LÚPUS, Um blogue sobre a doença: setembro 2014

domingo, 28 de setembro de 2014

sábado, 27 de setembro de 2014

10 fatos sobre o lúpus que todo mundo precisa saber | UIPI – Notícias, entretenimento,cinema, esporte e vídeos

domingo, 21 de setembro de 2014

Cientistas descobrem como “desligar” doenças autoimunes

http://observador.pt/2014/09/03/cientistas-descobrem-como-desligar-doencas-autoimunes/

Faz hoje um ano....

Faz hoje umano que lancei o livro O Andamento Dos Dias.

Propus-me deambular no meu imaginário e ao acaso por diversas situações vivida e ou percepcionadas e expô-las neste livro.

O Livro O Andamento dos Dias não é sobre Lúpus, mas refere Lúpus como sendo a doença da Claudia. Muitos dos leitores (as) que conhecem a Claudia não sabiam que ela tinha lúpus, outros há que nem sabiam o que era Lúpus. O livro fez com que se informassem sobre a doença. Tem sido fantástico o feedback.
Mais uma forma de divulgação desta doença – lúpus

Porquê este livro?

Escrever ajuda-me a lidar com as emoções. As emoções, vivências e sentimentos ajudam abrir espaço para um melhor autoconhecimento. Ao escrever sobre vivências e experiências ajuda-me a lidar com as próprias emoções.

Ao buscar significado e palavras para descrever determinado acontecimento e ou determinada situação, consigo restruturar o trauma e processar os sentimentos que envolvem esse enredo, e assim poder superar. Escrever é uma maneira eficaz de superar situações difíceis. Tem impacto (fortemente) positivo.

Sempre gostei de escrever, mas nunca foi meu objetivo ser escritor. Este livro não nasceu porque eu me lembrei um dia e disse: “ hoje vou escrever um livro”. O livro nasceu da minha preocupação, vontade e necessidade diária de viver melhor, encontrar a força necessária, o equilíbrio e suportar melhor os problemas de todos os dias. É uma terapia? Não sei. Se calhar sim!

Comecei por escrever para mim. Depois partilhei por aí o que escrevia e começou a tomar proporções maiores, foi quando decidi que o ideal seria um livro para todos que desejam viver melhor as suas vidas.

Passamos a viver melhor e de uma maneira presente e mais completa quando vivemos um dia de cada vez. Aqui e agora. Desfrutar de momentos únicos com a família. Agradecer pela saúde e pelas pequenas conquistas diárias. Todas, mesmo as mais pequeninas e em qualquer parte do dia. Aprender a viver com toda a entrega em todos os momentos.

Cada um traça a sua linha, o seu caminho, mas a experiência de outras pessoas ajuda-nos sempre a traçar os nossos próprios caminhos.

Escrever é conhecer a si mesmo. Os sentimentos colocados no papel são aprendizagens de nós mesmo. Com as palavras traduzimos o que pensamos e mostramos reflexo daquilo que somos.

Sou uma pessoa comum e simples como qualquer outra. Escrevo este livro porque acho que pode ajudar outras pessoas. Acho que tudo o que é positivo deve ser partilhado.

sexta-feira, 19 de setembro de 2014

O que é o adoeci? A quem se destina?

A nossa amiga Paula Ferreira sugeriu-nos este site que partilhamos convosco:

http://adoeci.com/

“O que é a adoeci?

adoeci.com é uma plataforma gratuita que promove a união de pessoas que tenham sido diagnosticadas com a mesma patologia.”

A quem se destina?

• A pacientes que já tenham sido diagnosticados com uma patologia.

• A doentes e familiares que sentem necessidade de apoio e de partilhar o que estão a viver.

• A quem quer partilhar informações úteis para investigação médica, por exemplo: sintomatologia e reações a tratamentos.”

quarta-feira, 17 de setembro de 2014

Relato de Andreia Aurora

Andreia faz o seu relato, tem 33 anos e vive em Vila do Conde.

Olá sou a Andreia, tenho 33 anos e estou diagnosticada com Lupus desde Março de 2014.

A minha historia de luta começou à 10 anos atras em 2004, quando engravidei pela primeira vez. Estávamos radiantes no dia da ecografia referente às 12 semanas de gestação, mas cedo acabou a felicidade quando nos informaram que o feto tinha 7 semanas e 3 dias e não 12 semanas como a placenta, ou seja tinha “falecido” o que originava eu ter de fazer um aborto!!! E assim foi!

Passaram 2 meses e pude engravidar novamente, como este era um desejo muito grande engravidei. E mais uma vez vieram as complicações. Ao longo da gravidez apareceram vários indícios de que algo não estaria bem, mas como costumo dizer “ninguém viu nada, nem deram importância a nada”. A bebe Ana Cláudia como se chamava tinha pé boto, um atraso de crescimento e eu tinha hidramios, ou seja liquido amniótico a mais. Os meses foram passando até que cheguei as 32 semanas de gestação. Como todas as gravidas fui fazer a ecografia que segundo o obstetra a minha filha estava ótima e de boa saúde!!! Passados 3 dias entrei em trabalho de parto, mas infelizmente esse mesmo obstetra mandou me para casa em trabalho de parto ignorando o que se estava a passar e mandando me ficar em repouso absoluto!!!

