Recebemos o seguinte comentário no dia 23 de Fevereiro, a um post publicado no dia 7 de Janeiro:
“Como fazendo parte da Associação de Doentes com Lúpus, lamento que neste blog não mencionem os contactos da associação. As críticas são sempre bem-vindas logo que sejam construtivas, quero recordar que a associação é um conjunto de doentes ou não doentes que podem fazer muita coisa. Não é só as pessoas que estão directamente a trabalhar na mesma.”
Gostava de esclarecer o seguinte:
Efectivamente no blog não temos contactos da associação, assim como não temos de mais ninguém além do e-mail de contacto para quem quiser falar connosco.
Nunca nada nos foi solicitado pela associação ou qualquer representante da direcção.
Ao longo de alguns (muitos) contactos que fomos tendo, após o diagnóstico da Cláudia, constatámos frequentes “queixas” de que associação estava “inactiva” e/ou pouca participativa.
Como todos (as) sabem, somos de Marco de Canaveses, longe dos grandes centos, somos do Norte, portanto...
Soube de uma delegação no Norte, em Matosinhos, que logo após o diagnóstico da Cláudia (Março de 2008), eu procurei informação em tudo em quanto era sítio, e dei com contactos da delegação do Norte. Tentei contactar, e assim poder obter informações sobre a doença através da associação, não fui bem sucedido…
Como eu acompanhei a Cláudia desde a primeira hora, e estava “acampado” no HGSA, nas alturas de exames, e de “descanso” dela… Eu procurava sempre informação, foi aí que tive a ideia de criar um blog, e foi no hospital que o fiz. Como penso que sabem, a Cláudia esteve internada mês e meio, dando entrada a 28 de Fevereiro de 2008. Criei o blog a 29 de Março de 2008, ou seja, um mês depois do internamento, e no dia que soubemos do diagnóstico.
Criei o blog com algumas(muitas)limitações informáticas, criei sozinho e sinto-me bem com isso…
Ao criar o blog, pretendia alcançar objectivos, como é evidente!
Coloquei em post o porquê deste blog por duas vezes, que transcrevo de seguida:
Algumas razões pelas quais existe este blogue:
Manter este blogue permite-me uma sensação de participação activa numa situação em que me sinto totalmente útil à comunidade. Esta é a principal razão de eu criar este blogue. Gostaria de prestar apoio às pessoas que têm lúpus ou conhece alguém com lúpus. Este blogue faz-me lembrar a permanecer no topo sobre lúpus notícias e investigação, o que contribui para a minha mulher ficar proactiva no seu tratamento. Através deste blogue, sou constantemente lembrado que existem muitas famílias que têm de lidar com muito mais do que fazemos. Então, ele ajuda-me a manter uma certa quantidade de perspectiva. Este blogue é para ajudar as pessoas a obter algumas respostas sobre lúpus, quer para si próprios ou aos seus entes queridos. Se a resposta pode ser encontrada aqui... Quero prestar uma voz para aqueles indivíduos que não têm lúpus, mas cujas vidas são alteradas por ele. Eu desejo juntar a minha voz ao coro. Lúpus não deve ser uma doença invisível. Quero canalizar uma força destrutiva na minha vida em uma força criativa. Porque espero com este blogue fazer a diferença.
Marco de Canaveses, 20 de Abril
Tony Madureira
Fiz referência associação por várias vezes:
12 De Julho de 2008 http://tonymadureira.blogspot.com/2008/07/associao-de-doentes-de-lupus-em-risco.html
28 De Fevereiro de 2009 http://tonymadureira.blogspot.com/2009/02/associacao-passa-contar-com-sede-na.html
09 De Maio de 2009 http://tonymadureira.blogspot.com/2009/05/lupus-crise-que-atinge-associacao-de.html
28 De Novembro de 2009 http://tonymadureira.blogspot.com/2009/11/ola-todos-como-ja-vem-sendo-habito.html
2 De Dezembro de 2009 http://tonymadureira.blogspot.com/2009/12/arca-de-natal-e-uma-iniciativa.html
Deixo aqui toda a minha disponibilidade para ajudar a colaborar com associação em que pretenderem, e claro dentro das minhas possibilidades…
Quanto aos contactos, aguardo que me enviem todos os possíveis, da sede e delegações:
Morada, telefone, fax, e-mail, site, etc.
Eu colocarei tudo isso disponível para os leitores.
Grande abraço para todos (as).
