Relato de Alessandra Athaydes de Amorim

Alessandra faz o seu relato, tem 33 anos, e vive em Vila Velha, Brasil

DEPOIMENTO SOBRE VIVER COM UM LOBO EM NOSSA VIDA

Bem, vou tentar me lembrar como foi minha infância, pois infelizmente tenho lapsos de memória, e não guardo muita coisa dessa idade. Só me lembro a partir de meus 9 anos em diante, acho que antes disso, minha memória apagou, devido a coisas que realmente não valeriam a pena lembrar. Minha infância, como de outras crianças, que tem pai alcoólatra, não foi nada fácil. Quando eu era ainda muito pequena, minha mãe se viu com mais quatro crianças, que eram meus primos, filhos da minha tia que faleceu com 29 anos (fatalidade), então eu que já era introspectiva, já não tinha mais como exigir atenção. Minha mãe trabalhava todo o tempo para que não nos faltasse nada, mas isso exigiu que ela se tornasse mais dura. Não que meu pai não ajudasse de forma nenhuma, mas a bebida trazia muito desespero para nossas vidas. Até hoje sofro de insônia crônica, por causa deste passado, pois vivia em eterno estado de atenção. Hoje já fazem uns 10 anos que ele não bebe mais, mas as marcas ficaram. Ah! Antes que eu esqueça, ele também teria uma estória para contar, pois também tem LUPUS, só que da forma discóide, e teve uma crise em sua vida, mas te confesso, foi terrível, o preconceito, diziam que ele estava com lepra entre outras coisas, foi por volta dos 38 a 40 anos de idade. Sua pele encheu de bolhas como se fossem queimaduras, e depois de feridas e marcas que ele carrega até hoje. Voltando a mim, eu nunca me encaixei nos padrões de uma adolescente normal, vivia indo para o hospital por causa de uma amigdalite crônica que me atacava quase todo o tempo, era o foco do LES, mas ninguém nunca procurava saber o pq de tantas recidivas, e eu sofria e me afastava ainda mais da minha realidade de adolescente. Tomava antibióticos fortíssimos para controlar as infecções, até que um dia elas cessaram por si só. Então eu passei a sentir rigidez diurna, não conseguia mover meus braços pela manhã e meus joelhos não dobravam, sem que eu sentisse muita dor, mas como eu disse, todos estavam tão ocupados, tentando ganhar o pão de cada dia, que não viam minhas dificuldades, e eu também não falava, pois ficava olhando tudo ao redor, e não queria trazer mais problemas para minha mãe que já tinha tantos.
E assim foi minha adolescência, trancada em mim mesma.
Quando fiz 16 anos, e terminei o ensino médio, fui trabalhar por intermédio de uma tia minha, numa associação, (APB), eu trabalhava pela manhã no escritório, e após o almoço eu era secretária do consultório médico da associação. Até então eu não tinha noção do que era aqueles sintomas que eu sentia, eu achava que era normal, devido as amigdalites, foi quando trabalhando em ambiente de ar condicionado, os sintomas pioraram muito. Uma das médicas com quem eu trabalhava, começou a prestar atenção, e viu como eu já estava com dificuldades para levantar, devido as dores e rigidez nos joelhos, que eu não entendia o porque. E havia outro médico com quem eu trabalhava também, que começou a me fazer algumas perguntas sobre o que estava sentindo, foi quando começaram a medir minha temperatura todos os dias, e detectaram que eu tinha febre sempre num determinado horário, e as dores continuavam, eu já não conseguia andar sem dificuldade e nem pentear meu próprio cabelo, foi quando a Dra. Liliane Schwartz, pediu exame de látex, e acusou atividade reumática, e como havia o caso de LUPUS de meu pai, ela pediu os exames mais específicos, e infelizmente o diagnóstico foi o esperado.
