymadureira.blogspot.com
Hi Jose,
Thanks for your e-mail. I am quite keen on the idea as I have had some experiences with people suffering from the disease.
Regards
Alain Mwamba
ICT/Business Curriculum Team Leader
Feltham B
E-mail: alain.mwamba@hmps.gsi.gov.uk
http://www.londonlupuscentre.co.uk/
Aproveitem para ver o site (que o Zé Enviou) está no fim post.
“To whom it may concern.
A friend of mine has got Lupus, her husband has set up a blog to raise awareness about this disease in Portugal, and to share experiences and information. Any contributions, information, personal experiences are very welcome.
Thank you very much
Jose Aguiar
P.S: see the link below”
www.tonymadureira.blogspot.com
Hi Jose,
Thanks for your e-mail. I am quite keen on the idea as I have had some experiences with people suffering from the disease.
Regards
Alain Mwamba
ICT/Business Curriculum Team Leader
Feltham B
E-mail: alain.mwamba@hmps.gsi.gov.uk
http://www.londonlupuscentre.co.uk/
domingo, 20 de abril de 2008
Relato de Luisa # 2
Luísa tem 49 anos, e mora em Angra do Heroísmo.
Já nos tinha relatado seu caso, mas agora fá-lo pormenorizadamente.
Durante o tempo em k estudava, tive algumas complicações de saúde , nomeadamente uma anemia muito forte k passou com tratamento e dieta própria. Mais tarde um esgotamento e uma ligeira depressão, sem motivo aparente. Depois estive 2 semanas sem poder mexer com a mão direita, tantas eram as dores. Fiz injecções de 9OB12, durante 8 dias, enquanto andava com o braço ao peito pk as dores eram insuportáveis. Na altura o médico disse-me k era uma inflamação nos nervos da mão.
Quando acabei o curso, fui trabalhar para S. Miguel e volta e meia tinha umas febres sem motivo, umas takikárdias, e mt cansaço. Pensava k era de estar a trabalhar mt, fora de casa e longe da cidade. Nunca dei mta importância a isso.
Quando regressei á minha ilha, os mesmos episódios continuaram, mas de forma mais espaçada.
Aos 23 anos engravidei e tudo estava a correr bem, até k ao 7º mês, senti-me indisposta e rebentaram-me as águas. Fui para o hospital de ambulância e o bebé nasceu a caminho. Estava já morto. Disseram-me k acontecia muita vez na primeira gravidez. Tão parva k era, k acreditei. Nem deu para pensar mt, uma vez k até nem tinha sido uma gravidez planeada. fikei mt triste, mas a idade levava-me a pensar k tinha mt tempo ainda para ser mãe.
Passaram vários anos e os mesmos problemas de cansaço, dores em todo o corpo continuavam, esporadicamente. Nunca liguei mt a isso.
Mais tarde casei e kuase 1 ano depois voltei a engravidar. Uma gravidez espectacular, sem kualker problema, tudo mt normal: análises, consultas, 1ªs ecós, tudo bem. Numa sexta, ao sétimo mes, deixei de sentir o bebé. Aí, sim, fikei aflita. O meu médico não estava cá. Disse ao meu marido mas ele acalmou-me dizendo k era por estar nessa altura e lembrar-me do k tinha passado e k tb a falta do médico podia estar a pôr-me ansiosa. Esperei pela 2ª feira e telefonei a outra médica, minha prima, mas estava de férias. Aconselhou-me a ir ao hospital e dizer o k se tinha passado na 1ª vez. Assim o fiz e disseram-me logo k o bebé estava morto. Pode-se imaginar, né?
Vim para casa e fui internada no dia seguinte, para me provocarem o parto. Assim foi, apesar de tudo, correu bem, fora uma alta de tenção na altura do parto, mas k foi rápida mente controlada.
estive no hospital 3 dias, e como tudo o resto mandaram-me para casa.
O meu médico quando chegou, soube e chamou-me.
Mandou-me para Lisboa fazer dezenas de análises na Maternidade Alfredo da Costa, Instituto Ricardo Jorge, laboratórios particulares, etc. Tudo negativo. Não encontraram nenhuma razão para o k tinha acontecido. Isto foi em fins de Julho, principio de Agosto.
Tive uma depressão, mas passou rápido.
Em Maio do mesmo ano, durante uma aula de Educ Física k estava a dar aos alunos, deu-me uma dor mt forte no ombro Dr. Pedi ao colega k acabasse a aula, pk fikei sem poder mexer o braço e com dificuldade em respirar bem.
Quando o dia lectivo acabou (era 6ªfeira) vim para casa e falei com um grande ortopedista meu amigo. Esteve a ver-me e disse k devia ter dado um jeito com o braço. Receitou-me um anti-inflamatório e k não movimentasse mt o braço. Assim fiz. As dores tornaram-se kuase insuportáveis e não consegui dormir. No dia seguinte estava com bastante febre. Falei com um primo meu médico k me aconselhou a ir ao hospital. Já tinha dificuldade em respirar, andar cansava-me mt e as dores, nem kero lembrar.
Quando lá cheguei, o meu primo já estava á minha espera. Fizeram-me um RX ao tórax e detectaram um pulmão cheio de água. Fui para casa com medicamentação e repouso absoluto.
Na 2ªF voltei e fizeram-me outro RX e uma punção ao pulmão. Continuei em repouso. Os resultados chegaram e não acusavam nada. Entretanto + 1 RX e quase não havia já likido. Todos os médicos acharam estranho. Fikei, sim, com uma adesão da pleura ao pulmão, Fisioterapia para tentar descolar. Enquanto a fazia, os mesmos sintomas do lado Esq.
Mais um derrame do outro lado. Outra vez repouso, dificuldade em respirar cansaço ao ponto de ter de ser a minha irmã a dar-me banho. Quase recuperada, uma tromboflebite.
Aí, sim, internaram-me.
Foram 16 dias k nem gosto de me lembrar. Fikei com a perna Dr. do tamanho da de um elefante, não me podia mexer. dr deitada e quando precisava de mudar um pouco de posição tinha de ser o médico e 1 enfermeira. Fiz dúzias de RX de ecós, tudo k era médico de especialidades iam lá, exames de todos os tipos, etc.
Estava bem, não tinha dores, apenas sentia mt peso na perna ( o trmbo foi na virilha, na artéria fémural, disseram-me depois). As enfermeiras estavam pouco a pouco no meu quarto, com o pretexto de ver o soro. Estava a levar eparina no soro, 24h/dia. O médico k me internou passava 6/7/8 vezes/dia no meu quarto k era mmo ao lado do da enfermagem. Análises de hora a hora... Tomava banho na cama sp k ia fazer um exame era deitada. Só me levantei ao 15º dia, mas com meias calça, dakelas elásticas, grossas, mt apertadas. Depois disso, keda de cabelo, úlceras na boca e garganta, derrames nas cordas vocais. Aí mandaram-me para um outro médico (meu primo tb) reumatologista. E veio o diagnóstico: Lúpus. Fikei na maior. Não sabia o k era... Santa ignorância.
