Relato de Marisa Santos

Marisa faz o seu relato, tem 28 anos, e vive em Pombal

Olá a todos.

Também tenho Lúpus, e Raynaud grave. À cerca de um ano contei um pouco da minha história…Tenho 28 anos, descobriram-me o Lúpus aos 14 anos. Tinha muitas dificuldades em respirar, muito cansada, não conseguia sequer segurar um garfo porque era muito pesado, nem me pentear porque levantar o braço era impossível conseguir fazê-lo. Na altura fiquei uns 4 meses internada. Fui para cardiologia porque algo também não estava bem no coração, no entanto os médicos achavam que era tuberculose porque os pulmões também não estavam melhores. Depois de febres altíssimas sem quererem baixar, muitos exames e descobriram líquido em volta do coração. Resumindo a coisa muito por alto, o Lúpus apanhou-me os órgãos internos, coração, rins ( á uns anos tive que fazer quimioterapia porque perdia muitas proteínas na urina)e pulmões. As minhas articulações também inflamam imenso. Em 2004 foi quando descobriram que também tinha Raynaud. Tive 6 meses internada ( Agosto a meio de Fevereiro) e tiveram que me amputar 3 dedos de 1 pé. Mas o mais incrível é k não mos amputaram todos na mesma cirurgia. Depois de um dedo amputado, um dia ou dias depois gangrenada outro.
Cheguei a vir uns dias a casa com um dos dedos em carne viva e a ver-se o osso, os médicos achavam que iria sarar, mas não, tive que voltar ao bloco. Mas o que melhor me Recordo deste "episódio" em que me descobriram também o Raynaud, é que foi em pleno dia de Verão, uma pequena pinta no dedo do pé e felizmente tinha ido às urgências porque não conseguia respirar. As dores que se tem quando um dedo está sem circulação eram tantas que eu desmaiava, gritava tanto no hospital que todas as visitas tinham que vir para a rua, davam-me injecções de morfina. Eu por várias vezes implorei as médicos para que me cortassem o pé.Sempre que virava o pé para baixo tinha uma crise de dores. Não podia sair da cama para ir ao WC ou tomar banho. Começaram a dar banho na cama. Durante a noite ficava sentada numa cadeira com a perna levantada porque era a posição que me sentia mais confortável. Pouco dormia. Não sei porque mas não conseguia estar deitada simplesmente com a perna levantada.
Ainda hoje quando tenho dores sejam elas quais forem , penso sempre que se consegui superar as dores que tive quando os dedos, começaram a gangrenar, aguentarei qualquer outra dor.
Fiz várias cessões de Iliprost, fizeram-me um cimpatoscomia ( para que o sangue circulasse melhor nas pernas) na barriga do lado direito e esquerdo e estiveram para fazer o mesmo junto aos ombros do lado das costas por causa das mãos mas entretanto foram adiando.
Felizmente estes dolorosos momentos não passam agora de recordações. Claro k estou sempre alerta a qualquer pontinho.Gostava que todos pensassem como eu quando tenho dores. Lembrem-se sempre de uma altura ou um momento em que tiveram muitas dores, dores insuportáveis, e se conseguiram vencê-las conseguirão vencê-las muitas mais vezes. Sei que á alturas que é muito difícil pensar desta forma, mas temos que nos agarrar em alguma coisa se não seremos derrotadas pela doença.

Jinhos para todos(as).