Relato de Wania de Rezende Silva

Wania faz o seu relato, tem 35 anos e vive em Teresópolis  RJ - Brasil

 

QUANDO TUDO COMEÇOU.........

 

2008 AOS 28 ANOS,QUANDO FUI DOAR SANGUE PARA UM COLEGA DE TRABALHO CHEGANDO NA COLETA,TESTES REVELARAM QUE EU NÃO PODERIA DOAR NAQUELE DIA,ENTÃO PERGUNTEI PARA A ENFERMEIRA O ESTAVA ACONTECENDO QUAL ERA O MOTIVO A MESMA NÃO  SOUBE ME RESPONDER,MAS ME ORIENTOU QUE PROCURASSE UM MEDICO,SEGUI SEU CONSELHO NA SEMANA SEGUINTE,FUI AO MEDICO ELE SOLICITOU EXAMES DE SANGUE,E FOI CONSTATADA  ESTAVA COM ANEMIA já EM ESTAGIO AVANÇADO ENTÃO ELE ME RECEITOU MEDICAÇÃO PARA TRATAR DA MESMA,CUMPRI RIGOROSAMENTE ORIENTAÇÕES MEDICAS,RETORNEI AO MEDICO NO TEMPO EM QUE HAVIA SOLICITADO E NOVOS SINTOMAS JÁ HAVIAM SURGIDO NO MEU CORPO,DORES NAS ARTICULAÇÕES ERAM INTENSAS EM DIAS FRIOS ME MOVIMENTAVA COM DIFICULDADES,E EM DIAS QUENTES QUANDO EXPOSTA AO SOL APARECIAM VERMELHIDÕES EM MINHA PELE,TAMBÉM TINHAM AS DORES DE CABEÇA QUE ERAM CONTANTE,MUITAS DAS VEZES ERAM TÃO FORTE QUE NÃO PODIA DORMIR E PASSAVA AO LONGO DO DIA COM ELA POIS ANALGESICO NENHUM DAVA JEITO,RELATEI AO DR. TUDO QUE ESTAVA SE PASSANDO.

A PRIMEIRA SUSPEITA ERA DE ARTRITE ENTÃO ELE SOLICITOU NOVOS EXAMES DE SANGUE,SEM DEMORA FIZ OS EXAMES POIS QUERIA LOGO DESCCOBRIR O QUE TINHA POIS já NÃO ESTAVA AGUENTANDO AS DORES ESSAS QUE ME ATRAPALHAVAM NO MEU DIA A DIA,NO MEU TRABALHO,EU TINHA QUE VOLTAR A MINHA VIDA NORMAL,MAL SABIA EU QUE AS COISAS IAM FICAR PIORES DO QUE ESTAVAM,TÃO ANTES QUANDO FICARAM PRONTOS OS EXAMES OS LEVEI PARA DR. O MESMO COM CARA DE SURPRESO ME DISSE QUE NÃO SABIA AO CERTO O QUE EU TINHA E QUE NÃO QUERIA ME DAR UM DIAGNOSTICO PRECOCE E QUE IRIA ME ENCAMINHAR

PARA PARA UM ESPECIALISTA EM REUMATOLOGIA,SAI DO CONSULTORIO DESESPERADA POIS ACHAVA QUE AQUELE HOMEM QUE ESTUDOU TANTO PARA MEDICINA PODERIA TER A SOLUCÃO PARA MEUS PROBLEMAS QUERIA UMA SOLUÇÃO RAPIDA POIS

NO MÊS SEGUINTE MARQUEI UMA CONSULTA COM REUMATOLOGISTA ELE PEDIU NOVOS EXAMES,E EU NÃO AGUENTAVA MAIS TANTOS EXAMES QUERIA LOGO SABER O QUE ESTAVA ACONTECENDO QUAL ERA A CAUSA DE TANTA DOR.

