Relato de Sílvia Alves

Sílvia Alves faz o seu relato, tem 37 anos, e vive no Entroncamento.

Suponho que tenho lúpus desde o final da gravidez da minha filha mais velha, hoje com 8 anos. Na altura comecei a ter dores fortes nos pulsos e mãos que falando com a obstetra pensei deverem-se ao aumento de peso que estaria a afectar a coluna. Certo é que ela nasceu, eu perdi rapidamente o peso que tinha ganho na gravidez (e mais algum), andava totalmente exausta e as dores não passaram, de tal forma que tinha por vezes muita dificuldade em cuidar dela, dar-lhe banho etc. com medo de a deixar cair. Na altura não consultei qualquer médico. Tinha com frequência dores articulares que entretanto acometiam as mãos, pulsos joelhos, ombros e cotovelos, mas como existe historial de reumatismo na minha família materna, e sempre fui habituada a encarar isso como "inevitável" e "normal", não procurei nenhum médico. Depois disso cheguei a estar alguns meses sem dores, mas elas acabavam sempre por voltar. Até que chegou o Outono de 2007, assim que o tempo esfriou, comecei a ter dores mais fortes nas articulações que me dificultavam o andar. Tinha com frequência febre baixa e que durava poucos dias. As amigdalites ou não passavam ou tinha umas atrás das outras, o cansaço era atroz, tornava-se a cada dia mais difícil fazer as coisas mais básicas, como vestir, andar, conduzir ou escrever. Havia dias médios mas as noites eram sempre terríveis e cada vez pior e quando na semana do natal descobri uns caroços no pescoço que não passavam resolvi ir ao médico! Fiz análises e então ele diz que não tenho nada e para continuar a tomar trifene, que na altura devorava ás caixas em 5 dias só para fazer o básico. Não aceitei, procurei um reumatologista. Novas análises, desta vez também ao anti-DNA e complementos, resultados foram positivos com os complementos bastante baixos. Tive assim o meu diagnóstico. Estou medicada com Plaquinol, Rosilan e Reuxen para tomar em SOS que até há poucas semanas tinha que tomar todos os dias. Portanto estou melhor ainda há dias complicados, mas agora também já tenho dias bons! Apesar das dores consigo movimentar-me bem o que há pouco tempo não acontecia, por exemplo estive um ano sem conseguir fechar as mãos. O que mais me chateia nesta doença, é ser tão imprevisível. Previsões só no final do jogo! Isso e apanhar-nos na fase em que precisamos de maior força física e psicológica para sermos boas profissionais, boas esposas, boas mães, boas filhas, boas donas de casa, boas vizinhas etc.,etc. e sempre bonitas e com ar de felicidade! Estou a brincar! Nunca desesperei, estava já bem informada sobre lúpus quando tive a confirmação do médico a qual já esperava (graças à net), portanto não houve aquele BANG!! a mim ajuda-me saber que há coisas ainda muito piores e pelo menos é-nos dada oportunidade de lutar. A vida põe-nos muitas vezes à prova, é assim que evoluímos e crescemos. Esta situação faz-me recusar com mais facilidade o que não interessa e apreciar o que realmente conta! Com tanta investigação que se tem feito tenho esperança que a medicação vai melhorar. Entretanto claro que tive de me adaptar. Preciso de parar muitas vezes ao dia, faço tudo um pouco mais devagar e deixo para amanhã o que não consigo fazer hoje! Desejo a todos que melhorem e que a doença não se torne o principal das vossas vidas

Cartão da Doença Rara...

Da nossa amiga e leitora Sílvia Alves, recebemos a seguinte noticia:

Estima-se que existam entre 5 000 e 8 000 doenças raras diferentes, afectando, no seu conjunto, entre 6 a 8% da população, o que significará a existência, em Portugal, de 600 000 a 800 000 indivíduos com este tipo de patologias, entre as quais, hemofilia, esclerose múltipla, lúpus, diabetes insípida, doença de Fabry ou doença de Gaucher.

http://diariodigital.sapo.pt/news.asp?section_id=12&id_news=380080&page=0

Um ano depois...

Olá a todas as Lúpicas (os),

Faz um ano dia 29 de Março que me foi diagnosticado a doença de Lúpus, uma Nefrite lúpica classe IV, Síndrome hemofagocítico secundário a LES.

