sexta-feira, 6 de março de 2009

Relato de Silvia

Silvia faz o seu relato, tem 38 anos, e vive em Hamburgo, na Alemanha.


Eu sou Brasileira de Curitiba e moro em Hamburgo ja a quase 2 anos com meu esposo que eh Alemao. Temos dois meninos um de 3 anos e meio e outro de 4 meses.O meu caso ainda eh muito enigmatico digamos, pois ainda nao consegui um equilibrio no meu tratamento e ja por vezes questionei meu medico se realmente tinha Lupus se talvez nao teria uma outra doenca Reumatologica. Mas segundo ele, de acordo com meus exames eu tenho sim um tipo ‘light’ de Lupus no momento.Sempre fui muito saudavel nunca tive problema nenhum de saude, entretanto em Marco de 2007 comecei a ter muitas dores nas juntas, pernas , muito cansaco , dor de cabeca etc… fui ao medico e depois de varios exams foi descoberto Hipotiroidismo o qual comecei a tratar, e depois de comecar a administrar Eutiroxin 150mg alternado com o 125mg meus valores se mostraram normais novamente e assim continuei com o tratamento e continuarei pelo resto da vida.Por um breve periodo de tempo as dores nas juntas, cansaco, etc diminuiram, mas, em Janeiro de 2008 comecei a ter fortissimas dores novamente: dor de cabeca, dor nas juntas, musculos, articulacoes, extreme cancaso, fraqueza e um continuo sintoma de gripe com aquela dor no corpo especialmente nas costas. Alem disso todo o meu lado esquerdo do corpo e principalmente no ombro esquerdo uma dor muito forte que eu tinha que dormir sentada pois nao aguentava virar na cama. Pensei estar com Fibromialgia pois os simtomas que tinham eram bem parecidos, mais tarde comecei a ter continuamente febre baixa.Em um dia de muita dor fui levada ao hospital e fui internada ali eles fizeram todos os tipos de exames possiveis na area de Neurologia pelo fato de ter tao forte dor de cabeca e dores no lado esquerdo do corpo. Depois de 10 dias de hospital e muita dor eles me deram alta e disseram que eu tinha algo psicossomatico pois meus exames estavam todos bons, a nao ser por varios pontos espalhados em minha cabeca (detectado na tomografia) Depois de analisar esses pontos, chegaram a conclusao que eles nao estavam ativos e isso deveria ser cicatrises de algo que tive a muitos anos.No hospital comecei a tomar Lyrica e a dor melhorou um pouco mas sem me deixar totalmente. No final de Fevereiro descobri que estava gravida entao parei imediatamente com o Lyrica e minhas dores aumentaram muitissimo ao ponto de ficar desesperada de tanta dor. Minha medica me ecaminhou para o UKE hospital Universitario aqui e la depois de alguns exames eles me disseram que nao podiam fazer nada pois os exames estavam ok e como estava gravida nao podia ser medicada sem ter uma causa especifica. Fiquei sofrendo assim por 2 semanas dia e noite com dores horriveis. Depois de converser com o grupo de apoio a pacientes com Fibromialgia eles me recomemdaram um Reumatologista em uma clinica especializada. Depois de me examinar e ver meus exames ele me disse nao ter duvida que eu estava com Lupus. Fui internada nesta clinica e fiquei ali por 10 dia onde comecei a tomar cortisona 10mg. Nos dois primeiros dias tive uma boa melhora mas depois voltei a ter dores novamente. Depois de fazer novos exames recebi alta e fui informada que meu Lupus nao estava ativo no momento. Os medicos disseram que as dores que eu estava tendo tinham a ver com a gravidez. Ja estive gravida antes e as dores que tinha nao tinham nada a ver com gravidez mas eles insistiram para eu ter paciencia e esperar para melhor tratar depois da gravidez por causa de riscos e porque nao estava em situacao de emergencia. Fiz acupuntura, fisioterapia etc.. o que melhorou mas nao acabou com minhas dores.Tive parto cesariano por causa dos risco de crise Lupica e depois do 1 mes de ter dado a luz minhas dores voltaram a aumentar. Meu filho nasceu super saudavel e tem crescido saudavel a cada dia. Eu porem tenho ainda lutado com as dores e por estar amamentando so posso continuar tomando o cortisona e o medico me passou amidriptlina para que possa dormir melhor e relaxar os musculos mas so posso comecar a tomar quando desmamar meu filho. Tenho tentado mas tem sido dificil pois ele nao esta se adptando a mamadeira e assim continuo sem poder comecar com esse medicamento.Depois do nascimento do meu filho resolvi procurar outro medico refazer os exames para ver se realmente tinha Lupus ou uma outra doenca Reumatologica. Fiz todos os exames inclusive Tomografia. E novamente foi confirmado o Lupus nao ativo, entretanto na Tomografia os pontos em minha cabeca haviam diminuido. Ninguem sabe explicar como eh que cicatriz desaparece assim!Tenho passado muitas lutas aqui pois tenho que ter paciencia e esperar o tratamento ser do jeito que eles pensam. Por exemplo esse medico que estou no momento, quer que antes de tentar outro tratamento eu use Amidriptilina 10mg por 3 a 4 semanas e ver se meu estado melhora e so entao ele vai ver outras possibilidades. Eu nao penso que meu quadro vai mudar muito pois nao tenho so a dor muscular, tenho dores no corpo, dor de cabeca, uma fraqueza muito grande e um cansaco extremo.Eu havia parado com o cortisona por 2 semanas para ver se fazia alguma diferenca mas entao comecei a ter febre novamente e tive que voltar a tomar. No momento depois de converser com uma amiga que tambem tem Lupus comecei a tomar em vez de 10 mg por dia 20 mg mas nada adiantou ( tomei ja por 3 dias) e penso que vou voltar ao 10 novamente .Enfim, sei que meu caso nao eh tao dificil como tantos outros que li neste site, mas essas dores tem feito minha vida mudar muito. Nao consigo fazer nem mesmo tarefas corriqueiras em casa, cuidar de meus filhos ficou muitissimos dificil para mim e meu esposo teve que deixar parte do trabalho para me ajudar em casa. Nao sei o que fazer, se continuo com esse medico ou se tento outras possiblidades Sera que alguem poderia me dar um pouquinho esclarecimento?