ENTÃO ELE DISSE “ JÁ TENHO O DIAGNOSTICO “ SUSPIREI ALIVIADA E PENSEI BOM AGORA ELE VAI ME RECEITAR UMA MEDICAÇÃO E AS DORES VÃO EMBORA E PODEREI VOLTAR A MINHA VIDA NORMAL.

- ENTÃO DR.O QUE EU TENHO?

DISSE ELE SEM RODEIOS:

- VOCÊ TEM UMA DOENÇA CHAMADA LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO.

PAREI POR UM MINUTO,E FIQUEI OLHANDO PARA ELE ESPERANDO QUE ME EXPLICASSE O QUE ESTAVA ACONTECENDO POIS NUNCA TINHA OUVIDO FALAR NESTA DOENÇA ENTÃO ELE ME EXPLICOU:

O Lúpus é uma doença crónica que pode afetar pessoas de todas as idades, raças e sexo. Tendo, no entanto, nas mulher adultas o maior número de pacientes.(90% são mulheres,entre 15 e 40 anos de idade)

É considerada uma doença auto imune porque o corpo não tem as defesas necessárias para combater as infecções e ainda se ataca a si próprio.

(O sistema imunitário é uma rede complexa de órgãos, tecidos, células e substâncias encontradas na circulação sanguínea, que agem em conjunto para nos proteger de agentes estranhos. Nos doentes de Lúpus este deixa de reconhecer constituintes do seu próprio corpo, passando a atacá-los como se fossem estranhos)

Não é uma doença contagiosa, infecciosa ou maligna, mas é uma doença crónica, não tem cura, podendo haver uma remissão que permita a paragem do tratamento por grandes períodos de tempo ou até para o resto da vida.

FIQUEI SEM FALA NO MOMENTO ERA MUITA INFORMAÇÃO PARA MINHA CABEÇA,E COMO FALARIA COM MINHA FAMILIA SE EU MESMA NÃO HAVIA ENTENDIDO O QUE ELE TINHA ME DITO E TAMBÉM NÃO QUERIA PERGUNTAR MAS NADA ESTAVA ASSUSTADA QUERIA LOGO SAIR DAQUELE CONSULTORIO,ENTÃO ELE ME RECEITOU UMA MEDICAÇÃO, PARA CONTROLE DA DOENÇA TAMBEM FEZ UMAS RESTRIÇOES QUANTO A ALIMENTAÇÃO,E DISSE:

- ENTÃO É ISSO, E SE HOUVER QUALQUER SINTOMA NOVO É SÓ RETORNAR E MAIS UMA COISA IMPORTANTE TOME MUITO CUIDADO COM O SOL E CUIDE TAMBEM DO SEU EMOCIONAL POIS ESTA DOENÇA PODE ENTRAR EM ATIVIDADE SE VOCÊ ESTIVER ABALADA EMOCIONALMENTE.

PENSEI NÃO POSSO FICAR TRISTE,NÃO POSSO TOMAR SOL TAMBEM VOU TER QUE DEIXAR DE COMER MUITAS COISAS,DESSE JEITO VOU DEIXAR DE VIVER PENSEI.

EU NÃO TINHA CABEÇA PARA MAIS NADA NAQUELE DIA

MAS PRECISAVA ME RECUPERAR DO CHOQUE E VOLTAR AO TRABALHO,VOLTEI AO TRABALHO MAS não COMENTEI COM NINGUEM O QUE HAVIA SE PASSADO TENTEI ESQUECER TUDO QUE O DR.HAVIA ME DITO MAS AS PALAVRAS DELE QUE EU ESTAVA COM UMA DOENÇA QUE NÃO TINHA CURA ME ATORMENTAVAM.