Ao fim de um ano posso dizer que me sinto bem, tendo uns dias mais estáveis do que outros.
Tenho momentos de cansaço que se torna dificil de começar o dia como a pessoa bem mais mexida que era.
Faço quase tudo em casa, lida de casa, o cuidar das crianças, até chega o momento em que tenho mesmo de baixar os braços, porque não dá para mais.
Há que descansar e deixar para o outro dia.

Por tudo aquilo que passei, hoje posso dizer que tenho boa aparência, sigo tudo a risca que a Médica diz, tomo a medicação direitinho, não exagero na alimentação.

Tudo isto se deve, a grande equipe que me tratou e acompanhou no HGSA, desde os funcionários, aos enfermeiros, médicos e principalmente à minha Médica.

Mas, também ao apoio do meu marido, que não há palavras para descrever o que ele fez e tem feito, as filhas que me deram força para aguentar todas as fases pelas quais tive de passar e os meus pais e irmã e familia do meu marido.

São momentos que não devemos esquecer e são os que nos dão mais força para aguentar, e continuar em frente de cabeça erguida como tenho feito até ao momento.
Nunca me deixei ir a baixo ao ponto de desistir.

Lúpicas(os) temos de ser fortes e não nos deixarmos cair.
Como disse o Drº João Vasconcelos uma vez " O Lúpus tem de ser tratado à pancada" e é isso que nós temos de fazer.

Quero dar força a todas as Lúpicas(os) e não, que têm visitado o nosso blogue é com muito carinho e solidariedade que aqui um grande abraço para todos e que continuem a fazer as vossas visitas.

Beijinhos.

O que é alopecia cicatricial?

Perda de cabelo causada por acidentes, cirurgias na cabeça e por algumas doenças, como o lúpus eritmatoso. Às vezes, o couro cabeludo é parcialmente ou completamente destruído. Normalmente, quando a crise lúpica desaparece, os cabelos voltam a crescer. Por isso, a primeira acção é tratar da doença o mais rápido possível. A perda de cabelo pode ser um sintoma de actividade do lúpus.

Lúpus e problemas do rim

"O lúpus eritmatoso sistémico é uma doença que atinge órgãos diversos (dentre eles os rins) e de formas diversas em cada indivíduo.

O acometimento renal é frequente em pacientes com lúpus e, em geral, corresponde a uma glomerulonefrite, que pode apresentar-se das formas mais variadas, indo desde alterações urinárias mínimas (hematúria e/ou proteinúria pequena) até insuficiência renal.

Considerando-se que a nefrite é uma das manifestações de actividade lúpica, devemos estar sempre atentos para a possibilidade de que venha a agravar-se ou a instalar-se num paciente que antes não apresentava lesão renal. Para tanto, além das informações fornecidas pelo paciente e os achados do exame físico, a realização de exames laboratoriais simples como o exame de urina (“Urina I”) e a determinação de creatinina no sangue são necessários. Outros exames podem ser adicionados a estes uma vez constatada a lesão renal.

Essa “nefrite” do lúpus é classificada pela Organização Mundial de Saúde em 6 tipos e essa classificação baseia-se nas informações obtidas ao fazermos uma biópsia renal. A biópsia do rim é um procedimento em que um minúsculo pedaço de tecido renal é retirado para exame anátomo-patológico.

No lúpus, é importante fazer-se esse tipo de biópsia, pois tratamentos diferentes são indicados de acordo com a classe de nefrite encontrada na análise da biópsia. Ela também serve para estabelecer se a doença evoluiu para uma fase crónica, na qual não se deve mais insistir em fazer tratamento imunossupressor. Além disso, dentre outras aplicações, é muito útil para esclarecer por que motivo um paciente com lúpus está evoluindo com insuficiência renal.

Sem dúvida um dos pontos de maior interesse em relação ao problema renal no lúpus é o tratamento. As drogas mais frequentemente utilizadas com esse fim, em nosso meio, são: prednisona (por via oral), azatioprina (por via oral), metilprednisolona (por via endovenosa) e ciclofosfamida (por via oral e por via endovenosa). Essas duas últimas medicações são bastante empregadas sob a forma de “pulsoterapias” por via endovenosa.

