segunda-feira, 30 de março de 2009

Relato de Sílvia Alves

Sílvia Alves faz o seu relato, tem 37 anos, e vive no Entroncamento.

Suponho que tenho lúpus desde o final da gravidez da minha filha mais velha, hoje com 8 anos. Na altura comecei a ter dores fortes nos pulsos e mãos que falando com a obstetra pensei deverem-se ao aumento de peso que estaria a afectar a coluna. Certo é que ela nasceu, eu perdi rapidamente o peso que tinha ganho na gravidez (e mais algum), andava totalmente exausta e as dores não passaram, de tal forma que tinha por vezes muita dificuldade em cuidar dela, dar-lhe banho etc. com medo de a deixar cair. Na altura não consultei qualquer médico. Tinha com frequência dores articulares que entretanto acometiam as mãos, pulsos joelhos, ombros e cotovelos, mas como existe historial de reumatismo na minha família materna, e sempre fui habituada a encarar isso como "inevitável" e "normal", não procurei nenhum médico. Depois disso cheguei a estar alguns meses sem dores, mas elas acabavam sempre por voltar. Até que chegou o Outono de 2007, assim que o tempo esfriou, comecei a ter dores mais fortes nas articulações que me dificultavam o andar. Tinha com frequência febre baixa e que durava poucos dias. As amigdalites ou não passavam ou tinha umas atrás das outras, o cansaço era atroz, tornava-se a cada dia mais difícil fazer as coisas mais básicas, como vestir, andar, conduzir ou escrever. Havia dias médios mas as noites eram sempre terríveis e cada vez pior e quando na semana do natal descobri uns caroços no pescoço que não passavam resolvi ir ao médico! Fiz análises e então ele diz que não tenho nada e para continuar a tomar trifene, que na altura devorava ás caixas em 5 dias só para fazer o básico. Não aceitei, procurei um reumatologista. Novas análises, desta vez também ao anti-DNA e complementos, resultados foram positivos com os complementos bastante baixos. Tive assim o meu diagnóstico. Estou medicada com Plaquinol, Rosilan e Reuxen para tomar em SOS que até há poucas semanas tinha que tomar todos os dias. Portanto estou melhor ainda há dias complicados, mas agora também já tenho dias bons! Apesar das dores consigo movimentar-me bem o que há pouco tempo não acontecia, por exemplo estive um ano sem conseguir fechar as mãos. O que mais me chateia nesta doença, é ser tão imprevisível. Previsões só no final do jogo! Isso e apanhar-nos na fase em que precisamos de maior força física e psicológica para sermos boas profissionais, boas esposas, boas mães, boas filhas, boas donas de casa, boas vizinhas etc.,etc. e sempre bonitas e com ar de felicidade! Estou a brincar! Nunca desesperei, estava já bem informada sobre lúpus quando tive a confirmação do médico a qual já esperava (graças à net), portanto não houve aquele BANG!! a mim ajuda-me saber que há coisas ainda muito piores e pelo menos é-nos dada oportunidade de lutar. A vida põe-nos muitas vezes à prova, é assim que evoluímos e crescemos. Esta situação faz-me recusar com mais facilidade o que não interessa e apreciar o que realmente conta! Com tanta investigação que se tem feito tenho esperança que a medicação vai melhorar. Entretanto claro que tive de me adaptar. Preciso de parar muitas vezes ao dia, faço tudo um pouco mais devagar e deixo para amanhã o que não consigo fazer hoje! Desejo a todos que melhorem e que a doença não se torne o principal das vossas vidas

10 comentários:

Joana disse...

Li o relato da Silvia, bastante parecido com o meu. No entanto pedia um favor. Se a Sílvia me podia contactar para aonjaa@gmail.com. Moro bem pertinho e não me importava de trocar experiências.

Obrigada

Tony Madureira disse...

Olá Joana,

Obrigado pela tua visita.

Espero que tu e a Sílvia troquem impressões.

Também é um dos objectivos do blog.

Bjs

ci disse...

Beijinho e bom fim de semana..

Isa disse...

Estive a ler o relato da Sílvia e
parecia estar a conversar com a minha amiga Inês.
Bom fim de semana para o meu clã e
para quem vos visita e encontra sp.
uma palavra.
Beijo.
isa.

israelita disse...

Boas...
Gostei imenso deste blogue, ja subscrevi os feeds. Tambem me foi diagnosticado lupus eritematoso sistemico, a cerca de um ano... Historia bastante longa, como vejo que parece ser habito. Se quiserem, um dia deixo aqui o historia.
Fiquem bem

Claudia Madureira disse...

Olá Ci, Isa, e Israelita,

Desde já agradeço a vossa visita.

Tudo de bom para todas e boa semana.

Voltem sempre

Beijinhos

Tony Madureira disse...

Olá israelita,

Como te sentes?

Obrigado pela visita. Obrigado pela disponibilidade.

Gostariamos que fizesses o teu relato. Pode sempre ajudar alguem.

Podes enviar par o e-mail:
tonymadureira@kanguru.pt
que depois publicamos em post.

Fico aguardar noticias tuas.

Uma vez mais muito obrigado.

Abraço

Sónia disse...

Olá a Todos!

Li o relato, e gostava se fosse possivel manter um contacto com a Silvia, pois tbm tenho Lupus (descobri recentemente) e tbm sou do Entroncamento, até é possivel que nos conhecemos (tenho 34 anos).

Parabéns pelo Blog,
E as melhoras!

Beijos e Abraços!

Email: soniacrist@gmail.com

Tony Madureira disse...

Olá Sonia,

Como te sentes?
Obrigado pela visita e pelo comentário. é mais facil ser lida no comentário masis recente. se achares por faze-lo...

Vai dando noticias.

Beijinhos

Lúcia Maria disse...

olá boa tarde
não sei bem se o blog ainda está activo
mas gostaria de tirar algumas dúvidas.
foi-me diagnosticado, faz 1 ano , sinto-me um pouco revoltada, pois o meu médico não me esclarece grande coisa.....
o que me assusta mais na doença é...sem duvida a medicação, que é toda à base de cortisona....
ainda não consigo muito bem lidar com a doença