Tony
18 comentários:
as vezes sinto falta disso também aqui no Brasil. Não tenho conhecimento de nenhuma organização que tenha um trabalho forte, além de iniciativas dos próprios pacientes. o governo não nos dá muita assistência. espero que esse contato agora traga benefícios à Claudia e muitos outros.. Abraços
Olá Tony, Claudia e a todos os leitores.
Embora não percebendo bem o comentário feito , de que o blogue não faz referência a nenhuma Associação (não encontrei o comentário no Blogue, deve ter sido por mail), mas tenho de demonstrar a minha desilusão para com a pessoa que o fez.Pois como prova houve várias referências, talvez falte é a oportunidade das pessoas lerem todo o blogue para depois comentar.Já agora aproveito para dizer que o que está faltando é mesmo a Associação se aproximar mais dos doentes, (conheço casos de doentes que contactaram a Associação e até hoje esperam o feedback), divulgar e há muitas maneiras de divulgar, que nem vou referir aqui.Depois, o blogue é particular,(não tem qualquer obrigação para com a Associação) foi criado com o objectivo de descobrir mais sobre a doença e tambem divulgá-la, e que na minha opinião um vez mais, estão de Parabéns pois acho que o objectivo está sendo alcançado.Prova disso são os depoimentos pessoais, os comentários positivos e as matérias divulgadas.Tony, continua com os teus objectivos para o blogue, pois aqui está um excelente trabalho que merece todo o apreço de quem o visita.
Um grande abraço e muita força para continuar com esta missão.
Merícia
Oi, Tony! Eu concordo plenamente com a Merícia! Você é espetacular e seu blogue conquistou a todos(as). Somos apaixonadas por vocês! Eu admiro muito seu trabalho e te acho uma pessoa muito inteligente. Esse comentário da parte da associação foi muitíssimo infeliz e sua resposta a ele foi perfeita. Eu sinto muito por você, que montou esse espaço com todo seu coração, receber uma crítica tão absurda. Eles deveriam é te agradecer por estar fazendo essa divulgação por mera liberalidade, fazendo com que muitas pessoas tenham ciencia da existência da associação. E, como você disse, se é interesse realmente, ela é quem deveria solicitar a divulgação de seus contatos.
Quero te pedir uma coisa, não deixe que esse pequeno incidente afete o mínimo que seja o seu amor por esse blogue, lembrese que tem o reconhecimento de todas nós e que você é muito maior do que isso.
O mundo precisa de pessoas como você.
Beijos a você e à Claudia.
Certamente ñ leram as postagens em k o Tony falava de várias iniciativas.
Beijo para o meu clã.
isa.
Olá, desculpe invadir seu espaço assim sem avisar. Meu nome é Fabrício e cheguei até vc através do Passando a Limpo o Passado. Bom, tanta ousadia minha é para convidar vc pra seguir meu blog Narroterapia. Eu sei que é ridículo da minha parte te mandar essa propagando control c control v, mas sinceramente gostei do seu comentário e do comentário de outras pessoas no blog da Luísa, ela inclusive é seguidora do meu blog, claro que ela faz isso mais por gentileza do que pela qualidade do meu texto, mas estou me aprimorando, e com os comentários sinceros posso me nortear melhor. Dei uma linda no seu texto, vou continuar passando por aqui...rs
Narroterapia:
Uma terapia pra quem gosta de escrever. Assim é a narroterapia. São narrativas de fatos e sentimentos. Palavras sem nome, tímidas, nunca saíram de dentro, sempre morreram na garganta. Palavras com almas de puta que pelo menos enrubescem como as prostitutas de Doistoéviski, certamente um alívio para o pensamento, o mais arisco dos animais.
Espero que vc aceite meu convite e siga meu blog, será um prazer ver seu rosto ali.
Abraços
http://narroterapia.blogspot.com/
Aqui falei da Associação no pots e depois um grande elogio em comentário.
Ler aqui:
http://tonymadureira.blogspot.com/2009/02/associacao-passa-contar-com-sede-na.html
Bom fim de semana.
Queridos amigos
Pssando por cá para vos desejar um bom fim de semana e que a Claúdia esteja caminhando bem, este tempo para mim é terrivel.
Tony como sempre digo e repito, bem haja por ser como é e por ter um blog que nos ajuda.
Associações nem quero comentar.
:)) Beijsss.. com muito carinho para toda a família
Olá,
Tambem ja entrei em contacto com a associaçao, de modo a tornar me membro, mas tudo o que obtive foi um email e um numerio de telefone que ninguem atende... Estarao completamente parados? Se precisarem de ajuda é so dizerem...
