Relato de Helena

Helena Santos faz o seu relato, tem 45 anos, e vive na Lourinhã


Sou a Lena, tenho 45 anos e tenho uma mielite lupica que me foi diagnosticada há 10 anos.
Nasci em Portugal e fui para França com 6 anos onde estive até aos 16.
Aos 4 ou 5 anos tive paralesia da qual me lembrou por ter deixado de andar e levar varias injecções cuja causa desconheço, pois estava com os meus avós e não há relatórios médicos desse tempo, talvez fossem febres reumáticas segundo informação de uma tia.
Entretanto fui para Paris com os meus pais e por qualquer febre ou inflamação que tivesse perdia o andar por 1 a 2 dias com dores fortes nas pernas ;episódios esses que se repetiram durante vários anos. Após vários exames em Paris a única causa eram dores de crescimento e uma anemia crónica que se manteve.
Em 1978,de regresso a Portugal ,as mesmas paralesias e dores nas pernas repetiam se cada vez que fazia caminhadas a pé, mais de 3km ou no 1º dia de praia.
Casei ao 20 anos e tive o Henrique aos 21,seguido dum aborto quando ele tinha 4 meses.
As minhas analises davam imunidade a rubéola, o que não admira pois fui vacinada aos 11anos.
Passados 7 anos pensei ter mais um filho e foi então uma gravidez mais complicada:
As minhas analises acusavam rubéola, mas não as do feto. Fiz varias ecografias e graças a Deus o rapaz era saudável e bem grande. Durante a gravidez tive sempre contracções, cãibras ,dores nas pernas que quase não me deixavam andar e bastante constipada.
O Emanuel nasceu de parto normal mas teve de ser aspirado pois vinha cheio de expectoração e hoje é asmático, sendo uma asma controlada por medicação que aos 16 anos não me tem dado grandes preocupações.
Quando o Emanuel tinha 3 anos em Outubro de 95, ele fez uma broncopneumonia em que esteve internado na pediatria em Torres Vedras e foi medicado no soro.
Com alta aos fim de 4 dias teve de fazer fisioterapia respiratória e lá ia eu com ele no carinho ,apanhando chuva da qual me resulto uma grande gripe.
Em Janeiro de 96 comecei com dormenças nas pernas vindo a pouco e pouco aperna a força e o andar: em Fevereiro já andava com uma canadiana, pois a perna direita do joelho para baixo já não tinha sensibilidade. Fazia a minha vida na rua andando de bicicleta pois a pé já mal conseguia. Recorria a medica de família que sempre me tem dado um grande apoio, a verdade se diga há poucas assim, que me fez fazer vários exames pois com 30 e poucos anos não vi motivo para tal situação levam o caso para uma depressão devido a situação do Emanuel e outros problemas de anos anteriores.
No TAC, foi me detectada uma simples hérnia dorsal sem grande importância pela qual comecei a fazer fisioterapia a ver se melhorava, mas pelo contrario a situação ainda se complicou mais, o Emanuel continuava com as crise de broncolite indo parar muitas vezes as urgências com falta de ar e em Março, prendeu me a perna esquerda da anca para baixo, no espaço de pouco mais de 1 mes vi-me sem andar.Quando me constipava ou fazia otites o próprio antibiótico parecia que me prendia mais.
Levei os meus exames e foi a uma consulta particular de ortopedia e o resultado não foi nada animador, devia ser seguida por um neurologista de preferência por internamento para fazer mais exames.Em Abril, consegui ser internada de urgência em Torres Vedras ,onde fiz Ressonância Magnética, punção lombar, analises e principalmente fisioterapia que me devolveram o andar. Quando tinha os exames prontos foi a uma consulta de Neurologia aos Capuchos em Lisboa e fiquei lá internada, já não voltando ao Hospital de Torres. Fizeram todo quanto havia de analises - menos as do REUMATICO!- e no fim foi me diagnosticada uma mielite transversal recorrente (lesão na medula) devido a um vírus gripal.
Tive alta a 18 de Junho vindo para casa praticamente a andar só com o apoio de uma canadiana. Com más e boas noticias :as boas que como tinha recuperado o andar ,sempre que tivesse essas crises voltaria a andar desde que nunca parasse a fisioterapia que passou a ser o meu "trabalho" diário e as más que não tinha tratamento e não havia hipótese de um transplante medular pois a lesão era demasiado extensa para isso.
Comecei novamente na fisioterapia em Torres no próprio hospital mas estando em casa.
Passado 1 mes tive nova recaída muito mas grave devido a uma reacção de um antibiótico para tratar uma otite. Foi novamente internada com agravamento da mielite, onde estive 3 semanas a espera de ser transferida para os Capuchos para nova avaliação internamento para o qual nunca foi chamada! Foi para casa onde continuei com fisioterapia, algaliada e com fralda ,pois afectou me a bexiga tendo bexiga neurológica(retenção e incontinência). Estive limitada a cadeira de rodas durante 2 meses. Em Janeiro como já me segurava nas canadianas e e já não estava algaliada comecei na Física a fazer piscina e fisioterapia que me resultaram muito bem ,em Junho já estava a começar a andar novamente só com 1 canadiana.
Em Julho começaram me doer os pulsos com dores muito mais intensas(sempre tive dores dai talvez a minha recuperação, pois foi me dito que a paralisia sem dores não recupera)recorrendo a nova ressonância magnética que se revelou bastante positiva: a lesão estava estacionada e atrofiada por isso o problema não vinha dai, devia ser algum problema relacionado com reumatologia ao qual recorri novamente ao particular.
Depois das primeiras analises feitas o meu Lúpus estava bem a vista e não era nada recente! Fiz novo internamento nos Capuchos(para esquecer, não me fizeram absolutamente nada e se calhar por eles hoje posso agradecer a minha incapacidade) pois estive lá 3 semanas fizeram me tudo quanto era exame sem necessidade pois já tinham o relatório de que tinha Lúpus eritmatoso sistémico e só queríamos que me tratassem o dessem autorização para ser seguida no IPR.
Tive alta a aguardar o resultado dos exames, estando quase sem andar outra vez.
A minha medica fez me um pedido de internamento para o IPR, onde dei logo entrada para poder começar a fazer os tratamentos, isto em Novembro. Foi uma luta com os Capuchos, pois não faziam nem deixavam....
Só pude começar os tratamentos em Janeiro: ciclofosfamina.
Estive lá durante 5 meses sempre internada. Ao principio quando fazia o soro parecia que renascia ,o pior eram as infecções devido a falta de defesas principalmente urinarias que me devolveram de novo a alglia que nunca mais deixaria...agora faço algaliação pois assim como não aguento as urinas também as retenho tendo de recorrer a algaliação por sondas para evitar as infecções.Fiz a ciclofosfamina mensalmente durante vários anos até dia 20 de Outubro de 2004.
O ultimo ano foi terrível, enjoos, infecções, dores de estômago, rins...nem sei....mas o meu lupinho tinha adormecido há vários meses e comecei a fazer o imuram que ainda mantenho por precaução.Acabaram os internamentos por esse motivo, sendo agora para avaliação das ancas que não podem ser operadas e para fazer fisioterapia quando fico mais presa.
Continuo a fazer fisioterapia diária, uma redução na medicação e faço a minha vida normal se bem que com ajuda de cadeira de rodas, pois já pouco ando ,mas isso não me impediu de criar 2 filhos lindos que são a minha luz e força.

Contactos da Helena:
lenita15_santos@hotmail.com
lenita15.santos@gmail.com