O pânico só chegou quando ele me chamou e me explicou tudo sobre a doença k eu nunca tinha ouvido falar.
Não há palavras para descrever o k se sente. Estava sozinha. Depois de ter estado a ouvi-lo durante uma hora, com toda a calma, kestionando-o kuando não entendia algo. Saí do consultório dele e vim para o carro.
Chorei pelo menos uma hora, a minha vida passou toda, como um filme... E agora, como dizer ao marido, aos pais, enfim, á família???? Sentia-me perdida. Preciso dizer k nessa altura, davam uma esperança de vida de 10 anos. Acalmei-me e, pensei o k kizerem, só pensava no meu marido (4 anos + novo k eu), no meu pai e nos meus sobrinhos k me adoram. Saí dali e fui ter com o meu marido, já calma e contei-lhe de forma mt cor de rosa k tinha uma doença rara e k tinha de ser vigiada.
A partir daí, as coisas foram acontecendo normalmente, cada dia deixava escapar + um pormenor, mais um pouco da conversa com o médico. Até ao dia k o meu marido e uma das minhas cunhadas se lembraram de ir falar com ele sem eu saber... Podem imaginar...
Hoje em dia, lido com isto mt bem, já lá vão quase 16 anos (digo por brincadeira k já estou a ganhar 6). Já tive mais 3 derrames pleurai, pekenos, mais 2 nas cordas vocais. As dores nas articulações é k são uma constante, assim como o cansaço.
Estive 3 anos de baixa (sou Prof., do básico), mas já regressei ao serviço. De tempos a tempos, meto uns dias de baixa, quando já não aguento mesmo, mas vivo bem comigo mesma e com os outros. Apenas me tornei egoísta numa coisa: só vou para onde e quando me sinto com força. Mas quando estou bem, sou capaz de virar este mundo e o outro. A unica coisa k deixei de fazer e k adorava, foi a praia e o sol.
Estou feliz, tenho um marido 5* k me entende e me apoia a 100% e uns sobrinhos maravilhosos k continuam a adorar-me e k são os meus grandes companheiros, amigos, cúmplices de todas as horas.
Ah, mais uma coisinha... já tenho 49 anos, mas o espírito é de 20. Nunca desistam, e tenham sp força. Nós podemos «vencer» o LUPUS, ou pelo menos, enganá-lo :).
Já nos tinha relatado seu caso, mas agora fá-lo pormenorizadamente.
Durante o tempo em k estudava, tive algumas complicações de saúde , nomeadamente uma anemia muito forte k passou com tratamento e dieta própria. Mais tarde um esgotamento e uma ligeira depressão, sem motivo aparente. Depois estive 2 semanas sem poder mexer com a mão direita, tantas eram as dores. Fiz injecções de 9OB12, durante 8 dias, enquanto andava com o braço ao peito pk as dores eram insuportáveis. Na altura o médico disse-me k era uma inflamação nos nervos da mão.
Quando acabei o curso, fui trabalhar para S. Miguel e volta e meia tinha umas febres sem motivo, umas takikárdias, e mt cansaço. Pensava k era de estar a trabalhar mt, fora de casa e longe da cidade. Nunca dei mta importância a isso.
Quando regressei á minha ilha, os mesmos episódios continuaram, mas de forma mais espaçada.
Aos 23 anos engravidei e tudo estava a correr bem, até k ao 7º mês, senti-me indisposta e rebentaram-me as águas. Fui para o hospital de ambulância e o bebé nasceu a caminho. Estava já morto. Disseram-me k acontecia muita vez na primeira gravidez. Tão parva k era, k acreditei. Nem deu para pensar mt, uma vez k até nem tinha sido uma gravidez planeada. fikei mt triste, mas a idade levava-me a pensar k tinha mt tempo ainda para ser mãe.
Passaram vários anos e os mesmos problemas de cansaço, dores em todo o corpo continuavam, esporadicamente. Nunca liguei mt a isso.
Mais tarde casei e kuase 1 ano depois voltei a engravidar. Uma gravidez espectacular, sem kualker problema, tudo mt normal: análises, consultas, 1ªs ecós, tudo bem. Numa sexta, ao sétimo mes, deixei de sentir o bebé. Aí, sim, fikei aflita. O meu médico não estava cá. Disse ao meu marido mas ele acalmou-me dizendo k era por estar nessa altura e lembrar-me do k tinha passado e k tb a falta do médico podia estar a pôr-me ansiosa. Esperei pela 2ª feira e telefonei a outra médica, minha prima, mas estava de férias. Aconselhou-me a ir ao hospital e dizer o k se tinha passado na 1ª vez. Assim o fiz e disseram-me logo k o bebé estava morto. Pode-se imaginar, né?
Vim para casa e fui internada no dia seguinte, para me provocarem o parto. Assim foi, apesar de tudo, correu bem, fora uma alta de tenção na altura do parto, mas k foi rápida mente controlada.
estive no hospital 3 dias, e como tudo o resto mandaram-me para casa.
O meu médico quando chegou, soube e chamou-me.
Mandou-me para Lisboa fazer dezenas de análises na Maternidade Alfredo da Costa, Instituto Ricardo Jorge, laboratórios particulares, etc. Tudo negativo. Não encontraram nenhuma razão para o k tinha acontecido. Isto foi em fins de Julho, principio de Agosto.
Tive uma depressão, mas passou rápido.
Em Maio do mesmo ano, durante uma aula de Educ Física k estava a dar aos alunos, deu-me uma dor mt forte no ombro Dr. Pedi ao colega k acabasse a aula, pk fikei sem poder mexer o braço e com dificuldade em respirar bem.
Quando o dia lectivo acabou (era 6ªfeira) vim para casa e falei com um grande ortopedista meu amigo. Esteve a ver-me e disse k devia ter dado um jeito com o braço. Receitou-me um anti-inflamatório e k não movimentasse mt o braço. Assim fiz. As dores tornaram-se kuase insuportáveis e não consegui dormir. No dia seguinte estava com bastante febre. Falei com um primo meu médico k me aconselhou a ir ao hospital. Já tinha dificuldade em respirar, andar cansava-me mt e as dores, nem kero lembrar.
Quando lá cheguei, o meu primo já estava á minha espera. Fizeram-me um RX ao tórax e detectaram um pulmão cheio de água. Fui para casa com medicamentação e repouso absoluto.