Olá
Sou socia da associação desde 1995 (altura que me diagnosticaram o lupus) mas ja deve ir a mais de 3 anos que nao pago as quotas e só deixei de pagar pk para pagar eu é que tinha de andar sempre a pedir nºs de conta para proceder ao pagamento, cansei-me de pedir e ate hoje ninguem diz nada. Alias para uma amiga minha se fazer socia levou uma eternidade nunca mais mandavam os impressos, e acabei por pedir na delegação do norte para mandar por fax. Não quero com isto dizer mal da associação, mas que não está a funcionar bem, isso não está!!...
Para quem quizer deixo aqui o telef da delegação do Norte 229544941.
Eu como fazendo, mesmo, e volto a repetir, mesmo parte da Associação, lamento o sucedido e como já tive a oportunidade de o esclarecer via telefone com a Cláudia.
Espero que todas as pessoas que aqui comentaram , dizendo que a associação não funciona bem, apresento as minhas desculpas e estou sempre pronta(claro , só quando estou doente, pois também tenho Lupus) é que não está ninguém no Nucleo do Norte do qual infelizmente só estou eu.
Espero que acreditem que associação teve uns tempos bem complicados , mas agora é só seguir em frente.
Quem precisar de esclarecimento , aqui ficam os meus contactos: 22 9544941 ou 962459156
Olá, só hoje cheguei ao blogue, tenho lúpus, sou voluntária desde a fundação da Associação. Gostava muito de ver todos trabalharem em conjunto(Direcção da Assoc. e outros intervenientes, de perto e de longe, doentes e familiares, voluntários e direcção. Penso que depois de 17 anos é tempo, e mais que tudo, é necessário unirmos esforços e trabalhar para todos os que precisam de nós.Porque todas nós sabemos o que é ser-lhe diagnosticado lúpus e não sabermos nada( hoje não é tanto assim, mas há 30 anos era medonho), nem sequer sabíamos com quer falar, porque os médicos há época não falavam de forma clara com os doentes.
Quando surgio a Associação os médicos até nos desaconselhavam a contacta-la.
Mas isto são tempos pré-históricos.
O Norte tem uma pessoa à frente do núcleo de Matosinhos que eu considero que faz um excelente trabalho, contactem-na a Belém é uma pessoa muito empenhada.
Um abraço para todas.
Olá a todose, eu tenho lúpus á 18 anos,á 3 anos atrás estive internada no H.Pedro hispano em Matosinhos,porque tive tromboses na perna esquerda,em seguida,fez um circuito pelo corpo,deixando estragos no pulmão esquerdo,e foi ter á outra perna,desde então tenho andado benzinho,só que já faz um mes que tenho muitas dores nas articulaçes e um inchaço que me duplica as maos,estou desesperada com dores,até agora não tenho tido melhoras,mesmo com os medicamentos,não sei mais o que fazer,saúde para todos na medida do possivél,Arminda Monteiro, ESMORIZ,
Olá,
Sejam bem-vindas.
Como estão?
Eu estou sempre disponivel para ajudar.
Se acharem por bem fazerem o vossos relatos, podem enviar para os e-mail's:
Tonymadureira@kanguru.pt
claudiamadureira@live.com.pt
Tudo de bom!
Olá Tony,
Devo dizer que pela minha experiência pessoal (tenho o diagnostico de lúpus há 2 anos), o teu site tem sido com larga margem o que mais informação e ajuda faculta a quem tem esta doença.
Não é este site que deve fazer referência à Associação, mas a Associação que te deve agradecer todo o trabalho feito na divulgação da doença, que à partida esperaria de uma Associação que deveria representar uma ajuda para os doentes, mas que afinal foi aqui que a encontrei!
Parabéns pelo esforço, tem sido um trabalho excelente
Olá Silvia,
Como estás?
De facto um dos meus objectivos é esse mesmo: dar a conhecer esta doença a quem não a conhece, ou a quem queira saber umm bocadinho mais. Se consigo não sei, mas que tento...
Obrigada pelas tuas palavras.
Bjs
Ola o meu nome é Loiri sou de Rio do Sul Santa Cataria ,Eu tenho um filho do meu subrinho que tem a doença que é o Lúpos ele tem apenas um ano e nove meses ele tem muita dor é muito triste ver uma criança sentir tanta dor e os medicos ainda não fala nada para a família que é a verdade sobre a doença que esse bebe tem se vc tem resposta sobre essa doença me manter enformada eu te agradeço o meu gmail é loirigmaas@gmail.com eu quero saber tudo sobre essa doença que é o Lúpos um grande abraço e muito o brigado ......
Alguem quer ajudar?
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