Sessão de esclarecimento sobre LÚPUS

Mensagem da leitora Paula Ferreira: Queria informar todos os Lúpicos, principalmente os do norte, Minho e alto Cávado que no próximo 11 de Julho ás 21h, haverá uma sessão de esclarecimento no Auditório da Escola Profissional de Braga (junto ao parque de exposições), onde estará presente para a palestra o Dr. Carlos Vasconcelos chefe de equipa de doenças auto-imunes do Hospital Santo António do Porto. No entanto tudo indica que também irá comparecer a equipa médica de doenças auto-imunes do Hospital são Marcos de Braga e a equipa médica do Hospital de Ponte de Lima. Por este motivo seria importante a presença de todos vocês que também poderão trazer Amigos e Familiares para qualquer esclarecimento. Qualquer dúvida estou ao vosso dispor... Um Abraço a todos... (anuncio retirado grupos Lúpus, enviado pela Lidia Cachetas ) Agradeço que DIVULGUES esta mensagem a todos os teus Amigos e conhecidos. Muito Obrigado

Acompanhamento...

A Claudia está francamente melhor!

Os edemas diminuíram bastante. Nos pés ainda continua com edemas, mas com menos volume claramente.

Desde terça feira passada(dia que deu entrada nas urgências) até hoje perdeu 14 kilos de peso.

Desde o inicio do internamento fez um ecocardiograma, um exame em cirurgia vascular(braço esquerdo), e uma eco à bexiga. Todos estes exames revelaram-se satisfatórios.

Também durante estes dias teve alterações na tensão arterial. Subiu exageradamente, tendo que tomar adalat para controlar(em SOS).

As analises constantes têm revelado uma evolução positiva.


Vamos aguardar…

Internamento da Claudia 7#

A Claudia teve agravamento dos edemas. Nomeadamente nas pernas/pés, abdómen e braço esquerdo.

A Cláudia ligou com a médica ontem (segunda feira) que lhe recomendou uma ida ás urgências hoje(terça feira), e possivelmente para ficar internada.

Deu entrada nas urgências ás 14.3o horas. Ficou internada.

