tag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post2564292563405355238..comments2023-08-05T11:15:58.598+01:00Comments on LÚPUS, Um blogue sobre a doença: Relato de Gleizy PeixotoTony Madureirahttp://www.blogger.com/profile/14053408720095000939noreply@blogger.comBlogger10125tag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-70768475127077142582009-12-28T00:37:27.872+00:002009-12-28T00:37:27.872+00:00Olá clay,
Apreciei seu comentário e a dica do tal ...Olá clay,<br />Apreciei seu comentário e a dica do tal aparelho, mas infelizmente não tenho condições de fazer nenhum tipo de estimulação com aparelhos que o quadro da dor articular piora bastante, até a fisioterapia ter que ser bem leve.<br />Não sei qual é a sua doença mas garanto que uma doença auto imune é bem difícil de entender e de lidar..até os médicos ficam muitas vezes de pés e mãos atadas, pois não conhecem tudo...<br />Com relação a mentalização, eu tenho a minha fé e faço minha oração, e tem sido realmente de ajuda para combater o desânimo e dá forças para suportarmos as dores constantes.<br />Trabalho fora, no lar, vou a vários lugares sempre que posso...<br />Quando não estou bem, respeito meus limites e descanso, e quando dá vontade de chorar eu lavo a alma...<br />No meu blog estou relatando minha história...passe por lá, ok?<br />Bjs a todos!!!<br />RosaneMakeup by Mommy (ROSANE)https://www.blogger.com/profile/07793068732455079772noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-76826829098228396622009-12-27T11:51:31.212+00:002009-12-27T11:51:31.212+00:00Desculpe, que o comentário aqui é para Rosane, se ...Desculpe, que o comentário aqui é para Rosane, se não for possível nesta página podem eliminar...Rosane, vc disse sobre o síndrome, explicou bem e poucos sabem, ótima explicação, bastante clara para quem nada sabia como eu. É bastante difícil canviver com dores, pois eu senti fortes dores no coração por meses sem medicação, é como uma mulher quase para ganhar nene, não tinha posição para deitar, o coração doía em toda posição. graças a um aparelho sendo vendido e como propaganda, os vendedores deiavam nos testar, disseram que cinco vezes já melhorava todos tipos de problemas e dez estavam curados, muitos vi melhorar de diabete e vista, é um aparelho ligado a uma almofada que colocada na cadeira a gente senta por apenas 20 minutos, são dias seguidos e como era de graça para todos que quiserem eu experimentei e no primeiro dia pude esticar meu corpo na cama sem puxar algo no coração, em 5 dias meu corpo voltou a ficar forte, é um choquinho que recebemos que faz com que circulação sanguinea corra normalmente,o aparelho é do tamanho de um aparelho de cd, dvd...alguns brasileiros compraram esse aparelho, acho q não é vendido no Brasil.<br />Mas...voltando ao seu caso, apesar da sua explicação, vc não mencionou se faz alguma forma de mentalização profunda, pois rezar todos doentes e saudáveis rezam, digo uma preparação mental e psicológica acompanhada de mestres que acreditam no controle do corpo, da dor, muitos acharam a diminuição da dor no controle da mente, apesar que para quem sente dor é difícil acreditar na própria capacidade, mas ficar acreditam só na dor é pior, descubra que vc é superior a dor...Lembre-se...nós somos do tamanho do nosso pensamento.RoCkNsPiRiThttps://www.blogger.com/profile/12248608360693645387noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-43198435762334347042009-12-27T11:03:52.508+00:002009-12-27T11:03:52.508+00:00Olá Gleizy, tenho 42 anos e dois filhos, há 2 anos...Olá Gleizy, tenho 42 anos e dois filhos, há 2 anos senti fortes dores no coração, corpo mole e os médicos só me davam calmantes, semana passada fiz exame com suspeita de lúpus, de repente fiquei sem saber o que comer, até então comia de tudo e estava até bem, apenas uma palavra do médico nos deixa doente, lado psicológico. Não trabalho e cuido deles com ajuda de DEUS e eles sabem sobre minha saúde e que chegada a hora é a hora, fiquem preparados, a mais nova tem 6 anos e para quem tem lúpus não se deve comparar a uma pessoa saudável então coloco eles a par sem exagero ou pertubação, até animo eles, passo confiança e segurança. Meu filho um pouco maior me anima e sempre diz: pensamento positivo e viver alegre no dia a dia é o que importa, cada um tem sua hora. Porém, sou mãe...e quando filhos ficam doentes, com dores de cabeça, dor de barriga, eles choram querendo que a mãe tire a dor deles, a mãe sente grande aperto no peito, sentimento de culpa por ela ter feito e não queria que sofresse assim...Então eu pergunto a você: sua saúde permite aguentar esses dias, noites sem dormir, criança com febre, choros que nem médicos resolvem... pelo que eu saiba quem tem essa doença tem que manter o