tag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post8380608989998514005..comments2023-08-05T11:15:58.598+01:00Comments on LÚPUS, Um blogue sobre a doença: Relato de LeonorTony Madureirahttp://www.blogger.com/profile/14053408720095000939noreply@blogger.comBlogger8125tag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-25715939555999471362009-01-05T21:32:00.000+00:002009-01-05T21:32:00.000+00:00Olá Dani,Muito obrigado pelo comentário com o teu ...Olá Dani,<BR/><BR/>Muito obrigado pelo comentário com o teu relato.<BR/>Decidi passar para post.<BR/><BR/><BR/>BeijinhosTony Madureirahttps://www.blogger.com/profile/14053408720095000939noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-87375431937059580892009-01-05T11:34:00.000+00:002009-01-05T11:34:00.000+00:00Meu perfil do orkut quem sou eu: TENHO LUPUS MSM E...Meu perfil do orkut quem sou eu: TENHO LUPUS MSM E DAÍ ??? SE QUER SER MSM MEU AMIGO(A), TEM QUE ME ACEITAR ASSIM.<BR/>Bom, vou resumir aqui minha história sobre o lupus.<BR/>Tenho 26 anos e infelizmente desenvolvi uma doença que se chama LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO, faz 3 anos que tenho esta doença, tudo começou com dores nas articulações ( juntas), inchaço, depois de 7 meses na luta passando com vários reumatologista para descobrir o que eu tinha do convenio, fui cada vez mais piorando, nisso começou afetar meus rins, fui encaminhada para uma excelente nefrologista,fiz exames, deu insuficiência renal, ela começou a desconfiar de LUPUS, eu nunca tinha ouvido falar nesta doença, fui fazer pesquisa na net, foi onde conheci o site do lupus online, onde achei especialista em lupus,em hospital publico, pedi para minha nefrologista do convenio para me encaminha para o hospital publico Heliópoles, e lá fizeram exames e constou lupus, faço tratamento lá até hoje e só saiu de lá morta, e continuo com a nefrologista do convenio, pois eles são meus anjos enviado por Deus, infelizmente conheci Deus pela dor e não pelo amor, comecei o tratamento no hospital heliópoles, fiquei internada para começar tomar a medicação pulsoterapia com ciclo, fiz 3 sessões de pulsoterapia com solumedrol e 13 com ciclo, agora vamos lá, resumo:<BR/>Tive insuficiência renal, cada rim funcionava 30%, tive 2 derrames pericárdio, edema na pleura, dores e mais dores nas articulações,tenho arritmia cardíaca direto,olhos de longe não vejo bem, pressão alta, tenho bronquite asmática crônica, renite, adenóide, tive muita dor de cabeça, fiz exames ai deu inflamação no cérebro em seguida deu um infarto cerebral, no qual deixou seqüelas, perca grande de memória e um pequeno cisto, tenho vasculite, tive hematomas no corpo, comecei a inchar, de 50 kg em 1 mês fui para 78 kg, foram 28 kg em 1 mês de inchaço, começou a luta contra o tempo, minha imunidade ficou muito baixa, 4 unhas da minha mão ficaram podre e caíram, meu cabelos tb caíram, só não fiquei careca pq eu tinha muito cabelo, meus médicos fizeram uma reunião em frente da maca onde eu estava deitada, junto com meus pais e e com o Ricardo, ele disseram se sobreviver é por milagre, pois o lupus dela esta bem evoluído, depois de um tempo fui para casa, escrevi uma carta já me despedindo de todos e principalmente que cuidassem bem do meu filho Lucas que hoje esta com 10 anos de idade, pois o pai dele é falecido, morreu acidente de moto, mas ganhou um excelente padrastro Ricardo, comecei a ter dupla personalidades, em 5 minutos eu mudava, ficava muito nervosa, há pouco tenho tive uma convulsão, começo de anorexia , fiz exames e agora estou com osteoporose, sabe sofri muito, pois antes do lupus eu tinha muito amigos que diziam ser, quando eu falei que estava com lupus e eles me viram inchada todos se afastaram de mim, tios (as) e primos tb, é nessas horas que agente