EM AGOSTO DE 2009 ENGRAVIDEI TUDO CORRIA BEM ATÉ DIA 22 DE MARÇO NO 7ºMÊS DE GESTAÇÃO AMANHECI COM FEBRE ENTÃO FUI AO PS CHEGANDO LÁ FUI EXAMINADA MINHA PRESSÃO ARTERIAL ESTAVA 21/12 EU ESTAVA TENDO UMA PRÉ-ECLAMPSIA (É importante considerar que 75% das mortes por hipertensão na gravidez têm como causa a pré-eclampsia e a eclampsia. Isso é lastimável porque a eclampsia em especial, que é uma forma grave da pré-eclampsia, é uma patologia que pode ser prevenida desde que se consiga atuar precocemente.) AS MEDICAS QUE ESTÃO DE PLANTÃO NAQUELE DIA E QUE ME ACOMPANHARA PEDIRAM PARA QUE MEUS PAIS FICASSEM EM ALERTA POIS MEU CASO ERA GRAVE, GESTANTE COM LUPUS E QUADRO DE PRÉ-ECLAMPSIA,ENTÃO ELAS DISSERAM PARA MEUS PAIS QUE IRIAM FAZER O POSSIVÉL PARA SALVAR O BEBE E A MIM, MAS QUE SE ELES TIVESSEM DEUS NO CORAÇÃO ERA PARA ORAR, A Drª PEDIU QUE ACIONACESSEM UMA AMBULANCIA CASO BEBE NASCESSE VIVO ELE TERIA QUE SER TRANSPORTADO PARA UMA UTINEONATAL TODOS ESTAVAM ESTAVAM APREENSIVOS,MAS NAQUELE MOMENTO SÓ DEUS PODERIA NOS SALVAR.

MAS O DEUS DO IMPOSSIVEL FEZ UM MILAGRE O BEBE SOBREVIVEU.....HOJE COM 3 ANOS É UMA CRIANÇA SAUDAVEL.

LUPUS PARA AMIGOS, FAMÍLIA, DESCONHECIDOS E OUTROS DE LÚPICOS!