No dia seguinte dirigi-me novamente ao hospital onde fui encaminhada de urgência para o H Pedro Hispano já com dilatação. A minha filha nasceu passados 2 dias com 1320Kg, pé boto e suposta atrofia muscular. Faleceu passados 11 dias!!!

Passado 1 ano pude engravidar novamente mas desta vez acompanhada no hospital de Gaia, especialista em gravides de risco! Lá fizeram me todos os examos necessários e foi onde descobrimos que tinha SAF Síndrome Anti Fosfolipídico. Fiz Heparina a gravides toda e Cartia para prevenir uma trombose. A gravides correu bem, de repouso pois tinha a placenta descolada desde as 12 semanas mas o que não impediu que a Cláudia Sofia viesse ao mundo às 36 semanas com 2050kg e 43.5 cm. Tinha nascido um anjo!!!

Os anos foram passando, andei bem apenas fui tendo algumas depressões ao longo dos anos, e queixava me que já acorda cansada de manhã até 2012/2013, ano em que o meu sistema imunológico devia estar debilitado pois esse ano foi terrível. Em Agosto de 2012 tive uma tromboflebite na perna direita. Em Janeiro de 2013 tive princípios de uma pneumonia, em fevereiro fui novamente diagnosticada com depressão, em Março de 2013 deixei de conseguir andar novamente devido à perna direita estar presa, ainda hoje não sabemos o que foi… Em Abril tive crises de Asma sucessivas até contrair uma infeção pulmonar e no dia 9 de Julho de 2013 fui internada no H S João com o rash facial, na altura mal diagnosticado!!!

Estive 10 dias internada, com medicação fortíssima que me provocou reação alérgica fazendo a minha cara inchar até não conseguir abrir os olhos e passar 2 dias a colocar compressas molhadas em gelo na cara. Provocou também taquicardia, ataques de asma, etc. As dores eram terríveis. Pensei que não fosse sobreviver à primeira noite no hospital. Claro que ocultaram me o que passou durante a noite, apenas o sei devido à minha companheira da cama ao lado… “Estiveste muito mal” - disse ela, “tiveram de chamar a equipa de emergência” – dizia ela no dia seguinte. Não me lembro apenas sei que acordei parecia um bicho inchada, toda molhada da febre e com dores terríveis no rosto. Ali fiquei 10 dias.

Regressei a casa, e passado uma semana começaram a surgir as dores articulares. Fiz fisioterapia, acupuntura mas nada fazia melhorar as dores que foram passando de articulação em articulação. Começou no pé direito, passou para o joelho direito, pulso direito, ombro direito, joelho esquerdo, até atingir a coluna e eu deixar de andar em Setembro de 2013.

Desde que tive a minha filha que estava a ser acompanhada nas consultas de Autoimunes do HPSJ, mas o medico em questão nada fazia, alias nem fazia nem faz…

Cortisona, muita cortisona, tomava 80mg/dia para conseguir andar e mesmo assim quando as dores eram muitas tinha que ir a urgência e levar mais cortisona injetável. Foi assim até Março quando numa das idas à urgência conheci uma Sra. que me levou a um Ortopedista Particular conhecido dela. Este muito sincero disse me logo que não era das mãos dele mas sim da reumatologia. Encaminhou –me então para um Reumatologista, que me segue agora. Quando la cheguei tinha inflamação em inúmeras articulações e também liquido no joelho direito, este já muito inchado. Fiz análises e o que no HPSJ nunca viram, aqui foi logo diagnosticado… Os ANA positivos.

Fazendo assim o diagnostico de Lupus, pois eu na altura não sabia, mas já vinha a me queixar à nos de cansaço, distúrbios no sono, ulceras na boca, infeções nas gengivas etc.

Tenho tambem Tiroide Autoimune.

Diagnostico feito: LUPUS

Receitada com lepticortinolo, Plaquinol e Voltarem 75.

Vigiada e diagnosticada Pelo Reumatologista Dr Sergio Alcino em Guimarães

Relato de Wania de Rezende Silva

Wania faz o seu relato, tem 35 anos e vive em Teresópolis RJ - Brasil

QUANDO TUDO COMEÇOU.........

2008 AOS 28 ANOS,QUANDO FUI DOAR SANGUE PARA UM COLEGA DE TRABALHO CHEGANDO NA COLETA,TESTES REVELARAM QUE EU NÃO PODERIA DOAR NAQUELE DIA,ENTÃO PERGUNTEI PARA A ENFERMEIRA O ESTAVA ACONTECENDO QUAL ERA O MOTIVO A MESMA NÃO SOUBE ME RESPONDER,MAS ME ORIENTOU QUE PROCURASSE UM MEDICO,SEGUI SEU CONSELHO NA SEMANA SEGUINTE,FUI AO MEDICO ELE SOLICITOU EXAMES DE SANGUE,E FOI CONSTATADA ESTAVA COM ANEMIA já EM ESTAGIO AVANÇADO ENTÃO ELE ME RECEITOU MEDICAÇÃO PARA TRATAR DA MESMA,CUMPRI RIGOROSAMENTE ORIENTAÇÕES MEDICAS,RETORNEI AO MEDICO NO TEMPO EM QUE HAVIA SOLICITADO E NOVOS SINTOMAS JÁ HAVIAM SURGIDO NO MEU CORPO,DORES NAS ARTICULAÇÕES ERAM INTENSAS EM DIAS FRIOS ME MOVIMENTAVA COM DIFICULDADES,E EM DIAS QUENTES QUANDO EXPOSTA AO SOL APARECIAM VERMELHIDÕES EM MINHA PELE,TAMBÉM TINHAM AS DORES DE CABEÇA QUE ERAM CONTANTE,MUITAS DAS VEZES ERAM TÃO FORTE QUE NÃO PODIA DORMIR E PASSAVA AO LONGO DO DIA COM ELA POIS ANALGESICO NENHUM DAVA JEITO,RELATEI AO DR. TUDO QUE ESTAVA SE PASSANDO.