Vamos aguardar…

Relato de Helena #2

Helena faz o relato dos seus internamentos

8 /04/1996 Até 18/06/1996:HOSPITAL DISTRITAL DE TORRES VEDRAS E HOSPITAL SANTO ANTÓNIO DOS CAPUCHOS – LISBOA.
18/07/1996 (3 semanas, sem carta de alta): HOSPITAL DISTRITAL DE TORRES VEDRAS.
24/10/1997 Até 5/10/1997:HOSPITAL SANTO ANTÓNIO DOS CAPUCHOS – LISBOA.
1. 19/11/1977 Até 23/12/1997: INSTITUTO PORTUGUÊS DE REUMATOLOGIA – LISBOA. Fez exames e 2 Pulses de metilpredsidone.
2. 5/01/1998 Até 28/04/1998: IPR-LISBOA. 3 Pulses de ciclofosfamina e 3 de metilpredsidone.
3. 3/06/1998 Até 8/06/1998: IPR, Pulse de ciclofosfamina.
4. 3/07/1998 Até 8/07/1998:IPR, Pulse de ciclofosfamina.
5. 12/08/1998 Até 18/08/1998:IPR,Pulse de ciclofosfamina.
6. 23/09/1998 Até 19/10/1998:IPR.
7. 18/11/1998 Até 24/11/1998. IPR, Pulse de ciclofosfamina.
8. 18-02-1999 Até 26-04-1999:IPR, Pulse de ciclofosfamina
9. 13-04-1999 Até 26-04-1999: IPR, Pulse de ciclofosfamina.
10. 17-05-1999 Até 23-05-1999: IPR, Pulse de ciclofosfamina
11. 15-06-1999 Até 21-06-1999:IPR,Pulse de ciclofosfamina.
12. 5-07-1999 Até 10 -08-1999:IPR,Pulse de ciclofosfamina e Ressonância
Magnética.
13. 25-08-1999 Até 13-09-1999:IPR, Pulse de ciclofosfamina.
14. 6-10-1999 Até 19-10-1999: IPR, Pulse de ciclofosfamina.
15. 15-11-1999 Até 24-11-1999:IPR, Pulse de ciclofosfamina.
16. 3-01-2000 Até 10-01-2000:IPR, Pulse de ciclofosfamina.
17. 4-02-2000 Até 14-02-2000:IPR, Pulse de ciclofosfamina.
18. 1-06-2000 Até 7-06-2000:IPR, Pulse de ciclofosfamina.
19. 18-07-2000 Até 24-07-2000:IPR, Pulse de metilpredsidone e pulse de ciclofosfamina.
20. 30-10-2000 Até 5-11-2000:IPR, 7-11-2000: IPR, Pulse de ciclofosfamina.
21. 12-01-2001 Até 17-01-2001:IPR, Pulse de ciclofosfamina.
22. 8-02-2001 Até 12-02-2001: IPR.
23. 20-03-2001 Até 2-04-2001: IPR, Pulse de ciclofosfamina, RX, Densiometria óssea e começa FOSAMAX.
24. 27-04-2001 Até 4-05-2001:IPR, Pulse de ciclofosfamina.
25. 26-06-2001 Até 2-07-2001:IPR, Pulse de ciclofosfamina
26. 6-08-2001 Até 13-08-2001:IPR, Pulse de ciclofosfamina.
27. 3-09-2001 Até 6-09-2001: IPR, Pulse de ciclofosfamina.
28. 10-10-2001 Até 15-10-2001: IPR, Pulse de ciclofosfamina. [Hemorragias, faz DAFLON e FERRUM]
29. 19-12-2001 Até 31-12-2001: IPR, Pulse de ciclofosfamina.
30. 29-01-2002 Até 8-02-2002: IPR, Pulse de ciclofosfamina e faz ferro endovenoso (9/1,2,2,2,2).
31.20-03-2002: IPR, Pulse de ciclofosfamina.
32.10-05-2002 Até 16-05-2002: IPR, Pulse de ciclofosfamina.
33.:02 -07-2002:IPR, Pulse de ciclofosfamina.26-08-2002 Até 11-09-2002: IPR, Pulse de ciclofosfamina, densiómetria óssea e pulse de? Dia 2-09;consulta de dermatologia dia 10-09.
34.24-10-2002 Até 11-11-2002:IPR, sem pulse.
35.03-12-2002 Até 4-12-2002: IPR, sem pulse.
36.03-02-2003 Até 6-02-2003: IPR, Pulse de ciclofosfamina.
37.01-04-2003 Até 4-04-2003: IPR, Pulse de ciclofosfamina.
38.29-04-2003 Até 30-04-2003: IPR, Pulse de ciclofosfamina.
39.09-6-2003 Até 10-06-2003: IPR, Pulse de ciclofosfamina.
40.15 Até 17 -07-2oo3.IPR, Pulse de ciclofosfamina.
41.21-08-2003 Até 22-08-2003:IPR, Pulse de ciclofosfamina.
42.28-10-2003 Até 30-10-2003: IPR, Pulse de ciclofosfamina.
43. 26-02-2004 Até : IPR, Pulse de ciclofosfamina, RX, Densiómetria óssea, ecógrafia anca, ressonância magnética anca e consulta ORTOPEDIA – SÃO LAZÁRO.
44.14-07-2004 Até 16-07-2004:IPR, Pulse de ciclofosfamina, consulta de ortopedia.
45. 20-10-2004: IPR, Pulse de ciclofosfamina.
46.20-12-2004:IPR, não fez internamento. Foi á consulta Dra. Margarida á 19-11-2004,começa IMURAN 50, 2 ao dia para parar pulse.ANAS-680.
47.30-11-2005 até 23-12-2005 Fez RMM cervical e lombar. Novo internamento para 02-01-2006.RMM dia 12-12-2005.Densimetria óssea dia 06-12 -2005.
48-02-01-2006 ate 01-02 -2006. Fez fisioterapia, RX bacia dia 06-01-2006, ELEXTROMIOGRAMA dia 23-01-2006 -Exames vistos em Neurocirurgia dia 30-01-2006, aguarda chamada para efectuar POTENCIAIS EVOCADOS.

Ultima Carta de alta
DE 0770572008 a 02/06/2008

Relatório de saída

DIAGNÓSTICOS.
.Lúpus Eritmatoso Disseminado.
.Miellite transversa. Neucrose Asséptica das coxofemurais.
.Osteoporose.
.Infecções urinárias de repetição

