terça-feira, 24 de fevereiro de 2009

Relato de Nela

Nela faz o seu relato, tem 31 anos, e vive em Hamburgo, na Alemanha.


Olá! Eu sou a Nela, tenho 31 anos e vivo à já quase 18 anos em Hamburgo na Alemanha!
Sou portuguesa precisamente de Braga!

O Lúpus foi-me diagnosticado em 1997!
Na altura andava a estudar e já estava no último ano! Estava a fazer os últimos exames quando comecei a sentir-me muito cansada e quase que adormecia.
Até hoje não sei como consegui terminar os meus exames, pois foi muito difícil para mim concentrar-me...
Chegaram as férias de Verão e eu sentia-me doente, tinha febre e os meus pés e pernas começaram a inchar muito e na pele apareceram uns pontinhos vermelhos que se juntavam, depois fiquei com inflamação nos dedos, nos pulsos, nos joelhos, e nos ombros! Pensei que talvez fosse alguma alergia na pele, já que estava toda vermelha, por isso fui a um dermatologista! Ele desconfiava que deveria ter sido de alguma planta e então deu-me um creme e ligou-me as pernas.
Mas não ajudou nada! Não conseguia andar, tanto eram as dores e tinha muitos arrepios no corpo todo!
Fui para o hospital para a secção de dermatologia!!As minhas pernas estavam tão inchadas e cheias daqueles pontinhos vermelhos!
Analisaram-me e tiraram sangue, mas não descobriram nada! Resultado só me deram paracetamol para a febre e dores.
Senti-me melhor, mas dias depois os pontos vermelhos e o inchaço voltaram e as dores eram horríveis!
Voltei a ir ao hospital e até fui carregada como um bebé ao colo, pois não andava! Fui internada! Ai depois de muitos exames e varias biopsias da pele descobriram que sofria de Lúpus eritmatoso sistémico!
Tive também de fazer uma biopsia ao rim ,pois queriam ter a certeza se o rim estava afectado ou não, pois não funcionavam direito.
Comecei a ser medicada com um medicamento anti-malária e cortisona.
Já não tive mais dores! E alem disso os meus rins estavam bem!
Agora só teria de me apresentar no hospital de 2 a 2 semanas.
Em 2000 foi para mim o pior ano! Tive de desistir do meu trabalho, pois os médicos disseram que não valia a pena eu esforçar-me e que talvez não vivesse muito tempo.
Aconselharam-me a fazer uma terapia química, mas não saberiam se me iria ajudar. Explicaram-me o que me poderia acontecer depois dessa terapia. Deram-me uma semana para pensar! E eu sai de lá a chorar!
Graças a Deus tenho um marido e uma família maravilhosa! Apoiaram-me imenso! Sem eles não estaria aqui!
Eu não aceitei! Tive até de assinar um papel de como me responsabilizava.!Resolvemos então tentar com outra terapia! Nesse dia disseram-me que poderia ficar infértil e que nunca deveria engravidar, pois dessa maneira também seria o meu fim.
Mas a terapia resultou! Fiquei 2 anos bem, só tive varias infecções na bexiga e estava sempre constipada. Mas 2 anos depois fiquei com uma inflamação do revestimento do coração e dos 2 pulmões ao mesmo tempo! Não conseguia respirar fundo e doía-me o peito todo! Fui só nas últimas para o hospital, pois pensei que era gripe.
Mas recuperei! E aprendi a confiar nos meus médicos e a ouvir mais os sintomas do meu corpo! No fundo eu não aceitava que sofria de Lúpus apesar de tomar todos os dias a medicação, para mim isso era só um hábito...
Hoje estou bem! Trabalho e até fui mãe em 2007 pela primeira vez! Coisa que os médicos e até eu consideram um milagre! Mas isso aconteceu porque sou teimosa e aprendi a lutar pelos meus sonhos e desejos!
Ninguém acreditava que iria sobreviver! Diziam que o bebé também correria risco! Mas a minha gravidez correu bem! Só foi um pouco complicada, pois estive os 9 meses em observação! E sempre em vários especialistas.
Hoje a minha família, os meus médicos e enfermeiros olham-me com muita admiração! E o meu filho faz-nos recordar que tudo é possível!
Só espero continuar assim bem! Quero ver o meu filho crescer e dar-lhe todo o meu amor!
Em breve terei consulta no hospital e espero sair de lá como nas últimas vezes com um sorrisinho no rosto!

