Fátima Costa faz o seu relato, tem 56 anos, e vive em Alcochete
Olá
Tenho 56 anos e só há 10 anos me foi diagnosticado o LES, embora tenha todos os sintomas desde os meus 28 anos. Nessa altura fui tratada duma tuberculose, e passados 6 anos doutra tuberculose, que,segundo o meu médico,não foram diagnosticadas, mas os sintomas estavam lá. Até as manchas na cara.Há 11 anos, quando estava com uma nova crise, e desesperada sem saber o que tinha, um médico conhecido disse-me para pedir ao meu Médico de Familia as análises do Lupus. Entretanto, contactei a Associação de Doentes com Lupus, e tive uma grande conversa, onde fiquei bastante ilucidada, e como ia haver um almoço da Associação, convidaram-me para ser voluntária. Felizmente nesse almoço estavam vários Médicos do Hospital Curry Cabral, e foi aí que conheci aquele que iria ser o meu Médico. Depois de todos os exames que fiz, e que deveria ter feito há muitos anos, fiquei então a saber que tinha LES. Tive, felizmente, a grande sorte de ter um Médico que muito me ajudou. Nunca me esqueço de frases que ele me disse, tais como: Não deixe que o Lupus viva consigo- é você que tem que viver com ele. Outra frase foi: Não vai morrer de Lupus, vai é morrer com ele. Em 1999, aposentei-me, pois não conseguia continuar com o trabalho que tinha. Bastante nova para ficar sem fazer nada, passei uma tarde inteira, sentada no sofá da sala, falando com a parede. Perguntava a mim própria- E agora? Tenho duas opções: ou passo o dia aqui sentada a pensar que sou uma coitadinha, que tenho uma doença crónica? ou vou à luta, e fazer algo que goste e me sinta bem. Sempre houve algo que eu gostei de fazer:lidar com crianças. Falei com o meu Médico na hipótese de tomar conta de crianças. A resposta dele foi-"Vá em frente, não se afunde, tem é que se sentir bem." Comecei então a fazer o que mais gosto. Tenho os meus «netinhos de coração», tomo a minha medicação, mas devo dizer que o meu principal medicamento são estas crianças. Muitas vezes, a minha vontade, é deitar-me e descansar, mas quando as crianças vêem que eu não estou bem, perguntam se estou cansada, e dão-me miminhos, para eu ficar melhor. E eu sinto-me tão bem com estes miminhos, que o Lupus fica lá para trás. Felizmente que há 8 anos não tenho nenhuma crise grave. Tenho tido alguns problemas, mas tudo se tem resolvido. Não deixo que o Sr. Lupus tome conta da minha vida. Por isso, companheiros desta doença, tenham força e procurem fazer algo que vos agrade, para terem uma melhor qualidade de vida. Abraços.
Tenho 56 anos e só há 10 anos me foi diagnosticado o LES, embora tenha todos os sintomas desde os meus 28 anos. Nessa altura fui tratada duma tuberculose, e passados 6 anos doutra tuberculose, que,segundo o meu médico,não foram diagnosticadas, mas os sintomas estavam lá. Até as manchas na cara.Há 11 anos, quando estava com uma nova crise, e desesperada sem saber o que tinha, um médico conhecido disse-me para pedir ao meu Médico de Familia as análises do Lupus. Entretanto, contactei a Associação de Doentes com Lupus, e tive uma grande conversa, onde fiquei bastante ilucidada, e como ia haver um almoço da Associação, convidaram-me para ser voluntária. Felizmente nesse almoço estavam vários Médicos do Hospital Curry Cabral, e foi aí que conheci aquele que iria ser o meu Médico. Depois de todos os exames que fiz, e que deveria ter feito há muitos anos, fiquei então a saber que tinha LES. Tive, felizmente, a grande sorte de ter um Médico que muito me ajudou. Nunca me esqueço de frases que ele me disse, tais como: Não deixe que o Lupus viva consigo- é você que tem que viver com ele. Outra frase foi: Não vai morrer de Lupus, vai é morrer com ele. Em 1999, aposentei-me, pois não conseguia continuar com o trabalho que tinha. Bastante nova para ficar sem fazer nada, passei uma tarde inteira, sentada no sofá da sala, falando com a parede. Perguntava a mim própria- E agora? Tenho duas opções: ou passo o dia aqui sentada a pensar que sou uma coitadinha, que tenho uma doença crónica? ou vou à luta, e fazer algo que goste e me sinta bem. Sempre houve algo que eu gostei de fazer:lidar com crianças. Falei com o meu Médico na hipótese de tomar conta de crianças. A resposta dele foi-"Vá em frente, não se afunde, tem é que se sentir bem." Comecei então a fazer o que mais gosto. Tenho os meus «netinhos de coração», tomo a minha medicação, mas devo dizer que o meu principal medicamento são estas crianças. Muitas vezes, a minha vontade, é deitar-me e descansar, mas quando as crianças vêem que eu não estou bem, perguntam se estou cansada, e dão-me miminhos, para eu ficar melhor. E eu sinto-me tão bem com estes miminhos, que o Lupus fica lá para trás. Felizmente que há 8 anos não tenho nenhuma crise grave. Tenho tido alguns problemas, mas tudo se tem resolvido. Não deixo que o Sr. Lupus tome conta da minha vida. Por isso, companheiros desta doença, tenham força e procurem fazer algo que vos agrade, para terem uma melhor qualidade de vida. Abraços.
