Ana Paula faz o seu relato, tem 28 anos, e vive em Lisboa.
O meu nome é Ana Paula Escapa, tenho 28 anos, vivo em Lisboa, sou Educadora de Infância e desde de Maio que sei que tenho Lúpus Subagudo.
Tenho seguindo atentamente o seu blog, acho muito interessante e tenho aprendido imenso sobre o Lúpus.
Acho que o blog é uma mais valia para doentes com lúpus. Não tem sido fácil conviver com a doença.
As primeiras manchas no corpo apareceram em janeiro 2009 e foi-me diagnosticado eczema e só comecei a tomar cortisona em Abril até ai usava cremes.
Em Maio foi uma consulta de Dermatologia ao Hospital Curry Cabral. A médica fez-me logo uma biopsia no braço direito e mandou-me fazer análises.
Duas semanas depois , no dia 19 de Maio foi-me diagnosticado Lúpus Subagudo, como as manchas no corpo estavam a secar a médica reduzi-me de 1 comp de Lepicortinolo para meio e começei a tomar o Plaquinol e foi a uma consulta de oftalmologia. Para mim uma doença conhecida, mas sabia muito pouco.
Foi ai que descobri o seu blog que me ajudou bastante, passei horas a ler os relatos das pessoas que seguem o seu blog.
Tive a minha primeira crise mais grave no inicio de junho devido ao calor e por estar com a medicação reduzida, fiquei com a cara, pescoço, peito cheio de feridas, entrei em pânico, não tiinha a noção que era assim, vi muitas fotografias mas agora era real, era no meu corpo, passei a toma mais 2 comp. por dia de cortisona e continuei com o Plaquinol. Até Julho foi melhorando e reduzindo a medicação de forma lenta.
Em julho antes de ir de férias tive a minha primeira crise de dores de articulações, a médica perguntava-me qual era a intensidade das minhas dores, mas era leves, mas nesse dia eu não conseguia me pôr em pé e chorava de dores, foi de urgência para o Hospital Curry Cabral, foi atendida por um médico dermatologista que estava a fazer urgência, levei uma injecção para as dores e passou-me o naproxeno para tomar de 8 em 8 horas durante 4 dias para fazer repouso absoluto.
Felizmente as dores passaram e pode ir de férias e descansar.
Durante o mês de agosto e Setembro foi reduzindo a cortisona, comecei a ficar inchada e engordei, mas no inicio de Outubro voltaram as manchas iniciais, uma nova crise do Lúpus, outra vez devido ao calor. Desta vez pior que a primeira, demorou mais tempo a secar e as feridas eram maiores.
Tem sido complicado lidar com a doença, mas neste momento o que me dá mais força é o meu trabalho, as crianças dão-me muita força e carinho. E também tenho muito apoio da minha famíla. Tenho tido momentos de me isolar em casa, pois não me sinto bem comigo mesma, mas tenho tentado superar esses momentos.
Quero agradece-lhe pela criação do blog que muito me tem ajudado a perceber a doença e sentir que não estou sozinha. Já sou associada da Associação de Lúpus.
10 comentários:
tenha fé e força.
sabemos que a luta é constante e as vezes nos sentimos fracos.
não desanime!! estamos com você!
Força Paula ...,
só assim vai conseguir ultrapassar suas crises, não é fácil, mas vai conseguir.
TONY E CLAUDIA
MAIS UM BOM POST, E PELOS VISTOS NÃO SOU SÓ EU A ACHAR QUE ESTE BLOG É MUITO IMPORTANTE PARA TODOS NÓS.
DESEJO COM TODO O MEU CORAÇÃO QUE AS MENINAS ESTEJAM BEM E QUE A CLAÚDIA ESREJA CAMINHANDO COM MENOS DORES E ANDE MELHORZINHA.
BOM FIM DE SEMANA A TODA A FAMÍLIA
:)) BEIJOS COM MUITO CARINHO
Oi Paula,
Quero deixar-te uma grande beijoca.
Sei do que falas, a auto-estima vai mesmo a baixo.
Quando acordamos e nos vemos aos espelho, pele vermelha e sempre com infecções. … é de desanimar
Depois pensamos …..POXA… Eu sou mais forte, não me vou deixar ir a baixo.
Saímos de casa cheias de moral, e pim… alguém se mete connosco a perguntar o que temos ou então com uma solução milagrosa…enfim … o chão foge dos pés.. né
Força, pois se a doença no início traz revolta, depois traz crescimento interior, vontade de viver. Agarrarmos à vida, começamos a vivê-la intensamente e principalmente deixamos as futilidades
Força, afinal os Japoneses associam a BORBOLETA AO SIMBOLO da alma, pois da mesma forma que abandona a crisálida para voar, o espírito se liberta do corpo físico para ganhar espaço infinito.
A mudança... “O poder da borboleta é como o ar, é a habilidade de conhecer a mente e de mudá-la, é a arte da transformação...
É uma luta constante.
também luto à anos por uma pele sã e nada
Olá, querida, meu nome é Silvana, moro em São Paulo (BR).
Lendo seu relato, lembrei-me de uma fase em que fiquei horrível, nem a água eu aguentava no rosto...com o tratamento, fui melhorando, a pele ficou de novo bonita, e os rins é que deram mais trabalho...isso foi em 2000. Atualmente estou bem, só com o cansaço de vez em qdo...e dores no corpo. Por isso, tenha força, Deus é contigo!! Tenho certeza que vai vencer, e ficar linda de novo! Fica na Paz. Grande beijo, e qdo vieres ao Brasil, já tem onde se hospedar, a minha casa (convite extensivo à todos do blog)!!
Olá,
Estás bem?
Agradeço desde já a tua colaboração no blog.
Agradecer a tua disponibilidade e toda a simpatia. Não queres deixar o teu contacto?
Não queres fazer o relato do teu Lúpus? Se sim envia para o e-mail: Tonymadureira@kanguru.pt
Obrigada.
Beijinhos
Olá, antes de mais queria dar os Parabéns ao Tony por este blogue maravilhoso, de facto so quem não quer ou não lhe interessa é que não sabe o que é LUPUS, fiquei super emocionada por tudo o que li, pelos videos que vi.
O video da Daniella, a Dani foi das primeiras lobas que eu conheci, um amor pessoa! corajosa, amiga, guerreira e sempre pronta a ajudar e a divulgar ao mundo inteiro a doença Lúpus que ainda é escura para muitas pessoas.
O video do Michael Jackson, tem todo o sentido, tanto a musica escolhida como o cantor, ou melhor, o Heroi da musica POP que também era uma vitima de Lúpus, que apesar das criticas do povo, so Deus e Ele é que sabem o sofrimento que ele carregava.
É uma pena, quando só é dado o valor certo á pessoa depois de morta, pois Michael era o heroi da POP, e para ter chegado onde chegou e sofrer como sofreu, ele teve que "andar" mais do que o que podia. No Lúpus o "andar" mais do que aquilo que se pode, não permitido, porque quando se dá de conta, ficaram sequelas irreversiveis...
Força e coragem a todos!
Bjosss
Olá Lidia,
Muito obrigado pelas palavras e pela tua presença.
Beijinho
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