Motivo de internamento: diminuição da força muscular, para M.F.Reabilitação
DESCRIÇÃO SUMÁRIA DO INTERNAMENTO:
Doente do sexo feminino, 45 anos, apresenta desde há 12 anos Lúpus Eritematoso Disseminado com envolvimento articular (poliartrite), neurologico ( Mielite transversa), cutâneo ( eritema malar, fotossensibilidade),hematológico (linfópenia), ANA + homogéneo e anti-DNA +.
Em Janeiro de 1998 iniciou pulsos de ciclofosfamida, corticoterapia e Plaquinol.
Desde de outubro de 1998 faz terapeuta com Azitioprina. Actualmente medicada com azatioprina 75mg / dia e Meticorten 7,5mg / dia.
Nos ultimos meses agravamento da diminuição força muscular, e tremor fino dos membros superiores. Actualmente sem sinovites da articulações periféricas, poliartralgias dos punhos e mãos.Internada para MFR e reavaliação por Neurologia.
Durante internamento cumpriu programa de Medicina Física e Reabilitação, que incluiu tratamentos de cinesioterapia, electroterapia, mecanoterapia e termoterapia.Dos exames complementares de diagnóstico recentemente realizados destacam-se os seguintes:
Analises:
- Hb 11.8, VGM 89, GB 6.300 (57N /32L), plaq 214000; VS 2,PCR-
- ureia 38; creat 0.6; glic 71; C3 110; C4 9; CH50 45
- prot 6.5 (67, 3,11,10,10)
-urocultura negativa
Consulta de Neurologia(02-05-08) (receitou Lioresal 25 - meio comprimido ao pq almoço + meio ao jantar.)
Tem alta, ligeiramente melhorada, com as recomendações:
-Consulta Médico de Familia
-Consulta Medico Reumatologista (Dra. Margarida Silva)
-manter terapeutica:
.imuran 50 1 cp ao almoço
. imuran 25 1 cp ao jantar
. Meticorten 5 mg 1 cp ao pequeno almoço + meio ao jantar
. Paracetamol 1g em sos
.Omeprazole 20 1 cp jejum
. Calcium 600 1cp ao almoço + 1 ao jantar
. Trenal 1 cp pequeno almoço + 1 ao lanche
. Fosamax 70 1 cp ao sabado em jejum
. Furadantina 1 cp ao almoço
.Daflon 500 1cp ao almoço + 1 ao jantar
.Spasmoplex 1cp ao pequeno almoço + 1 ao jantar
.Lioresal 25 meio cp ao pequeno almoço + meio ao jantar.
.Alprazolam 0,5 1 cp ao deitar.

-Manter fisioterapia.