A nefrite lúpica que não é tratada ou que não responde a tratamento pode evoluir para insuficiência renal crónica; mas, mesmo quando tratamentos imunossupressores não mais podem deter esse processo, o paciente dispõe de “tratamento conservador” para garantir-lhe pelo maior tempo possível a utilização do que lhe resta de função renal. Cuidados com dieta e controle rigoroso da pressão arterial são medidas simples que podem lenificar a progressão da doença renal crónica para um fase em que a diálise é imprescindível.

Há relatos de que cerca de 20 % dos pacientes com nefrite lúpica evoluem para insuficiência renal terminal. É bom lembrar, entretanto, que o paciente com lúpus tem uma sobrevida em diálise e após transplante renal tão boa quanto a de qualquer outro paciente não-lúpico e raramente apresenta qualquer tipo de actividade da doença (mesmo em outros órgãos) quando em diálise ou após transplante.

O temor que, há algumas décadas, todos tinham diante do acometimento renal já não se justifica em nossos dias, pois com a disponibilidade de esquemas de tratamento mais eficientes a sobrevida do paciente com lesão renal vem melhorando continuamente."

Convocatória

A presidente da assembleia geral da Associação de Doentes com Lúpus convida os associados para a assembleia geral que se realizará no dia 26 de Março de 20009 pelas 15 horas, na associação, situada na Praça João do Rio, nº 9 – R/C Dtº. Em Lisboa, com a seguinte ordem de trabalhos:

Ponto um: discussão e aprovação do Relatório e contas do ano transacto;

Ponto dois: aprovação do orçamento para 2009;

Ponto três: eleição dos Corpos Gerentes para o Triénio 2009/2012.

Fármaco para cancro eficaz em doentes com Lúpus

Um estudo inglês sugere que um fármaco indicado para tratar o cancro - o Rituxan (Rituximab) - pode tornar-se no primeiro medicamento aprovado em 50 anos para o tratamento da nefrite do lúpus.

A investigação realizada ao longo de 22 meses por cientistas do Colégio Imperial de Londres envolveu 20 pessoas portadoras deste problema renal causado pelo lúpus eritematoso sistémico, revela a Reuters UK.

Segundo a equipa de investigadores ingleses, os resultados permitiram concluir que o Rituxan (Rituximab) tem como alvo de acção as células B hiperactivas que contribuem para a inflamação dos rins em pessoas diagnosticadas com lúpus. “Após o tratamento com Rituxan, 60% dos doentes demonstraram fortes sinais de melhoria”, afirmaram.

Caso os resultados deste estudo sejam comprovados em ensaios clínicos mais alargados, o fármaco pode ser aprovado para o tratamento desta doença auto-imune e tornar-se, assim, na primeira cura farmacológica.

De referir que, o medicamento não surtiu qualquer efeito em doentes com ascendentes africanos ou naqueles que apresentavam baixos níveis de albumina no sangue.

Fonte:
Fármaco para cancro eficaz em doentes com lúpus

A importância do hemograma

"Este teste sanguíneo deve ser feito regularmente nos lúpicos. Uma diminuição das células brancas pode representar um problema; os anticorpos contra estas células podem reduzir o seu número. O aumento das células brancas pode significar uma infecção, enquanto a baixa contagem das plaquetas determinam problemas na coagulação. Por isso, este monitoramento sempre é importante."

O bem-estar da mente

“As pessoas com lúpus podem não ser responsáveis pelo desenvolvimento da doença, mas são responsáveis pela maneira como reagem a ela. Atitudes, sentimentos e pensamentos têm impacto sobre a saúde. A mente orientada para o bem-estar é aquela que opta por ver o mundo de uma maneira positiva. Viver bem com lúpus tem mais a ver com suas facilidades do que com suas dificuldades. Optar por se ver como uma pessoa activa e responsável por si mesmo ou como uma vítima da doença, é uma escolha pessoal.

O planeamento para o bem-estar inclui pensar nos seus comprometimentos diariamente, procurando encontrar alternativas para economizar suas energias. Visualize o que precisa ser feito e decida se você está apto para tal. Seja flexível; se você não tem força para fazer algo hoje, esse algo pode esperar. Ou faça por etapas; faça o que você puder agora e deixe o resto para depois. Se você se esforça quando não tem energia física para completar a tarefa, pode ter que pagar por isso com mais fadiga. Uma atitude positiva combinada com um plano de acção bem pensado vai aumentar as oportunidades de sucesso.