Na 2ªF voltei e fizeram-me outro RX e uma punção ao pulmão. Continuei em repouso. Os resultados chegaram e não acusavam nada. Entretanto + 1 RX e quase não havia já likido. Todos os médicos acharam estranho. Fikei, sim, com uma adesão da pleura ao pulmão, Fisioterapia para tentar descolar. Enquanto a fazia, os mesmos sintomas do lado Esq.
Mais um derrame do outro lado. Outra vez repouso, dificuldade em respirar cansaço ao ponto de ter de ser a minha irmã a dar-me banho. Quase recuperada, uma tromboflebite.
Aí, sim, internaram-me.
Foram 16 dias k nem gosto de me lembrar. Fikei com a perna Dr. do tamanho da de um elefante, não me podia mexer. dr deitada e quando precisava de mudar um pouco de posição tinha de ser o médico e 1 enfermeira. Fiz dúzias de RX de ecós, tudo k era médico de especialidades iam lá, exames de todos os tipos, etc.
Estava bem, não tinha dores, apenas sentia mt peso na perna ( o trmbo foi na virilha, na artéria fémural, disseram-me depois). As enfermeiras estavam pouco a pouco no meu quarto, com o pretexto de ver o soro. Estava a levar eparina no soro, 24h/dia. O médico k me internou passava 6/7/8 vezes/dia no meu quarto k era mmo ao lado do da enfermagem. Análises de hora a hora... Tomava banho na cama sp k ia fazer um exame era deitada. Só me levantei ao 15º dia, mas com meias calça, dakelas elásticas, grossas, mt apertadas. Depois disso, keda de cabelo, úlceras na boca e garganta, derrames nas cordas vocais. Aí mandaram-me para um outro médico (meu primo tb) reumatologista. E veio o diagnóstico: Lúpus. Fikei na maior. Não sabia o k era... Santa ignorância.
O pânico só chegou quando ele me chamou e me explicou tudo sobre a doença k eu nunca tinha ouvido falar.
Não há palavras para descrever o k se sente. Estava sozinha. Depois de ter estado a ouvi-lo durante uma hora, com toda a calma, kestionando-o kuando não entendia algo. Saí do consultório dele e vim para o carro.
Chorei pelo menos uma hora, a minha vida passou toda, como um filme... E agora, como dizer ao marido, aos pais, enfim, á família???? Sentia-me perdida. Preciso dizer k nessa altura, davam uma esperança de vida de 10 anos. Acalmei-me e, pensei o k kizerem, só pensava no meu marido (4 anos + novo k eu), no meu pai e nos meus sobrinhos k me adoram. Saí dali e fui ter com o meu marido, já calma e contei-lhe de forma mt cor de rosa k tinha uma doença rara e k tinha de ser vigiada.
A partir daí, as coisas foram acontecendo normalmente, cada dia deixava escapar + um pormenor, mais um pouco da conversa com o médico. Até ao dia k o meu marido e uma das minhas cunhadas se lembraram de ir falar com ele sem eu saber... Podem imaginar...
Hoje em dia, lido com isto mt bem, já lá vão quase 16 anos (digo por brincadeira k já estou a ganhar 6). Já tive mais 3 derrames pleurai, pekenos, mais 2 nas cordas vocais. As dores nas articulações é k são uma constante, assim como o cansaço.
Estive 3 anos de baixa (sou Prof., do básico), mas já regressei ao serviço. De tempos a tempos, meto uns dias de baixa, quando já não aguento mesmo, mas vivo bem comigo mesma e com os outros. Apenas me tornei egoísta numa coisa: só vou para onde e quando me sinto com força. Mas quando estou bem, sou capaz de virar este mundo e o outro. A unica coisa k deixei de fazer e k adorava, foi a praia e o sol.
Estou feliz, tenho um marido 5* k me entende e me apoia a 100% e uns sobrinhos maravilhosos k continuam a adorar-me e k são os meus grandes companheiros, amigos, cúmplices de todas as horas.
Ah, mais uma coisinha... já tenho 49 anos, mas o espírito é de 20. Nunca desistam, e tenham sp força. Nós podemos «vencer» o LUPUS, ou pelo menos, enganá-lo :).
Mais noticias de Londres
Enviei a informacao do teu blog para este site. Se quiseres dar uma vista de olhos, podes encontrar informacao sobre Lupus, experiencias pessoais, respostas as mais variadas questoes por especialistas e podes ainda colocar questoes na Online Nurse.
1 abraco
http://www.lupus.org.uk/
1 abraco
http://www.lupus.org.uk/
Porquê este blogue?
Algumas razões pelas quais existe este blogue:
Manter este blogue permite-me uma sensação de participação activa numa situação em que me sinto totalmente útil à comunidade. Esta é a principal razão de eu criar este blogue.
Gostaria de prestar apoio às pessoas que têm lúpus ou conhece alguém com lúpus.
Este blogue faz-me lembrar a permanecer no topo sobre lúpus notícias e investigação, o que contribui para a minha mulher ficar proactiva no seu tratamento.
Através deste blogue, sou constantemente lembrado que existem muitas famílias que têm de lidar com muito mais do que fazemos. Então, ele ajuda-me a manter uma certa quantidade de perspectiva.
Este blogue é para ajudar as pessoas a obter algumas respostas sobre lúpus, quer para si próprios ou aos seus entes queridos. Se a resposta pode ser encontrada aqui...
Quero prestar uma voz para aqueles indivíduos que não têm lúpus, mas cujas vidas são alteradas por ele.
Eu desejo juntar a minha voz ao coro. Lúpus não deve ser uma doença invisível.
Quero canalizar uma força destrutiva na minha vida em uma força criativa.
Porque espero com este blogue fazer a diferença.
Marco de Canaveses, 20 de Abril
Tony Madureira
sábado, 19 de abril de 2008
Lúpus
Recebemos, por e-mail, do meu amigo de infância Zé Aguiar( que vive em Londres) o seguinte texto e link para publicação:
Lupus Disease - http://www.whatreallyworks.co.uk/start/factsheets.asp?article_ID=503 An autoimmune disease which can cause either recurring red round patches of skin rash (discoid lupus) or inflammation in joints, tendons, connective tissue and other organs, (systemic lupus) this condition affects mostly young women in their late teens to 30s. Autoimmune simply means that instead of protecting the body, the immune system attacks it. The conventional treatment is steroids, which suppress immune activities.There is often a family history of this disease, which can be triggered by environmental pollution, and risk factors include also suffering from asthma, low blood levels of antioxidants, especially vitamins A and E, and having irregular periods. Sunlight has been shown to trigger the first-ever outbreak of discoid lupus which is most common in women in their 30s.There have been reports of people improving after switching to a vegetarian diet - and according to early studies, you may benefit from cutting out foods which are high in both phenylalanine (chocolate, apples, chicken and peanuts) and tyrosine (dairy products, fish and oats). Foods that are high in the Omega-3 fatty acids, especially fish and flaxseed (linseed) have been shown to reduce lupus inflammation.