Relato de Helena

Helena Santos faz o seu relato, tem 45 anos, e vive na Lourinhã


Sou a Lena, tenho 45 anos e tenho uma mielite lupica que me foi diagnosticada há 10 anos.
Nasci em Portugal e fui para França com 6 anos onde estive até aos 16.
Aos 4 ou 5 anos tive paralesia da qual me lembrou por ter deixado de andar e levar varias injecções cuja causa desconheço, pois estava com os meus avós e não há relatórios médicos desse tempo, talvez fossem febres reumáticas segundo informação de uma tia.
Entretanto fui para Paris com os meus pais e por qualquer febre ou inflamação que tivesse perdia o andar por 1 a 2 dias com dores fortes nas pernas ;episódios esses que se repetiram durante vários anos. Após vários exames em Paris a única causa eram dores de crescimento e uma anemia crónica que se manteve.
Em 1978,de regresso a Portugal ,as mesmas paralesias e dores nas pernas repetiam se cada vez que fazia caminhadas a pé, mais de 3km ou no 1º dia de praia.
Casei ao 20 anos e tive o Henrique aos 21,seguido dum aborto quando ele tinha 4 meses.
As minhas analises davam imunidade a rubéola, o que não admira pois fui vacinada aos 11anos.
Passados 7 anos pensei ter mais um filho e foi então uma gravidez mais complicada:
As minhas analises acusavam rubéola, mas não as do feto. Fiz varias ecografias e graças a Deus o rapaz era saudável e bem grande. Durante a gravidez tive sempre contracções, cãibras ,dores nas pernas que quase não me deixavam andar e bastante constipada.
O Emanuel nasceu de parto normal mas teve de ser aspirado pois vinha cheio de expectoração e hoje é asmático, sendo uma asma controlada por medicação que aos 16 anos não me tem dado grandes preocupações.
Quando o Emanuel tinha 3 anos em Outubro de 95, ele fez uma broncopneumonia em que esteve internado na pediatria em Torres Vedras e foi medicado no soro.
Com alta aos fim de 4 dias teve de fazer fisioterapia respiratória e lá ia eu com ele no carinho ,apanhando chuva da qual me resulto uma grande gripe.
Em Janeiro de 96 comecei com dormenças nas pernas vindo a pouco e pouco aperna a força e o andar: em Fevereiro já andava com uma canadiana, pois a perna direita do joelho para baixo já não tinha sensibilidade. Fazia a minha vida na rua andando de bicicleta pois a pé já mal conseguia. Recorria a medica de família que sempre me tem dado um grande apoio, a verdade se diga há poucas assim, que me fez fazer vários exames pois com 30 e poucos anos não vi motivo para tal situação levam o caso para uma depressão devido a situação do Emanuel e outros problemas de anos anteriores.
No TAC, foi me detectada uma simples hérnia dorsal sem grande importância pela qual comecei a fazer fisioterapia a ver se melhorava, mas pelo contrario a situação ainda se complicou mais, o Emanuel continuava com as crise de broncolite indo parar muitas vezes as urgências com falta de ar e em Março, prendeu me a perna esquerda da anca para baixo, no espaço de pouco mais de 1 mes vi-me sem andar.Quando me constipava ou fazia otites o próprio antibiótico parecia que me prendia mais.
Levei os meus exames e foi a uma consulta particular de ortopedia e o resultado não foi nada animador, devia ser seguida por um neurologista de preferência por internamento para fazer mais exames.Em Abril, consegui ser internada de urgência em Torres Vedras ,onde fiz Ressonância Magnética, punção lombar, analises e principalmente fisioterapia que me devolveram o andar. Quando tinha os exames prontos foi a uma consulta de Neurologia aos Capuchos em Lisboa e fiquei lá internada, já não voltando ao Hospital de Torres. Fizeram todo quanto havia de analises - menos as do REUMATICO!- e no fim foi me diagnosticada uma mielite transversal recorrente (lesão na medula) devido a um vírus gripal.
Tive alta a 18 de Junho vindo para casa praticamente a andar só com o apoio de uma canadiana. Com más e boas noticias :as boas que como tinha recuperado o andar ,sempre que tivesse essas crises voltaria a andar desde que nunca parasse a fisioterapia que passou a ser o meu "trabalho" diário e as más que não tinha tratamento e não havia hipótese de um transplante medular pois a lesão era demasiado extensa para isso.
Comecei novamente na fisioterapia em Torres no próprio hospital mas estando em casa.
Passado 1 mes tive nova recaída muito mas grave devido a uma reacção de um antibiótico para tratar uma otite. Foi novamente internada com agravamento da mielite, onde estive 3 semanas a espera de ser transferida para os Capuchos para nova avaliação internamento para o qual nunca foi chamada! Foi para casa onde continuei com fisioterapia, algaliada e com fralda ,pois afectou me a bexiga tendo bexiga neurológica(retenção e incontinência). Estive limitada a cadeira de rodas durante 2 meses. Em Janeiro como já me segurava nas canadianas e e já não estava algaliada comecei na Física a fazer piscina e fisioterapia que me resultaram muito bem ,em Junho já estava a começar a andar novamente só com 1 canadiana.
Em Julho começaram me doer os pulsos com dores muito mais intensas(sempre tive dores dai talvez a minha recuperação, pois foi me dito que a paralisia sem dores não recupera)recorrendo a nova ressonância magnética que se revelou bastante positiva: a lesão estava estacionada e atrofiada por isso o problema não vinha dai, devia ser algum problema relacionado com reumatologia ao qual recorri novamente ao particular.
Depois das primeiras analises feitas o meu Lúpus estava bem a vista e não era nada recente! Fiz novo internamento nos Capuchos(para esquecer, não me fizeram absolutamente nada e se calhar por eles hoje posso agradecer a minha incapacidade) pois estive lá 3 semanas fizeram me tudo quanto era exame sem necessidade pois já tinham o relatório de que tinha Lúpus eritmatoso sistémico e só queríamos que me tratassem o dessem autorização para ser seguida no IPR.
Tive alta a aguardar o resultado dos exames, estando quase sem andar outra vez.
A minha medica fez me um pedido de internamento para o IPR, onde dei logo entrada para poder começar a fazer os tratamentos, isto em Novembro. Foi uma luta com os Capuchos, pois não faziam nem deixavam....
Só pude começar os tratamentos em Janeiro: ciclofosfamina.
Estive lá durante 5 meses sempre internada. Ao principio quando fazia o soro parecia que renascia ,o pior eram as infecções devido a falta de defesas principalmente urinarias que me devolveram de novo a alglia que nunca mais deixaria...agora faço algaliação pois assim como não aguento as urinas também as retenho tendo de recorrer a algaliação por sondas para evitar as infecções.Fiz a ciclofosfamina mensalmente durante vários anos até dia 20 de Outubro de 2004.
O ultimo ano foi terrível, enjoos, infecções, dores de estômago, rins...nem sei....mas o meu lupinho tinha adormecido há vários meses e comecei a fazer o imuram que ainda mantenho por precaução.Acabaram os internamentos por esse motivo, sendo agora para avaliação das ancas que não podem ser operadas e para fazer fisioterapia quando fico mais presa.
Continuo a fazer fisioterapia diária, uma redução na medicação e faço a minha vida normal se bem que com ajuda de cadeira de rodas, pois já pouco ando ,mas isso não me impediu de criar 2 filhos lindos que são a minha luz e força.

Contactos da Helena:
lenita15_santos@hotmail.com
lenita15.santos@gmail.com

Análises

A Claudia foi hoje ao Porto fazer recolha de sangue para análise.
Fez também junção de urina 24 horas.

Dia 25 de Junho tem consulta externa no HGSA com a médica que a acompanha desde inicio do internamento.

