Relato de Mónica Rebelo

Mónica faz o seu relato, tem 36 anos, e vive na Margem Sul, Lisboa

Olá eu sou a Mónica, tenho 36 anos e padeço de uma doença crónica, doença essa que já não é novidade para vocês e a qual se dá pelo nome de LES (Lúpus Eritematoso Sistémico).

Apesar de só me terem feito o diagnóstico em 2006, na realidade tudo começou antes e a crise que despertou a pesquisa foi em 2005.

Não sei se o mesmo aconteceu com todos os outros doentes de Lúpus, mas hoje em dia começo a aperceber-me que certos episódios pontuais de doenças anteriores, deveriam ter um pouco a ver c/ a minha pré-disposição para o Lúpus.

Durante a infância a minha saúde era um pouco frágil, brindada com quase todas aquelas doenças de criança, anginas constantes, aos 12 anos comecei com dores de coluna, mas o mais preocupante e mais grave foi mesmo a  hepatite que apanhei no WC da escola primaria. Sempre fui uma criança muito ansiosa, ansiedade essa sem nenhuma razão de ser! Se pensarmos bem, estas questões tinham todas a ver c/ a imunidade baixa.

Melhor ou pior sempre fui vencendo as maleitas, fazendo uma vida bastante normal como todas as outras pessoas, alias acho que fazia uma vida bem saudável, não fumava, não bebia, alimentava-me muito bem e fazia vários desportos, até que cheguei aos 26 anos e tudo mudou.

Sem que tivesse dado conta, comecei a ter muitas dores num perna, a perna bastante inchada, dificuldade em andar, febre, mas durante estes dias sempre continuei a fazer a minha vida, a trabalhar, a estudar, a conduzir com muitas dificuldades é certo, mas pensando eu que era uma dor muscular esforçava-me e lá ia eu. Pois bem, pensei errado, aquela dor não era muscular, mas sim algo bastante mais grave, era uma Fleubotrombose. Fui as urgências do Hospital da Cuf e já não me deixaram sair de lá, só com termo de responsabilidade assinado, confesso que era imatura o suficiente que a minha vontade era para vir para casa, mas a forma abrupta que o cirurgião Vascular falou comigo, fez-me abrir os olhos e ver o risco que vida que corria, estava mesmo mal, alias o medico nem me garantia que eu chegasse a casa!

Foram 7 dias de internamento, em repouso absoluto e c/ as pernas elevadas, sempre na cama á excepção de uma ida ou outra á sanita, a heparina, mais 2 meses de repouso em casa e sempre mas sempre com a meia elástica até á raiz da coxa, imaginem só, a perna doente e dorida e a ter que calçar meias de compressão, foi muito doloroso e as lágrimas por vezes corriam-me pelo rosto. Foram 11 anos a calçar a dita meia, quer fosse inverno ou verão, quer fizesse calor ou frio, mas resultou é o que importa, só este ano tive a permissão do médico para retirá-la pelo menos no verão por causa do calor e para poder usar saias J.

Durante 8 meses continuei a tomar Varfine e fazer analises constantemente por causa do valor do sangue, 8 meses também incomodativos, hemorragias gengivas e uma aflição no sangue indescritível.

Obviamente fiquei com sequelas nas veias internas da perna, e como estou a reagir bem, ficamos em stand by com uma operação para tirar uma dessas veias.

Tudo foi melhorando aos poucos até que em 2004, fui viver no estrangeiro e comecei a ter asma, 2 anos depois sintomas de Artrite Reumatóide.

A Artrite Reumatóide foi-me diagnosticada, porque estava com rigidez matinal, edema, vermelhidão e dores, ui mas muitas dores mesmo, nas articulações, tanto das mãos, como dos joelhos e dos tornozelos. Comecei a ser acompanhada por uma medico de medicina interna, médico esse que ainda me segue, mas não foi ele que descobriu na realidade o meu verdadeiro problema.

Pode-se dizer que quem tem lúpus não tem sorte, mas eu até me considero com sorte, pois numa consulta de rotina de Cirurgia Vascular, onde o meu médico me perguntava a medicação que eu tomava e o porque dessa medicação, onde ficou um pouco desconfiado com a sequências de acontecimentos e pediu-me para fazer as analises e os exames do lúpus e BINGO acertou!

Mais uma vez tive sorte, este meu cirurgião vascular tinha feito o estagio com doentes com lúpus dai ter desconfiado, sorte também tive que a medicação dada para a Artrite Reumatóide era precisamente a mesma que iria ser dada para o lúpus, assim acabei por não perder tempo no tratamento.

Como não é novidade para ninguém, o lúpus trás sempre coisas diferentes, ora uma dor aqui, ora outra acolá, infecção aqui, infecção acolá, tanta coisa que seria impensável fazer aqui a descrição.