Many sufferers are intolerant of dairy products, especially cow’s milk - which contains casein, a protein that has immune-stimulating properties.Smoking definitely increases the risk although, somewhat unusually, drinking alcohol decreases it. Selenium, another antioxidant, has helped clear lupus in animals and there is early evidence that for those with the discoid form, vitamin E can help.
Pantothenic acid (vitamin B5) is also worth investigating. In one study, 67 people with discoid lupus took 10-15g per day, along with 1,500-3,000iu of vitamin E for 19 months and reported significant improvements.
Herbalists recommend herbs such as cleavers and yellow dock to improve the lymphatic system - which drains away toxins, and gentian to boost good digestion and encourage feelings of greater well-being. These herbs will also help the liver and the kidneys with the elimination of the body’s waste matter.
Herbs that can help relax and tone the nervous system, such as hops and hypericum (St Johns Wort), will also be beneficial for overall well-being and the condition of your skin.*Alfalfa has been linked with worsening this condition. It contains L-canavanine which can trigger an autoimmune response in susceptible individuals.
http://www.arthritis-research.org/lupus.htm
Lupus Disease - http://www.whatreallyworks.co.uk/start/factsheets.asp?article_ID=503 An autoimmune disease which can cause either recurring red round patches of skin rash (discoid lupus) or inflammation in joints, tendons, connective tissue and other organs, (systemic lupus) this condition affects mostly young women in their late teens to 30s. Autoimmune simply means that instead of protecting the body, the immune system attacks it. The conventional treatment is steroids, which suppress immune activities.There is often a family history of this disease, which can be triggered by environmental pollution, and risk factors include also suffering from asthma, low blood levels of antioxidants, especially vitamins A and E, and having irregular periods. Sunlight has been shown to trigger the first-ever outbreak of discoid lupus which is most common in women in their 30s.There have been reports of people improving after switching to a vegetarian diet - and according to early studies, you may benefit from cutting out foods which are high in both phenylalanine (chocolate, apples, chicken and peanuts) and tyrosine (dairy products, fish and oats). Foods that are high in the Omega-3 fatty acids, especially fish and flaxseed (linseed) have been shown to reduce lupus inflammation.
Many sufferers are intolerant of dairy products, especially cow’s milk - which contains casein, a protein that has immune-stimulating properties.Smoking definitely increases the risk although, somewhat unusually, drinking alcohol decreases it. Selenium, another antioxidant, has helped clear lupus in animals and there is early evidence that for those with the discoid form, vitamin E can help.
Pantothenic acid (vitamin B5) is also worth investigating. In one study, 67 people with discoid lupus took 10-15g per day, along with 1,500-3,000iu of vitamin E for 19 months and reported significant improvements.
Herbalists recommend herbs such as cleavers and yellow dock to improve the lymphatic system - which drains away toxins, and gentian to boost good digestion and encourage feelings of greater well-being. These herbs will also help the liver and the kidneys with the elimination of the body’s waste matter.
Herbs that can help relax and tone the nervous system, such as hops and hypericum (St Johns Wort), will also be beneficial for overall well-being and the condition of your skin.*Alfalfa has been linked with worsening this condition. It contains L-canavanine which can trigger an autoimmune response in susceptible individuals.
http://www.arthritis-research.org/lupus.htm
Wick Davis adicionou um link no blog "On the Road to a Cure"
Wick Davis envia outra mensagem, agora em Portugês.
Eu adicionei uma ligação a seu blog à seção do blog de LFA chamado "Lupus Blogs que nós lemos." Essa seção está no lado right-hand do blog de LFA. Todas as ligações do blog são alistadas alfabeticamente pelo nome do blog. http://lfa-inc.blogspot.com
Wick Davis
Eu adicionei uma ligação a seu blog à seção do blog de LFA chamado "Lupus Blogs que nós lemos." Essa seção está no lado right-hand do blog de LFA. Todas as ligações do blog são alistadas alfabeticamente pelo nome do blog. http://lfa-inc.blogspot.com
Wick Davis
Mensagem de Wick Davis
Após alguma”basculha” e contactos na net, recebemos esta mensagem de Wick Davis onde nos deixa um link.
Thanks for ut via contact with the foundation of Lupus blog of "on the road to a cure." I understand that you are looking for information regarding the lupus nephritis, class 4.
Here is the link to information on the LFA that subject. Http://www.lupus.org/lupusnephritis
However, it is in English. What do you suggest revenue pages from the link above (there are 5 in total with regard to the lupus nephritis) and make them work through each of the Babelfish translator. In this service, you can convert the text from English into Italian, using the drop-down menu. Here is the link to that translation service. Http://babel.altavista.com/tr
Thanks again for ut contact with. I hope that was of some help. I also want to connect to your blog. Would you be interested in the link to the blog of LFA?
Have a great weekend.
Wick Davis
Thanks for ut via contact with the foundation of Lupus blog of "on the road to a cure." I understand that you are looking for information regarding the lupus nephritis, class 4.
Here is the link to information on the LFA that subject. Http://www.lupus.org/lupusnephritis
However, it is in English. What do you suggest revenue pages from the link above (there are 5 in total with regard to the lupus nephritis) and make them work through each of the Babelfish translator. In this service, you can convert the text from English into Italian, using the drop-down menu. Here is the link to that translation service. Http://babel.altavista.com/tr
Thanks again for ut contact with. I hope that was of some help. I also want to connect to your blog. Would you be interested in the link to the blog of LFA?
Have a great weekend.
Wick Davis
quarta-feira, 16 de abril de 2008
Nota de Alta
Admissão no hospital: 08-04-2008
Alta 15-04.2008
MOTIVO DE ADMISSÃO
LES
RESUMO DA INVESTIGAÇÃO
Internada com os seguintes problemas:
#1. Síndrome Hemofagocítico adquirido
1.1 LES
1.1.1 Hemorragia alveolar
1.1.2 Miocardite
1.1.3 Nefrite lúpica classe IV
Doente internada recentemente neste serviço por pancitopenia e febre tendo tido alta com o diagnostico de síndrome hemofagocitico adquirido secundário a LES associado a hemorragia alveolar. Miocardite e nefrite lúpica classe IV com HTA e proteinura nefrotica. Sob corticoterapia 40 mg/dia prednisolona e ciclos de ciclofosfamida.
Face à suspeita de reacção alérgica ao 1º ciclo de ciclofosfamida, a doente foi presentemente internada programadamente para realização do 2º ciclo. À entrada com queixa de astenia. Objectivamente com mucosas descoradas, hemodinamicamente estável , AC S1 e S2 ritmico e sem sopros audíveis, AP com MV conservado e com crepitações escassas bibasais. Membros com edemas bimaleolares bilateralmente.
