sexta-feira, 1 de outubro de 2010

Relato de Marisa Santos

Marisa, faz o seu relato, tem 27 anos, e vive em Pombal.

Chamo-me Marisa e diagnosticaram-me Lúpus Eritmatoso Sistémico, tinha eu 14 anos. Hoje tenho 27 anos e digamos que sou como um gato ( devo ter umas 7 vidas).

Hoje conto um pouco desses 13 anos de Lúpus.

Em Agosto de 1997, tinha eu então 14 anos, sentia-me muito cansada ao ponto que só o pegar numa escova para pentear o cabelo era impossível. Pegar num garfo e numa faca para comer, nem pensar… e acredite não estou a exagerar. Não conseguia mesmo.

Mas não era só o cansaço que me custava.

Respirar. Era tão doloroso, não conseguia estar sentada, à noite nem à cama ia porque não conseguia estar deitada. Se eu chorava com dores…

A minha mãe e os meus irmãos ( tenho 4) insistiam para que se chamasse uma ambulância, mas eu não queria ir. E foram passando dias, não me lembro se uns 3 ou 6 dias; e eu piorava… Até que um dia tive que ir mesmo.

Hospital de Pombal, passado umas horas; Hospital dos Covões em Coimbra. Enviaram-me para Cardiologia, o problema estava no coração. Já estava eu à um mês em Cardiologia e melhoras nem velas. Tensão alta, febres altíssimas, quando o antibiótico parava de fazer efeito aí disparava a febre novamente.

Bem aí os médicos acharam que apesar de ter qualquer coisa no coração haveria mais alguma coisa. E aí fui eu para a Medicina das Mulheres ainda Hospital dos Covões. Muitos exames, muitas análises, desmaios, cansaço, dores nas articulações, febres altas, rins a funcionar mal, perdia muitas proteínas na urina; até que descobriram o Lúpus.

Não fazia ideia o que era.

E estávamos em Novembro, até descobrir qual a medicação certa para o meu organismo combater a doença, estavamos em Dezembro. Saí + ou - a meio desse mês.

Na altura chorei muito porque o médico proibiu-me logo de fazer ginástica na
escola. Eu adorava.

A ideia de tomar medicamentos para toda a vida também assustava-me. Lúpus não poderia ser boa coisa, apesar dos médicos nessa altura tentarem desagravar a doença e muito pouco nos dizer. Só sabemos realmente a gravidade da doença quando estamos a passar por elas.

Custa muito relembrar.

Por hoje fico-me por aqui.

Obrigada por me darem esta oportunidade para falar do que passei, do que senti ou do que sinto. Acho que nunca contei a ninguém o que realmente sinto ou penso de tudo isto.

Bjos

6 comentários:

Cristina disse...

Olá Marisa!Sou a Cristina do relato anterior ao teu. Ainda bem que partilhaste parte das tuas angústias. Faz bem. E é muito bom «conversar» com pessoas que sabem exactamente como nos sentimos e que sabem realmente do que estamos a falar quando falamos de cansaço. E como te sentes agora? Quando te apetecer, escreve de novo. Tenho 23 anos de vida com lupus (dos 27 aos 50, quase 51). Talvez te possa animar quando te sentires mais em baixo.
Beijinhos
Cristina

Rute-magiadecriar.blogspot.pt disse...

Ola Marisa! Eu tb tenho Lupus e sou um ano mais velha que tu, se precisares de alguma coisa, aquilo que for está a vontade.Quem passa plo mesmo sabe do que se fala.Tas a vontade, fica o meu mail: Rutinha38@live.com.pt

Marisa disse...