Dali em diante minha vida ia mudar e muito, ela me encamminhou para a especialista me acompanhar e tentar começar um tratamento para aliviar os sintomas, que já me impediam de levar uma vida normal, era muita dor. Eu já não conseguia dormir deitada, passei anos tirando sonecas sentada em minha cama e chorando de dor, pedindo que arrancassem meu braço, meu coração, para ver se a dor parava. Parecia que eu tinha realmente um lobo que me roia por dentro, a dor era lascinate. Então fui a especialista, Dra. Ana Paula Espíndula Gianórdoli, que me recebeu com muito carinho, e começou toda uma investigação do meu caso, só que eu tinha 18 anos e não queria inchar com os corticóides, e foi então que fugi do tratamento durante 4 anos.Sai desse emprego, mas o Dr. Luiz Claudio P. Araújo, que é um anjo em minha vida, nunca deixou de me acompanhar por todos esses anos. E aos 22 anos, trabalhando, passei pela pior fase da doença, foi quando fui obrigada a voltar para Dra. Ana Paula, de quem fugi tanto, mas salvou minha vida. Estava entre outras síndromes com meus rins comprometidos devido a uma nefrite. Foi então que a realidade do tratamento me trouxe a vontade de vencer essa doença e sobreviver. Quanto a trabalho foi uma luta a parte, pois precisei do chamado AUXÍLIO DOENÇA, pois não havia a menor condição de continuar trabalhando, eu passava mais tempo no médico do que em casa. Então mais um martírio começou, tinha que convencer os peritos do INSS, que eu não era um vagbundo querendo ganhar dinheiro as custas do governo, e com peritos que nem sabiam o que era a minha doença, eu precisava ler meus próprios exames para eles, e assim foi durante quase todo o tempo do meu tratamento, que foram mais de 4 anos de quimio e pulsoterapia, tomava doses cavalares de solumedrol e ciclofosfamida que me deixava com uns efeitos colaterais medonhos, eu suava de escorrer na parte superior do corpo e nos meus pés eu sentia que congelava, era assustador, só sei que passava 4 horas pendurada em uma agulha, para sobreviver. Quando eu tinha que ir para perícia, eu ficava numa depressão sem igual. Era o única maneira de tentar parar a ação do LUPUS em meus rins, e a Dra. Ana Paula, esteve sempre atenta a tudo que ocorria comigo por todo o tempo que durou esse tratamento mais agressivo, fazia exames periódicamente para não haver maiores problemas com minha imunidade. Devo minha vida, minha luta primeiro a Deus, e depois a essa médica, que se tornou uma grande amiga e guardiã de minha vida. Foi nesse período, que eu tinha um namorado incrível, que me amava, e me via sofrer tanto, e perder meus cabelos e minha beleza estética, que eu aprendi o que é amar de verdade, foi então que em plena crise de LUPUS, nos casamos e ele esteve e está ao meu lado até hoje, querendo muito ser pai.! Tenho medo, confesso que tenho apreensão de não ficar para criar meu filho(A), mas foi todo esse amor, que mesmo quando eu comecei a inchar e pesar quase 120 kg, que percebi que o amor não está nas formas físicas, mas na forma em que cada um vê o outro dentro de si próprio.
Já fiquei sem andar, sem dormir, bem sem dormir eu fico até hoje, sem conseguir se quer fazer qualquer tarefa doméstica, até mesmo torcer uma roupa. Por isso agradeço esse companheiro anjo que Deus colocou em minha vida, e essa guardiã médica que me trouxe de volta do inferno do LUPUS. Fiz o tratamento, melhorei, engordei e perdi completamente minha auto-estima. Foi quando durante uma conversa com a Dra. Ana Paula, eu confessei que já não suportava meu peso em meus joelhos, que ela teve idéia abençoada de me sugerir uma cirurgia bariátrica. Eu confiante em Deus e no médico que também me deixou tranqüila quanto a sua competência, que me veio uma coragem fora do normal e me submeti a intervenção. Perdi quase 60kg e achei a minha auto-estima de novo. Bem depois de quase 5 anos de INSS, eu devido ao tratamento e os problemas que não se desenrolavam minha mente já era mais a mesma. Fui obrigada a começar um acompanhamento psiquiátrico, pois além de não dormir, eu já não me reconhecia em minhas atitudes, essa mais nova descoberta, era o chamado TRANSTORNO BIPOLAR DO HUMOR, que eu já não controlava os estados da doença, e ficava difícil a convivência com alguém tão instável, como eu estava.
