1. Conheça a sua doença e o tratamento planeado pelo médico: pergunte ao seu médico aquilo que deseja saber sobre a doença, sobretudo os sintomas e mudanças que provavelmente vão ocorrer e aos quais deve estar atento.
2. Siga o tratamento indicado pelo médico: questione o médico sobre o tratamento e sobre eventuais efeitos secundários do mesmo; procure uma segunda ou terceira opinião, se não ficar satisfeito.
3. Informe o seu médico sobre a ocorrência de novos sintomas: não receie aborrecer o médico com as suas queixas sobre novos sintomas, nem tenha medo de vir a necessitar de mais medicamentos. É preferível conversar acerca do que se passa e tentar descobrir a melhor forma de se tratar…do que deixar a doença evoluir sem a controlar.
4. Não se deixe intimidar pelos médicos: o médico é o seu melhor aliado na luta contra a doença, por isso converse francamente com ele, não lhe oculte informações e siga à risca as suas recomendações.
5. O cansaço é um sintoma frequente em muitas doenças auto-imunes: oiça o seu corpo e respeite o seu ritmo, prevendo momentos de repouso entre diversas actividades. Não se sinta culpado por descansar, faça-o com frequência e não apenas quando já se sente muito cansado, pois será mais difícil recuperar a energia. Períodos de actividade intensa que obrigam a repouso prolongado podem interferir na evolução normal da doença e exigir a toma de mais medicamentos. Procure manter o bem-estar físico e emocional.
6. Se a sua doença exige uma dieta específica, cumpra-a: ao fazê-lo está a controlar a sua doença e a melhorar o seu bem-estar físico.
7. É natural sentir um grande número de emoções: sobretudo na altura do diagnóstico, os doentes passam por um ciclo emocional, como Kubler-Ross referiu, de «medo, negação, lamentação, depressão e aceitação», como resposta a uma perda significativa ou a grandes mudanças na vida. É natural por vezes sentir-se isolado e com receio do futuro.
8. Tente perceber essas emoções e aquilo que lhes deu origem, pois isso pode ajudar a ultrapassá-las: abra-se com os mais chegados e converse acerca dos seus sentimentos.
9. Fale do que sente: não aponte as falhas dos outros, mas daquilo que sente e do que precisa. Não é sinal de fraqueza pedir ajuda aos seus próximos, se realmente sente que precisa dela.
10. As doenças auto-imunes têm altos e baixos, o que é emocionalmente desgastante: é por isso muito importante o modo como lida com essas emoções. Algumas técnicas úteis são as actividades de relaxamento, o tentar levar uma vida normal, aderir a um grupo de ajuda mútua. Procure descobrir aquilo que resulta melhor consigo e não se esqueça que o tentar perceber o seu estado emocional e lidar com ele já são passos na direcção certa.
11. Dê a si próprio e à sua família um tempo para se adaptarem: ninguém se adapta a algo tão marcante e com impacto no resto da sua vida de um dia para o outro. Tente encarar a convivência com a doença como um novo desafio que a vida lhe colocou e aceite como normais os sentimentos de impotência, depressão, revolta, auto-compaixão, pois isso pode ajudá-lo a descobrir formas de lidar com a doença.
12. Para alguns doentes, aderir a um grupo de ajuda mútua é útil: e o aconselhamento profissional pode ser necessário se sente incapaz de lidar com a situação apesar dos seus esforços.
13. Lembre-se que não foi você que provocou a sua doença e que a vida nem sempre é justa: as coisas más acontecem a praticamente toda a gente ao longo da vida. A grande diferença está em tentar lidar com as mudanças na sua vida ou em passar o tempo todo a lamentar-se sem nada fazer.
14. Lidar com os aspectos emocionais de uma doença crónica é um desafio: é natural que a imprevisibilidade de uma doença grave o afecte, no seu bem-estar e no sentir que controla a sua vida, e que tudo isso lhe cause ansiedade, tal como aos seus próximos.
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NOTA: algumas doenças autoimunes são o Síndrome de Cogan, a Esclerose Múltipla, a Doença de Crohn, o Lúpus, a Artrite Reumatóide, a Fibromialgia.