A PRIMEIRA SUSPEITA ERA DE ARTRITE ENTÃO ELE SOLICITOU NOVOS EXAMES DE SANGUE,SEM DEMORA FIZ OS EXAMES POIS QUERIA LOGO DESCCOBRIR O QUE TINHA POIS já NÃO ESTAVA AGUENTANDO AS DORES ESSAS QUE ME ATRAPALHAVAM NO MEU DIA A DIA,NO MEU TRABALHO,EU TINHA QUE VOLTAR A MINHA VIDA NORMAL,MAL SABIA EU QUE AS COISAS IAM FICAR PIORES DO QUE ESTAVAM,TÃO ANTES QUANDO FICARAM PRONTOS OS EXAMES OS LEVEI PARA DR. O MESMO COM CARA DE SURPRESO ME DISSE QUE NÃO SABIA AO CERTO O QUE EU TINHA E QUE NÃO QUERIA ME DAR UM DIAGNOSTICO PRECOCE E QUE IRIA ME ENCAMINHAR

PARA PARA UM ESPECIALISTA EM REUMATOLOGIA,SAI DO CONSULTORIO DESESPERADA POIS ACHAVA QUE AQUELE HOMEM QUE ESTUDOU TANTO PARA MEDICINA PODERIA TER A SOLUCÃO PARA MEUS PROBLEMAS QUERIA UMA SOLUÇÃO RAPIDA POIS

NO MÊS SEGUINTE MARQUEI UMA CONSULTA COM REUMATOLOGISTA ELE PEDIU NOVOS EXAMES,E EU NÃO AGUENTAVA MAIS TANTOS EXAMES QUERIA LOGO SABER O QUE ESTAVA ACONTECENDO QUAL ERA A CAUSA DE TANTA DOR.

ENTÃO ELE DISSE “ JÁ TENHO O DIAGNOSTICO “ SUSPIREI ALIVIADA E PENSEI BOM AGORA ELE VAI ME RECEITAR UMA MEDICAÇÃO E AS DORES VÃO EMBORA E PODEREI VOLTAR A MINHA VIDA NORMAL.

- ENTÃO DR.O QUE EU TENHO?

DISSE ELE SEM RODEIOS:

- VOCÊ TEM UMA DOENÇA CHAMADA LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO.

PAREI POR UM MINUTO,E FIQUEI OLHANDO PARA ELE ESPERANDO QUE ME EXPLICASSE O QUE ESTAVA ACONTECENDO POIS NUNCA TINHA OUVIDO FALAR NESTA DOENÇA ENTÃO ELE ME EXPLICOU:

O Lúpus é uma doença crónica que pode afetar pessoas de todas as idades, raças e sexo. Tendo, no entanto, nas mulher adultas o maior número de pacientes.(90% são mulheres,entre 15 e 40 anos de idade)

É considerada uma doença auto imune porque o corpo não tem as defesas necessárias para combater as infecções e ainda se ataca a si próprio.

(O sistema imunitário é uma rede complexa de órgãos, tecidos, células e substâncias encontradas na circulação sanguínea, que agem em conjunto para nos proteger de agentes estranhos. Nos doentes de Lúpus este deixa de reconhecer constituintes do seu próprio corpo, passando a atacá-los como se fossem estranhos)

Não é uma doença contagiosa, infecciosa ou maligna, mas é uma doença crónica, não tem cura, podendo haver uma remissão que permita a paragem do tratamento por grandes períodos de tempo ou até para o resto da vida.

FIQUEI SEM FALA NO MOMENTO ERA MUITA INFORMAÇÃO PARA MINHA CABEÇA,E COMO FALARIA COM MINHA FAMILIA SE EU MESMA NÃO HAVIA ENTENDIDO O QUE ELE TINHA ME DITO E TAMBÉM NÃO QUERIA PERGUNTAR MAS NADA ESTAVA ASSUSTADA QUERIA LOGO SAIR DAQUELE CONSULTORIO,ENTÃO ELE ME RECEITOU UMA MEDICAÇÃO, PARA CONTROLE DA DOENÇA TAMBEM FEZ UMAS RESTRIÇOES QUANTO A ALIMENTAÇÃO,E DISSE:

- ENTÃO É ISSO, E SE HOUVER QUALQUER SINTOMA NOVO É SÓ RETORNAR E MAIS UMA COISA IMPORTANTE TOME MUITO CUIDADO COM O SOL E CUIDE TAMBEM DO SEU EMOCIONAL POIS ESTA DOENÇA PODE ENTRAR EM ATIVIDADE SE VOCÊ ESTIVER ABALADA EMOCIONALMENTE.