Relato de Lara

Lara valente faz o seu relato, tem 22 anos, e vive numa cidade a Norte de Moçambique



olá Tony,

Sou doente de lúpus a 10 anos , e nesse tempo nos hospitais da minha cidade não tinha nenhum medico k conhecesse a doença por esse motivo fiquei 7 anos fazendo tratamentos errados que contribuíram para que ela se tornasse crónica, nessa cidade sou a única doente d lúpus , sofri mto preconceito porque as lesões são mxmo na face, perde o cabelo por isso usava lenço, e nos braços, bem depois fui a África do sul onde diagnosticaram o lúpus e fiz o tratamento, mas não terminei por falta de fundos, por isso tive de recorrer a tratamentos alternativos k fizeram a cura das feridas deixando apenas cicatrizes mto profundas e notáveis meu cabelo não voltou a crescer e não sei se posso usar algo para remover as cicatrizes, nem se devo, agora eu tenho 22 anos e posso dizer k o me aconteceu foi uma fatalidade e tive uma adolescência mto traumática.
Gostaria de deixar o meu comentário mas não tenho o diagnostico medico, a única coisa k sei e k tenho o lúpus eritimatoso discoide, para ter noção tudo k sei sobre a doença vi no site lupusonline.ca em Moçambique nem nos hospitais temos médicos formados para tratar da doença, por isso kuando existem casos do género as pessoas acreditam ser magia negra, outras acabam descascadas e desenganadas, já soube d mais 2 casos, um na Zambézia e outro no interior da província de Nampula. kero lhe agradecer mais uma vez e espero poder saber mais acerca da doença.
Como disse, sei mto pouco da mha doença , os sintomas ate já esqueci, faz mto tempo, e passei por mtos tratamentos clínicos e alternativos, só sei dizer que interiormente não tenho problemas , e só na pele.Tenho 22 anos de idade, e moro numa cidade ao norte de Moçambique (África) E como disse aqui não temos médicos especializados nessa área, pois só na cidade eu sou a única doente de lúpus. nem se quer um dermatologista temos aki, então cmo n tenho como ir a capital do país eu opto por tratamentos alternativos.

Contacto da Lara:
lara.cvalente@hotmail.com

Inicio de uma nova etapa

A Cláudia iniciou hoje outro tratamento.

CICLOSPORINA GENERIS

O QUE É A CICLOSPORINA GENERIS E PARA QUE SE UTILIZA

Forma farmacêutica e conteúdo; grupo farmacoterapêutico
A CICLOSPORINA GENERIS apresenta-se na forma de cápsulas moles, em embalagens de:
25 mg: 20 e 50 cápsulas;
50 mg 30 e 50 cápsulas;
100 mg 20 e 50 cápsulas. Cláudia toma 100 mg 50 cápsulas.

A sua substancia activa é a ciclosporina.
Cada cápsula contem 25, 50 ou 100 mg de ciclosporina. Os restantes componentes são: D, L-a-tocoferol, etanol anidro, poliglicerol(3) oleato, poliglicerol(10) oleato, hidroxi-estearato de macrogolglicerol, oxido de ferro amarelo(capsulas de 25 e 50 mg), oxido de ferro castanho(100 mg), dióxido de titânio, glicerol 85%, glicina, gelatina, sorbitol liquido.

Classificação farmacoterapeutica: 16.3 Imunomodeladores

A ciclosporina pertence a um grupo de fármacos denominados imunossupressores. Estes fármacos suprimem a resposta natural do nosso organismo a tecido transplantado, permitindo que um órgão transplantado não seja rejeitado e sobreviva. Possui também efeitos favoráveis em doenças autoimunes, ou seja induzidas por produção excessiva de anticorpos contra as próprias células ou tecidos do corpo.

Indicacaçoes terapêuticas
A ciclosporina é usada para prevenir ou tratar a rejeição de orgaos trasplantados(rim, fígado, pulmao, coracao-pulmao, pâncreas e medula óssea) e na prevenção ou tratamento da doença enxerto-hospedeiro(GVHD).
É tambem utilizada para tratamento das doenças denominadas autoimunes: inflamação intraocular(uveíte). Sindroma nefrótico(doença renal caracterizada por edema e pela presença de proteínas na urina), artrite reumatóide, psoríase e inflamação da pele de origem alérgica(dermatite atópica).


Vamos aguardar…

Resumo de episódio de Urgência

Hoje a Cláudia acordou com agravamento dos edemas(inchaços), e ontem tinha expectoração raiada de sangue.
Decidimos ir novamente às urgências do HGSA.
Entrou ás 10.30 horas e teve alta ás 17.30 horas

“recorre ao SU por agravamento dos edemas nos Mis ( há data de alta com edemas até 1/3 inferior da perna), actualmente até ½ da coxa, bem como expectoração purulenta em pequena quantidade desde há 3 dias tendo nos dois primeiros dias do quadro sido acompanhada com raios de sangue.
Nega dor toracia, febre ou dispeneia; nega queixas urinarias.
Quando questionada se tem cansaço, refere estar muito limitada nos movimentos pelos edemas.