máximo muito longe de qualquer estres e preocupações para viver melhor... Se vc está preparada para esses dias, e toda vez que vê-lo chorar de dor não se culpar, se vc é calma e tem outras pessoas presentes em sua vida para ajudar a não sofrer nesses dias em que a criança passa mal...muito bem, parabéns, seu médico deu verde, vc tanto quer, tem segurança, só posso terminar aqui que para quem é segura em DEUS então tudo pode acontecer, até mesmo acredito na cura de quem tem essa segurança, essa fé, mas, quando há pessoas que gostam da gente e não tem a mesma opinião é bom saber o que fazemos contrariando eles, nada é garantido, pois sempre tem alguém perto que ensxerga melhor nossos problemas.RoCkNsPiRiThttps://www.blogger.com/profile/12248608360693645387noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-79869584011400488532009-11-06T18:13:11.795+00:002009-11-06T18:13:11.795+00:00Toni, Deus te abençoe por esta iniciativa. Meu nom...Toni, Deus te abençoe por esta iniciativa. Meu nome é Paulo Forell, sou marido de Neide de oliveira, somos aqui de Contagem MG, e o relato que farei é de quem sentiu a fôrça de uma doença chamada NEUROLUPOS. Praticamente a 2 anos e meio atras Neide teve uma conjuntivite forte que com o tratamento acabou por desenvolver uma irritação alérgica onde através de uma alergista resolvemos o problema. Na época chegamos a pedir um teste de FAN pois a neide tem uma irmã com lupos de pele, mas a médica não achou nescessário em virtude da melhora rápida da Neide.<br />Passado algum tempo, uns 4 meses + ou - Neide começou com dores no joêlho direito, que com um anti-inflamatório e uma pequena fisioterapia também acabou por se resolver satisfatóriamente. Algum tempo depois o mesmo problema no joêlho esquerdo, que foi resolvido da mesma fórma. Então as coisas começaram a complicar, pois viéram dores no ombro esquerdo e depois no direito, e nada de ninguém desconfiar de alguma doença reumática. Até este momento a Neide éra acompanhada por um clínico que olhava a irmã déla que tinha lúpos de pele, oque nos dava uma certa segurança pois ele não acreditava que fosse a lupos. Quando a Neide começou a ter labirintite e numa triste noite éla não conseguiu controlar as evacuações urinárias e intestinais é que nós desesperadamente procuramos um reumatologista, que ao ver a situação receitou 10mg de corticóide e um passar bem. Saimos desesperados e no outro dia a minha esposa já não conseguia contolar os movimentos do corpo e sentia fórtes dores que depois foram diagnosticadas como NEUROPÁTICAS. Mudamos para uma reumatologista que nos indicou um neurologista que ao fazer uma elétroneuromiografia constatou problemas na medula confirmada com uma ressonâcia magnética,(inflamação na medula). Começamos as pulsoterapias no Hospital, mas devido a alergia a vários medicamentos Neide acabou por ter duas internações as dores neuropáticas foram resolvidas com Hidantal, mas devido ao tratamento éla teve trombose, embolia pulmonar e diabétes induzida pelos medicamentos.Após a última alta tive que aprender a aplicar insulina néla e com a ajuda de um fisioterapeuta a Neide voltou a ter contole das evacuações e voltou a andar normalmente. Após estes dois anos e meio sobraram as sequélas devido as lesões medulares que são contraturas abdominais que incham o abdômem e as vezes atrapalham a locomoção, a Neide ficou com alergia a alguns medicamentos devido a reinfecções urinárias mas com a ajuda da alergista superamos isto também. O amor da minha vida me dá todos os dias aulas de sobrevivência, ainda estamos superando tudo e com a ajuda de todos voçês chegaremos lá. Repito, a doença se chama Neurolupos, se alguém teve uma experiência assim, participe conosco, pois ainda temos muitas dúvidas mas o amor nos mantém em pé. Deus abençoe a todos.paulohttps://www.blogger.com/profile/09085399729100604668noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-13174442317833702872009-10-28T03:18:40.678+00:002009-10-28T03:18:40.678+00:00Este comentário foi removido pelo autor.Marcia Cristina Vallehttps://www.blogger.com/profile/17340941579720461471noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-26505269562380856662009-10-28T03:17:26.889+00:002009-10-28T03:17:26.889+00:00Este comentário foi removido pelo autor.Marcia Cristina Vallehttps://www.blogger.com/profile/17340941579720461471noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-28820033984093754622009-10-23T00:40:44.482+01:002009-10-23T00:40:44.482+01:00Este comentário foi removido pelo autor.Makeup by Mommy (ROSANE)https://www.blogger.com/profile/07793068732455079772noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-22770012053184768212009-10-23T00:40:13.905+01:002009-10-23T00:40:13.905+01:00Olá a todos! Olá Tony!!!
