tag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post5842532789712207687..comments2023-08-05T11:15:58.598+01:00Comments on LÚPUS, Um blogue sobre a doença: Relato de NelaTony Madureirahttp://www.blogger.com/profile/14053408720095000939noreply@blogger.comBlogger17125tag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-42760344283658312152012-04-10T21:36:51.505+01:002012-04-10T21:36:51.505+01:00Ola Nela!
Estás boa?
Eu sou uma menina com quase 2...Ola Nela!<br />Estás boa?<br />Eu sou uma menina com quase 20 anos e foi-me diagnosticado lupus aos dez anos de idade.<br />Compriendo-a perfeitamente de não aceitar a doença , pois comigo foi a mesma coisa.<br />Não aceitava a doença e foi muito complicado porque estava no liceu e os meus amigos começaram a fazer me perguntas.<br />Pois eu começei a faltar muito as aulas.<br />Tudo começou com umas bolinhas na cara , a minha mae pensava que era da maquiagem com que brincava,fomos á médica do centro de saude e ela receitou várias pumadas. Chegou uma altura que tinha a minha cara quase em carne viva , então a minha mãe pegou e levou me ao hospital.<br />Quando lá chegamos , fui vista por um dermatologista , onde ele olhou para mim e disse á minha mãe"Oh mãe não esteja tão priocupada , a sua filha tem a doença da borboleta".<br />Marcou me uma biopsia para confirmar e foi ai que ele teve certezas do que tinha falado.<br />A partir dai os problemas foram aparecendo , começei com dores e febre nas articulações , depois ganhei uma hepatite derivado a muita médica , depois veio os problemas no rim , insuficiencia renal , afetou-me um pouco a visão e por fim o meu coração e os pulmões.<br />Tanto os meus pulmões como o meu coração estão dilatados ,o coração faz muita força para bombiar e os pulmões tem muita pressão.<br />Fiz alguns cataterismos , varios internamentos e várias vezes mudei de medicação.<br />Consegui terminar o 9ºano mas sem uma unica amiga do meu lado , fui muito gazada na escola , cheguei a fazer um trabalho sobre a doença onde se riram na minha cara. Quando fui para outra escola tentar tirar um curso de tecnico serviço juridico , conheci um rapaz de cadeira de rodas , onde era muito gozado e eu não gostava pois também não achava graça gozarem comigo e hoje somos grandes amigos , só o tenho a ele , aos meus pais e aos meus irmão. Mas é muito complicado encarar esta doença de frente eu falo por mim , sinto muita vezes revolta , e pergunto me muitas vezes "porque a mim?"<br />Sei que não é justo perguntar isso , pois dá a intender que desejamos o mal a outros, mas não consigo , eu sou muito negativa.<br />Dizem que tenho muita força , mas eu acho que não , vou muito facil abaixo.<br />Compriendo bem a sua história , eu criei um blog , mas não escrevo lá nada , pois fiz uma página de internet , se estiver interessada em ir seguindo a minha história tem no meu blog um link onde poderá ter acesso.<br /><br />Um beijinho e fico feliz por estar bem e ter concretizado os seus sonhos.Ângelahttps://www.blogger.com/profile/12207040908386624661noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-18592693936533158862010-02-23T08:18:31.975+00:002010-02-23T08:18:31.975+00:00Olá,
Como estás tu e teu marido?
Não queres fazer ...Olá,<br />Como estás tu e teu marido?<br />Não queres fazer o relato do teu marido?<br />Comenta nos post mais recente, porque é mais facil as pessoas verem a tua mensagem. comenta no ultimo post, okay?<br />Se achares por bem fazer o relato, envia para:<br />tonymadureira@kanguru.pt<br />claudiamadureira@live.com.pt<br /><br /><br />BjsTony Madureirahttps://www.blogger.com/profile/14053408720095000939noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-43068251628043231922010-02-22T22:24:49.779+00:002010-02-22T22:24:49.779+00:00gostaria de fazer amizades e trocar experiencias s...gostaria de fazer amizades e trocar experiencias sobre a doença meu msn é michelechaves32@hotmail.com.<br /><br />um abraço a todosmimifazartehttps://www.blogger.com/profile/13093952261477982700noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-11050235787005293962010-02-22T22:20:05.015+00:002010-02-22T22:20:05.015+00:00olá a todos, meu marido tem lupus e sofre muito,su...olá a todos, meu marido tem lupus e sofre muito,suas pernas estão muito inchadas e não respira direito, é muito confortante ver relatos de pessoas que lutam contra a doença com coragem e esperança.mimifazartehttps://www.blogger.com/profile/13093952261477982700noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-65132281632713464342009-03-20T17:34:00.000+00:002009-03-20T17:34:00.000+00:00Olá! Meu nome é Felipe Lopes, tenho 20 anos e resi...Olá! Meu nome é Felipe Lopes, tenho 20 anos e resido em São Paulo atualmente, mas