PENSEI NÃO POSSO FICAR TRISTE,NÃO POSSO TOMAR SOL TAMBEM VOU TER QUE DEIXAR DE COMER MUITAS COISAS,DESSE JEITO VOU DEIXAR DE VIVER PENSEI.

EU NÃO TINHA CABEÇA PARA MAIS NADA NAQUELE DIA

MAS PRECISAVA ME RECUPERAR DO CHOQUE E VOLTAR AO TRABALHO,VOLTEI AO TRABALHO MAS não COMENTEI COM NINGUEM O QUE HAVIA SE PASSADO TENTEI ESQUECER TUDO QUE O DR.HAVIA ME DITO MAS AS PALAVRAS DELE QUE EU ESTAVA COM UMA DOENÇA QUE NÃO TINHA CURA ME ATORMENTAVAM.

EM AGOSTO DE 2009 ENGRAVIDEI TUDO CORRIA BEM ATÉ DIA 22 DE MARÇO NO 7ºMÊS DE GESTAÇÃO AMANHECI COM FEBRE ENTÃO FUI AO PS CHEGANDO LÁ FUI EXAMINADA MINHA PRESSÃO ARTERIAL ESTAVA 21/12 EU ESTAVA TENDO UMA PRÉ-ECLAMPSIA (É importante considerar que 75% das mortes por hipertensão na gravidez têm como causa a pré-eclampsia e a eclampsia. Isso é lastimável porque a eclampsia em especial, que é uma forma grave da pré-eclampsia, é uma patologia que pode ser prevenida desde que se consiga atuar precocemente.) AS MEDICAS QUE ESTÃO DE PLANTÃO NAQUELE DIA E QUE ME ACOMPANHARA PEDIRAM PARA QUE MEUS PAIS FICASSEM EM ALERTA POIS MEU CASO ERA GRAVE, GESTANTE COM LUPUS E QUADRO DE PRÉ-ECLAMPSIA,ENTÃO ELAS DISSERAM PARA MEUS PAIS QUE IRIAM FAZER O POSSIVÉL PARA SALVAR O BEBE E A MIM, MAS QUE SE ELES TIVESSEM DEUS NO CORAÇÃO ERA PARA ORAR, A Drª PEDIU QUE ACIONACESSEM UMA AMBULANCIA CASO BEBE NASCESSE VIVO ELE TERIA QUE SER TRANSPORTADO PARA UMA UTINEONATAL TODOS ESTAVAM ESTAVAM APREENSIVOS,MAS NAQUELE MOMENTO SÓ DEUS PODERIA NOS SALVAR.

MAS O DEUS DO IMPOSSIVEL FEZ UM MILAGRE O BEBE SOBREVIVEU.....HOJE COM 3 ANOS É UMA CRIANÇA SAUDAVEL.

LUPUS PARA AMIGOS, FAMÍLIA, DESCONHECIDOS E OUTROS DE LÚPICOS!