Muito obrigada por lerem o meu relato.

Abraco,

Silvia

13 comentários:

Graça Lopes disse...

Cláudia, gostei de a "ver" no Ginásio da Alma. Bom fim de semana para si e toda a família.

Fernanda disse...

Silvia eu vivi aí na ALEMANHA e enkuanto estive aí o LUPUS nunca se revelou só dp de vir para cá resolveu ficar activo derivado á praia, n sou médica mas já tenho á muitos anos , minha MÃE já faleceu com LUPUS conheço bem os siintomas tens k ser teimosa com os médicos eu tb passei por mt até xegar o resultado era pk tinha a mania pk minha mãe tb tinha tido enfim n desistas eu sei k n é fácil xorei muitas vezes sem ver nenhuma saida, mas agora tou controlada embora me tenha já afectado os pulmões, e os rins cá vou andando pouco faço em casa e já tou reformada n tás sózinha amiga um abraço.

Isa disse...

Passei para vos ler.Mas ñ foi só
por isso.
Foi tb.para desejar um Feliz Dia Internacional da Mulher!
Abraço ao meu Clã!
Beijoo.
isa.

Maria disse...

Passei para vos desejar um bom domingo e obrigado pela visita.
deixei no meu cantinho um miminho para vocês o Selo- Grandes Atitudes. desejo que gostem foi com muito carinho. beij.

M.M.G.

Maria disse...

Voltei para vos dizer que deixei um desafio no meu pequeno cantinho.
É uma brincadeira espero que se devirtam . O Mundo quer saber mais de vocês.
portante têm 2 miminhos no meu cantinho.
beij. para todos vocês e que a Cláudia vá caminhando sem grandes crises.:) M.M.G.

elvira carvalho disse...

Passei por aqui. E deixo um ramo de flores para a Cláudia, e para as outras senhoras que por aqui costumam passar.


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Um abraço

Carina disse...

Silvia,
Fique firme, pois Deus está com você. Coloque essa dificuldade nas mãos Dele, e sei que Ele vai direcionar todas as coisas... suas dores vão passar e tudo vai ficar mais claro!!
É isso que tenho experimentado, pois desde 2007 tenho tratado de Lupus. Sinto o cuidado Dele dia após dia.

Tbm sou de curitiba-PR, se quiser te indico minha reumatologista.
Me mande email
carinaperesct@gmail.com

Abraços

Carina

richard giesen disse...

Sofrobihual a vg

Anne Benavente disse...

Olá. Li sua história e me identifiquei muito. Fazem mais de quatro meses que estou sofrendo com dores intensas. Começou no meu ombro esquerdo, os médicos falaram que era uma bursite. Fiz três infiltrações e não tem mais bursite mais a dor só aumentou. Todos os exames que faço dão normal, por causa disso eu estou querendo pensar que sou eu quem estou imaginando. Mas eu mal consigo dormir com tanta dor. Estou tomando 20mg de oxycodona por dia e nada muda. Não sei mais o que fazer. Espero que vc tenha melhorado.

Silvia Andreia disse...

Oi Silvia, eu li o seu relato e me identifiquei muito com a sua situação. Eu moro no Brasil, mais precisamente no interior do estado de São Paulo. Há Quase 5 meses, eu venho sofrendo com dores nas articulações, no corpo,cansaço e dores de cabeça. As dores na cabeça não são fortes, mas são enjoativas, sensação de peso. Já me consultei com vários médicos, já fiz vários exames e até agora não consegui descobrir o que eu tenho. As dores não passam, só pioram a cada dia. Tenho muita dificuldade para realizar qualquer esforço físico.

ricardo disse...

oi me nome e carla to no momento com essas dores vou fazer exames mas vai uma dica ai eu ja tive dores piores e sabecheguei baixar no hospital na emergencia desmaiando fiz tudo que exame tomografia ressonancia esabe o que que eu tinha depressao. tratamento de 1 ano para isso, depois que tive isso tomo remedio pra dormir, esempre quando tenho alguma dor a depressao vem junto.ok um abraco

Grupo de Estudos "Alimentação Integrada" disse...

Olá Sílvia, c já considerou fazer uma desintoxicação alimentar? Eliminar alguns itens da alimentação para ver como se sente? As vezes podemos apresentar algum tipo de intolerância ou alergia específicos que geram sintomas vagos. Leite e lacticínios, gluten, excesso de alimentos processados, com aditivos químicos e etc podem causar reações que confundem os médicos. Boa sorte!

Ana Paula Alvaro disse...

Sílvia, bom dia! Meu caso é absolutamentne idêntico ao seu, exceto a gravidez. Tenho dores insuportáveis do lado esquerdo e dores de cabeça também. Pelo impasse dos médicos em não saber diagnosticar nossa síndrome, ficam entre fibro e lúpus não ativo... venho tomando Tramal há muito tempo e sei que isso não deve ser bom. Enquanto isso minha vida vive em pause...