Hoje vou desabafar a escrever, talvez ajude esquecer as dores que sinto neste momento no meu tornozelo direito que está inchado e vermelho.
Hoje tive que ligar para a minha médica. Só o faço qdo não aguento mesmo.
Por exemplo hoje de manhã para levar o meu filho à escolinha ( fica a 1 Km e vou a pé) levei 45 minutos para ir e vir quando costumo metade do tempo. Mal consigo por o pé no chão.
Solução da médica: aumentar os corticoídes. Costumo tomar 10 mg de Lepicortinolo, agora terá que ser 20 mg. Tive mesmo que ligar; os Panasorbes que já tomei nada aliviaram.
Claro que a médica disse logo se dentro de 3 dias as dores não aliviarem consideravelmente, lá terei que ir à urgência. E eu fiquei a pensar cá para mim: “ Tens que aguentar doa o que doer”.
Eu passo a explicar o meu pensamento. Sempre que tenho a infeliz ideia de ir a uma urgência é para ficar internada no mínimo 15 dias. E 15 dias só fiquei uma vez, das muitas outras é de 1 mês ou meses.
Sou muito teimosa.
Bem; falando ainda na medicação, aumentar os corticóides em nada me alegram. Da noite para o dia a minha cara vai ficar bola e eu não gosto de me ver assim e fico deprimida. É que eu até sou magra quer dizer é o que dizem que eu não acho, peso 45 kg + ou -. Já fui bem “gordinha” qdo iniciei a cortisona. Tomava umas 120 mg, isto quando saí do hospital. Além do mais a cortisona já me fez cataratas e deixa-me os dentes numas lástima. Não sei se será só a cortisona. A tomar Lepicortinolo, Imuran, 1 Adalat, Varfim, Folicil, um outro para o Colesterol, Plaquinol 400, outro para o estômago, acho que me estou a esquecer de algum mas não estou a ver qual. Não interessa.
Vou trabalhar mais um pouco.
Desculpem o desabafo.
Um dia destes conto um pouco mais da minha história.

Bjo.

Marisa Santos

PS: Apetece-me mesmo desistir e desaparecer, estou cansada e farta disto tudo.

Cristina disse...

Olá Marisa, que desânimo é esse? Tens um filho pequeno, tens de reagir por ti e por ele.
Vamos lá falar de medicamentos: desde os meus 27 anos de idade - tenho agora quase 51 - a minha medicação é diariamente: uma carteira de Ulcermin, que é o protector do estômago (tu também tomas um); os corticóides cuja dose varia conforme a situação da doença, mas a minha dose de manutenção para as fases de remissão é de 7,5 mg ; 25 mg diários de Capoten para controlar a tensão arterial e proteger os rins; 2mg de Rivotril para prevenir as convulsões;e Aspegic aue funciona como um anti-agregante plaquetário. Em Junho passado, com uma crise de baixa de plaquetas e fadiga, passei a tomar 20 mg de lepicortinolo e 400 mg de plaquinol. Agora já voltei a 10 mg de lepicortinolo e 200 de plaquinol. Se reparares, a tua medicação é idêntica à minha. Provavelmente,temos todos medicações idênticas. Claro que também já tenho cataratas dos corticóides e é irritante ver como se tivessemos sempre as lentes embaciadas. As cataratas hoje operam-se facilmente. Ainda bem que existem estes medicamentos para podermos viver, com alguma qualidade. Eu sei que com dores não se vive bem. Ânimo, Marisa.

Beijinhos da Cristina

Marisa disse...

Olá Cristina. Foi um desabafo mas acaba sempre por passar. Talvez seja também do cansaço. O meu anjinho (é como chamo o meu filhote)cansame imenso. è muito dificil lidar com ele. Tem 3 anos mas só diz meia dúzia de palavras. Faz birras que não sei bem como lidar com elas. Tem que ser tudo à maneira dele e como ele quer. Por exemplo se está um papel no chão e eu vou para o apanhar, ele embirra que é ele que o apanha mas tem que estar na posição em que estava. É muito difícil e se nós pais entendessemos tudo o que quer... . Começo todas as manhas com estes tipos de birras. Os médicos acham que haverá alguma patologia. Por enquanto já fez análises ao Sindrome de X-frágil. Ainda não sei o resultado mas pelo que tenho visto em sites tem todos os comportamnetos que se adequam. Se alguém conhecer alguém com este sindrome, ou que me possa ajudar a saber como lidar com o meu anjinho... agadeço.
Bjos
Marisa

Cristina disse...

Olá Marisa, já hoje é dia 25 e ainda não tinha visto o teu comentário. Então, tens dois grandes desafios na tua vida: o teu e o do teu filho. Não queria dizer banalidades, mas há quem diga que temos os desafios à medida das nossas forças, por isso tu és com certeza uma lutadora e uma vencedora. Estás melhor das tuas dores? Viste as notícias do medicamento Benlysta? Vais ver que ainda vamos ter uma vida boa! Quanto ao teu menino,não sei nada sobre a doença, mas como a medicina está sempre a evoluir,há que ter esperança. Beijinhos. Uma boa semana.
Cristina