Estou a viver em Alcochete já há perto de 15 anos, mas nasci no Porto. Há 36 anos que vim para Lisboa, mas confesso que agora, Lisboa é só de passagem, pois aqui tenho uma melhor qualidade de vida, e em Lx, é um stress enorme. Tambem foi essa a razão de me ter aposentado tão cedo, pois trabalhava em Lx, e as viagens e o stress, punham-me muito mal.
Agora estou melhor, embora este ano já tenha tido 2 crises, mas ligeiras, e consegui ultrapassar. O Lupus a mim, afectou-me a parte pulmonar, a parte ossea e parece que agora quer «entrar» na parte intestinal. Mas eu estou a tentar não lhe «abrir» a porta.
Passem um bom Domingo. Eu vou passá-lo a arrumar o «Quarto da bagunça» é assim que chamamos ao quarto de brinquedos dos meus «netinhos».
Agora estou melhor, embora este ano já tenha tido 2 crises, mas ligeiras, e consegui ultrapassar. O Lupus a mim, afectou-me a parte pulmonar, a parte ossea e parece que agora quer «entrar» na parte intestinal. Mas eu estou a tentar não lhe «abrir» a porta.
Passem um bom Domingo. Eu vou passá-lo a arrumar o «Quarto da bagunça» é assim que chamamos ao quarto de brinquedos dos meus «netinhos».
Beijos
Fáfá
5 comentários:
Um relato de coragem e determinação. O problema maior com as doenças auto-imunes é que a maior parte das vezes, leva-se entre sete a dez anos para se diagnosticar a doença. Pelo menos há uns anos atrás era essa a média.
Que continue com a mesma força de vontade a enfrentar a doença, e a viver a vida.
Um abraço
obrigadaaa pela força =]
interessante seu blog.. faço enfermagem e jah estudei muito sobre o lúpus!
bjsss
Realmente, o que podemos fazer por nós mesmos é não deixar a LES acabar com nossa esperança, a nossa alegria, a vida que ainda temos pra dar, o amor, a coragem..
Parabéns Fátima por sua linda determinação.
Seus netinhos do coração com certeza ama muito vc.
Um abraço
Corajosa e guerreira a Fátima Costa. A vida tem que ser vivida e sem drama, nada de fazer dramalhão. A vida é uma benção, é um presente de Deus e não podemos disperdiçar o maior presente que Deus nos deu!
Beijinhos!
Nestes últimos anos, tenho vivido para os meus «netinhos de coração», esquecendo-me muito de mim. Posso dizer que não sei o que é ter férias. Assim, fui perdendo o contacto com pessoas amigas. Tenho um neto maravilhoso, uma filha fantástica e um genro fenomenal. Mas faltava-me qualquer coisa. O ler um bom livro, o pintar uma tela ou ver um filme, nos momentos só meus, não me bastavam. Faltava algo na minha vida.
Há menos de uma semana, achei o que me faltava. VOCÊS!!!!!!
As vossas palavras, o vosso carinho, o vosso apoio tem sido fantástico.
Obrigada a todos, e posso prometer que vou continuar a ter muita força, e dar tambem muita força a quem precisa, para lutarmos contra este srº Lupus, para vencermos.
Há já muito tempo que escrevi esta frase que deixo para vocês
«A AMIZADE É UMA COISA MARAVILHOSA PARA ALEM DA FRONTEIRA DAS PALAVRAS»
Um abraço do tamanho do mundo
Fáfá
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