Depois de algum tempo e tantas novidades e alterações físicas, emocionais, espirituais, sentimentais, tantas lágrimas, desesperos ,dores físicas e outras, esperanças renovações , redescobertas, foram entrando na minha vida que resolvi falar sobre essa coisinha chamada LUPUS que tantos confundem, distorcem, discriminam, menosprezam, se desesperam sobre Lupus e tudo que ela trás para nossa vida, todas as transformações, depois de 5 anos convivendo com ela bem de pertinho e tentando me renovar a cada dia. Até então não queria levantar bandeira ou ficar chata falando sobre isso, mas depois de passar por tantas coisas com amigos, família, estranhos, médicos, enfermeiros sinto a necessidade de falar sobre.
Depois de ouvir em alguns segundos " você tem doença autoimune, não tem cura, mas tem controle se tomar todos os remédios certinhos!" você tem um impacto enorme, mas que demora alguns segundos ou dias para cair a ficha e quando cai vem junto as dúvidas e com certeza as dores físicas e tudo mais e termina não dando tempo de pensar muito nelas, só querer sair daquele turbilhão.Quando ouvi pela primeira vez "você tem LUPUS", vai continuar com todo tratamento e todos os cuidados, vigilante sempre, mas fica tranquila vai ter uma vida normal!"
O que é normal para eles você só vai descobrindo no dia-a-dia e percebe que não, não é nada normal...ou pelo menos dentro do normal de antes...você vai ter que se renovar e ir desenhando seus " normais".
Absolutamente ninguém tem noção alguma das dores horríveis que um lúpico sente em todo o corpo e de tantas outras complicações que surgem, tantas duvidas que você tem e ninguém consegue responder e geralmente os médicos que dizem: " é depressão" e te empurram mais remédios , porque tudo vira depressão depois do Lúpus, é impressionante...Mesmo quando você está sorrindo vão achar que é de nervoso e ansiedade e vai remédio para isso...As vezes você até acredita que é verdade e entra nessa mesmo indo periodicamente ao médico. Aí vai se cansando toda vez que você vai ao médico com algum problema novo, seja rim, coração, pele, e ouve "toma LYRICA, ou toma um antidepressivo tal ...Você sai de lá com dores, triste e querendo dar um soco na cara do ser humano! Apesar disso nunca desisti, desanimei muitas vezes fico triste, mas olho para minha família...ali estão eles me apoiando e torcendo por mim, é tão forte que não me sinto no direito de cair e não levantar.
São tantos preconceitos, tantos olhares diferentes de quem te conhecia e agora vê fisicamente "estranha", são tantos comentários escondidos, outros feios na sua frente...são tantas bobagens de pessoas que você julgava amigos e descobre que não....não são...´Sim queridos "amigos", os cabelos caem, o rosto vira uma lua cheia, seu corpo toma proporções redondas, os pés incham, as mãos idem e as vezes os dedos ficam tortinhos e tantas outras coisinhas...Mas nossa essência continua lá, e com certeza melhor ainda porque a a gente aprende na raça tantas coisas que é impossível não dar mais valor em tantas coisas e pessoas...
Preciso falar no assunto, porque depois desse tempo todo a gente vai sentindo na pele o que as pessoas falam e pensam, algumas te olham com pena e outras acham que você está de dengo e frescura e o que mais ouve é : " tenho uma amiga que tem isso e vive normal"".... Amigos as vezes perdem a paciência com você e se afastam, porque afinal você em crise , acorda bem e daqui a 1 hora está mal, cheia de dor...depois melhora, depois piora...marca um saída e na hora não dá mais pra ir, porque está passando mal...muitas vezes "seu amigo" não entende... Definitivamente ninguém sabe o que se passa conosco, ninguém saberá a dor horrível que sentimos em cada articulação, ninguém saberá o medo que a gente sente a cada infecção renal ou de outro órgão, ninguém saberá jamais o que é ficar vigilante 24hs e mesmo assim ter que tentar relaxar e viver " normal"! As pessoas olham para você e vê uma casca boa então acham que está ótima, quando você diz que não está bem dizem: " mas você estava ótima agora, com voz boa" ...como se a gente tivesse que falar quase morrendo, estar o tempo todos se lamentando e sendo vitima e se você entra nessa de ser vitima e depressiva é taxada de melancólica, dramática... Ninguém tem real noção que nossos dias são uma completa incógnita e que não é preciso que falemos " estou morrendo hoje por isso não quero fazer isso ou aquilo", para que entendam que você não está bem. Seus amigos precisam sim buscar conhecimentos e ouvir mais você e seus sofrimentos e esperanças para entenderem seus dias e sua nova vida, suas transformações. Para que sim seja " normal".
Depois do Lupus acreditem, a gente perde muitos " amigos", na verdade a gente ganha , é isso que todos dizem, afinal se foram embora é porque não eram seus amigos de verdade, mas na hora isso machuca ...depois passa...um dia você lembra de novo e assim vai...
Desde o inicio aceitei a doença e não me coloquei de vitima em momento algum, sem dúvida a fé inabalável e o humor têm sido uma força propulsora importante.

Claro que dá saudade enorme de, tomar sol e não te que se lambuzar inteira toda manhã de protetor solar, tirar fotos com os amigos e familia se se esconder e depois olhar sem ficar triste, mas isso tudo vai tornando-se secundário e a gente vai encontrando outras formas de amar e tendo um olhar diferente sobre tudo.

E isso mexe com tudo inclusive com sua vida financeira, que haja grana pra remédios.
Então amigos, família, conhecidos, estranhos, médicos, enfermeiros, todos ...aprendam que para nós realmente é um dia de cada vez e para esse dia ser bacana a gente conta muito com vocês, e sim do nosso jeito pode ser super mega "NORMAL", mas que tem dias que realmente não dá e é preciso esperar chegar o outro dia, tolerância e compaixão é bom demais.

segunda-feira, 15 de setembro de 2014

Concurso – FOLHETO - “Para uma gravidez com sucesso” - A Associação de Doentes com Lúpus.

http://www.lupus.pt/downloads/Concurso_Gravidez.pdf

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O blogue teve ontem (domingo, dia 14/09/2014) 504 visualizações.

Desfrutem, este espaço é vosso.

domingo, 14 de setembro de 2014

Relato de Anita Santos

Anita faz o seu relato, tem 46 anos e vive em Castelo Branco.