Suas atitudes, pensamentos e sentimentos são muito particulares, e você é livre para alterá-los à medida que desenvolve um bem-estar mental. Se você se sentir com medo, chateado, confuso, cansado ou deprimido em sua vida, não há nada a dizer-lhe que você tem que manter esses pensamentos e sentimentos, sendo controlado por eles. Você pode optar por mudar. Você pode tomar a decisão de tomar uma nova atitude, e então seguir os passos para que essas mudanças aconteçam. Viver é uma opção, e ela é toda sua.”

Acompanhamento...

A Cláudia teve hoje consulta de acompanhamento da médica que a segue no HGSA.

As ultimas análises estão razoáveis, com excepção da queda de leucócitos, que infelizmente se vem registando.
Reduziu à dosagem de alguma medicação, como tem vindo acontecer ultimamente.

Como tem muitas dores nas costas, anca e virilhas, vai ter consulta de ortopedia para a semana, dia 17 de Março. Entretanto teve uma consulta de ortopedia no principio desta semana, mas que não foi conclusiva.

A médica quer que a Cláudia efectue um NEURO-RX COLUNA E OUVIDOS que está marcada para dia 17 de Março; um RX-CENTRAL ECOGRAFIA que está marcado para dia 03 de Abril; ANÁLISES marcadas para dia 17 de Março.

Tem consulta novamente com a médica dia 15 de Abril.

Vamos aguardar…

Alguns medicamentos podem provocar ganho de peso

Vários medicamentos podem ter um efeito adverso no peso corporal por influenciarem, tanto na ingestão dos alimentos, quanto no gasto de calorias.

Nestes casos, medicamentos alternativos com menos impacto no ganho de peso devem ser considerados. Nenhum paciente deverá suspender ou substituir um medicamento de prescrição médica, sem a autorização deste profissional…

… São medicamentos de acção anti-inflamatório, usados em várias doenças crónicas como a artrite reumatóide, lúpus eritmatoso sistémico, bronquite crónica grave, entre outras…

http://www.maracaju.news.com.br/geral/view.htm?id=114374&ca_id=15

Que cuidados se devem tomar durante a gravidez?

A gravidez e o período pós-parto podem precipitar um surto de Lúpus, mas na maioria dos casos estes decorrem sem problemas. Uma doente com Lúpus e grávida deve discutir com o seu médico assistente os possíveis riscos que correrá durante estes períodos e tentar cumprir as recomendações que o médico lhe indique.

Alguns medicamentos usados no tratamento do Lúpus não podem ser usados durante a gravidez, o que torna a consulta do médico assistente (assim que a mulher sabe que está grávida) muito importante.

Sempre que for possível planear a gravidez, esta deve ocorrer num período de inactividade da doença.

Algumas doentes com Lúpus, sobretudo quando coexiste Síndrome Antifosfolípido podem ter alguma dificuldade em engravidar, mas hoje em dia há formas de minorar este problema.

Relato de Silvia

Silvia faz o seu relato, tem 38 anos, e vive em Hamburgo, na Alemanha.