irei me mudar para a Bélgica muito em breve. Descobri esse ano que tenho Lupus devido aos sintomas. Todos muitos doloridos e constrangedores. Comecei a perceber pela insistente queda de cabelo, isso nunca foi comum, e cada dia mais ficava pior. Com o tempo começaram a aparecer feridas muito grandes em todo o meu corpo e manchas bem desenhadas por todo o meu rosto que agora estão bem escuras. Para andar na rua as escondo usando maquiagem, é muito constrangedor. Parecem que todos estão te olhando. Sinto também muita dor nos ossos e um cansaço tremendo. Me levanto para lavar a louça e quando termino estou com tanto cansaço que durmo e chegoa dormir por horas. Meus pés estão inchados e descascando muito. Ainda não esotu tomando nenhuma medicação pois não consigo nenhum atendimento em relação a doença em hospitais públicos e como acabei de ficar desempregrado perdi meu plano de sáude. Estou desesperado, mas ciente de que minha vida será mais curta do que deveria. Contudo não perdi meus sonhos e corro muito atrás para conquistá-los. Serei incansável. Mas estou cada dia mais preocupado com minha sáude....Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-67897218159547986942009-03-03T00:16:00.000+00:002009-03-03T00:16:00.000+00:00Olá Paula,Tens uma conterrânea a viver em Hamburgo...Olá Paula,<BR/><BR/>Tens uma conterrânea a viver em Hamburgo, que não conhecias. <BR/>Fico feliz por poder proporcionar estes momentos!<BR/><BR/>Poder haver troca de experiencias, novos contactos, encontros, novas amizades…<BR/>Vivam os amigos!!!<BR/><BR/>Bem hajam!!<BR/><BR/><BR/>BeijinhosTony Madureirahttps://www.blogger.com/profile/14053408720095000939noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-23140393638616314852009-03-02T17:57:00.000+00:002009-03-02T17:57:00.000+00:00olá nelaTambem sou de braga (e vivo em braga)mas t...olá nela<BR/>Tambem sou de braga (e vivo em braga)mas tambem foi no hospital de braga que me diagnosticaram o Lupus em 1995 depois de quase um ano de consultas e exames, mas felizmente nunca nenhum medico me disse nada desanimador e alias no inicio de 1996 aconselharam-me a tentar engravidar (alertado, claro para a grande possibilidade de isso não acontecer e no caso de acontecer as provabilidades de aborto rondam os 80%) mas aconteceu em junho 1997 nasceu o meu filho, claro que tive problemas durante a gravidez nomeadamente TVP, mas hoje tenho uma rapaz com quase 12 anos e felizmente saudavel.<BR/>Desde essa altura tenho tido altos e baixo mas tudo sempre de "bem com a vida". E mais a minha irmã tambem tem lupus.<BR/>Quem sabe quando estiveres cá não nos possamos encontrar, ja tenho cá um grupo jeitoso de amigas com lupus..lol ... o meu mail é paulajoaferreira@gmail.com, caso queiras entrar em contacto comigo.<BR/>bjs para toda tua familia e claro para familia Madureira.Paula Ferreirahttps://www.blogger.com/profile/04994195670190540480noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-55013678225221464032009-02-28T09:24:00.000+00:002009-02-28T09:24:00.000+00:00olatenho 30 anos e convivo com o lupus há 4 anos. ...ola<BR/>tenho 30 anos e convivo com o lupus há 4 anos. dou muito valor tb ao tony, infelizmente, dp k descobri o lupus, ja passei por uma separação, mas como diz a isa, nem toda a gente é igual e hoje tou mt feliz, ao lado de alguem k me da valor e apoio em tudo.<BR/>este blog é mt importante p mim, ja consegui mts respostas k antes não tinha conseguido descobrir. <BR/>obrigada a todos<BR/>beijo grandeEu e tuhttps://www.blogger.com/profile/12212178024162342284noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-11519011051808310752009-02-27T22:14:00.000+00:002009-02-27T22:14:00.000+00:00Olá Sílvia,Que bom poder novos contactos, pessoas ...Olá Sílvia,<BR/><BR/>Que bom poder novos contactos, pessoas que se podem conhecer, novas amizades, etc.<BR/><BR/>Sejas bem aparecida!!<BR/> Oxalá a Nela e tu troquem experiencias e ideias.<BR/><BR/>Bem hajam!Tony Madureirahttps://www.blogger.com/profile/14053408720095000939noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-7864202818433770912009-02-27T21:06:00.000+00:002009-02-27T21:06:00.000+00:00Ola Nel!! Obrigada pelo seu relato. Tambem moro em...Ola Nel!! Obrigada pelo seu relato. Tambem moro em Hamburgo e comecei a luta com o Lupus desde o ano passado. De repente agente pode se conectar neh?! meu e-mail eh <BR/>damasco@gmx.net abraco SilviaUnknownhttps://www.blogger.com/profile/18047373205332917496noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-62370395290059002402009-02-26T14:50:00.000+00:002009-02-26T14:50:00.000+00:00Tony vc é um exemplo de amor e preocupação ao próx...Tony vc é um exemplo de amor e preocupação ao próximo.