Vou contar pessoalmente começou há 24 anos com os dedos azuis, má circulação. Nessa altura vivia na Alemanha, eles não deram importância, depois começou com uma pericardite (agua na parede do coração), durante 6 meses tive 4 vezes internada no Hospital, desde aí minha vida já não foi a mesma. Era uma rapariga com 20 anos que gostava muito de se divertir, como dançar no rancho mas a partir dai já nada foi igual. Nessa altura mesmo lá na Alemanha não sabiam como tratar o Lupus, enfim lá me descobriram a corticoide. Comecei com 100 mg . Lá me fui aguentando a perder as forças dia após dia, o cansaço dava cabo de mim, tive que deixar de trabalhar. Trabalhava num lar de idosos como enfermeira, tive que deixar o trabalho que não aguentava com as dores no corpo, depois passava muito tempo no hospital. Como eu tinha casado em 1991 eles me disseram que não podia engravidar mas como eu sou teimosa sabia que nessa altura só andava a tomar corticoide la engravidei, correu tudo bem tive uma menina lida bem perfeitinha e saudável que hoje já tem 20 anos. Ao fim de 6 anos o médico que me acompanhava disse que um dia tinha que fazer diálise, foi aí que eu e o meu marido decidimos vir para Portugal. Já sabia que a minha vida ia mudar totalmente e já não podia vir de férias quando eu queria. Assim viemos. Já passei por tudo, desde o coração, os pulmões, há cerca de 5 anos parti um joelho que já não tem mais conserto e também fez agora 5 anos que fiz um Transplante renal, correu bem, mas são infeções atrás infeções, passo o meu tempo no hospital. Como não bastasse agora há cerca de um ano foi me diagnosticado NEURO LUPUS (Infeção no cérebro) que me deixou sem equilibro e falta de memoria só ando agarrada ao meu marido o com muletas. Agora ando numa Neurologista em Coimbra que me tem ajudado bastante, ando a fazer um tratamento mensal de Emono globina!! Tem me ajudado bastante e na fisioterapia. Tenho Osteoporose grave, já andei de cadeira de rodas, de canadianas e agora de ando em pé embora não direitinha mas com apoio cá ando !! Já fiz muitas operações que já não têm conta. Já tive 2 vezes há beira da morte mas estou aqui também porque sou muito positiva e muita fé!! Também devo a minha força ao meu marido que nunca me deixou ir a baixo e minha filha e amigos. E como eu digo: EU TENHO LÚPUS MAS LÚPUS NÃO ME TEM A MIM. É essa a minha história. Peço às pessoas que sofrem desta doença que não se deixem levar pela doença e que nunca desistam. Tenham muita FÈ.

Visualizações da página

Ficam aqui visualizações por país e visualizações da página por navegador durante o último mês do blogue: Lúpus, um blogue sobre a doença.

O blogue criado por mim em 2008, no dia em que foi diagnóstico Lúpus à Claudia, tem mais visualizações internacionais do que nacionais.

Fica aqui o registo do último mês. Para ver em pormenor clique em cima da foto.

Obrigado

Thank you

Merci

Danke

谢谢

Gracias

Спасибі

Relato de Helena Cristina Dias

Helena faz o seu relato, tem 43 anos e vive em Santa Maria da Feira.

Olá boa noite.

