Relato de Jayne

Jayne faz o seu relato, tem 19 anos , e vive em Lisboa.

Ola Tony e Cláudia , Chamo-me Jayne tenho 19 anos e sou de nacionalidade brasileira, mas já vivo em Portugal(Lisboa) a cerca de 10 anos e meio . Estou a enviar-lhe este e-mail para contar um pouco da minha historia .. Aos 15 anos de idade apareceu-me uma manchinha no braço direito,como se fosse uma picada de insecto, mas não coçava nem nada, a mancha começou a aumentar ate que me ocupou metade do braço, entretanto começo a doer-me,a dor só aumentava, fui as Urgências Pediátrica do HFF(Hospital Fernando Fonseca-Amadora Sintra) onde fiz análises e ficaram na duvida se estava com uma tendinite ou uma artrite, mas aquilo "morreu" ali. Passado uns meses realizei uma analises ao sangue, de rotina, e acusou o VDRL(sífilis) positivo . Mas na altura não realizei nem um tipo de tratamento . Entretanto a suposta tendinite começou a aumentar, passou-me para o braço esquerdo, para os joelhos e pés, e sempre que ia ao medico esquecia-me de perguntar se era normal, porque sempre se ia a alguma festa com as minhas amigas não conseguia dançar e nem ficar em pé , com dores no corpo todo! Aos 17anos engravidei,fiz analises normais e o VRDL continuava positivo,fui encaminhada para ser seguida no HFF por gravidez de alto risco, mas antes da minha primeira consulta fui as Urgências Obstetrícia, estive a gravidez toda doente e la fiz o tratamento de penicilina. Passado tempos voltei a realizar as analises e continuaram positivas, mas não mencionei mais este assunto com os médicos . Desde o inicio da minha gravidez comecei a inchar,tive muitas alterações de humor,só chorava, não me aguentava nem 2 minutos em pé porque ficava mesmo muito inchada e sempre pensei que fosse sintomas da gravidez. Com 31 semana de gestação fiquei internada porque estava a ter uma pré-eclampsia, a minha tensão arterial que sempre foi baixa (media de 8,9 , 9,4) estava a aumentar cada vez mais, chegou aos 21, estive mesmo mal, em risco de vida e o meu bebe nasceu prematuro(mas sem nenhum problema, graças a Deus), pensei que o meu sofrimento acabaria ali quando o meu filho nasceu, mas não.. continuava doente, constantemente com febre, vómitos, dores, ate que no final mês de Janeiro deste ano (2011) comecei a ter dores na regiam do pulmão fui 3 vezes ao hospital e diziam ser algum mal jeito que dei,passaram-me v´srios tipos de medicamento, estava a tomar 1 bem-u-ron de 1000g de 4 em 4 horas por não aguentar com dores, não me queriam realizar RX porque ainda estava a dar mama ao meu filho que só tinha 6 meses, mas na terceira vez que fui o medico resolveu realizar-me um RX, RX esse que mostrou que eu estava com mais de metade do pulmão direito com líquido, fiquei 19 dias internada(sem ver o meu filho). Chorava dia e noite, fiz duas toracocentese com biopsia e tiraram 1300 cc de líquido ao total . A medica que estava a acompanhar-me era especialista em pneumologia, desconfiavam que eu tinha estado com alguém que tinha tuberculose, e um certo dia a médica que estava a acompanhar a minha colega do lado resolveu perguntar-me se eu tinha algum problema nas articulações e eu disse que sim e que por acaso tinha me esquecido de mencionar isso a Doutora Teresa (a que estava a acompanhar-me) , a outra doutora que veio ter comigo começou a examinar-me, fiz ecografias, rx's, tac entre outras analises ! eu nunca tinha ouvido falar sobre Lúpus, mas por coincidência do destino umas amigas minhas disseram-me que outra amiga nossa tinha lhe sido diagnosticado lúpus e pediram-me para perguntar a alguma enfermeira o que era lúpus, uns 3 dias depois das minhas amigas me dizerem isso eu resolvi perguntar a minha doutora o que que desconfiavam que eu tinha e ela disse LÚPUS , eu comecei a rir, mas ao mesmo tempo "caiu-me tudo" e ela perguntou se eu já tinha ouvido falar sobre isso e eu expliquei-lhe a situação ela explicou-me mais ou menos do que se tratava mas nada de especial, comecei a ser seguida pela doutora Fernanda Paixão, medica especialista em doentes auto-imunes, e ela pediu-me para não arranjar nem um trabalho ate que a doença estivesse totalmente estabelecida, mas como já mencionei tenho um filho, sou mãe solteira e vivo com os meus pais e apareceu-me uma proposta para ir trabalhar em um restaurante e eu não tive como negar, tinha uma consulta marcada próximo dos dias em que comecei a trabalhar e não podia faltar para ir a consulta, perdi a consulta e fui tentar remarcar, mas a minha medica tem tantos doentes que eu só posso marcar consulta para o próximo ano e mesmo assim só para o meio/final de 2012 . agora tenho sido seguida pelo meu medico de família (que por sinal não é muito bom) , concluindo estou sem medico . Fui me muito a baixo e se não fosse o meu filho eu não teria aguentado , constantemente oiço que utilizo a minha doença como desculpa pelo meu mau humor e pelas minhas dores , por isso tenho sofrido calada . peço desculpa enche-la com os meus problemas , mas soube bem escrever este bocadinho para alguém que penso que me compreenda .

Muito obrigado pela atenção . Um enorme beijinho . Felicidades e boa sorte para sua vida