Eu sou Brasileira de Curitiba e moro em Hamburgo ja a quase 2 anos com meu esposo que eh Alemao. Temos dois meninos um de 3 anos e meio e outro de 4 meses.O meu caso ainda eh muito enigmatico digamos, pois ainda nao consegui um equilibrio no meu tratamento e ja por vezes questionei meu medico se realmente tinha Lupus se talvez nao teria uma outra doenca Reumatologica. Mas segundo ele, de acordo com meus exames eu tenho sim um tipo ‘light’ de Lupus no momento.Sempre fui muito saudavel nunca tive problema nenhum de saude, entretanto em Marco de 2007 comecei a ter muitas dores nas juntas, pernas , muito cansaco , dor de cabeca etc… fui ao medico e depois de varios exams foi descoberto Hipotiroidismo o qual comecei a tratar, e depois de comecar a administrar Eutiroxin 150mg alternado com o 125mg meus valores se mostraram normais novamente e assim continuei com o tratamento e continuarei pelo resto da vida.Por um breve periodo de tempo as dores nas juntas, cansaco, etc diminuiram, mas, em Janeiro de 2008 comecei a ter fortissimas dores novamente: dor de cabeca, dor nas juntas, musculos, articulacoes, extreme cancaso, fraqueza e um continuo sintoma de gripe com aquela dor no corpo especialmente nas costas. Alem disso todo o meu lado esquerdo do corpo e principalmente no ombro esquerdo uma dor muito forte que eu tinha que dormir sentada pois nao aguentava virar na cama. Pensei estar com Fibromialgia pois os simtomas que tinham eram bem parecidos, mais tarde comecei a ter continuamente febre baixa.Em um dia de muita dor fui levada ao hospital e fui internada ali eles fizeram todos os tipos de exames possiveis na area de Neurologia pelo fato de ter tao forte dor de cabeca e dores no lado esquerdo do corpo. Depois de 10 dias de hospital e muita dor eles me deram alta e disseram que eu tinha algo psicossomatico pois meus exames estavam todos bons, a nao ser por varios pontos espalhados em minha cabeca (detectado na tomografia) Depois de analisar esses pontos, chegaram a conclusao que eles nao estavam ativos e isso deveria ser cicatrises de algo que tive a muitos anos.No hospital comecei a tomar Lyrica e a dor melhorou um pouco mas sem me deixar totalmente. No final de Fevereiro descobri que estava gravida entao parei imediatamente com o Lyrica e minhas dores aumentaram muitissimo ao ponto de ficar desesperada de tanta dor. Minha medica me ecaminhou para o UKE hospital Universitario aqui e la depois de alguns exames eles me disseram que nao podiam fazer nada pois os exames estavam ok e como estava gravida nao podia ser medicada sem ter uma causa especifica. Fiquei sofrendo assim por 2 semanas dia e noite com dores horriveis. Depois de converser com o grupo de apoio a pacientes com Fibromialgia eles me recomemdaram um Reumatologista em uma clinica especializada. Depois de me examinar e ver meus exames ele me disse nao ter duvida que eu estava com Lupus. Fui internada nesta clinica e fiquei ali por 10 dia onde comecei a tomar cortisona 10mg. Nos dois primeiros dias tive uma boa melhora mas depois voltei a ter dores novamente. Depois de fazer novos exames recebi alta e fui informada que meu Lupus nao estava ativo no momento. Os medicos disseram que as dores que eu estava tendo tinham a ver com a gravidez. Ja estive gravida antes e as dores que tinha nao tinham nada a ver com gravidez mas eles insistiram para eu ter paciencia e esperar para melhor tratar depois da gravidez por causa de riscos e porque nao estava em situacao de emergencia. Fiz acupuntura, fisioterapia etc.. o que melhorou mas nao acabou com minhas dores.Tive parto cesariano por causa dos risco de crise Lupica e depois do 1 mes de ter dado a luz minhas dores voltaram a aumentar. Meu filho nasceu super saudavel e tem crescido saudavel a cada dia. Eu porem tenho ainda lutado com as dores e por estar amamentando so posso continuar tomando o cortisona e o medico me passou amidriptlina para que possa dormir melhor e relaxar os musculos mas so posso comecar a tomar quando desmamar meu filho. Tenho tentado mas tem sido dificil pois ele nao esta se adptando a mamadeira e assim continuo sem poder comecar com esse medicamento.Depois do nascimento do meu filho resolvi procurar outro medico refazer os exames para ver se realmente tinha Lupus ou uma outra doenca Reumatologica. Fiz todos os exames inclusive Tomografia. E novamente foi confirmado o Lupus nao ativo, entretanto na Tomografia os pontos em minha cabeca haviam diminuido. Ninguem sabe explicar como eh que cicatriz desaparece assim!Tenho passado muitas lutas aqui pois tenho que ter paciencia e esperar o tratamento ser do jeito que eles pensam. Por exemplo esse medico que estou no momento, quer que antes de tentar outro tratamento eu use Amidriptilina 10mg por 3 a 4 semanas e ver se meu estado melhora e so entao ele vai ver outras possibilidades. Eu nao penso que meu quadro vai mudar muito pois nao tenho so a dor muscular, tenho dores no corpo, dor de cabeca, uma fraqueza muito grande e um cansaco extremo.Eu havia parado com o cortisona por 2 semanas para ver se fazia alguma diferenca mas entao comecei a ter febre novamente e tive que voltar a tomar. No momento depois de converser com uma amiga que tambem tem Lupus comecei a tomar em vez de 10 mg por dia 20 mg mas nada adiantou ( tomei ja por 3 dias) e penso que vou voltar ao 10 novamente .Enfim, sei que meu caso nao eh tao dificil como tantos outros que li neste site, mas essas dores tem feito minha vida mudar muito. Nao consigo fazer nem mesmo tarefas corriqueiras em casa, cuidar de meus filhos ficou muitissimos dificil para mim e meu esposo teve que deixar parte do trabalho para me ajudar em casa. Nao sei o que fazer, se continuo com esse medico ou se tento outras possiblidades Sera que alguem poderia me dar um pouquinho esclarecimento?