EO
COc
Palidez cutânea, hidratada
TA: 146/95mmHg FC: 68bpm temp: 36.2
AC: S1 e S2 presente sem sopros
AP: MV presente, discretamente diminuído nas bases, mais á direita com diminuição da transmissão das vibrações vocais. crtepitações discretas no 1/3 inferior esquerdo.
Abdómen mole e depressivel sem dor apartente á apalpação
MI com edemas simétricos até meio da coxa
Orofaringe sem rubor ou exsudados

Plano: GSA + Rx tórax + estudo analítico
GSA:
GSA:
pH: 7.472; PaO2: 86.7; PaCO2: 34.8; HCO2: 25; SaT: 97.4%

Diagnósticos, Tratamentos Realizados, Monitorização e Tratamentos, Orientação

Diagnósticos
síndrome hemofagocitico adquirido
LES
Hemorragia alveolar
Miocardite
Nefrite lúpica classe IV
aspergilose pulmonar
FOP

Tratamentos realizados
Voriconazol
Lorazepam
Omeprazol
Prednisolona
Sertralina
Losartan
Carvedilol
Furosemida
Cabonato de cálcio
Calcitriol
Ramipril
Ciclofosfamida
Mesna
Ondasetron
Clemastina
Filgastrim

Monitorização e tratamentos
Lorazepam 2mg/deitar
Omeprazol 20mg/manha
Prednisolona alterna 25mg com 20mg/manha
Sertralina 50mg/dia
Losartan 100mg/dia
Carvedilol 25mg 12/12h
Furosemida 40mg/dia
Calcium D (carbonato de cálcio e calcitriol) 2comp/dia
Residronato de sódio 35mg/semana
Voriconazol 200mg 12/12h
Enalapril 20mg 12/12h

Orientação
Consulta Externa de medicina Interna ( Drª Teresa Mendonça ).

Nota de Alta

“Motivo de admissão
LES (realização 6º ciclo ciclofosfamida)

Resumo da Investigação
Doente internada no serviço de Medicina 2B de 3/6 A 6/6 NO SERVIÇO DE Medicina Unidade B com os seguintes problemas:

#1. Sindrome Hemofagocitico adquirido
1.1 LES
1.1.1 Hemorragia alveolar
1.1.2 Miocardite
1.1.3 Nefrite lúpica classe IV

Doente internada recentemente neste serviço por pancitopenia e febre tendo tido alta com diagnostico de síndrome hemofagocitico secundário a LES associado a hemorragia alveolar, miocardite e nefrite lúpica classe IV com HTA e proteinuria nefrotica. Sob corticoterapia com prednisolona 20/25mg em dias alternados e ciclos semanais de ciclofosfamida endovenosa.
A doente foi presentemente internada programadamente para realização do 6º ciclofosfamida. Que decorreu sem intercorrências.
À entrada com queixa de edemas dos 2/3 inferiores dos membros inferiores. Objectivamente, mucosas coradas e hidratadas, hemodinamicamente estável, AC S1 e S2 rítmico e sem sopros audíveis. AP com MV conservado, sem ruídos adventícios. Edema nos membros inferiores com Godet positivo até ao 1/3 inferior bilateralmente.
Analiticamente com anemia normocítica normocrómica ( Hg 10.1g/dl), leucopenia ( 2480 leucocitos/ul, 490neutrofilos/ul), sem trobocitopenia ( plaquetas 316.000/u), função renal ( creatinina 1.01mg/dl, ureia 45mg/dl ), sem alteraçoes do ionograma e função hepática.
Em comparação com analises previas agravamento da proteinuria 24h ( 4.47g/dia para 6.48g/dia), hipertrigliceridemia (230 para 325mg/dl) e melhoria da ferritinemia (859 para 531ng/ml ). Pró-BNP 4170pg/ml.
Durante o internamento foi submetida a factores de crescimento medular durante 2 dias com boa resposta medular. Realizou ciclo de ciclofosfamida sem intercorrencias, nomeadamente sem reacção dermatologia alérgica.
À data da alta assintomática, com edemas no 1/3 inferior de ambos membros inferiores, com Hg 9.0g/dl, 7190 leucocitos/ul e 199000 plaquetas. Função renal: ureia 39 mg/dl, creatinina 0.86 mg/dl.
A doente será apresentada em reunião de serviço de Nefrologia para orientação de estratégia terapêutica face ao facto da má resposta renal à terapêutica em curso.

#2 aspergilose pulmonar
Doente com diagnostico de aspergilose pulmonar a 3/08 deste então sob terapêutica com voriconazol. A doente encontra-se assintomática a nível respiratório . sem insuficiência respiratória.
Realizou TAC de controlo a 5/6 que aguarda relatório
Mantém terapêutica com voriconazol.”

Acompanhamento...

A Cláudia acabou os ciclos de ciclofosfamida.
Infelizmente os ciclos não fizeram o efeito pretendido, ou seja, os rins não estão a funcionar como o esperado.

A equipa médica que acompanha a Claudia vai reencaminhar o caso para NEFROLOGIA.

vai ter alta hoje.
Na próxima semana haverá noticias.


Vamos aguardar…

Acompanhamento...

A Claudia iniciou o 6º ciclo de ciclofosfamida.
Iniciou o ciclo às 20.10 horas de ontem e finalizou ás 3 da manhã.

