terça-feira, 9 de setembro de 2014

Comentário de Lúcia


Lúcia deixou o seguinte comentário no Relato da Sílvia que eu tomei a liberdade de puxar para um post:

Olá, boa tarde.
Não sei bem se o blog ainda está activo, mas gostaria de tirar algumas dúvidas.
Foi-me diagnosticado, faz 1 ano, sinto-me um pouco revoltada, pois o meu médico não me esclarece grande coisa.
O que me assusta mais na doença é...sem duvida a medicação, que é toda à base de cortisona.
Ainda não consigo muito bem lidar com a doença

7 comentários:

Socha disse...

Olá,
Fui diagnosticada há 3 anos . O desespero era tanto que na altura em que a médica me disse o que tinha, a minha resposta foi: Boa, ja tem um nome.
Depois comecei a pesquisar e a tomar consciência de tudo o que me podia acontecer e dos riscos que corria. Foi ai que começaram os ataques de pânico, as idas às urgências, a cortisona, o plaquinol e todos os outros medicamentos para algumas situações que me iam acontecendo.
As dores nas articulações, a falta de força física e anímica, a sensação de impotência.
Mas o pior ainda estava para vir. Os familiares que se preocupavam demais e não me deixavam esquecer, nem que fosse por momentos, que estava doente; os familiares que não compreendiam por que é que não me levantava da cama, porque é que se aspirava o chão já não o lavava, porque não me apetecia sair e preferia ficar no sofá, ..... Afinal eu tinha tão bom aspecto. Era impossível estar doente.
Aprendi a viver o LES sozinha. Ninguém me ouve queixar do que quer que seja.
Tenho a sorte de ter uma médica excelente, que me ajudou a ultrapassar essa fase menos boa e me deu força para fazer os tratamentos e seguir com a minha vida para a frente.
Hoje não tomo qualquer medicação, faço exames de 6 em 6 meses e pratico zumba (claro que controlando os esforços).
Ainda hoje sinto alguma revolta mas aprendi a gerir esforços para conseguir fazer algumas das coisas que me dão prazer.
A revolta faz parte e mantém-nos alerta para todas as situações que nos vão acontecendo.
Lúcia, com o tempo aprenderá também a aceitar o LES e as suas condicionantes e a tirar partido das coisas boas que tem à sua volta.

Viva la Vida!

Lúcia Maria disse...

Olá bom dia ,

Antes de mais muito obrigada pelas suas palavras de coragem.!

Pois , a minha história, também passa por muitas dores nas
articulações, nos ossos , muita irritação na pele, olhos muito
vermelhos, escamação no coro cabeludo, cansaço, irritação...etc....etc
tudo começou à um ano, e as dores nos braços eram tantas, que não
conseguia vestir o meu filhote de 4 anos, não conseguia agarrar no
garfo para comer, pois as dores eram insuportaveis, sempre me lembro
desde que sou gente, que sempre tive dores nas articulações, eram nos
joelhos, e o médico dizia que era dores do crescimento, tinha dores
nas mãos, braços , ombros, o médico dizia que era reumático ou
tendinites sem mesmo fazer qualquer tipo de exame.
Até o ano passado, pois isto tudo é desgastante, cheguei ao trabalho
lavada em lágrimas, desesperada com dores, e desesperada por não
conseguir vestir o meu proprio filho, começei a entrar em desespero
pois tenho 2 filhos, um menino de 5 anos e uma menina de 14 anos,
começei a pensar , o que seria de mim.....porque tenho dois filhos
para criar.... e pois tenho um projecto de vida, que é o artesanato e
que trabalho com as mãos, e muitas das vezes é impossivél!
foi então que as minhas colegas do trabalho me comvençeram a ir a um
reumatologista particular, o qual eu só fui, porque sabia que depois
podia ser seguida no hospital santa maria.
Não sei bem qual é o meu tipo de lúpus.!??!!?o
o médico fez-me aquelas análises auto imunes (não sei bem se é assim
que se escreve?), nas quais os valores estavam todos mal.
sim, vou à consulta de reumatalogia mais ao menos de 6 em 6 meses,
faço sempre análises, eletrocardiograma, oftomologista, etc...tomo só
dois medicamentos, mas á base de cortisona, o que me assusta!!!
já me disseram que o meu tipo de lúpus , não é dos mais graves, pois
não é dos orgãos interiores, mas será que o meu tipo de lúpus pode
avançar para coisa pior???
E sim, devo dizer que nem sempre sou compreendida, por estar cançada, ou com dores, no trabalho, os meus directores não sabem da minha doença, tento passar despercebida, passo a vida a tomar benuron ou brufen, não gosto de me queixar, não gosto de dar a parte fraca, talvez porque ainda não aceitei muito ben a doença, fico muitas vezes deprimida por não conseguir fazer as coisas, tento sempre mostrar ser forte, quando a maior parte das vezes acordo já cheia de dores.
não sei, o meu médico, nada me explicou sobre o lúpus, apenas me
perguntou se já tinha ouvido falar da doença de lúpus.....
o que vou sabendo é por pesquisa...
mais uma vez obrigada por me atender!

lucia almeida

Daniela Lima disse...

