Adriana faz o seu (actualizado) relato, tem 37 anos, e vive no Rio de Janeiro.
Meu nome é Adriana, atualmente tenho 37 anos, nasci no dia 31/07/1972, sou noiva com previsão de casamento para março/2010, tenho Nível Médio completo, moro no Rio de Janeiro.
Minha caminhada se inicia ainda na infância, quando eu apresentava quadro de inflamação de garganta e febre com muita frequência, sentia muitas dores nas articulações e era muito magrinha, meu pai me levou a vários pediatras até que um deles diagnosticou Febre Reumática. Fiz uso de Benzentacil 1.200.000 durante muitos anos. Tinha períodos que tomava uma injeção por dia durante uma semana, depois uma a cada semana, depois quinzenalmente e mensalmente quando o quadro se estabilizava.
Quando estava estável a pediatra fazia um intervalo e eu ficava um certo tempo sem tomar a injeção, mas fazendo exames de sangue periodicamente para acompanhar, ai quando apresentava alteração retornava com a medicação, fiquei assim durante anos.
Quando passei da idade de acompanhamento pediátrico que a médica fez até eu completar 13 anos, parei o tratamento.
Voltei a ter problemas mas não acertava com nenhum médico, até que se cogitou a possibilidade de um comprometimento da minha válvula mitral (Coração), passei então, a tratar com um cardiologista que avaliou e disse que eu não tinha nenhum tipo de problema no coração, mas ele se prontificou a continuar tratando da minha febre reumática e novamente voltei tomar Benzentacil, só que uma por mês.
Por motivos financeiros tive que interromper o tratamento, porque o médico era particular. Fiquei sem acompanhamento médico adequado durante um longo período, fazendo somente tratamento paleativo. Em Outubro/1995, acabei adoecendo seriamente, desenvolvi quadro de depressão, com muita febre, minhas juntas incharam tanto que eu não conseguia calçar sapatos e nem ficar em pé. Fui levada para um pronto socorro, me medicaram e me mandaram para casa e orietaram a fazer uma consulta com um médico no ambulatório. Fui a consulta no dia marcado, o médico avaliou e me internou na hora. Ainda não sabia dizer o diagnostico, passei por diversos especialistas até que um dos médicos sugeriu que se fizesse um exame para avaliar a atividade reumática. Tomei antibióticos pesados e fui melhorando. Saiu o resultado, diagnóstico: febre reumática reativada. Não tive escolha e retomei o tratamento ambulatorial com reumatologista, tomando Benzentacil uma vez por mês.
Tempos depois troquei de médico, pois o que eu fazia tratamento era muito longe da minha casa, e passei a fazer acompanhamento em um Posto de Saúde no bairro onde resido, lá o médico solicitou novos exames até chegar a um novo diagnóstico o de Artrite Reumatóide. Mudei novamente de medicação. Passei um período difícil porque o nível de estresse que eu sofria no meu trabalho na época era muito alto, e eu piorava a cada dia até que não aguentei mais. Como já tinha direito a férias, me concederam antecipadamente por eu não ter mais condições físicas e psicológicas para trabalhar, já estava em depressão grave. As dores eram cada vez mais fortes nas juntas, estava sempre com febre muito alta e já apresentava dificuldade para andar. Sentia também muita dor na região pulmonar(já estava com derrame pleural e eu não sabia). Passei por várias emergências, até que meu pai que tinha conhecimento no Hospital Universitário Pedro Ernesto me levou pra lá arrastada, pois eu andava com muita dificuldade e a febre já passava dos 40º, para tentar uma internação. Só que havia um problema: tinham 3 pacientes para uma vaga. Foi feita uma junta médica para decidir qual dos 3 pacientes ficaria com vaga, esta é a realidade do serviço de saúde público. Graças ao bom e maravilhoso Deus eu fiquei com a vaga, mas lamentei por saber que haviam pessoas que necessitavam da mesma forma que eu e não haviam conseguido. Isto aconteceu exatamente no dia 30/09/1998.
Entrei numa crise violenta que quase me levou a morte, não me alimentava mais porque não tinha vontade, perdi toda a vontade de viver só pedia a Deus que me levasse logo pois o sofrimento era muito grande, não só pra mim, mas especialmente para minha família que sofria junto comigo cada vez que meu quadro se agravava, nem mesmo os médicos acreditavam na minha recuperação pois ninguém descobria o que eu tinha realmente, fiz todos os tipos de exames que existiam naquela época, RX, Tomografia, exames de sangue de todo tipo, tirei água da pleura, Ecocardiogramas, ecocardiograma transofágico e até exame para HIV pois eles, os médicos, já não sabiam o que fazer comigo. Foi então, que tive a minha 1ª Parada Cardiorrespiratória ainda na enfermaria, apaguei, fui entubada ali mesmo. Aguardei ali na enfermaria entubada e em coma durante 1 semana uma vaga no CTI. Fiquei internada por três meses, sendo que destes três meses foram 45 dias no CTI, entubada e em coma induzido. Nesse período tive pneumonia, derrame pleural, depressão severa, 5 paradas cardiorrespiratórias, além de problemas com os rins, miocardite, febre acima de 40 graus, e diversos tipos de itens que só lendo meu prontuário atualmente com 6 volumes para saber....Foi então, que finalmente chegaram ao diagnóstico de lúpus eritematoso sistêmico.