Sentiu enjoos por volta do meio dia.
De tarde melhorou e agora(18 horas) está estabilizada.


Vamos aguardar…



Porto, 05 de Junho

Tony Madureira

Internamento da Claudia 6#

A Cláudia internou hoje outra vez (conforme previsto) no H.G.S.A
para fazer 6º ciclo ciclofosfamida.

Vamos aguardar…



Marco de canaveses, 03 de Junho

Tony Madureira

Lúpus e a Depressão

Há uma percepção clínica geral de que a depressão ocorre com frequência no curso do Lúpus. Se essa depressão pode ser normalmente esperada devido ao stress e aos sacrifícios impostos pela doença ou se, ao contrário, é ela que agrava e desencadeia os sintomas e crises agudas é uma questão de difícil resposta.

As pessoas com Lúpus e deprimidas normalmente são alertadas que esse estado emocional pode ser induzido pelo próprio Lúpus, pelos medicamentos usados no tratamento e por um incontável número de fatores vivenciais com alguma relação com essa doença crônica.

Mas, a condição clínica de Depressão não deve ser confundida com as pequenas alterações diárias de humor, a que todos estamos sujeitos no enfrentar das dificuldade quotidianas. Ao nos sentirmos felizes ou angustiados ou invejosos ou irritados, todos estamos "deprimidos" de vez em quando. Por outro lado, Transtorno Depressivo clinicamente identificado é um prolongado e desagradável estado de incapacidade com intranquilidade, ansiedade, irritabilidade, sentimentos de culpa ou remorso, baixa auto-estima, incapacidade de concentração, memória fraca, indecisão, falta de interesse nas coisas que normalmente gostava, fadiga e uma variedade de sintomas físicos tais como dores de cabeça, palpitações, diminuição do apetite e/ou performance sexual, outras dores no corpo, indigestão, constipação ou diarreia etc..

Alguns estudos mostram que 15% das pessoas com doenças crônicas em geral sofrem de Transtorno Depressivo (Howard S. Shapiro); outros autores aumentam esse número para quase 60%. De qualquer forma, é bom ter em mente que, embora o Transtorno Depressivo seja muito mais comum em portadores de doenças crônicas, como por exemplo o Lúpus, do que no resto da população, nem todos esses doentes vão sofrer de Depressão obrigatoriamente.

No Lúpus Eritematoso Sistêmico os sintomas da depressão, tais como a apatia, letargia, perda de energia ou interesse, insónia, aumento nas dores, redução do apetite e da performance sexual, etc., podem estar sendo atribuídos à própria doença e, com isso, minimizando a importância clínica desse estado afectivo passível de tratamento.

Por causa disso ou, devido à insensibilidade do clínico, a maioria dos casos de depressão no paciente lúpico passa despercebido e sem tratamento, muitas vezes até que a doença atinja estágios bastante avançados, quando a gravidade do problema se torna insuportável para o paciente, correndo risco de levar ao suicídio. Na realidade, muitos estudos indicam que entre 30 e 50% dos casos de depressão não são diagnosticados pelos procedimentos médicos corriqueiros.

Muitos pacientes com Lúpus se recusam a admitir que estejam em um estado depressivo e negam com veemência que estão se sentindo infelizes, intimidados ou deprimidos. Eles pretendem transmitir uma imagem de coragem, determinação ou coisa assim. Nesses casos os pacientes apresentam a depressão "disfarçada" ou atípica. Eles resistem ao reconhecimento pessoal do stress emocional e da depressão clássica substituindo os sentimentos típicos por vários outros sintomas físicos. Sim, porque sintomas físicos sempre têm um elogioso aval da sociedade.

Contribuindo ainda para não se proceder um tratamento adequado da depressão no paciente com Lúpus, está a noção distorcida de que as pessoas com um a doença crônica "têm razões para se sentirem deprimidos porque estão doentes", como se isso justificasse o não tratamento e o descaso diante do fato. Essa crença interfere no diagnóstico precoce, no tratamento precoce, e no alívio igualmente precoce da depressão.

Entre os vários factores que contribuem para a depressão numa doença como o Lúpus estão os abalos emocionais causados pelo stress e tensão associados à lida com a doença, os sacrifícios e esforços necessários aos ajustes que o paciente deve fazer na sua vida e os vários medicamentos usados no tratamento do Lúpus, como por exemplo os corticosteróides.

Também é importante o envolvimento de certos órgãos no Lúpus, como é o caso do cérebro, coração ou rins, que também pode levar a um estado depressivo. Existem ainda muitos outros factores ainda pouco explicados que podem estar relacionados à depressão do paciente com Lúpus.