Bom dia Lúcia.
Tenho 40 anos e fui diagnosticada à 14 anos com LES.
Aos 24 anos comecei a ter " feridas" na face(borboleta), nas orelhas e nos joelhos; isto acompanhado com as dores articulares que nessa altura se agravaram ao ponto de eu deixar de andar, de me mexer.
O meu marido tinha que me dar banho e me vestir, pois nem um botão eu conseguia apertar.
A minha filha nessa altura tinha 2 anos e dependia de mim, pelo que tive de a mandar para casa da minha mãe.
A minha médica de família medicou-me com penicilina pois dizia que eu tinha sífilis.
Durante um ano eu e o meu marido fizemos as injecções para a sífilis, mas eu piorava.
As minhas 3 irmãs diziam que eu não queria era trabalhar pois era preguiçosa e não estava doente , que era fingimento.
Até que um dia, um senhor nosso conhecido disse:
-" Já chega, vou resolver isto agora.", e telefonou para um médico amigo.
No dia seguinte fui ao hospital ter com esse médico, que quando me viu chamou a médica de medicina interna, e já não me deixaram sair de lá.
Estive internada 3 meses. A médica assistente que estava a fazer a tese aproveitou o meu difícil caso e todos os dias me tirava fotos, tal eram as minhas feridas.
Quando tive alta tinha um diagnostico: LES, Artrite Reumatóide, Tiróide e apenas 10 anos de vida.
Nessa altura ninguém sabia o que era o lúpus aqui na minha zona.
Entrei em depressão, pois a minha filha estava com a minha mãe e teria que continuar a estar.
A depressão agravou ainda mais o lupus.
Fui seguida no hospital da minha area por uma medica, que depois me passou para outra médica; esta ultima que por sinal era espanhola, só me dava cortisona , cheguei a tomar 60 mg por dia.
Rebentou comigo.
Mandou-me fazer uma biopsia renal no hospital de S.João, que correu muito mal, tendo eu ido parar á UCI durante 7 dias, entre a vida e a morte.
O meu marido cansado de tudo isto pegou em mim e levou-me á associação de doentes com lúpus em Matosinhos, fomos muito bem recebidos pela Belém que me encaminhou para o médico de doenças auto-imunes no hospital de santo António no porto.
Esse bendito médico pegou em mim e até hoje apesar de tudo só tenho que lhe agradecer, pois sem ele já não estaria cá.
Entre internamentos na medicina 2B, ciclos de quimioterapia, ciclos de ciclofosfamida, transfusões de sangue,etc..tudo me foi feito.
Posso lhe dizer que o meu sangue era ORH- e hoje é ORH+, devido a tantas transfusões.
Passei muitos periodos muito mal, tinha que ser internada.
Desde tirar o útero, as raízes dos dentes( pois os dentes caiam, pareciam de borracha), operada aos olhos( cataratas), tiróide, artrite reumatóide, vasculite, apneia do sono, asma, hipertensão, coração, nefrite lupica de grau 4, etc...tudo me foi diagnosticado.
Tomava 23 comprimidos por dia.
Até que o médico me propôs fazer um tratamento em fase experimental(que deu resultado e sei que varias colegas já o fizeram entretanto) chamado RATUXIMAB.
O objectivo era aguentar os rins por mais um tempo sem ter que ir para diálise. Foi conseguido.~
Hoje tomo 12 medicamentos por dia, tenho dores sim; muitas mas estou cá.
Vi a minha filha crescer, e hoje tem 17 anos.
Agora apareceu-me também a Gota (acido úrico), que são dores horribeis.
Lucia, para as dores não tome nada a não ser ben-u-ron, pois o brufen piora o lupus, pelo menos são as indicações que tenho.
Passado 14 anos ainda estou cá.
Costumo dizer que já á 16 anos que não sei o que é viver um dia que seja sem dores.
Bem sei que tive a sorte de ter 2 médicos que são os meus anjos da guarda, mas a minha força de vontade prevalece acima de tudo.
Tive e tenho dias que me apetece morrer de tantas dores.
há dias e dias, uns melhores outros piores, mas temos que ser nós a conhecer o nosso corpo e a lutar.
Ao fim destes anos ainda ouso " piadas " do tipo: "não pareces doente", " podias arranjar trabalho" etc...
Já não ligo, só eu sei como me sinto, e como muitas vezes tenho que sorrir estando a chorar por dentro.
Lúcia força, muita força, tudo depende da nossa força de vontade.
Beijinhos.
Daniela Lima

Paula Ferreira disse...