sabe quem é quem, graças a Deus tive sempre meus pais me ajudando, do Ricardo que agüentou uma barra, meu filho Lucas que trazia remédios para mim na cama, pois fiquei um pouco sem andar, por causa do peso e nas dores, por causa do inchaço apareceu estrias pelo corpo todo, axilas, seios, barriga, coxa, na realidade não parece estrias e sim queimaduras, pois são grandes, largas e profundas,sentia muitas dores no joelho, na coluna então nem se fala, dor tb no ombro e nuca, hoje tenho muito que agradecer a Deus o grande milagre que ele fez na minha vida, hoje meus cabelos estão normais, minhas unhas cresceram, emagreci, porem sobrou a pele da barriga, mas até ai tudo bem, pelo menos estou viva, quero fazer aqui meus agradecimentos: aos meus amados e queridos pais, quero agradecer por tudo que vc´s fizeram e faz ainda por mim, apesar deles serem separados, sempre unidos para me ajudar, pois sou filha única de pai e mãe, ao Ricardo, meus amigos verdadeiros que são jóias raras lupicos(as), vamos lutar esta guerra e vencer,fica aqui meu recado p/ todos entrega tudo nas mãos de Deus, ESTAMOS AQUI SOMENTE DE PASSAGEMS.Bjos Dani.Danihttps://www.blogger.com/profile/00765221272489030513noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-69654789729790325312008-12-12T23:24:00.000+00:002008-12-12T23:24:00.000+00:00Grande verdade essa! Também me aconteceu ser dada ...Grande verdade essa! Também me aconteceu ser dada como cancerosa em fase terminal, supostamente pelo melhor médico da especialidade em Portugal... Felizmente, era um tumor benigno e, tirando o facto de fazer exames de 6 em 6 meses, está tudo bem.<BR/><BR/>Espero que a situação das pessoas que têm esta doença melhore a cada dia que passa.Carolhttps://www.blogger.com/profile/13405346086184479160noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-82821183904446065932008-12-12T22:54:00.000+00:002008-12-12T22:54:00.000+00:00Olá a todos. Nós, as portadoras de LES somos guerr...Olá a todos. Nós, as portadoras de LES somos guerreiras, em havendo guerra tem que ter vencedor, ou vencedoras. É o que nós somos: VENCEDORAS. Luto, incansavelmente, desde 1994, mas por enquanto estou uns 10 x 0, sempre fazendo GOL contra este lobo traiçoeiro. Vamos à luta amigas, o lobo que se cuide!Espero voces no meu blog Êidina Queiroz Falando Sobre Lúpus<BR/>http://eidinaqueiroz.blogspot.com<BR/>BeijinhosÊidina Queirozhttps://www.blogger.com/profile/10899223047531562777noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-8713730635074084752008-12-12T00:28:00.000+00:002008-12-12T00:28:00.000+00:00Uma história bem dificil, parabéns a Leonor que de...Uma história bem dificil, parabéns a Leonor que depois de tanto sofrimento, conseguiu enfim voltar a sentir-se bem e a gostar da sua aparência.<BR/><BR/>BeijinhosAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/16309574633286388564noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-79650121478653209922008-12-11T21:00:00.000+00:002008-12-11T21:00:00.000+00:00Este comentário foi removido pelo autor.Tony Madureirahttps://www.blogger.com/profile/14053408720095000939noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-52185530462178059762008-12-11T11:52:00.000+00:002008-12-11T11:52:00.000+00:00http://averdadeiraenfermeiraci.blogspot.com/2008/1...http://averdadeiraenfermeiraci.blogspot.com/2008/12/lpus-eritematoso-sistmico-e-discide.html<BR/><BR/>beijoCi Dreamhttps://www.blogger.com/profile/03019483644985706716noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-1504891640426581744.post-18875137899176687572008-12-11T11:33:00.000+00:002008-12-11T11:33:00.000+00:00isto deu-me ideia para um post...beijo da ciisto deu-me ideia para um post...<BR/><BR/>beijo da ciCi Dreamhttps://www.blogger.com/profile/03019483644985706716noreply@blogger.com