Entretanto com o decorrer do tempo, e por estar a ser difícil controlar uma anemia que sofria na época, o medico achou por bem indicar-me o Plaquinol… Plaquinol nome que jamais irei esquecer, tal como tudo o que me fez passar! Azar dos azares, não me dei bem com o medicamento e o “quase” impossível aconteceu, surgiu um Exantema Subdito (manchas vermelhas enormes espalhadas pelo tronco e cabeça), na altura era para ter ficado internada, mas como não havia camas no hospital vim para casa medicada c/ 90mg Lepicortinolo. Fiz o tratamento indicado pelo medico e na altura do desmame, fiquei com uma Lombalgia, o que me obrigou a ficar de cama em repouso, a tomar injecções de vitamina B12, Relmus (anti-inflamatório) e Paracetamol, entretanto o Relmus provocava-me muita diarreia, andei assim 3 semanas, o tempo que tinha sido indicado pelo medico para a toma do medicamento nem foi concluído.

Resumindo com isto tudo, com as diarreias acabei por perder muita cortisona pelas fezes e digamos conjuntamente com o desmame, apareceu-me o síndrome de Crushing

Muito sinceramente, nem ao meu pior inimigo desejava que passasse por isto, é indescritível o sofrimento que tive! Fiquei 2 meses sem andar, sem me mexer, a comida tinha de ser dada á boca, até fraldas usei, espasmos por todo o corpo, terrível, dores ate mais não. Posso dizer que mesmo que tivesse um copo ao meu lado, se não o chegassem á minha boca eu morria de sede.

As dores eram de me deixar louca, estava tão mal que pensei que não iria superar, cheguei a pedir a minha mãe um abraço, e dizer-me somente que tudo ia correr bem e correu ;)

Como já referi, a sorte voltou quando uma amiga minha encontrou a minha mãe no supermercado e perguntou por mim, a minha mãe contou o que se passava na altura e ela sendo medica ficou muito impressionada e contou ao cunhado, que também é meu medico de Acupuntura, o qual ficou bastante preocupado e pediu a ela para me telefonar a perguntar se podia vir a minha casa ver-me, logicamente que eu aceitei e de bom agrado.

O Dr. Choy quando veio a minha casa já trazia uma injecção de cortisona, pois pela sintomatologia já previra o que eu tinha e acertou em cheio, aumentou-me outra vez a dosagem da cortisona, tomei anti-inflamatório, antibiótico, Magnesona, medicação para os espasmos e dores e o mais curioso de tudo, no mínimo 4 bananas por dia por causa da quebra do potássio J.

Como perdi toda a massa muscular, a Fisioterapia era essencial e assim que a cortisona começou a fazer efeito, comecei eu também com os tratamentos. A Fisioterapia foi desgastante e levada ao limite, por vezes a prestes a desmaiar e a chorar de dores, mas o objectivo tinha de ser atingido e o que é certo que passados 3 anos conseguimos atingir esse objectivo!

Comecei do nada, de não me mexer, de não me aguentar e pé, mas superei e agradeço a todos os que me acompanharam e nunca desistiram de mim, a minha família, aos amigos, médicos e fisioterapeuta que tem sido excepcionais e se hoje estou como estou, poder ser por meu mérito e por todo o esforço que faço, mas sem eles não teria conseguido.

Logicamente que o lúpus e todas estas situações tem deixado sequelas, desde Maio que já estou reformada por invalidez, a minha coluna o máximo que aguenta é com 5 kg de peso, sempre muito cansada, sempre c/ problemas nas articulações, asma, Fenómeno de Raynaud que praticamente no inverno não me deixa quase tocar nas coisas, Osteoporose, dores sempre, enfim muitas maleitas que estão bastante presente.

Uma das ultimas foi uma anemia, a qual ainda não sei como estou neste momento, (só para a semana vou fazer novamente analises) estado esse me fez cair o meu cabelo, pois é tive de rapar o cabelo.

Como deu para perceber, já tenho um percurso um pouco penoso, mas continuo a ser feliz, aprendi a ver a vida de outra forma e a encarar as pequenas vitorias como grandes vitorias, passei a dar valor ao simples facto de acordar e poder levantar-me a cama, enfim pormenores que anteriormente pareciam irrelevantes, mas que nos fazem estar de bem com a vida.

Sei que a minha história com o lúpus não termina por aqui, mas tenho a certeza que vou superar, sei que haverá fazes melhores e fazes menos boas, mas perder a esperança é que não vale!

Neste momento, o meu lúpus parece que esta a querer acordar, inflamação nas articulações estão a surgir, mas pode ser que adormeça outra vez ;)

Desejo a todas as pessoas que lerem o meu relato a maior sorte do mundo e por favor DON’T GIVE UP, a vida vale a pena!

Beijinhos