sexta-feira, 9 de outubro de 2009

Relato de Sónia Oliveira

Sónia Oliveira faz o seu relato, tem 31 anos, e vive em Abrantes.


Olá,
O meu nome é Sónia Oliveira, vivo em Abrantes e tenho Lúpus. Neste momento tenho 31 anos e tenho lúpus à 9 anos.

Gostava de deixar o meu testemunho no seu blog que acho fantástico.

"Em Novembro de 1999 comecei a ter dores nas articulações e a perder peso, pelo que resolvi consultar o meu médico de familia. Ele mandou-me fazer análises e o resultado foi que tinha anemia e acusou uma inflamação. Mandou-me posteriormente fazer uns RX's, mas como não apresentavam nada de anormal aconselhou-me a ir a um reumatologista.

Marquei uma consulta num reumatologista no Porto, pois nesta altura estava a estudar na Faculdade no Porto, quando na consulta depois de me examinar ele disse-me algo que nunca esqueci e passo a citar: "Nem tudo o que parece ser reumatismo é!!!...". Mandou-me fazer análises e disse que só depois de as ver é que me poderia dizer alguma coisa.

A verdade é que nunca cheguei a mostrar-lhas pois entretanto quando voltei ao Porto para iniciar um novo ano lectivo (Setembro de 2000) comecei a ter febre e aparecereu-me por todo o corpo manchas e na perna esquerda apareceu-me umas borbulhas estranhas, pelo que decidi ir às urgências do HGSA (Era uma segunda-feira).

Lá fizeram-me novamente análises, o médico que me examinou chamou uma colega de equipa para ver as minhas borbulhas estranhas e foram falar sobre o assunto para outro sitio sem nunca me dizerem nada. Quando finalmente me chamaram novamente e com o resultado das análises a médica me diz: "A Sónia tem lúpus e tem se ser internada".

Nesse momento parece que me tinha caido o tecto em cima pois nem sabia do que ela estava a falar (Lúpus!!!! O que é isso?). Ela pediu-me para ir fazer uma biópsia no dia seguinte às borbulhas que tinha na perna e seria internada na quarta-feira, mas não foi o que aconteceu pois não tinham vaga.

Nestes dias estive sempre com febre, não tinha vontade de comer e estive sempre de cama.

Finalmente na sexta-feira fui internada, fiz análises novamente e o resultado foi: "Uma infecção muito grave no sangue (que nunca souberam de que era derivada), uma anemia grave (levei duas transfusões de sangue), e mais tarde fiz uma biópsia aos rins onde o resultado foi "nefrite lúpica". Estive 3 semanas internada e no dia em que tive alta comecei a fazer o tratamento com ciclofosfamida.

Ao início tomava grandes doses de cortisona, imuran, que foram diminuindo gradualmente, cálcio+vitamina D e talvez outros medicamentos que não me lembro agora.

Os meus pais pediram-me para parar de estudar pelo menos um ano mas eu não quis, pois se ficasse em casa sem fazer nada ia ser pior. Nesta altura tinha 22 anos, e posso dizer que ao inicio foi dificil aceitar tudo o que estava a acontecer mas decidi que não ia baixar os braços e ver uma doença tomar conta da minha vida. Viver um dia de cada vez passou a ser o meu lema.

Aos 26 anos tive um filho (a melhor coisa que tenho) e na altura estava a tomar apenas imuran. A minha médica não queria que tivesse o bébé pois era muito perigoso e é claro que compreendi, mas o obstetra disse que já tinha tido muitas doentes a tomar esta medicação e não tiveram problemas, e assumia toda a responsabilidade. Não houve problema com o bébé, o único senão foi com o meu figado ao qual fiz uma biópsia para saber o que era mas não obtiveram resultados por falta de amostra recolhida do figado (impressionante como pode isto acontecer).

A minha médica diz que tanto pode ser uma hepatite auto-imune como uma cirrose biliar primária, mas não tem certezas e não me quer sacrificar com outra biópsia. Neste momento estou a tomar Ursofalk e os valores das análises estão quase normais. Tenho também uma ligeira diminuição da massa óssea (o que é normal em quem já tomou grandes quantidades de cortisona) e estou a tomar Actonel.

