quinta-feira, 14 de janeiro de 2010

Relato de Ana Paula Escapa



Ana Paula faz o seu relato, tem 28 anos, e vive em Lisboa.
 
O meu nome é Ana Paula Escapa, tenho 28 anos, vivo em Lisboa, sou Educadora de Infância e desde de Maio que sei que tenho Lúpus Subagudo.
Tenho seguindo atentamente o seu blog, acho muito interessante e tenho aprendido imenso sobre o Lúpus.
Acho que o blog é uma mais valia para doentes com lúpus. Não tem sido fácil conviver com a doença.
As primeiras manchas no corpo apareceram em janeiro 2009 e foi-me diagnosticado eczema e só comecei a tomar cortisona em Abril até ai usava cremes.
Em Maio foi uma consulta de Dermatologia ao Hospital Curry Cabral. A médica fez-me logo uma biopsia no braço direito e mandou-me fazer análises.
Duas semanas depois , no dia 19 de Maio foi-me diagnosticado Lúpus Subagudo, como as manchas no corpo estavam a secar a médica reduzi-me de 1 comp de Lepicortinolo para meio e começei a tomar o Plaquinol e foi a uma consulta de oftalmologia. Para mim uma doença conhecida, mas sabia muito pouco.
Foi ai que descobri o seu blog que me ajudou bastante, passei horas a ler os relatos das pessoas que seguem o seu blog.
Tive a minha primeira crise mais grave no inicio de junho devido ao calor e por estar com a medicação reduzida, fiquei com a cara, pescoço, peito cheio de feridas, entrei em pânico, não tiinha a noção que era assim, vi muitas fotografias mas agora era real, era no meu corpo, passei a toma mais 2 comp. por dia de cortisona e continuei com o Plaquinol. Até Julho foi melhorando e reduzindo a medicação de forma lenta.
Em julho antes de ir de férias tive a minha primeira crise de dores de articulações, a médica perguntava-me qual era a intensidade das minhas dores, mas era leves, mas nesse dia eu não conseguia me pôr em pé e chorava de dores, foi de urgência para o Hospital Curry Cabral, foi atendida por um médico dermatologista que estava a fazer urgência, levei uma injecção para as dores e passou-me o naproxeno para tomar de 8 em 8 horas durante 4 dias para fazer repouso absoluto.
Felizmente as dores passaram e pode ir de férias e descansar.
Durante o mês de agosto e Setembro foi reduzindo a cortisona, comecei a ficar inchada e engordei, mas no inicio de Outubro voltaram as manchas iniciais, uma nova crise do Lúpus, outra vez devido ao calor. Desta vez pior que a primeira, demorou mais tempo a secar e as feridas eram maiores.
Tem sido complicado lidar com a doença, mas neste momento o que me dá mais força é o meu trabalho, as crianças dão-me muita força e carinho. E também tenho muito apoio da minha famíla. Tenho tido momentos de me isolar em casa, pois não me sinto bem comigo mesma, mas tenho tentado superar esses momentos.
Quero agradece-lhe pela criação do blog que muito me tem ajudado a perceber a doença e sentir que não estou sozinha. Já sou associada da Associação de Lúpus.


10 comentários:

Raffs disse...

tenha fé e força.
sabemos que a luta é constante e as vezes nos sentimos fracos.
não desanime!! estamos com você!

Maria disse...

Força Paula ...,
só assim vai conseguir ultrapassar suas crises, não é fácil, mas vai conseguir.

TONY E CLAUDIA
MAIS UM BOM POST, E PELOS VISTOS NÃO SOU SÓ EU A ACHAR QUE ESTE BLOG É MUITO IMPORTANTE PARA TODOS NÓS.
DESEJO COM TODO O MEU CORAÇÃO QUE AS MENINAS ESTEJAM BEM E QUE A CLAÚDIA ESREJA CAMINHANDO COM MENOS DORES E ANDE MELHORZINHA.

BOM FIM DE SEMANA A TODA A FAMÍLIA

:)) BEIJOS COM MUITO CARINHO

Sério disse...

Oi Paula,

Quero deixar-te uma grande beijoca.

Sei do que falas, a auto-estima vai mesmo a baixo.

Quando acordamos e nos vemos aos espelho, pele vermelha e sempre com infecções. … é de desanimar

Depois pensamos …..POXA… Eu sou mais forte, não me vou deixar ir a baixo.

Saímos de casa cheias de moral, e pim… alguém se mete connosco a perguntar o que temos ou então com uma solução milagrosa…enfim … o chão foge dos pés.. né

Força, pois se a doença no início traz revolta, depois traz crescimento interior, vontade de viver. Agarrarmos à vida, começamos a vivê-la intensamente e principalmente deixamos as futilidades

Força, afinal os Japoneses associam a BORBOLETA AO SIMBOLO da alma, pois da mesma forma que abandona a crisálida para voar, o espírito se liberta do corpo físico para ganhar espaço infinito.
A mudança... “O poder da borboleta é como o ar, é a habilidade de conhecer a mente e de mudá-la, é a arte da transformação...

É uma luta constante.



também luto à anos por uma pele sã e nada

silvana disse...

Olá, querida, meu nome é Silvana, moro em São Paulo (BR).
Lendo seu relato, lembrei-me de uma fase em que fiquei horrível, nem a água eu aguentava no rosto...com o tratamento, fui melhorando, a pele ficou de novo bonita, e os rins é que deram mais trabalho...isso foi em 2000. Atualmente estou bem, só com o cansaço de vez em qdo...e dores no corpo. Por isso, tenha força, Deus é contigo!! Tenho certeza que vai vencer, e ficar linda de novo! Fica na Paz. Grande beijo, e qdo vieres ao Brasil, já tem onde se hospedar, a minha casa (convite extensivo à todos do blog)!!

silvana disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
silvana disse...
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Tony Madureira disse...

Olá,
Estás bem?
Agradeço desde já a tua colaboração no blog.
Agradecer a tua disponibilidade e toda a simpatia. Não queres deixar o teu contacto?
Não queres fazer o relato do teu Lúpus? Se sim envia para o e-mail: Tonymadureira@kanguru.pt

Obrigada.

Beijinhos

LÍDIA disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Lídia Cachetas disse...

Olá, antes de mais queria dar os Parabéns ao Tony por este blogue maravilhoso, de facto so quem não quer ou não lhe interessa é que não sabe o que é LUPUS, fiquei super emocionada por tudo o que li, pelos videos que vi.
O video da Daniella, a Dani foi das primeiras lobas que eu conheci, um amor pessoa! corajosa, amiga, guerreira e sempre pronta a ajudar e a divulgar ao mundo inteiro a doença Lúpus que ainda é escura para muitas pessoas.
O video do Michael Jackson, tem todo o sentido, tanto a musica escolhida como o cantor, ou melhor, o Heroi da musica POP que também era uma vitima de Lúpus, que apesar das criticas do povo, so Deus e Ele é que sabem o sofrimento que ele carregava.
É uma pena, quando só é dado o valor certo á pessoa depois de morta, pois Michael era o heroi da POP, e para ter chegado onde chegou e sofrer como sofreu, ele teve que "andar" mais do que o que podia. No Lúpus o "andar" mais do que aquilo que se pode, não permitido, porque quando se dá de conta, ficaram sequelas irreversiveis...

Força e coragem a todos!
Bjosss

Tony Madureira disse...

Olá Lidia,

Muito obrigado pelas palavras e pela tua presença.

Beijinho