Depois de algum tempo e tantas novidades e alterações físicas, emocionais, espirituais, sentimentais, tantas lágrimas, desesperos ,dores físicas e outras, esperanças renovações , redescobertas, foram entrando na minha vida que resolvi falar sobre essa coisinha chamada LUPUS que tantos confundem, distorcem, discriminam, menosprezam, se desesperam sobre Lupus e tudo que ela trás para nossa vida, todas as transformações, depois de 5 anos convivendo com ela bem de pertinho e tentando me renovar a cada dia. Até então não queria levantar bandeira ou ficar chata falando sobre isso, mas depois de passar por tantas coisas com amigos, família, estranhos, médicos, enfermeiros sinto a necessidade de falar sobre. 
Depois de ouvir em alguns segundos " você tem doença autoimune, não tem cura, mas tem controle se tomar todos os remédios certinhos!" você tem um impacto enorme, mas que demora alguns segundos ou dias para cair a ficha e quando cai vem junto as dúvidas e com certeza as dores físicas e tudo mais e termina não dando tempo de pensar muito nelas, só querer sair daquele turbilhão.Quando ouvi pela primeira vez "você tem LUPUS", vai continuar com todo tratamento e todos os cuidados, vigilante sempre, mas fica tranquila vai ter uma vida normal!" 
O que é normal para eles você só vai descobrindo no dia-a-dia e percebe que não, não é nada normal...ou pelo menos dentro do normal de antes...você vai ter que se renovar e ir desenhando seus " normais". 
Absolutamente ninguém tem noção alguma das dores horríveis que um lúpico sente em todo o corpo e de tantas outras complicações que surgem, tantas duvidas que você tem e ninguém consegue responder e geralmente os médicos que dizem: " é depressão" e te empurram mais remédios , porque tudo vira depressão depois do Lúpus, é impressionante...Mesmo quando você está sorrindo vão achar que é de nervoso e ansiedade e vai remédio para isso...As vezes você até acredita que é verdade e entra nessa mesmo indo periodicamente ao médico. Aí vai se cansando toda vez que você vai ao médico com algum problema novo, seja rim, coração, pele, e ouve "toma LYRICA, ou toma um antidepressivo tal ...Você sai de lá com dores, triste e querendo dar um soco na cara do ser humano! Apesar disso nunca desisti, desanimei muitas vezes fico triste, mas olho para minha família...ali estão eles me apoiando e torcendo por mim, é tão forte que não me sinto no direito de cair e não levantar.
São tantos preconceitos, tantos olhares diferentes de quem te conhecia e agora vê fisicamente "estranha", são tantos comentários escondidos, outros feios na sua frente...são tantas bobagens de pessoas que você julgava amigos e descobre que não....não são...´Sim queridos "amigos", os cabelos caem, o rosto vira uma lua cheia, seu corpo toma proporções redondas, os pés incham, as mãos idem e as vezes os dedos ficam tortinhos e tantas outras coisinhas...Mas nossa essência continua lá, e com certeza melhor ainda porque a a gente aprende na raça tantas coisas que é impossível não dar mais valor em tantas coisas e pessoas...
Preciso falar no assunto, porque depois desse tempo todo a gente vai sentindo na pele o que as pessoas falam e pensam, algumas te olham com pena e outras acham que você está de dengo e frescura e o que mais ouve é : " tenho uma amiga que tem isso e vive normal"".... Amigos as vezes perdem a paciência com você e se afastam, porque afinal você em crise , acorda bem e daqui a 1 hora está mal, cheia de dor...depois melhora, depois piora...marca um saída e na hora não dá mais pra ir, porque está passando mal...muitas vezes "seu amigo" não entende... Definitivamente ninguém sabe o que se passa conosco, ninguém saberá a dor horrível que sentimos em cada articulação, ninguém saberá o medo que a gente sente a cada infecção renal ou de outro órgão, ninguém saberá jamais o que é ficar vigilante 24hs e mesmo assim ter que tentar relaxar e viver " normal"! As pessoas olham para você e vê uma casca boa então acham que está ótima, quando você diz que não está bem dizem: " mas você estava ótima agora, com voz boa" ...como se a gente tivesse que falar quase morrendo, estar o tempo todos se lamentando e sendo vitima e se você entra nessa de ser vitima e depressiva é taxada de melancólica, dramática... Ninguém tem real noção que nossos dias são uma completa incógnita e que não é preciso que falemos " estou morrendo hoje por isso não quero fazer isso ou aquilo", para que entendam que você não está bem. Seus amigos precisam sim buscar conhecimentos e ouvir mais você e seus sofrimentos e esperanças para entenderem seus dias e sua nova vida, suas transformações. Para que sim seja " normal". 
Depois do Lupus acreditem, a gente perde muitos " amigos", na verdade a gente ganha , é isso que todos dizem, afinal se foram embora é porque não eram seus amigos de verdade, mas na hora isso machuca ...depois passa...um dia você lembra de novo e assim vai... 
Desde o inicio aceitei a doença e não me coloquei de vitima em momento algum, sem dúvida a fé inabalável e o humor têm sido uma força propulsora importante.

Claro que dá saudade enorme de, tomar sol e não te que se lambuzar inteira toda manhã de protetor solar, tirar fotos com os amigos e familia se se esconder e depois olhar sem ficar triste, mas isso tudo vai tornando-se secundário e a gente vai encontrando outras formas de amar e tendo um olhar diferente sobre tudo.

E isso mexe com tudo inclusive com sua vida financeira, que haja grana pra remédios.
Então amigos, família, conhecidos, estranhos, médicos, enfermeiros, todos ...aprendam que para nós realmente é um dia de cada vez e para esse dia ser bacana a gente conta muito com vocês, e sim do nosso jeito pode ser super mega "NORMAL", mas que tem dias que realmente não dá e é preciso esperar chegar o outro dia, tolerância e compaixão é bom demais.