Chamo-me Helena, tenho 43 anos, sou natural de Coimbra e atualmente estou a residir no concelho de Santa Maria da Feira. Há 29 anos, o Lúpus começou a fazer parte da minha vida. Na minha adolescência, lá surgiu ele. Eu mudei, a minha vida mudou. Comecei a sentir dores nos tornozelos quando acabava de fazer educação física. Como pensava que tinha dado mau jeito a praticar exercício físico, ligava o pé e ao outro dia não se passava nada. Andei assim durante o ano lectivo. No ano seguinte é que foi mais complicado, pois além das dores comecei a ter picos de febre. A minha mãe aí ficou preocupada, já era sinal de que alguma coisa não estava nada bem. Comecei a andar no médico e ele para começar mandou-me logo fazer análises, onde na lista constava a VS- velocidade de sedimentação. As análises estavam todas bem tirando a VS que dava valores acima de 300. Bem, muito assustador pois era sinal de que eu tinha alguma infecção e não se sabia de onde. Como no fim de fazer muitos exames estava tudo normal, a conselho do meu médico, tive de ser internada, pois os restantes exames iriam dar custos muito elevados e também era melhor vigiada por causa da febre que, tanto era normal como em 10 minutos ía para os 39º e passado pouco tempo baixava sem tomar nada. Ao fim de um mês e meio de estar internada e de ter feito todos os tipos de exames e análises tive alta do HUC- Hospital da Universidade de Coimbra, ficando só a aguardar o resultado do medulograma, pois até de leucemia eles suspeitavam que tinha. Em mês e meio de hospitalização perdi 13 kilos e a febre estava sempre a pregar-me partidas. No fim de 2 dias de estar em casa, ao levantar-me de manhã da cama fui abaixo das pernas sem ter forças absolutamente nenhumas para me manter em pé, sem dores. Aí sim fiquei em pânico pois com 14 anos e paralisada não podia ser. A minha mãe ligou logo para o médico e ele encaminhou-me logo para um reumatologista. Perante o meu quadro clínico e sintomas, voltei novamente a fazer uma série de análises, na qual sem eu saber para que era, constava a do lúpus. Aí sim já obtive resposta para o que se passava. Como na altura do meu internamento, de certa forma senti-me enganada pelos médicos, para mim eram todos mentirosos e aldrabões. Portanto as minhas primeiras palavras para o meu reumatologista e antes de me sentar à frente dele foi: Sr. Dr. se não que passar por mentiroso porque não confio nos médicos, quero que seja sincero comigo e me diga a verdade sobre o que tenho e o que me vai acontecer. Sentei-me e ele começou por me dizer que tinha uma doença que tinha o nome de LES - lupus eritematoso sistémico. Havia dois tipos, o meu, Lúpus Eritematoso Sistémico e o Discóide. Como sempre em tudo na vida gostei de ser diferente até o Lúpus tinha que ser o mais complicado. Mas segundo o meu médico se fizesse o que ele me dissesse estava tudo controlado e iria correr bem. Perguntei logo se podia fazer a minha vida normal e ele disse-me que sim, só tinha era 3 inimigos nr. 1, fazer praia, tomar a pílula e tomar calmantes. Iria também que ter paciência, pois tinha que fazer medicação que iria ser complicado a adaptação. Foi quando me disse que tinha de tomar cortisona e da maneira que estava tinha que ser doze de ataque 30mg diárias, pelo qual o meu corpo elegante iria desaparecer. A minha mãe começou logo a chorar, porque a menina dela com 14 anos tinha de tomar cortisona. Na hora mandei a minha mãe calar, pois a doente era eu e não ela. No fim de pesar os prós e os contra e no fim de muito pensar, perguntei se um dia poderia ter filhos. Ele respondeu-me afirmativamente, mas teria que ser com autorização dele e no fim de fazer exames. Engordei brutalmente e entretanto apareceu-me a famosa borboleta na cara. Não tive medo, mas senti-me muito triste, triste como poucas vezes me senti nesta vida, ainda tão insignificante diante de tantas possibilidades que ainda existiam. Sei como isso causou medo a quem me amava, aos meus amigos e familiares, especialmente à minha mãe. Só eu sei como era difícil olhar no espelho e não me encontrar. Cheguei a um ponto na minha vida que não me via ao espelho, cheguei a fazer caracóis no cabelo para me poder pentear sem lhe dar uso. Aí sim custou-me muito a adaptar-me ao meu novo corpo e fisionomia. Bem os anos foram passando e quando eu tinha 20 anos, faleceu uma vizinha minha de 21 anos também com o lúpus. Apesar de eu me sentir bem, o lúpus estar controlado e estar a tomar só 10 mg de cortisona, entrei em pânico e pensei que a seguir era eu a falecer. Comecei a chorar e disse à minha mãe de que independente do meu estado civil eu antes de morrer ía deixar um filho. Por ironia do destino, passado 3 meses e apesar de tomar precauções engravidei da minha filha. Quando dei a notícia ao meu médico ele queria -me "matar", até irresponsável me chamou. Contei-lhe que mesmo a ter cuidado tinha acontecido. No fim de ele se acalmar e digerir a notícia pôs-me ao corrente do que podia acontecer. Iria ser uma gravidez de risco e que até aos 4 meses de gestação poderia perder o bebé, se tal não acontecesse que iria nascer antes do tempo. Correu tudo bem, mas nasceu antes do tempo. Nasceu uma princesa linda, perfeitinha e saudável. À nascença fizeram-lhe o despiste do lúpus e felizmente não tem. Passado 4 anos tive um rapagão, já com autorização do médico, mas também antes do tempo. Nem um nem outro precisaram de incubadora. Tenho um casal de filhos lindos com 21 e 17 anos. O que eu quero dizer com isto tudo é que, apesar de eu saber o que me pode acontecer, falência dos órgãos internos, sempre fiz a minha vida perfeitamente normal. Nunca fiquei de cama, apesar de por vezes arrastar-me para me poder deslocar, sempre comi, bebi e profissionalmente estou realizada. Como profissão sou motorista/socorrista há 13 anos, numa empresa privada de ambulâncias. Também sei que é uma profissão pesada para mim, mas é o que adoro fazer. Sempre disse e digo: parar é morrer e para mim uma pessoa doente é quando se fica acamada sem se conseguir mexer para o resto da vida. Sim eu sei e se sei, que as dores dão muitas limitações e quando dói, dói mesmo, quase insuportáveis mas se uma pessoa pára é pior e o lupus agradece pois toma conta de uma pessoa a uma velocidade astronómica. Por isso mesmo e pelo resto, nunca desanimar nem tão pouco desistir. Vivo com o lupus há 29 anos e quero viver outos 29. Actualmente continuo a tomar cortisona, que nunca deixei de tomar, 10 mg diárias. O Lúpus me ensinou à valorizar pequenos gestos, pequenas conquistas e pequenas vitórias.

Sempre agradeço por coisas que eu posso fazer e sei que existem pessoas que não podem.

Hoje valorizo não só o que eu deixei de fazer por causa do Lúpus, valorizo tudo e qualquer coisa que faço e que VIVO. Vivo um dia de cada vez e agradeço a Deus por mais um ano passado. Aproveito também para deixar aqui o meu profundo e sincero agradecimento ao meu médico Professor José Julio Moura

sábado, 13 de setembro de 2014

Relato de Daniela Lima

Daniela faz o seu relato, tem 40 anos e vive em Vila Nova de Famalicão.

Olá,

Chamo-me Daniela , tenho 40 anos e vivo em Vila Nova de Famalicã.

Tudo começou 1 mês depois de eu ter nascido, tive o meu primeiro ataque epiléptico.Fui tratada até aos 12 anos com medicação no hospital Maria Pia para a epilepsia "grande mal".

Durante a minha adolescência tinha dores de cabeça constantes, dores articulares, escamação no couro cabeludo, cansaço extremo, mas todos diziam que era do sistema nervoso, que era devido a ter tido epilepsia, etc.

Fui operada aos 17 anos a 2 quistos no cocxis.

Ainda com 17 anos fiquei gravida e "obrigaram-me " a abortar.