Graças ao bom e maravilhoso Deusa recebi a graça de ressurgir das cinzas, um verdadeiro milagre segundo os próprios médicos que não acreditavam que eu sobreviveria e já haviam preparado minha família para o pior. Mas despertei e fui melhorando dia após dia, e com isso os profissionais se empenhavam cada vez mais em me ajudar a ficar bem, médicos, fisioterapeutas, psicólogos e psiquiatras, ainda mais que já tinham o diagnóstico definitivo. Até que consegui sair do respirador e pude ser encaminhada para a enfermaria, onde fiquei até ganhar um pouco de peso e me livrar da infecção que havia pego no CTI, uma bactéria chamada Marza, a pior que existi no hospital, tomei antibióticos fiz novos exames até dar negativo para infecção, e aí finalmente recebi alta e voltei para casa em Janeiro de 1999.
Quando saí do hospital pesava 33 kg. Fiquei fazendo acompanhamento ambulatorial no serviço de reumatologia e nutrição do hospital até estabilizar, e graças a Deus consegui. Fiquei estável até o ano de 2004. Em Setembro deste mesmo ano, perdi meu amado e amigo pai uma dor que não existe palavras para explicar.
Devido a perda de meu pai, minha mãe adoeceu, meu irmão que é especial e tem epilepsia passou a ter crises diárias, minha irmã deprimiu e eu fui suportando calada. Sem falar na dificuldade financeira que enfrentamos no mesmo período, mas quando tudo começava a se estabilizar, comecei a apresentar sinais de atividade do lúpus, entrei de licença médica para tratamento. Logo depois fiquei desempregada em 2005.
Em 2007 tive que fazer uma cirurgia de emergência para a retirada de um mioma de 13cm com 390g, que estava pressionando meus ureteres e eu não conseguia urinar, o que estava me levando a desenvolver uma Hidronefrose. Fiz a miomectomia, correu tudo bem graças a Deus.
Quando eu iria completar 6 meses de operada tive minha primeira crise de hérnia de disco na coluna lombar, fui internada por 24 horas me medicaram e me mandaram pra casa, fiquei sem andar durante uma semana. Voltei a andar aos poucos com certa dificuldade e sempre amparada por alguém. Depois de passar por especialistas, e realizar alguns exames descobri que estava com herniopatia lombar e cervical.
Começou uma nova luta para tratar as hérnias, os médicos tinham receio pois eu estava com o LES ainda em atividade, fiz diversos tratamentos paliativos, isso durante 1 ano e 2 meses até ficar totalmente impossibilitada de andar, as dores eram tão fortes que cheguei ao ponto de tomar morfina. Neste período tive que fazer uma ressonância magnética de urgência e assim que estava com o resultado fomos, eu e meu noivo, para o hospital para passar pelo neurocirurgião que me internou na hora e fui operada 6 dias depois. Esta cirurgia ocorreu em Outubro de 2008.
Novamente no início do ano de 2009, voltei a sentir dores fortes na coluna lombar desta vez irradiando para o lado direito, pois antes era do lado esquerdo. Voltei para revisão com o neurocirurgião que me examinou e orientou a continuar com a fisioterapia, passou anti-inflamatórios e analgésicos, só que, como sou portadora de lúpus e nefrite classe III e ambos ainda estavam em atividade meu reumatologista proibiu o uso de anti-inflamatórios para preservar meus rins, fiquei somente com os analgésicos.
O neurocirurgião solicitou uma nova ressonância para nova avaliação. Realizada a ressonância e já com o resultado em mãos levei para a consulta no ambulatório de neurocirurgia, já andava novamente com dificuldades devido a intensidade das dores e os analgésicos não apresentavam efeito algum, apesar disso me mantive de pé suportando a dor. Quando o médico viu minha ressonância, ficou assustado porque eu havia desenvolvido outra hérnia extrusa que irradiava para a perna direita e era maior do que aquela que eu havia retirado, e mais ainda pelo fato de estar andando ainda, pois pelo tamanho da hérnia já era para eu estar na cama, isto o deixou impressionado e muito preocupado haja vista, o tempo de interválo da cirurgia anterior. Isso aconteceu em abril/09.
Imediatamente ele quis me internar, porém como sou lúpica e estava com a nefrite em atividade, ele achou melhor o serviço de reumatologia me avaliar primeiro e fazer o risco cirúrgico dando o ok para a nova cirurgia que segundo ele, no meu caso, seria a única solução já que não posso fazer uso de anti-inflamatórios.
Passei pela avaliação da reumatologia e embora a nefrite ainda estivesse em atividade e eu apresentar um pouco de anemia, eles deram o ok levando em consideração a necessidade e a urgência na realização desta nova intervenção cirúrgica.
