Relato de Tamara

Tamara faz o seu relato, tem 25 anos, e vive em Santiago do Chile

Olá!

Eu sou Tamara, tenho 25 anos e sou uma jornalista de Santiago de Chile. Eu escrevo num blogue em espanhol sobre Lúpus chamado “Con o sin Lupus” (Com o sem Lúpus). Foi diagnosticado faz quase 2 anos e neste momento estou em remissão, por sorte.

Em Janeiro de 2009 sofri dores articulares e diagnosticaram-me Artrite Reumatóide. Acho que era o mais lógico nesse momento, já que minha mãe sofre AR há 15 ou 16 anos. O tratamento fez efeito logo e deixei-o. Num ano depois dessa primeira crise fiz uma viagem sozinha à Patagonia chilena e Argentina. No último dia de meu travessia senti febre e um mal-estar no corpo similar ao da gripe. Estava em Punta Arenas, bem longe de minha cidade, e o voo em avião, a mais de três horas, fez-se-me eterno.

Cheguei a Santiago e internaram-me no hospital... aí passei o resto do verão e inclusive passei o terramoto que afectou a Chile em fevereiro de 2010. Então foi diagnosticada com Lúpus, além de padecer uma infecção e posterior vasculitis no dedo maior de meu pé direito, do que perdi unha, um pedaço de osso e de articulação. Saí “em liberdade” em Março desse ano e desde então tenho estado enfocada em minha recuperação, o que felizmente foi bem até mesmo.

O primeiro que pensei quando soube que tinha Lúpus foi na ideia de passar o resto de minha vida doente. Sentia que era jovem, que não podia me deixar vencer, que ainda me ficavam muitas coisas por fazer e que precisava minha saúde para poder as conseguir.

Então quando me senti capaz de voltar a trabalhar, procurei um emprego. Nesse momento decidi contar a meus entrevistadores que tinha a doença, mas que se estava a controlar. Deram-me o posto e a cada vez que precisei ir a minhas citas médicas, a exames ou enfermei por causa dos imunosupressores, não tive problemas. Ademais conheci belos amigos que sempre me apoiaram e se preocuparam por mim. Estou segura de que sem a força que me deram dia a dia, não ter-me-ia podido recuperar com tanta energia.

Em Maio deste ano comecei a escrever meu blogue. Como jornalista me especializei no área do web e Internet, mas também, gosto muito escrever. Precisava poder conciliar ambas coisas e também falar sobre o que passava ao ter Lúpus, ocupar meus conhecimentos profissionais informando a outros e daí melhor que a outros pacientes como eu.

A experiência foi muito gratificante, também conheci excelentes amigos e participei junto do Agrupamento Lúpus Chile para conseguir a inclusão de nossa doença no programa AUGE (um programa de saúde existente em Chile em que se garante a atenção e o tratamento para certas doenças). Ainda estamos a dar essa luta mas temos a convicção de que consegui-lo-emos.

Muitas pessoas de fala hispana lêem meu blogue, por isso trato de lhes transmitir as experiências positivas que o Lúpus me deu. Mais agora que minha saúde está bem, especialmente meus rins (tenho nefrite lúpica classe IV) que actualmente têm função normal. Sinto que podemos nos recuperar, sobreporemos a este mal. E aos que seguem sofrendo, ao menos gostaria que não se sentissem tão sozinhos, que somos muitos e que há esperanças.

Quase dois anos após o diagnóstico sento que minha vida mudou, mas para bem. Sou mais forte, mais decidida, mais alegre e agradeço a vida que possuo. Desfruto a cada dia e a cada uma das oportunidades que se me apresentam. Inclusive meu novo emprego consegui-o, entre outras coisas, graças à experiência que tenho com meu blog sobre Lúpus. Nunca senti vergonha nem medo de dizer que tenho Lúpus, também não pensei quando estava tão mal no hospital, que a vida me traria tantas coisas lindas, ou mais bem, que o Lúpus as trará.

Um abraço enorme desde o Chile e muito obrigado ao Tony por convidar-me a escrever o meu relato no seu blogue.