Analiticamente com pancitopenia(Hg 7.7 N/N, 2130 leucocitos, 1320 netrofilos, 12400 palquetas), função renal(creatina 1.0mg/dl, ureia 75mg/dl), sem alterações do ionograma e função hepática. Em comparação com analises prévias diminuição da proteinura 24h(5.14g/dia para 2.30g/dia), hipertrigliceridemia(241 mg/dl)e ferritinemia(763).
Ecocardiograma com insuficiência mitral e tricuspide ligeira, PSAP 27mmHg, dilatação ligeira da AE. Depressão ligeira da FSGVE. Derrame pericárdio de pequeno volume circunferencial. Pró BNP 18801. TAC torácico realizado para avaliação de hemorragia aveolar previa revelando persistência de discretas áreas em vidro despolido dispersas no segmento anterior do lobo superior esquerdo, língula e segmento apical e basal anterior do inferior esquerdo, traduzindo fenómeno de alveolite.
Durante o internamento foi transfundida com 2 unidades de glóbulos rubros e submetida a factores de crescimento medular durante 6 dias com boa resposta medular. Realizou ciclo de ciclofosfamida sem intercorrencias nomeadamente sem reacção dermatológica alérgica.
À data da alta assintomática com Hg 11.og/dl, 7510 neutrofilos e 82000 plaquetas. Função renal ureia 100mg/dl, creatinina 1.23mg/dl.
#2 aspergilose pulmonar
Doente com diagnóstico de aspergilose pumonar a 3/08 desde então sob terapêutica com voriconazol. A doente encontra-se assintomática a nível do aparelho respiratório. Sem insuficiência respiratória. Realizou TAC de controlo a 15/4 que demonstra estabilidade da consolidação subsegmentar do lobo médio, tendo ocorrido uma marca involução das consolidações do segmento posterior do lobo superior direito, actualmente aoenas aparebte ténue infiltrado em vidro despolido nesta tipografia, bem como do segmento basal posterior do lobo inferior esquerdo.
#3 FOP
Doente com foramen ovale patente condicionado discreto Shunt, apenas com manobra de valsalva. Discutido com cardiologia, não existindo indicações para encerramento do mesmo.
DIAGNOSTICOS
Síndrome hemofagocitico
LES
Hemorragia alveolar
Miocardite
Nefrite lúpica classe IV
Asperhilose pulmonar
FOP
TRATAMENTOS REALIZADOS
Lorazepam; omeprazol; prednisolona; setralina; carbonato de cálcio; calcitriol; losartan; voriconazol; dapsona; enoxaparina; amodipina; furosemida; G-CSF; mesna; ondasetron; ciclofosfamida; clemastina.
MONITORIZAÇOES E TRATAMENTOS
Lorazepam 2mg/deitar; omeprazol 20mg/manhã; prednisolona 30mg/manhã; sertralina 50mg/dia; losartan 100mg/dia; amlodipina 10/dia; furosemida 49mg/dia; calcium D(carbonato de cálcio e calcitriuol) 2 comp/dia; residronato de sódio 35mg/semana; voriconazol 200m 12/12h; dapsona 100mg/dia.
ORIENTAÇÃO
Aguarda contacto para internamento na próxima semana para realização 3º ciclo de ciclofosfamida.”
Os amigos
Olá Cláudio,
Muito obrigado pelas tuas palavras e pela tua mensagem!!
Também te quero agradecer a disponibilidade.
Um beijinho
Porto, 16 de Abril
Claudia Madureira
Muito obrigado pelas tuas palavras e pela tua mensagem!!
Também te quero agradecer a disponibilidade.
Um beijinho
Porto, 16 de Abril
Claudia Madureira
Alta do hospital
Boa tarde,
Recebemos a notícia de que a Cláudia vai ter alta, ficando a aguardar contacto para internamento na próxima semana para realização 3º ciclo de ciclofosfamida.
Logo, logo, conto pormenores…
Porto, 16 de Abril
Tony Madureira
Recebemos a notícia de que a Cláudia vai ter alta, ficando a aguardar contacto para internamento na próxima semana para realização 3º ciclo de ciclofosfamida.
Logo, logo, conto pormenores…
Porto, 16 de Abril
Tony Madureira
Relato de Elaine e contacto
Elaine tem 37 anos, e mora em Curitiba.
Boa noite toni!!
Meu nome é Elaine, n sei se vc me conhece pelo site, mas posso passar tudo q sei sobre lupus.
Tenho lupus discóide há mais de 10 anos e posso dizer q esta estacionado, não tomo medicaçoes faz 10 anos, graças a DEUS, gostaria q vc me pasasse mais dados sobre o problema de sua esposa, pois n entendi muito, vc disse q ela esta internada.
Caso queira conversar pelo msn, posso te ajudar em algo.
Meu msn é elainefressato@hotmail.com
Que sua esposa tenha melhoras, ficarei orando por ela.
Abraço
ELAINE C.K.FRESSATO
Boa noite toni!!
Meu nome é Elaine, n sei se vc me conhece pelo site, mas posso passar tudo q sei sobre lupus.
Tenho lupus discóide há mais de 10 anos e posso dizer q esta estacionado, não tomo medicaçoes faz 10 anos, graças a DEUS, gostaria q vc me pasasse mais dados sobre o problema de sua esposa, pois n entendi muito, vc disse q ela esta internada.
Caso queira conversar pelo msn, posso te ajudar em algo.
Meu msn é elainefressato@hotmail.com
Que sua esposa tenha melhoras, ficarei orando por ela.
Abraço
ELAINE C.K.FRESSATO
Blogues Solidários
Queria agradecer ao blogue MarcoHoje http://marcohoje.blogspot.com e ao blogue Terra do Mata e Queima http://terradomataequeima.blogspot.com por divulgarem o blogue, Lúpus um blogue sobre a doença.
Também de salientar que colocaram um Link ao dispor dos seus (muitos) leitores.
Muito obrigado pela vossa colaboração.
Bem hajam.
Porto, 16 de Abril
Tony Madureira
Também de salientar que colocaram um Link ao dispor dos seus (muitos) leitores.
Muito obrigado pela vossa colaboração.
Bem hajam.
Porto, 16 de Abril
Tony Madureira
Solidariedade, continuação…
Olá Sílvia,
Obrigado pela mensagem de apoio!
Fico conte pela tua preocupação em divulgares o blogue que pode ajudar alguém que precise. O objectivo é mesmo esse: dar a conhecer a doença a quem não a conhece ou quem pretende saber um bocadinho mais.
Mais uma vez obrigado.
Um beijinho
Porto, 16 de Abril
Claudia Madureira
Obrigado pela mensagem de apoio!
Fico conte pela tua preocupação em divulgares o blogue que pode ajudar alguém que precise. O objectivo é mesmo esse: dar a conhecer a doença a quem não a conhece ou quem pretende saber um bocadinho mais.
