Relato de Anita Santos

Anita faz o seu relato, tem 46 anos e vive em Castelo Branco.

 

Vou contar pessoalmente começou há 24 anos com os dedos azuis, má circulação. Nessa altura vivia na Alemanha, eles não deram importância, depois começou com uma pericardite (agua na parede do coração), durante 6 meses tive 4 vezes internada no Hospital, desde aí minha vida já não foi a mesma. Era uma rapariga com 20 anos que gostava muito de se divertir, como dançar no rancho mas a partir dai já nada foi igual. Nessa altura mesmo lá na Alemanha não sabiam como tratar o Lupus, enfim lá me descobriram a corticoide. Comecei com 100 mg .  Lá me fui aguentando a perder as forças dia após dia, o cansaço dava cabo de mim, tive que deixar de trabalhar. Trabalhava num lar de idosos como enfermeira, tive que deixar o trabalho que não aguentava com as dores no corpo, depois passava muito tempo no hospital. Como eu tinha casado em 1991 eles me disseram que não podia engravidar mas como eu sou teimosa sabia que nessa altura só andava a tomar corticoide la engravidei, correu tudo bem tive uma menina lida bem perfeitinha e saudável que hoje já tem 20 anos. Ao fim de 6 anos o médico que me acompanhava disse que um dia tinha que fazer diálise, foi aí que eu e o meu marido decidimos vir para Portugal. Já sabia que a minha vida ia mudar totalmente e já não podia vir de férias quando eu queria. Assim viemos. Já passei por tudo, desde o coração, os pulmões, há cerca de 5 anos parti um joelho que já não tem mais conserto e também fez agora 5 anos que fiz um Transplante renal, correu bem, mas são infeções atrás infeções, passo o meu tempo no hospital. Como não bastasse agora há cerca de um ano foi me diagnosticado NEURO LUPUS (Infeção no cérebro) que me deixou sem equilibro e falta de memoria só ando agarrada ao meu marido o com muletas. Agora ando numa Neurologista em Coimbra que me tem ajudado bastante, ando a fazer um tratamento mensal de Emono globina!! Tem me ajudado bastante e na fisioterapia. Tenho Osteoporose grave, já andei de cadeira de rodas, de canadianas e agora de ando em pé embora não direitinha mas com apoio cá ando !! Já fiz muitas operações que já não têm conta. Já tive 2 vezes há beira da morte mas estou aqui também porque sou muito positiva e muita fé!! Também devo a minha força ao meu marido que nunca me deixou ir a baixo e minha filha e amigos. E como eu digo: EU TENHO LÚPUS MAS LÚPUS NÃO ME TEM A MIM. É essa a minha história. Peço às pessoas que sofrem desta doença que não se deixem levar pela doença e que nunca desistam. Tenham muita FÈ.