Muito obrigada por lerem o meu relato.

Abraco,

Silvia

Gastrite auto-imune

... Gastrite auto-imune: em situações normais, o nosso organismo produz anticorpos para combater factores agressores externos. Em algumas situações, entretanto, pode haver produção de anticorpos contra as próprias células do organismo, levando a vários tipos de doenças (por exemplo, lúpus eritmatoso sistémico, artrite reumatóide, diabetes mellitus tipo 1). Na gastrite auto-imune, os anticorpos levam à destruição de células da parede do estômago, reduzindo a produção de várias substâncias importantes. O cancro de estômago também pode ocorrer a longo prazo...

Fonte:
Gastrite - Conheça esta doença

Ter atenção aos ossos é importante nas mulheres com lúpus

Investigadores indicaram que, para as mulheres na pré-menopausa a tomar esteróides para o Lúpus, devem ser considerados diversos tratamentos que preservam a densidade mineral óssea, de modo a prevenir a osteoporose, que fragiliza os ossos.

De acordo com o Dr. Swan S. Yeap, da Universidade da Malásia, em Kuala Lumpur, quer seja devido ao tratamento com corticosteróides, quer seja devido ao Lúpus em si, a osteoporose está a ser cada vez mais diagnosticada nos pacientes com a doença.

A equipa de investigadores avaliou as alterações na densidade mineral óssea (DMO), ao longo de dois anos, em 98 mulheres na pré-menopausa com Lúpus a fazer terapia de longo prazo com esteróides e a tomar, ao mesmo tempo, apenas cálcio, cálcio mais calcitriol (a forma activa da vitamina D) ou cálcio mais o fármaco alendronato (Fosamax), que fortalece os ossos.

As mulheres que tomaram cálcio mais alendronato apresentaram aumentos significativos na densidade mineral óssea, tanto na espinha lombar, de 2,69 por cento, como na anca, de 1,41 por cento.

Em contraste, não houve alterações significativas nem no grupo que tomou apenas cálcio, nem no grupo que tomou cálcio mais calcitriol, com excepção de uma redução de 0,93 por cento na DMO da anca no grupo a tomar apenas cálcio.

Os investigadores, na edição de Dezembro da “Journal of Rheumatology”, concluíram que, nas mulheres na pré-menopausa a tomar esteróides para o Lúpus, a densidade mineral óssea pode ser preservada ou aumentada com terapia profilática.

O Lúpus, também denominado Lúpus Eritematoso Sistémico (LES), é uma doença auto-imune crónica, na qual o sistema imunitário pode confundir os tecidos saudáveis e estranhos e, por vezes, atacar ambos, com episódios de inflamação nas articulações, tendões e outros tecidos conjuntivos e órgãos.

Verifica-se uma inflamação de diversos tecidos e órgãos numa diversidade de pessoas, indo o grau da doença de ligeiro a debilitante, dependendo da quantidade e da variedade de anticorpos que aparecem e dos órgãos interessados. Cerca de 90 por cento das pessoas com lúpus são mulheres dos 20 aos 30 anos, mas também pode aparecer em crianças (sobretudo de sexo feminino), homens e mulheres de idade avançada.

Fonte:
http://www.farmacia.com.pt/index.php?name=News&file=article&sid=6508