Mais uma vez obrigado.
Um beijinho
Porto, 16 de Abril
Claudia Madureira
terça-feira, 15 de abril de 2008
Catarina Castro, 30 anos, LES # 2
Olá Cláudia
Pensamento positivo é o que tens que ter. Sempre pensamento positivo.
Tal como eu já disse ao Tony, o meu lupus é um lupus suave, tão suave que após consulta a um terceiro médico, estou a fazer novamente exames para confirmar o diagnostico. Este medico acha que dentro do que está mal, tenho umas analises demasiados "boas" para um doente com lupus.
As unicas experiencias fora do normal desde que me foi diagnosticado o lupus, foi ter pela primeira vez na vida ter que ficar em casa de cama, por não conseguir aguentar as dores e umas manchas vermelhas, com um aspecto horrivel que me apareceram nas pernas em Agosto do ano passado.
Tirando isto é o normal: cabelo a cair e muito fraco, dores constantes, adenopatias cervicais, e auqle cançaso que tanto nos atrapalha.
Espero do coração que melhores rápido e que voltes ao teu dia-a-dia com mais força e confiança.
Qualquer que precisem e que eu possa auxiliar, contem comigo.
Força.
bjs
Catarina
Pensamento positivo é o que tens que ter. Sempre pensamento positivo.
Tal como eu já disse ao Tony, o meu lupus é um lupus suave, tão suave que após consulta a um terceiro médico, estou a fazer novamente exames para confirmar o diagnostico. Este medico acha que dentro do que está mal, tenho umas analises demasiados "boas" para um doente com lupus.
As unicas experiencias fora do normal desde que me foi diagnosticado o lupus, foi ter pela primeira vez na vida ter que ficar em casa de cama, por não conseguir aguentar as dores e umas manchas vermelhas, com um aspecto horrivel que me apareceram nas pernas em Agosto do ano passado.
Tirando isto é o normal: cabelo a cair e muito fraco, dores constantes, adenopatias cervicais, e auqle cançaso que tanto nos atrapalha.
Espero do coração que melhores rápido e que voltes ao teu dia-a-dia com mais força e confiança.
Qualquer que precisem e que eu possa auxiliar, contem comigo.
Força.
bjs
Catarina
Evolução do estado clínico da Claudia
A Cláudia fez o ciclo com ciclofosfamida, e correu normalmente. Felizmente não fez reacção alérgica.
Toda a equipa medica ficou agradada com a evolução. Após este tratamento as tensões ficaram um pouco alteradas, com tendência a estarem altas.
A Cláudia fez mais uma ecocardiograma de manha, e como existe qualquer coisa que não está bem, está a fazer uma ecografia transosofágica. Vamos aguardar pelo resultado…
Ecocardiografia
Método de diagnose não-invasivo que fornece informações anatómicas e funcionais sobre o coração através da utilização de raios X
A Ecografia Transesofágica
É um meio auxiliar de diagnóstico seguro; permitindo o diagnóstico de patologias valvulares com ou sem prótese, patologia aorto-torácica, dissecção, massas intracardíacas.
Amanha vai fazer mais uma tac pulmonar.
Vamos aguardar(mais um dia) pacientemente os resultados deste exames.
Porto, 14 de Abril
Tony Madureira
Toda a equipa medica ficou agradada com a evolução. Após este tratamento as tensões ficaram um pouco alteradas, com tendência a estarem altas.
A Cláudia fez mais uma ecocardiograma de manha, e como existe qualquer coisa que não está bem, está a fazer uma ecografia transosofágica. Vamos aguardar pelo resultado…
Ecocardiografia
Método de diagnose não-invasivo que fornece informações anatómicas e funcionais sobre o coração através da utilização de raios X
A Ecografia Transesofágica
É um meio auxiliar de diagnóstico seguro; permitindo o diagnóstico de patologias valvulares com ou sem prótese, patologia aorto-torácica, dissecção, massas intracardíacas.
Amanha vai fazer mais uma tac pulmonar.
Vamos aguardar(mais um dia) pacientemente os resultados deste exames.
Porto, 14 de Abril
Tony Madureira
domingo, 13 de abril de 2008
Depoimento de Luisa
Luísa tem 49 anos, e mora em Angra do Heroísmo
Tenho Lupus Eritmasoso Sistémico com diagnóstico há 15 anos. Mas devo ter desde k nasci. Até me ser diagnosticado tive várias doenças ligeiras, mas bastante intervaladas.
Perdi 2 filhos aos 7 meses de gravidez, com um espaço de 8 anos. Só depois me mandaram para Lx (sou dos Açores) fazer dezenas de exames médicos, onde não encontraram nada.
No ano seguinte, tive 2 derrames pleurais e uma tromboflebite, k me mandou 16 dias para uma cama do hospital, da kual não podia sair, nem mesmo para a casa de banho. Tinha de estar imobilizada, para k o trombo não se deslocasse, se não seria morte certa.
Depois de tudo isto, veio o diagnóstico. Sou, medicamente bem acompanhada e vou vivendo o meu dia a dia calmamente. Voltei a trabalhar e hoje faço uma vida kuase normal.
Tenho Lupus Eritmasoso Sistémico com diagnóstico há 15 anos. Mas devo ter desde k nasci. Até me ser diagnosticado tive várias doenças ligeiras, mas bastante intervaladas.
Perdi 2 filhos aos 7 meses de gravidez, com um espaço de 8 anos. Só depois me mandaram para Lx (sou dos Açores) fazer dezenas de exames médicos, onde não encontraram nada.
No ano seguinte, tive 2 derrames pleurais e uma tromboflebite, k me mandou 16 dias para uma cama do hospital, da kual não podia sair, nem mesmo para a casa de banho. Tinha de estar imobilizada, para k o trombo não se deslocasse, se não seria morte certa.
Depois de tudo isto, veio o diagnóstico. Sou, medicamente bem acompanhada e vou vivendo o meu dia a dia calmamente. Voltei a trabalhar e hoje faço uma vida kuase normal.
sábado, 12 de abril de 2008
Contactos
Olá Raquel,
Muito obrigado pelo teu depoimento, contudo, gostaria que deixasses o teu contacto e-mail, pois é sempre útil.
Também me parece que existe alguma semelhança do teu lúpus com o da Claudia. Não só por esse motivo, mas também… agradecia o teu contacto e-mail. Pode ser?
Peço-te que dentro das tuas possibilidades divulgues o nosso blogue.
Lembro a todos os leitores para lerem os relatos que se encontram em comentários nos post´s
Muito obrigado
Marco de Canaveses, 12 de Abril
Tony Madureira
Muito obrigado pelo teu depoimento, contudo, gostaria que deixasses o teu contacto e-mail, pois é sempre útil.