Acreditai sempre nos vossos sonhos e desejos como eu fiz!
Espero ser um exemplo para todos!
Como eu costumo dizer: "Eu tenho Lúpus! Mas o Lúpus não me tem a mim!"

Terapia:
Desde 1997 até 1998 Resochin e continuamente cortisona(Decortin)
1999 até 2000 Azathioprin e cortisona
2000 até 2005 Mycophenolatmofetil e cortisona e várias infusões
2005 até hoje Azathioprin e cortisona devido ao desejo de ser mãe!

Também desde 1997 tomo:
Pantoprazol(Pantol)
Vigantoletten(Vitamina D)
Calciumcarbonat

Só não os tomei em 2007 já que nesse ano engravidei!

Um abraço!
E até breve!

Nela

18 comentários:

Isa disse...

Bom dia,meus Amigos.
Interessante e muito útil para quem
aqui vem,saber casos e reacções de pessoas com Lúpus.
A filha de um casal nosso amigo tem
um filho e encontra todo o apoio nos Amigos e nos Pais.Mto diferente
em relação ao ex marido.Graças a Deus ñ são todos iguais.
Beijoo.
isa.

Tony Madureira disse...

Olá,

Obrigado pelo teu comentário.
A tua amiga constuma visitar o bog?
Se ela achar por bem fazer o seu relato...
Pode enviar para os e-mails:
tonymadureira@kanguru.pt
claudiamadureira@live.com.pt

Tudo de bom.

Beijinhos

Tony Madureira disse...

Algumas razões pelas quais existe este blogue:

Manter este blogue permite-me uma sensação de participação activa numa situação em que me sinto totalmente útil à comunidade. Esta é a principal razão de eu criar este blogue.
Gostaria de prestar apoio às pessoas que têm lúpus ou conhece alguém com lúpus.
Este blogue faz-me lembrar a permanecer no topo sobre lúpus notícias e investigação, o que contribui para a minha mulher ficar proactiva no seu tratamento.
Através deste blogue, sou constantemente lembrado que existem muitas famílias que têm de lidar com muito mais do que fazemos. Então, ele ajuda-me a manter uma certa quantidade de perspectiva.
Este blogue é para ajudar as pessoas a obter algumas respostas sobre lúpus, quer para si próprios ou aos seus entes queridos. Se a resposta pode ser encontrada aqui...
Quero prestar uma voz para aqueles indivíduos que não têm lúpus, mas cujas vidas são alteradas por ele.
Eu desejo juntar a minha voz ao coro. Lúpus não deve ser uma doença invisível.
Quero canalizar uma força destrutiva na minha vida em uma força criativa.
Porque espero com este blogue fazer a diferença.

Maria disse...

Claro queridos amigos voçês fazem a diferença e graças a Deus que a Cláudia tem o braço amigo e carinhoso para ampara-lá,porque (Lúpes seus famíliares,e doenças auto emunes degenerativas não são pera doçe de aguentar,vale os nossos verdadeiros amigos e principalmente dependemos muitas vezes de quem mais amamos, sim porque nós na maior parte das vezes não damos parte de fracas,até porque temos dias que temos muita boa aparencia,e quem desconhece estas doenças e outras do mesmo foro pensam que nóa gostamos é de chamar a atenção sobre nós! Estão muito enganados e só um doentre muitas vezes consegue compreender o outro! Bem aja ao Tony, por ser esclarecido amar a Cláudia, que ela bem merece e é muito linda por fora e por dentro!
Obrigado pela vossa visita e pela força amiga, desejo que o sol continu a brilhar em vossas vidas, embora a cládia saiba que tem que estar na sombra, ok!...lol
Beij. com muito carinho para todos vós.