<BR/>Obrigada pelo seu carinho e prontidão em nos ajudar e ser um apoio para Claúdia.Dani Dias Delgado (Mamy Coragem)https://www.blogger.com/profile/03633600203084206584noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-79316879299231664302009-02-26T14:49:00.000+00:002009-02-26T14:49:00.000+00:00Que relato lindo!Parabéns minha querida, vc é dign...Que relato lindo!<BR/>Parabéns minha querida, vc é digna de ter tanto sucesso.<BR/>O apoio da familia e o pensar positivo favorece muito a nos que temos Lúpus.<BR/>Meu filho tbm nasceu em 2007.<BR/>BjDani Dias Delgado (Mamy Coragem)https://www.blogger.com/profile/03633600203084206584noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-72578582709627315872009-02-26T00:43:00.000+00:002009-02-26T00:43:00.000+00:00Caro Amigo,Vejo que foi nobre a razão de arranjar ...Caro Amigo,<BR/><BR/>Vejo que foi nobre a razão de arranjar este blogue, para apoiar as dificuldades dos que têm Lúpus!<BR/><BR/>Um solidário abraço e muito obrigada por ter vindo ao meu blogue Voo Longo,<BR/><BR/>Maria CarmoMaria Carmohttps://www.blogger.com/profile/13493503133676747298noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-48968194201056519452009-02-24T22:16:00.000+00:002009-02-24T22:16:00.000+00:00Claro queridos amigos voçês fazem a diferença e g...Claro queridos amigos voçês fazem a diferença e graças a Deus que a Cláudia tem o braço amigo e carinhoso para ampara-lá,porque (Lúpes seus famíliares,e doenças auto emunes degenerativas não são pera doçe de aguentar,vale os nossos verdadeiros amigos e principalmente dependemos muitas vezes de quem mais amamos, sim porque nós na maior parte das vezes não damos parte de fracas,até porque temos dias que temos muita boa aparencia,e quem desconhece estas doenças e outras do mesmo foro pensam que nóa gostamos é de chamar a atenção sobre nós! Estão muito enganados e só um doentre muitas vezes consegue compreender o outro! Bem aja ao Tony, por ser esclarecido amar a Cláudia, que ela bem merece e é muito linda por fora e por dentro! <BR/>Obrigado pela vossa visita e pela força amiga, desejo que o sol continu a brilhar em vossas vidas, embora a cládia saiba que tem que estar na sombra, ok!...lol<BR/>Beij. com muito carinho para todos vós.<BR/><BR/>M.M.G.Mariahttps://www.blogger.com/profile/10839192557310393843noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-44550693525232630062009-02-24T14:38:00.000+00:002009-02-24T14:38:00.000+00:00Algumas razões pelas quais existe este blogue:Mant...Algumas razões pelas quais existe este blogue:<BR/><BR/>Manter este blogue permite-me uma sensação de participação activa numa situação em que me sinto totalmente útil à comunidade. Esta é a principal razão de eu criar este blogue.<BR/>Gostaria de prestar apoio às pessoas que têm lúpus ou conhece alguém com lúpus.<BR/>Este blogue faz-me lembrar a permanecer no topo sobre lúpus notícias e investigação, o que contribui para a minha mulher ficar proactiva no seu tratamento.<BR/>Através deste blogue, sou constantemente lembrado que existem muitas famílias que têm de lidar com muito mais do que fazemos. Então, ele ajuda-me a manter uma certa quantidade de perspectiva.<BR/>Este blogue é para ajudar as pessoas a obter algumas respostas sobre lúpus, quer para si próprios ou aos seus entes queridos. Se a resposta pode ser encontrada aqui...<BR/>Quero prestar uma voz para aqueles indivíduos que não têm lúpus, mas cujas vidas são alteradas por ele. <BR/>Eu desejo juntar a minha voz ao coro. Lúpus não deve ser uma doença invisível.<BR/>Quero canalizar uma força destrutiva na minha vida em uma força criativa.<BR/>Porque espero com este blogue fazer a diferença.Tony Madureirahttps://www.blogger.com/profile/14053408720095000939noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-34141918245915635002009-02-24T12:59:00.000+00:002009-02-24T12:59:00.000+00:00Olá,Obrigado pelo teu comentário.A tua amiga const...Olá,<BR/><BR/>Obrigado pelo teu comentário.<BR/>A tua amiga constuma visitar o bog?<BR/>Se ela achar por bem fazer o seu relato...<BR/>Pode enviar para os e-mails:<BR/>tonymadureira@kanguru.pt<BR/>claudiamadureira@live.com.pt<BR/><BR/>Tudo de bom.<BR/><BR/>BeijinhosTony Madureirahttps://www.blogger.com/profile/14053408720095000939noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-33443278123788265712009-02-24T10:54:00.000+00:002009-02-24T10:54:00.000+00:00Bom dia,meus Amigos.Interessante e muito útil para...Bom dia,meus Amigos.<BR/>Interessante e muito útil para quem<BR/>aqui vem,saber casos e reacções de pessoas com Lúpus.<BR/>A filha de um casal nosso amigo tem<BR/>um filho e encontra todo o apoio nos Amigos e nos Pais.Mto diferente<BR/>em relação ao ex marido.Graças a Deus ñ são todos iguais.<BR/>Beijoo.<BR/>isa.Anonymousnoreply@blogger.com