Neste momento tenho dúvidas em como será o futuro e como é que vai ser o amanhã.

Embora viva em Abrantes não deixei de ir ao Porto fazer exames médicos e ir às consultas no HGSA, pois tenho uma médica fantástica e bastante profissional.

Peço desculpa pelo testamento, mas gostava que conhecessem a minha história.

Nota: Nestas situações conta muito o local onde estamos e os médicos que nos examinam. Se por acaso não estivesse no Porto naquele dia, hoje não estava aqui a escrever esta história que algumas pessoas vão ler.
Só me apercebi do estado muito grave em que estava, quando a minha médica me disse que se não tivesse sido internada naquele dia tinha morrido.


Obrigada pela atenção,

Sónia Oliveira

13 comentários:

Tátá disse...

Gostei de ler o seu relato, para quem tem a doença é sempre bom ouvir outros casos. Desejo as suas melhoras.

Paula Correia disse...

Olá!

Sim, neste momento está tudo bem comigo, pois estive com uma anemia grave e estou practicamente recuperada. E a vocês como estão?

Beijinhos ;)****

Natália Fera disse...

Olá Claudia
Gostei muito da tua visitinha
venho desejar a ti e à tua família uma óptima semana.
beijinhos tens uma família linda

Merícia Jarimba disse...

Olá!

Pois é : esta doença é uma caixinha de surpresas!Cada qual com as suas, todas iguais e todas diferentes.São muitas as queixas para cada um/uma de nós, mas cada caso é um caso.
Uma coisa é certa:pensamento positivo e optimismo é meio caminho andado para conseguir viver / lidar com a doença.E claro, fazer o tratamento conforme indicação.

Beijinho grande para os meus amigos Toni, Claudia e filhotas.

Merícia

menina disse...

gostaria de participar do seu blogger pois tb tenho lúpus mas não sei como faço para t adicionar beijos leila

Maria disse...

Um testemunho de força é sempre muito bom lêr...


Desejo meus amigos que tudo esteja bom com todos voçês...

:)) Beij. com muito carinho

Natália Fera disse...

Olá Claudia
Boa tarde
Se me quiseres conhecer,dá um pulinho ao meu blog,assim ficas com a ideia de quem está a falar contigo,o resto da família está no fim da página.
Beijinhos para todos

esmiucaolivro disse...

olá chamo-me Sónia Areia ..Sonia Oliveira Areia:-) Sou de Lisboa e para alem do nome tambem tenho Lupus.
O meu tambem foi diagnosticado há 9 anos . Tirando as dores ..os maus estares ...o rim que não trabalha a 100% tenho andado calma .
Mas há um ano para juntar ao Lupus foi me diagnosticado Sindroma Sjorgan ... que complica um pouco mais ..
E agora vou ser operada à coluna .
Não escrevi o post para me lamentar mas só para dizer que não percam a vontade de viver.

Como o medico diz um dia de cada vez .... não vale a pena pensar de como vai ser o amanha:-)

beijinhos e força

Dani Dias Delgado (Mamy Coragem) disse...

Sónia, obrigada por compartilhar conosco sua história.
Nos mulheres portadoras de LES, somos guerreiras. e mais ainda qdo decidimos ter nossos filhos.

Uma beijoca pra vc.

Natália Fera disse...

Claudia
Desejo que tenhas um óptimo dia.

Beijinhos Família Linda

Elvira Carvalho disse...

Bom que conseguiram detectar e tratar.
E também que a doença a não impediu de ser mãe. Ursofalk, conheço esse medicamento. Meu pai teve uma doença grave do fígado e tomou esse medicamento durante 3 anos.
Que continue a enfrentar a doença com a mesma força e que Deus e a medicina a ajudem
Um abraço e bom fim de semana

Elvira Carvalho disse...

Boa tarde Cláudia. Está tudo bem consigo? Espero e desejo que sim.
Um abraço e tudo de bom para si
Bom fim de semana

Tony Madureira disse...

Olá todas,

A Claudia está com alguma falta de tempo.
Tem andado relativamente bem, muito cansada, e com alguma dores na costas.

A Maria entrou este ano para escola, ajudar a Rita, etc...

Saudações para todas, e relembro o lema:
Viver um dia de cada vez!


Bjs