Obrigada por passar no me...Olá a todos! Olá Tony!!!<br />Obrigada por passar no meu blog..é muito encorajador saber que de alguma forma somos de ajuda e tb somos ajudados..Li o depoimento da Gleize e tb o da Patricia..Percebi que há mais pessoas com lúpus do que com Sjorgren. De fato isso é mesmo assim..ninguém em minha volta já ouviu falar da minha doença..todos perguntam o que é..daí quando eu falo que parece com Lupus as pessoas respondem: há..sei..<br />Por isso sinto falta de quem tem o mesmo diagnóstico colocar seus relatos no meu blog, pois acho que iria me ajudar mais ainda. Mesmo assim ler o que outros passam com doenças auto imunes já é um refrigério, pois sei que não me encontro nessa batalha sozinha e que a força de outros nos encorajam.<br />Sint que meus chefes não entendem os motivos das minhas muitas licenças..alguns colegas de trabalho também estão sempre me perguntando o que "eu tive" e não o que eu tenho..è difícil conviver com pessoas achando que estamos inventando doença..aliás é triste também...<br />Todos nós já somos vencedores..estamos aqui colocando o que passamos e o que sentimos...<br />Que mais queremos???<br />Um grande Beijo a todos!!!<br />RosaneMakeup by Mommy (ROSANE)https://www.blogger.com/profile/07793068732455079772noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-33094715801005501802009-10-22T22:38:16.725+01:002009-10-22T22:38:16.725+01:00Este comentário foi removido pelo autor.Gleizyhttps://www.blogger.com/profile/03228521306413787115noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-88980487225880393792009-10-21T23:24:51.628+01:002009-10-21T23:24:51.628+01:00Oi Gleizy,
sou a Patricia (tem um post de um relat...Oi Gleizy,<br />sou a Patricia (tem um post de um relato meu abaixo), tenho 37 anos, moro em SP e minha história de doença é mais tranquila...<br />Já devia ter doença auto-imune, mas só foi aparecer algo mais grave mesmo quando meu filho tinha 2 anos, cerca de 5 anos atrás.<br />Tive inchaço nas articulações, pés frios, unhas roxas como se o sangue não chegasse até eles, formigamento,dores terríveis pelo corpo, irritabilidade e um FAN alto. Tanto que demorou muito a diagnosticar e ainda encontrei um médico com quem me trato que não me dá certeza de ser lúpus, só que é doença auto-imune, embora outros 2 tenham sido categóricos.<br />Vc perguntou sobre tristeza ou baixa auto-estima, mas no meu caso acho que foi o grande stress pelo qual passava com a vida profissional (a pessoal sempre foi boa), era muito focada na carreira, no meu sucesso...trabalhava muito, me alimentava mal e não delegava aos outros, queria abraçar o mundo com meus 2 bracinhos.<br />Eu nunca sofri emocionalmente algum baque, pelo contrário, sou alto astral, alegre, um pouco geniosa talvez, gosto de fazer mil coisas. Sabe aquelas pessoas que se sentem "as mais mais"? Sou assim. Acho esta teoria sem fundamento para mim, mas cada caso é um caso, né? <br />Então credito minha doença ao ritmo de vida que levava, tanto que a 2 anos atrás pedi as contas e resolvi cuidar só de mim e da minha família (marido e filho). Daí tive uma melhora fenomenal, desde dezembro só tomo medicação para dor (quando tenho). Um cachorro também mudou minha vida, pois ainda não desisti de ter outro filho, mas só agora que meu médico autorizou. Então arrumei um filho de rabo...<br />Leia o meu post. <br />Boa sorte!Patricia Reishttps://www.blogger.com/profile/15352128392790730127noreply@blogger.com