M.M.G.

Maria Carmo disse...

Caro Amigo,

Vejo que foi nobre a razão de arranjar este blogue, para apoiar as dificuldades dos que têm Lúpus!

Um solidário abraço e muito obrigada por ter vindo ao meu blogue Voo Longo,

Maria Carmo

Dani.Danilo e Nicholas disse...

Que relato lindo!
Parabéns minha querida, vc é digna de ter tanto sucesso.
O apoio da familia e o pensar positivo favorece muito a nos que temos Lúpus.
Meu filho tbm nasceu em 2007.
Bj

Dani.Danilo e Nicholas disse...

Tony vc é um exemplo de amor e preocupação ao próximo.
Obrigada pelo seu carinho e prontidão em nos ajudar e ser um apoio para Claúdia.

Sil disse...

Ola Nel!! Obrigada pelo seu relato. Tambem moro em Hamburgo e comecei a luta com o Lupus desde o ano passado. De repente agente pode se conectar neh?! meu e-mail eh
damasco@gmx.net abraco Silvia

Tony Madureira disse...

Olá Sílvia,

Que bom poder novos contactos, pessoas que se podem conhecer, novas amizades, etc.

Sejas bem aparecida!!
Oxalá a Nela e tu troquem experiencias e ideias.

Bem hajam!

Eu e tu disse...

ola
tenho 30 anos e convivo com o lupus há 4 anos. dou muito valor tb ao tony, infelizmente, dp k descobri o lupus, ja passei por uma separação, mas como diz a isa, nem toda a gente é igual e hoje tou mt feliz, ao lado de alguem k me da valor e apoio em tudo.
este blog é mt importante p mim, ja consegui mts respostas k antes não tinha conseguido descobrir.
obrigada a todos
beijo grande

paula ferreira disse...

olá nela
Tambem sou de braga (e vivo em braga)mas tambem foi no hospital de braga que me diagnosticaram o Lupus em 1995 depois de quase um ano de consultas e exames, mas felizmente nunca nenhum medico me disse nada desanimador e alias no inicio de 1996 aconselharam-me a tentar engravidar (alertado, claro para a grande possibilidade de isso não acontecer e no caso de acontecer as provabilidades de aborto rondam os 80%) mas aconteceu em junho 1997 nasceu o meu filho, claro que tive problemas durante a gravidez nomeadamente TVP, mas hoje tenho uma rapaz com quase 12 anos e felizmente saudavel.
Desde essa altura tenho tido altos e baixo mas tudo sempre de "bem com a vida". E mais a minha irmã tambem tem lupus.
Quem sabe quando estiveres cá não nos possamos encontrar, ja tenho cá um grupo jeitoso de amigas com lupus..lol ... o meu mail é paulajoaferreira@gmail.com, caso queiras entrar em contacto comigo.
bjs para toda tua familia e claro para familia Madureira.

Tony Madureira disse...

Olá Paula,

Tens uma conterrânea a viver em Hamburgo, que não conhecias.
Fico feliz por poder proporcionar estes momentos!

Poder haver troca de experiencias, novos contactos, encontros, novas amizades…
Vivam os amigos!!!

Bem hajam!!


Beijinhos

Felipe Lopes disse...

Olá! Meu nome é Felipe Lopes, tenho 20 anos e resido em São Paulo atualmente, mas irei me mudar para a Bélgica muito em breve. Descobri esse ano que tenho Lupus devido aos sintomas. Todos muitos doloridos e constrangedores. Comecei a perceber pela insistente queda de cabelo, isso nunca foi comum, e cada dia mais ficava pior. Com o tempo começaram a aparecer feridas muito grandes em todo o meu corpo e manchas bem desenhadas por todo o meu rosto que agora estão bem escuras. Para andar na rua as escondo usando maquiagem, é muito constrangedor. Parecem que todos estão te olhando. Sinto também muita dor nos ossos e um cansaço tremendo. Me levanto para lavar a louça e quando termino estou com tanto cansaço que durmo e chegoa dormir por horas. Meus pés estão inchados e descascando muito. Ainda não esotu tomando nenhuma medicação pois não consigo nenhum atendimento em relação a doença em hospitais públicos e como acabei de ficar desempregrado perdi meu plano de sáude. Estou desesperado, mas ciente de que minha vida será mais curta do que deveria. Contudo não perdi meus sonhos e corro muito atrás para conquistá-los. Serei incansável. Mas estou cada dia mais preocupado com minha sáude....

