sábado, 28 de fevereiro de 2009

Associação passa a contar com sede na Madeira

No passado dia 20 de Fevereiro foi inaugurada a sede da associação de doentes com Lúpus – Delegação Regional da Madeira.
Na Madeira estão diagnosticados cerca de 100 doentes com Lúpus.

Muitas pessoas contribuíram para o realizar deste sonho, entre elas está a nossa leitora e amiga Merícia Jarimba.

12 comentários:

Eu e tu disse...

Fico muito contente com a noticia, é bom saber k devagar se vai ao longe e k vamos poder continuar a contar com apoios como os k temos tido até hoje, prq, apesar de grave, a nossa doença não é das piores, além disso temos mts tipos de ajuda k outros doentes crónicos não têm! Temos k ver tb o lado bom das coisas...
beijo

Tony Madureira disse...

Olá,

De facto a associação tem feito um trabalho notável e louvável.
Para lembrar alguns dos objectivos alcançados pela associação:

1 - Isenção na medicação comparticipada em conformidade com a Portaria 1063/94
2 - Isenção das taxas moderadoras, em conformidade da portaria 349/96 de 8 de Agosto de 2001
3 - Entrada dos Doentes nas Universidades, requerendo o contingente especial, mediante relatório médico e declaração da Associação
4 - Lares gratuitos, para estadias temporárias de Doentes, com um acompanhante ou para um acompanhante, quando o Doente estiver internado , em Lisboa ( na Prç João do Rio 9 R/c D ) e no Porto (em Matozinhos, R. Eng. António da Costa Reis 322, D, necessitando de marcação prévia, podendo ainda, quando não estiverem, ocupados, servirem para férias
5 - Por protocolo com o ISPA (Instituto Social de Psicologia Aplicada) dar apoio psicológico aos Doentes dele necessitados
6 - Depois de autorização da Comissão de Ética da Ordem dos Médicos, com a colaboração do Instituto Gulbenkian de Ciências e médicos Consultores da Associação, procedemos a estudos de investigação genética em Doentes e suas Famílias
7 - Criação de consultas especializadas em Lúpus nos hospitais centrais
8 - Formação de uma biblioteca especializada e a assinatura da revista Lúpus postas á disposição dos médicos interessados .

Um bem haja para a associação, e um muito obrigado pelo seu trabalho em prol de todos os doentes com Lúpus.
http://www.lupus.saudeglobal.com/

Aquele abraço!

Isa disse...

Ainda bem!Mais um passo!
Entretanto li a informação do Tony,
q.ajuda a conhecer as "conquistas"
da Associação.
Bom domingo.
Beijoo.
isa.

celia disse...

ola estou muito feliz pela nossa associaçao , digo nossa pois é concerteza de todos aqueles que sao portadores de lupus.
Um muito obrigado a todos aqueles que trabalharam e lutaram para que isso fosse possivel.......

OBRIGADO

Tony Madureira disse...

Olá Célia,

Obrigado pelo comentário. Obrigado pela presença.

A presença da associação é louvável a todos os níveis. Parabéns a todas as que tiveram empenhadas na realização desse sonho.
Bem hajam!!

Não queres deixar o teu contacto?

Beijinhos

regina disse...

Boa Tarde!

Meu nome e Regina tenho 51anos e sou portado de lupus discoide desde dos 12anos gostaria de receber informações sobre a associação,e como fazer parte da mesma no momento voltei a usar hidroxiclororquina 400mg tambemu ja fiz uso de talidomida por muintos anos.

Obrigada Regina

maresdealmeida178@gmail.com

Tony Madureira disse...

Olá regina,

Como estás?
Obrigada pela presença e pelo comentário.
Vou tratar de dar os dados que pedes.

Até já.

Beijinhos

elaine muniz disse...

sou de araraquara tenho lupus a 8 anos e gostaria d saber se tem alguma associação proxima de minha cidade e tbn gostaria de saber dos direitos q um portador de lupus tem. obrigado

elaine muniz disse...

sou de araraquara tenho lupus a 8 anos e gostaria d saber se tem alguma associação proxima de minha cidade e tbn gostaria de saber dos direitos q um portador de lupus tem. obrigado

Tony Madureira disse...

Alguem pode contactar a Elaine?

adriana disse...

Olá, eu sou adriana gomes de cariacia ,Espirito Santo. Estou fazendo tratamento de lupus ja tem 4mese tomo reuquinol 400 e predisona 5 estou me sentindo como uma mutante meio sem rumo aqui no Espirito Santo tem uma associaçao de pessoas com lupus obrigado

Tony Madureira disse...

Olá Adriana,

Não queres fazer o teu relato?

Bjs