Olá Lúcia.
Como podes ver todas temos uma historia igual mas diferente, todas temos a mesma doença mas com tratamentos(medicamentos) diferentes, esta doença é mesmo assim, e o diagnostico é demorado, o meu levou 1 ano, e pensei como a Socha:"Boa, já tem um nome"
Tenho lúpus a praticamente 20 anos tinha 25 na altura)com altos e baixo, agora felizmente bem, tenho um filho 17 anos (por isso já depois de diagnosticada) e sei bem como é não ter força física para os filhos (sendo que o meu era hiperactivo, trabalho dobrado :-D)Felizmente na família nunca tive problemas do tipo "não faz porquê? tem boa aparência! mas também não lhe dava hipótese se quer disso! A Vida é minha, o Corpo é meu, as Dores sou eu que as tenho! Quanto a Cortisona sempre a tomei,se faz bem? Penso que sim! se tem contra indicações a curto ou longo prazo? Não sei! Vou pensando assim como uma vez ouvi dizer "Maldita a Bendita Cortisona" e apesar da cortisona ter estigma de engordar em peso 50kg, como sempre pesei, vou alternado a dose de cortisona conforme os sintomas,tanto tomo 4mg como 16mg ou 32mg. Agora acho que deverias falar com teu medico sobre essa toma de brufen (não é indicada para nós, alias a maior parte dos medico proíbe)
Sim o Lúpus nos órgãos internos é pior, porque pode passar por qualquer um (pulmão, coração, rins etc).
Podes também aceder a esta plataforma http://adoeci.com ou facebook onde temos alguns grupos.

Espero ter ajudado, aqui tens um grupo que se ajuda bastante através do qual ja conheci pessoas fantástica, como a Daniela Lima que comentou acima, para não falar do mentor deste blog, claro!
Fica bem!
Paula Ferreira

Tony Madureira disse...

Olá Lúcia,

Como em tudo na vida tens que aprender a viver com lúpus. Contudo, não é fácil este percurso, não se faz de um dia para o outro.
Só depende de ti tornar a situação mais leve ou mais pesada.
Vais ter que conviver com a doença. Vais ter que suportar a doença crónica e tudo que isso acarreta, e sempre atenta para ela não evoluir e manteres controlo sobre a doença.
Para que tudo funcione bem é necessário: a tua acção pessoal sobre a doença e ter uma boa e profissional equipa médica. Assim poderás ser tu a controlar o lúpus e não ele a ti.
Os (as) doentes com lúpus são muito solidárias (os) como podes ver pelos comentários aqui deixados.

Às pessoas que tiveram a simpatia de comentar o que Lúcia escreveu, muito obrigado pela vossa participação.
Bem hajam!

Claudia Gama Trindade disse...

Olá Lúcia, os primeiros tempos são sempre muito complicados: o diagnóstico, a acreditação, a medicação e qdo tudo se complica.... Pedimos uma segunda opinião! Tenho 39 anos e estou diagnosticada a +- 5/6 anos após o nascimento da minha filha fiquei com graves problemas de locomoção, muitas dores ,completamente sem forças seguida de uma hemorragia intestinal.Passado um ano é que se chegou a um diganóstico conclusivo. A minha sorte... A minha médica (medicina Interna) do Sta. Maria que foi insistente e nunca me deixou abandonar os exames... E se eles foram muitos!!! Hoje tomo apenas 5 comprimidos diários ( Resochina, Rosilan e 3 para o sangue-varizes idiopáticas) e sinto me razoávelmente bem, faço análises de 6 em 6 meses e faço caminhadas para minimizar o impacto da medicação e das varizes. Sómo tempo nos e ajuda a compreender.... Nos ajuda a aceitar e nos ENSINA a VIVER!!! Um gde beijinho Klau

Carla Domingues disse...

Ola Lúcia,eu fui diagnosticada com lúpus(nefrite lúpica IV)a 19\7\14;também estou a aprender a viver com esta doença comum a todas as borboletas mas diferente em cada uma de nós!passei pelo mesmas dores incapaz de fazer alguma coisa sozinha mas sempre a combater sem saber o k tinha.após várias visitas ao medico e análises e anti inflamatório fui ao particular nessa altura já toda inchada e sem conseguir andar com as dores.mais analises mas especificas a doenças auto imunes. Sem resultados dou entrada nas urgências do s.João na hora certa e dia certo,pois a equipa foi excepcional fiquei internada medicina interna B1 onde tb equipa de médicos,enfermeiras e auxiliar excepcionais!O diagnóstico chegou pela Dr Sandra de nefrologia e tudo sobre o lúpus! Nesse mesmo dia fui posta ao corrente do que era a doença o k podia e não podia fazer o k quero te transmitir e k nos temos também k perguntar tudo e vai te surgir sempre perguntas mas a tua equipa tem k te esclarecer sobre a doença e o k podes e não podes comer,fazer e os medicamentos a tomar e para o k.o tratamento consiste mesmo nas cortisona,claro k a longo prazo deixa sequelas mas e o único a responder ao lupis.eu estou ainda no inicio como já disse também ainda não sei ajudar muito,mas o k já tenho pesquisado e entendido,muito depende de nos e também de quem nos rodeia!Tens k ganhar forcas e sempre lutar podes ir abaixo mas depois tens k levantar e lutar pois o lobo não pode dominar! Aconselho a não tomar o brufen pois eu fui proibida de tomar KK anti inflamatório só ben-u-ron.Fala com a tua equipa medica e tentar perceber qual o teu lúpus e o k podes e não podes fazer.Muita forca!
Carla Domingues