Também me parece que existe alguma semelhança do teu lúpus com o da Claudia. Não só por esse motivo, mas também… agradecia o teu contacto e-mail. Pode ser?
Peço-te que dentro das tuas possibilidades divulgues o nosso blogue.
Lembro a todos os leitores para lerem os relatos que se encontram em comentários nos post´s
Muito obrigado
Marco de Canaveses, 12 de Abril
Tony Madureira
Mais um dia...
A Cláudia hoje iniciou o ciclo com ciclofosfamida.
Hoje o processo foi mais lento. Em vez de ser em duas horas, foi em 6 horas e mais diluído. Sempre acompanhada pela equipa medica que a está seguir para verificar se não fazia reacção alérgica como da primeira vez.
Ás 19 horas estava quase acabar o ciclo, e não tinha marcas de reacção, falamos há bocado pelo telefone e também não tinha sinais de reacção, contudo, vamos aguardar por amanha e verificar como está…
Vamos aguardar!
Marco de canaveses, 12 de Abril
Tony Madureira
Hoje o processo foi mais lento. Em vez de ser em duas horas, foi em 6 horas e mais diluído. Sempre acompanhada pela equipa medica que a está seguir para verificar se não fazia reacção alérgica como da primeira vez.
Ás 19 horas estava quase acabar o ciclo, e não tinha marcas de reacção, falamos há bocado pelo telefone e também não tinha sinais de reacção, contudo, vamos aguardar por amanha e verificar como está…
Vamos aguardar!
Marco de canaveses, 12 de Abril
Tony Madureira
sexta-feira, 11 de abril de 2008
Solidariedade
Boa tarde Sr. Barbosa,
Muito obrigado pela sua solidariedade!
É muito bom contar com os amigos, e saber que estão sempre connosco. Já agora pedimos(mais um) favor ao Sr. Barbosa. Sempre que lhe seja possível divulgue o blogue.
Gostaríamos que fosse um local de debate sobre a doença. Onde possa ser feito algo pelos portadores de LES.
Tudo o que se possa relatar interessa: sintomas, diagnósticos, tratamentos, experiencias, sintomas antes, e após tratamentos, etc. tudo é importante!
Mais uma vez muito obrigado.
Os melhores cumprimentos
Tony Madureira/Claudia Madureira
Muito obrigado pela sua solidariedade!
É muito bom contar com os amigos, e saber que estão sempre connosco. Já agora pedimos(mais um) favor ao Sr. Barbosa. Sempre que lhe seja possível divulgue o blogue.
Gostaríamos que fosse um local de debate sobre a doença. Onde possa ser feito algo pelos portadores de LES.
Tudo o que se possa relatar interessa: sintomas, diagnósticos, tratamentos, experiencias, sintomas antes, e após tratamentos, etc. tudo é importante!
Mais uma vez muito obrigado.
Os melhores cumprimentos
Tony Madureira/Claudia Madureira
terça-feira, 8 de abril de 2008
Novo Internamento da Claudia
Boa tarde a todos,
Acabamos de receber o telefonema(que estavamos a aguardar) do H.G. Santo António avisar que a Claudia irá novamente internar logo às 21 horas.
Vai fazer uma série de exames e aplicar a medicaçao a que alegadamente fez reação alérgica(ciclofasfamida).
Irá ficar alguns dias para verificar se tem reação novamente. Esperemos que não faça reação a esta medicação que é muito importante para ela.
Se fizer reação novamente, a equipa médica terá pensar, e que aplicar o alternativo. Por isso mesmo irá ficar alguns dias para verificar a evolução.
Esperemos que não faça reação!!
Marco de Canaveses, 8 de Abril
Jorge Madureira
Acabamos de receber o telefonema(que estavamos a aguardar) do H.G. Santo António avisar que a Claudia irá novamente internar logo às 21 horas.
Vai fazer uma série de exames e aplicar a medicaçao a que alegadamente fez reação alérgica(ciclofasfamida).
Irá ficar alguns dias para verificar se tem reação novamente. Esperemos que não faça reação a esta medicação que é muito importante para ela.
Se fizer reação novamente, a equipa médica terá pensar, e que aplicar o alternativo. Por isso mesmo irá ficar alguns dias para verificar a evolução.
Esperemos que não faça reação!!
Marco de Canaveses, 8 de Abril
Jorge Madureira
segunda-feira, 7 de abril de 2008
Minha medicaçao diária
Clacium-d(Sandoz)
Omeprazol merck 20 mg
actonel 35 mg(dose semanal)
Furosemida (sandoz) 40 mg
Losartan ratiopharm 50 mg
Lepicortinolo 20 mg
Setralina(sandoz) 50 mg
Lorazepam Labesfal 1 mg
Dapsona"sulfona" 1oo mg
Fend 200 mg.
Isto é o que eu tomo, agora falta internar outra vez para tentar a ciclofasfamida.
Marco de Canaveses, 7 de Abril
Claudia Madureira
Omeprazol merck 20 mg
actonel 35 mg(dose semanal)
Furosemida (sandoz) 40 mg
Losartan ratiopharm 50 mg
Lepicortinolo 20 mg
Setralina(sandoz) 50 mg
Lorazepam Labesfal 1 mg
Dapsona"sulfona" 1oo mg
Fend 200 mg.
Isto é o que eu tomo, agora falta internar outra vez para tentar a ciclofasfamida.
Marco de Canaveses, 7 de Abril
Claudia Madureira
Sintomas da Claúdia, e resumo da Investigação
Boa tarde a todos,
Sintomas:
A Cláudia começou há uns meses a ter dores nas mãos e dificuldade nas articulações das mesmas, seguidamente fez 2 gripes e infecção pulmonar. Depois fez anemia, seguidamente um infecção urinária.
Como tinha falta de forças e sentia-se cansada, decidiu ir ao medico, desta vez ao medico família que lhe mandou fazer umas analises urgentes.
No mesmo dia ligou à Cláudia para levantar as analises no laboratório(porque lhe tinham ligado a dar valores pelo telefone), e passar no centro de saúde. Quando o medico viu as analises reencaminhou-a imediatamente para o H.G S. Antonio(porto).
Deu entrada na urgência às 11 horas ficando para internamento às 19 horas.
Resumo da Investigação:
#1. Síndrome hemofagocítico adquirido
#1.1 LES
#1.1 Miocardite
#1.2 hemorragia alveolar
Da investigação levada a cabo, concluiu-se tratar-se de um Síndrome hemofagocítico, depois de vários exams e biopsia MO.
Do estudo etiológico deste síndrome foi excluída infecção por vírus, bactérias e parasitas; excluída leucemia aguda e linfoma.
Foi assumido o diagnóstico de LES.
Foi submetida a biopsia renal com diagnostica de nefrite lúpica classe IV(Glumerulonefrite difusa).
Ao 6º dia de internamento, diagnosticada hemorragia alveolar pela constatação de LBA hemorrágico.