mimi disse...

olá a todos, meu marido tem lupus e sofre muito,suas pernas estão muito inchadas e não respira direito, é muito confortante ver relatos de pessoas que lutam contra a doença com coragem e esperança.

mimi disse...

gostaria de fazer amizades e trocar experiencias sobre a doença meu msn é michelechaves32@hotmail.com.

um abraço a todos

Tony Madureira disse...

Olá,
Como estás tu e teu marido?
Não queres fazer o relato do teu marido?
Comenta nos post mais recente, porque é mais facil as pessoas verem a tua mensagem. comenta no ultimo post, okay?
Se achares por bem fazer o relato, envia para:
tonymadureira@kanguru.pt
claudiamadureira@live.com.pt


Bjs

Lídia Cachetas disse...

sim

Ângela disse...

Ola Nela!
Estás boa?
Eu sou uma menina com quase 20 anos e foi-me diagnosticado lupus aos dez anos de idade.
Compriendo-a perfeitamente de não aceitar a doença , pois comigo foi a mesma coisa.
Não aceitava a doença e foi muito complicado porque estava no liceu e os meus amigos começaram a fazer me perguntas.
Pois eu começei a faltar muito as aulas.
Tudo começou com umas bolinhas na cara , a minha mae pensava que era da maquiagem com que brincava,fomos á médica do centro de saude e ela receitou várias pumadas. Chegou uma altura que tinha a minha cara quase em carne viva , então a minha mãe pegou e levou me ao hospital.
Quando lá chegamos , fui vista por um dermatologista , onde ele olhou para mim e disse á minha mãe"Oh mãe não esteja tão priocupada , a sua filha tem a doença da borboleta".
Marcou me uma biopsia para confirmar e foi ai que ele teve certezas do que tinha falado.
A partir dai os problemas foram aparecendo , começei com dores e febre nas articulações , depois ganhei uma hepatite derivado a muita médica , depois veio os problemas no rim , insuficiencia renal , afetou-me um pouco a visão e por fim o meu coração e os pulmões.
Tanto os meus pulmões como o meu coração estão dilatados ,o coração faz muita força para bombiar e os pulmões tem muita pressão.
Fiz alguns cataterismos , varios internamentos e várias vezes mudei de medicação.
Consegui terminar o 9ºano mas sem uma unica amiga do meu lado , fui muito gazada na escola , cheguei a fazer um trabalho sobre a doença onde se riram na minha cara. Quando fui para outra escola tentar tirar um curso de tecnico serviço juridico , conheci um rapaz de cadeira de rodas , onde era muito gozado e eu não gostava pois também não achava graça gozarem comigo e hoje somos grandes amigos , só o tenho a ele , aos meus pais e aos meus irmão. Mas é muito complicado encarar esta doença de frente eu falo por mim , sinto muita vezes revolta , e pergunto me muitas vezes "porque a mim?"
Sei que não é justo perguntar isso , pois dá a intender que desejamos o mal a outros, mas não consigo , eu sou muito negativa.
Dizem que tenho muita força , mas eu acho que não , vou muito facil abaixo.
Compriendo bem a sua história , eu criei um blog , mas não escrevo lá nada , pois fiz uma página de internet , se estiver interessada em ir seguindo a minha história tem no meu blog um link onde poderá ter acesso.

Um beijinho e fico feliz por estar bem e ter concretizado os seus sonhos.