Hoje me trato com um psiquiatra que me ajudou a entender o que estava acontecendo com minha mente, antes tão brilhante, humildemente falando, mas era mesmo, e tento me manter sobre controle com terapia e medicamentos. Medicamentos, caros e difíceis de conseguir gratuitamente, volto ao inferno do INSS no Brasil, e com 31 anos em março, um abençoado perito, que também é dermatologista, graças a Deus conhecia um pouco desta doença degenerativa, que levou todo o meu caso para ser visto pela junta de peritos, foi quando depois de uma nova perícia, ele me disse para aguardar o resultado em casa. Confesso que pensei que viria mais 3 meses de benefício, e outra perícia e mais outras, esse pensamento me atormentava como que agulhas enfiando em meu corpo. Mas para minha grande surpresa, 15 dias depois recebi a carta do INSS, com minha aposentadoria por invalidez, e descrente, eu chorei tanto, fiquei em estado de choque. Aquele comunicado era minha carta de alforria. Minha família nunca soube lhe dar muito comigo nem com minha doença, ficaram um tanto a parte do tratamento, mas minha mãe sempre me acompanhou as perícias e onde fosse preciso. Se hoje estou fazendo esse depoimento, agradeço a Deus e a essa médica guardiã e incansável, Dra Ana Paula Espíndula Gianórdoli, e ao meu anjo da guarda Dr. Luiz Claudio, que até hoje cuida de mim, só que agora em outra especialidade, tira meu stress e dores em sessões maravilhosas de acunpultura. Agradeço ao meu marido pela paciência, companheirismo, carinho e amor com que sempre me tratou, mesmo nas épocas mais difíceis de meu transtorno bipolar e dores. Não conseguiria sem eles. Hoje tenho 33 anos, uma vontade de viver, de ser mãe, de ser feliz de verdade, pois ainda não sei se consegui algum dia ser feliz, estive feliz em dados momentos, mas quero uma vida plena, pois tenho certeza que tenho esse direito. O LUPUS não vai me tirar isso, ele já tirou minha adolescência, minha capacidade laborativa, meu equilíbrio psíquico, mas minha vontade de VIVER e ser FELIZ, ele não vai tirar nunca...
O LUPUS em minha vida foi tudo isso, sofrimento, medo e morte eminente, mas também foi aprendizado, tirar da vida o que a gente julga pequenas coisas e ser feliz com elas, pois é o que podemos ter. O HOJE, pois o amanhã não nos pertence, e o ontem eu tento esquecer, mas acreditem não dá. Meus sonhos se simplificaram, confesso que não tenho ambições, tenho sonhos que para mim são verdadeiros combates, quero viver uma vida mais normal, sem ter uma farmácia dentro de casa, quero formar minha família, quero viver o que não pude até então. MEU NOME É ALESSANDRA ATHAYDES DE AMORIM, CASADA, 33 ANOS, TENHO LUPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO E VOU VENCER ESSA GUERRA. VOU SER FELIZ E VOU PASSAR DOS 100 ANOS. NÃO DESISTO NUNCA, AFINAL SOU BRASILEIRA. Eu só queria que o SUS estivesse mais preparado para atender pessoas como nós, e com mais respeito ao portador, pois não temos direitos respeitados, hoje em dia uma consulta com um especialista a pessoas espera um ano para ser atendida, e o tempo não é nosso amigo, nessa situação. O vai e vem para médicos e o medicamentos oneram todo um orçamento, eu mesma já não posso manter todo o tratamento e nem minha locomoção para o acompanhamento que é imprecindível. É UMA QUESTÃO DE VIDA OU MORTE. EU SOU UMA SOBREVIVENTE.
E vou continuar lutando, para ter uma vida digna, sem ter que achar que preciso mendigar um tratamento que tenho certeza meu País pode me proporcionar, remédios, protetor solar e transporte, são o mínimo que o BRASIL pode fazer por milhares de pessoas que padecem dessa moléstia como EU.
Ontem mesmo dia 18/12/09, eu estava saindo de uma sessão de acunpultura, quando em plena rua tive um lapso, e desmaiei, tenho as feridas nos joelhos, por isso peço nos olhe como somos, pessoas frágeis mas com muita vontade de viver e ser feliz.
Vou colocar aqui hoje o meu grande e único sonho no momento, acredito que devido ao tratamento mais agressivo a que me submeti, foi dificultando todos os meus outros sistemas, inclusive o reprodutor, pois faço acompanhamento com uma ginecologista encantadora, que já me deixou a par de que sou normal organicamente, mas tenho dificuldades para engravidar, e a minha idade passa, e o tempo nesse caso é meu maior inimigo. Eu gostaria que fosse dado uma atenção especial, pois eu ainda pretendo ser mãe. O GOVERNO PODERIA NESTES CASOS, FINANCIAR O TRATAMENTO DE FERTILIZAÇÃ PARA PESSOAS QUE COMPROVADAMENTE NÃO PODEM TER UMA CONCEPÇAÕ DE FORMA NATURAL.
Tenho certeza que os gritos de socorro e alerta dessas estórias, vão chegar aos ouvidos das autoridades competentes e do SISTEMA DE SAÚDE DO BRASIL, do meu país que eu amo, mas que tem deixado sua população doente. Mas eu não desisto nunca. Ainda sinto dores, menos intensas, mas ainda não consigo levar uma vida normal, me divertir, rir, sair, etc.
Mas eu sei que vou conseguir, tenho certeza.
O LUPUS NÃO VAI ME VENCER, EU VOU VENCER ESSA BATALHA, POIS AGORA O EXÉRCITO RECEBEU REFORÇO.
ALESSANDRA ATHAYDES DE AMORIM (UMA SOBREVIVENTE)