Em 20/03, com diagnostico de nefrite lúpica classe IV. Iniciou protocolo Euro-Lupus Nephritis Trial, com cotrimoxazol, alterado para despsona por provável reacção alérgica.
# 2. ASPERGIOLOSE PULMUNAR
Iniciou voricozanol, que fez durante 11 dias. Actualmente sob tratamento oral, a manter em ambulatório. Boa resposta.
TAC de controle de 27/03
#3.RASH PAPULO-MACULAR
Aparecimento cerca de 24 horas após introdução de Icea, cotrimoxazol e ciclofosfomida.
Neste momento aguarda contacto para internamento na próxima semana para administração de ciclofosfomida.
Isto é resumo dos sintomas da Cláudia, e resumo da Investigação feita pela equipa médica que é EXCELENTE!!
Esperamos que este depoimento seja esclarecedor e possa ajudar alguém.
## 41 anos
hoje é dia de aniversário da Cláudia.
Marco de Canaveses, 7 de Abril
Jorge Madureira
Sintomas:
A Cláudia começou há uns meses a ter dores nas mãos e dificuldade nas articulações das mesmas, seguidamente fez 2 gripes e infecção pulmonar. Depois fez anemia, seguidamente um infecção urinária.
Como tinha falta de forças e sentia-se cansada, decidiu ir ao medico, desta vez ao medico família que lhe mandou fazer umas analises urgentes.
No mesmo dia ligou à Cláudia para levantar as analises no laboratório(porque lhe tinham ligado a dar valores pelo telefone), e passar no centro de saúde. Quando o medico viu as analises reencaminhou-a imediatamente para o H.G S. Antonio(porto).
Deu entrada na urgência às 11 horas ficando para internamento às 19 horas.
Resumo da Investigação:
#1. Síndrome hemofagocítico adquirido
#1.1 LES
#1.1 Miocardite
#1.2 hemorragia alveolar
Da investigação levada a cabo, concluiu-se tratar-se de um Síndrome hemofagocítico, depois de vários exams e biopsia MO.
Do estudo etiológico deste síndrome foi excluída infecção por vírus, bactérias e parasitas; excluída leucemia aguda e linfoma.
Foi assumido o diagnóstico de LES.
Foi submetida a biopsia renal com diagnostica de nefrite lúpica classe IV(Glumerulonefrite difusa).
Ao 6º dia de internamento, diagnosticada hemorragia alveolar pela constatação de LBA hemorrágico.
Em 20/03, com diagnostico de nefrite lúpica classe IV. Iniciou protocolo Euro-Lupus Nephritis Trial, com cotrimoxazol, alterado para despsona por provável reacção alérgica.
# 2. ASPERGIOLOSE PULMUNAR
Iniciou voricozanol, que fez durante 11 dias. Actualmente sob tratamento oral, a manter em ambulatório. Boa resposta.
TAC de controle de 27/03
#3.RASH PAPULO-MACULAR
Aparecimento cerca de 24 horas após introdução de Icea, cotrimoxazol e ciclofosfomida.
Neste momento aguarda contacto para internamento na próxima semana para administração de ciclofosfomida.
Isto é resumo dos sintomas da Cláudia, e resumo da Investigação feita pela equipa médica que é EXCELENTE!!
Esperamos que este depoimento seja esclarecedor e possa ajudar alguém.
## 41 anos
hoje é dia de aniversário da Cláudia.
Marco de Canaveses, 7 de Abril
Jorge Madureira
domingo, 6 de abril de 2008
Catarina Castro, 30 anos, LES
Boa tarde
Antes de mais os desejos de melhores rápidas da sua esposa.
Chamo-me Catarina, tenho 30 anos e foi-me diagnosticado LES à cerca de um ano, com suspeitas de já ter LES à 15 anos.
O meu Les é brando, nunca estive internada e os sintomas são apenas o cansaço, a queda de cabelo, a intolerância ao sol e a perda de proteinas pela urina.
Por enquanto vou-me aguentando com bastante calma e tentando levar o meu dia a dia de forma normal. Até hoje, a unica coisa que o Les fez mudar na minha vida foi o ter que mudar de trabalho. O stress do trabalho que tinha, andava a influenciar bastante a minha qualidade de vida.
Espero, do fundo do coração, que vocês ultrapassem esta fase menos boa. Sei que não é facil para qualquer um dos dois, pois apesar de o Les nunca me ter provocado nenhum internamento, já fui operada à coluna duas vezes e sei bem o quanto o meu marido também sofreu nessas alturas.
O que é preciso é terem muita calma, muita força e fé nos médicos que estão a assistir a Cláudia.
Muita força é o que vos desejo.
Catarina Castro
Antes de mais os desejos de melhores rápidas da sua esposa.
Chamo-me Catarina, tenho 30 anos e foi-me diagnosticado LES à cerca de um ano, com suspeitas de já ter LES à 15 anos.
O meu Les é brando, nunca estive internada e os sintomas são apenas o cansaço, a queda de cabelo, a intolerância ao sol e a perda de proteinas pela urina.
Por enquanto vou-me aguentando com bastante calma e tentando levar o meu dia a dia de forma normal. Até hoje, a unica coisa que o Les fez mudar na minha vida foi o ter que mudar de trabalho. O stress do trabalho que tinha, andava a influenciar bastante a minha qualidade de vida.
Espero, do fundo do coração, que vocês ultrapassem esta fase menos boa. Sei que não é facil para qualquer um dos dois, pois apesar de o Les nunca me ter provocado nenhum internamento, já fui operada à coluna duas vezes e sei bem o quanto o meu marido também sofreu nessas alturas.
O que é preciso é terem muita calma, muita força e fé nos médicos que estão a assistir a Cláudia.
Muita força é o que vos desejo.
Catarina Castro
Lúpus de Sonia
Sonia tem 32 anos e vive em Santarem
Boa noite tony.
Sinto muito pla sua esposa.
Eu já tenho vai fazer 15 anos este ano em junho. eu tive internada só quase 3 meses.
São momentos muito dificeis.
Se quiserem trocar impressoes, enviem-me o vosso mail. q eu depois adiciono-vos.
Muitos beijinhos de rapidas melhoras para a sua esposa. e para si.....bem para si terá uma longa caminhada pla frente, e terá q ter muuuuuuita paciencia.
Boa noite tony.
Sinto muito pla sua esposa.
Eu já tenho vai fazer 15 anos este ano em junho. eu tive internada só quase 3 meses.
São momentos muito dificeis.
Se quiserem trocar impressoes, enviem-me o vosso mail. q eu depois adiciono-vos.
Muitos beijinhos de rapidas melhoras para a sua esposa. e para si.....bem para si terá uma longa caminhada pla frente, e terá q ter muuuuuuita paciencia.
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