Sendo assim, no dia 04/05/09 me internei para realizar o procedimento, fiz todos os exames complementares necessários e fiquei aguardando uma oportunidade para fazer a cirurgia, pois havia reuniões entre os profissionais para avaliar todos os casos e verificar a prioridade de cada um.
No dia 19/05/09 chegou a minha vez, graças à Deus. Fiz outra discectomia lombar com laminectomia foi um pouco demorada mas, um sucesso. Hoje estou me recuperando, sem dores, sem análgesicos, um alívio que não encontro palavras para expressar. Retornei a fisioterapia para auxiliar e complementar minha recuperação, que tem sido muito boa.
Em setembro/09, levei a ressonância da coluna cervical e eletroneuromiografia pois agora já poderia tratar da coluna cervical e do problema que atinge meu braço e mão direito, que me causam inúmeras limitações. E nesta consulta fui informada pelo médico neurocirurgião que não poderia mais exercer atividades laborativas devido ao comprometimento que possuo nas minhas raízes nervosas, não é cirúrgico tem tratamento, mas tenho que me afastar definitivamente do trabalho convencional para evitar o estresse. Me aconselhou a não parar com o acompanhamento psiquiátrico, pois somente ele, o psiquiatra poderia me avaliar melhor .
Atualmente além do acompanhamento com reumatologia e neurocirurgia, também faço fisioterapia, terapia com psicólogo, tratamento psiquiátrico para definir qual é o tipo de doença que me acomete. Pois tenho acessos de ira e raiva e sou capaz de agredir uma pessoa dependo da situação, quando não tenho crises convulsivas ou crises de ausência. Tendo em vista meu relato o médico diagnosticou Transtorno bipolar o qual faço tratamento continuo
No momento atual meu quadro clínico é estavel fora a parte psiquiatra.
Durante todos estes anos de idas e vindas ao hospital e muito sofrimento, passei um um outro tipo não de sofrimento, mas de constrangimento no INSS, ainda estou em benefício porém é lamentável precisar deste direito, pois nós contribuintes somos tratados como lixo. Você já está doente e se precisa ir ao inss fica mais ainda por conta das humilhações que se sofre para conseguir um benefício para te ajudar a custear seus gastos com o tratamento. É, o Inss é uma vergonha nacional.
Apesar de tudo isso, considero-me uma pessoa abençoada, pois Deus me deu uma nova oportunidade de vida, tenho muita Fé, tenho uma vida pela frente, tenho uma família que me apóia sempre, um homem que me ama de verdade e que enfrentou boa parte destes problemas junto comigo, acredito que tudo é possível na vida de um ser humano, desde que ele acredite nisso e também acredite que existe um Deus Todo Poderoso, que sempre está no comando de tudo. E o que acontece em nossas vidas não é por acaso tudo tem um porque. mas nem sempre conseguimos enxergar isso, às vezes demoramos muito para compreender.
Eu creio em Deus, que é o Deus do impossível, e que o tempo dele é diferente do nosso portanto, é preciso ter paciência, acreditar sempre e ter Muita Fé. Creio em Jesus Cristo, creio no Espírito Santo e nas Escrituras Sagradas.
Um dia tudo vai passar, não haverá mais sofrimento, nem dor, nem violência. Acredito que Deus está preparando um mundo muito melhor onde viveremos como irmãos de verdade, amando uns aos outros sem distinção, somente espero ser digna e merecedora de fazer parte dos escolhidos Dele (Deus) para viver neste novo mundo, assim também como espero que todos que amo e também aqueles que já partiram possam receber esta graça maravilhosa.
Enquanto este tempo não chega vou realizando trabalhos a partir de minha própria casa como consultora de venda, Marketing Multinível, mala direta, eventos e passeios turísticos a fim de garantir uma renda extra, para não depender somente do benefício do INSS.
E aproveitar bem todo o tempo disponível para Amar e curtir muito minha família. E nunca esquecer de dedicar um momento do meu dia para Deus nosso Pai Maior e assim estarei fazendo a minha parte aqui nesta terra, assim creio eu.
Amigos, que Deus abençoe à todos vocês sempre!!!!
Nunca desistam de lutar pois para Deus nada é impossível, e sempre existe a chance de superar nossas dificuldades por piores que nos pareçam ser.
Acredite: eu posso, você pode e nós podemos! É preciso ter Fé e cooperar com os médicos e com os tratamentos que precisamos fazer, seguindo as orientações que nos são fornecidas.
É preciso se ajudar para ser ajudado.
A vida é única e preciosa, uma verdadeira benção que Deus nos concedeu, precisamos cuidar dela da melhor maneira possível, sem cometer excessos e respeitando os limites que às vezes nos são impostos.
É possível viver bem, e procurar ser feliz.
Um forte abraço! Que Deus abençoe a todos vocês.
E lembre-se: Haja o que houver, não desista nunca!!!
Itaguaí/RJ, 22 de Janeiro de 2010
Adriana Lopes da Silva
Portadora de Lúpus Eritematoso Sistêmico – Nefrite classe III – Transtorno Bipolar