Fonte:
http://www.divulguesaude.com.br/portal/index.php?option=com_content&task=view&id=563&Itemid=52

Lúpus: Estudo indica que doença tem predisposição genética

Uma equipa de investigadores portugueses demonstrou recentemente que as células que evitam que o sistema imunitário ataque o próprio corpo são muito reduzidas nos doentes com Lúpus e seus familiares, o que indica uma predisposição genética. O Lúpus Eritematoso Sistémico (LES) é uma doença auto-imune devida a uma alteração grave nos mecanismos celulares através dos quais o sistema imunitário reconhece o próprio organismo, embora as causas e os mecanismos patológicos desta doença ainda não sejam conhecidos.

É precisamente para os descobrir - bem como identificar os factores genéticos de susceptibilidade para esta doença - que uma equipa de investigadores do Instituto Gulbenkian de Ciência (IGC) e de diversos hospitais do país, em colaboração com a Associação dos Doentes com Lúpus, está a desenvolver um trabalho de investigação. Este trabalho foi galardoado sexta-feira com o Prémio NEDAI (Núcleo dos Estudos das Doenças Auto-imunes), da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna.

Os investigadores analisaram doentes e seus familiares, bem como pessoas saudáveis, tendo descoberto que existem diferenças nos seus padrões clínicos e imunológicos, o que indica uma predisposição genética. A predisposição genética significa que há um risco mais elevado para um familiar de um doente desenvolver a doença do que para a população em geral. Segundo Astrid Moura Vicente, investigadora do IGC, "frequentemente os familiares possuem as mesmas características imunológicas que os doentes, associadas a algumas queixas, embora não atinjam o limiar para diagnóstico", explica Astrid Moura Vicente. "Isso significa que tais parâmetros imunológicos são transmitidos dentro da família, e que um estudo familiar pode trazer novas indicações sobre os factores genéticos envolvidos no Lúpus", acrescentou.

Estes investigadores demonstraram recentemente que o número de um grupo específico de células do sistema imune, os linfócitos (glóbulos brancos) T regulatórios, está muito diminuído nos doentes e frequentemente nos seus familiares. Os linfócitos T regulatórios são muito importantes no controlo de uma outra classe de linfócitos - os linfócitos T autoreactivos - que são responsáveis pelo ataque do sistema imune a células do próprio corpo, que caracteriza esta doença, adiantou a investigadora. O facto de se encontrar evidência para transmissão dentro da família da alteração no número de linfócitos T regulatórios, sugere que "a regulação destas células se faz a nível genético". "De facto, uma análise genética mostrou que variantes de dois genes específicos são mais frequentes nos indivíduos com níveis baixos destas células, doentes ou familiares", acrescentou Astrid Moura Vicente.

Os investigadores pretendem agora analisar as consequências destas alterações genéticas e imunológicas (detectadas nos doentes) nos mecanismos fisiológicos das células, através de experimentação laboratorial com animais. Desta forma, os investigadores esperam conseguir contribuir para uma melhor compreensão dos mecanismos patogénicos da doença e para o desenvolvimento de novas formas de terapias.

O Lúpus afecta entre 7.500 a 10 mil portugueses e apesar de ser uma doença sem cura é tratável, permitindo a alguns doentes uma vida sem grandes limitações, desde que os mesmos mantenham um bom controlo da doença. O Lúpus Eritematoso pode-se manifestar de variadas formas, sendo a mais benigna a forma cutânea, em que as lesões se limitam à pele. A forma mais severa da doença é o Lúpus Sistémico, que implica lesões nas articulações e em vários órgãos, entre os quais os rins.

FONTE: Agência Lusa ( Notícia SIR-6998489)

Mulheres jovens são principais vítimas do Lúpus

As mulheres jovens são as principais vítimas do lúpus erimatoso sistémico (uma doença auto-imune sem cura). Um balanço do Serviço de Reumatologia do Hospital Estadual Heliópolis confirma as estatísticas. Actualmente são acompanhados 112 pacientes com lúpus erimatoso sistémico, dos quais 197 são mulheres, o equivalente a 93% dos casos. A maior parte dos pacientes detectou a doença em idade fértil (entre 15 e 45 anos).
O Serviço de Reumatologia do Hospital Heliópolis está aberto para o atendimento de pacientes com lúpus eritematoso sistémico e as consultas de triagem e orientação podem ser agendadas através do telefone (11) 6168-3576. Informações podem ser obtidas pelo e-mail ceredo.reuma@uol.com.br

A doença
O lúpus é uma doença inflamatória crónica que se caracteriza pela produção de anticorpos que se dirigem contra elementos do próprio organismo. Vários sistemas e órgãos podem ser acometidos, como coração, pele, articulações, sistema nervoso e rins. Entre os sintomas da doença estão dores articulares, lesões de peles e mucosas e alterações neurológicas (convulsão, por exemplo).
A ciência ainda desconhece a causa do lúpus. Sabe-se que é multifatorial, com componentes genéticos relacionados e factores externos, como irradiação ultravioleta, stress físico e emocional e factores hormonais, entre outros.

Fonte:
http://www.tribunaimpressa.com.br/Conteudo/?IDConteudo=90485&IDSessao=60038#