Tentei acabar com a minha vida.

Andava sempre deprimida, cansada e com dores.

Casei aos 22 anos grávida da minha única filha (agora com 17 anos).

Passado 1 ano de ter tido a minha bebé, começaram a aparecer os sintomas. As dores articulares, feridas nos dedos ( que uma enfermeira disse serem frieiras), As dores eram tantas que eu não me consegui vestir, lavar nem mesmo andar, era o meu marido que fazia tudo.

A minha filha teve que ir para casa da minha mãe pois eu não consegui tratar dela.

A minha médica de família dizia que eu tinha sífilis com base numas analises e por isso eu e o meu marido fizemos tratamento com injecções de penicilina durante um ano. A minha situação só piorava.

Apareceram também feridas nas orelhas, nos joelhos e na face( borboleta).

Um dia estava eu no café quando o meu marido pega em mim ao colo para virmos embora, quando um senhor nosso conhecido disse:

"Já chega, vou tratar disto, não podes continuar assim"; e telefonou para um médico amigo. No dia seguinte fui ter com esse médico que logo que me viu chamou a medica de medicina interna e já não me deixaram sair do hospital. Fui internada, onde estive 3 meses até descobrirem o que eu tinha. A médica estagiária que ia fazer a tese aproveitou o meu caso "difícil", e todos os dias me tirava fotos.

Ao fim de 3 meses de muitos exames e tratamentos(senti-me uma cobaia, pois cá na zona ainda não havia ninguém com lúpus, que se soubesse); o diagnóstico: " LES, Artrite Reumatóide, Hipertensão, Tiróide e apenas 10 anos de vida (se me porta-se bem). Entrei em desespero.

Antes de ficar doente tínhamos comprado um apartamento, pois eu ganhava bem e o meu marido também; pelo que quando fui internada pedi que entregassem a baixa no banco para que o seguro pagasse as prestações, o banco não aceitou pelo que a divida foi acumulando.

Pagamos as prestações em atraso, entretanto, mas ao fim de 3 juntas médicas fui para a reforma por incapacidade total e permanente; mais uma vez fui ao banco com toda a documentação para que accionassem o seguro para a casa ficar paga visto que eu nunca mais podia trabalhar. O banco mais uma vez recusou, disseram que se não podia trabalhar com as mãos que trabalhasse com os pés.

Tentei novamente o suicídio.

Ficamos sem apartamento, que foi a leilão e até hoje ainda pago juros. Fomos viver para casa do meu tio mais novo.

Passado duas semanas descobri que esse meu tio tinha um linfoma muito grave e sida. Não sei até hoje onde fui buscar forças, mas entre idas ao hospital, dores ainda tive que tratar do meu tio 24 horas por dia durante 6 meses, até ao seu falecimento.

Eu era seguida aqui no hospital por uma médica espanhola de medicina interna, que fez de mim uma cobaia (mais uma vez) e só me intoxicava com cortisona (60mg/dia).

Nessa altura as crises eram de tal ordem que eu andava de gatas.

As minhas 3 irmãs diziam:

" Tu não queres é trabalhar", " és uma preguiçosa", etc...

Fui fazer uma biopsia renal ao hospital de S. João , a mando da minha médica , pois os meus rins começavam a dar sinal e eu estava com pés de elefante. Essa biópsia correu tão mal que acabei na UCI durante 7 dias entre a vida e a morte por incompetência médica.

O meu marido cheio de me ver assim, pegou em mim e levou-me á associação de doentes com lúpus em Matosinhos, onde fomos muito bem recebidos pela Belém, que me encaminhou para o médico do hospital de Stº António, onde permaneço até hoje.

No HSA tenho os meus 2 anjos da guarda ( o medico de doenças auto-imunes e o de nefrologia), pois sem eles já não estaria cá.

Já tenho 14 anestesias gerais , fora as locais.

Fui operada ás cataratas, ao útero, á boca( porque tive que tirar todas as raízes pois os dentes caiam e pareciam de borracha), etc....

Tenho asma, vasculite, artrite reumatóide, hipertensão, 11 quistos mamarios, o coração afectado do lado esquerdo, uma nefrite lupica de grau IV,enfim só não tenho os pulmões afectados.

Durante todos estes anos foram vários os tratamentos que fiz. Desde quimioterapias, ciclofosfamidas, tudo me foi feito.

Comecei com 23 comprimidos por dia e hoje estou com 12, que não consigo deixar pois se não os tomar no dia seguinte não me mexo.

Tive tantos internamentos na medicina 2B, que não consigo contabilizar e a considero a minha segunda casa.

Estive pelo menos 3 vezes ás portas da morte, uma por pneumonia grave, outra por potássio a mais(nunca me esquecerei da resina que tinha que comer ás colherada, era horrível) e a última por falha dos rins.

Nessa altura o meu médico propôs-me fazer um tratamento em fase experimental (eu seria a 3ª ), para aguentar os rins sem ir para diálise, aceitei.

Fiz o RATUXIMAB.

Correu bem, e agora sei que já o aplicam em doentes com lupus.

Tenho dores?? Tenho!!

Ouço muitas vezes:" Não pareces doente", " podias arranjar trabalho", "estás com bom aspecto", etc...ouço!! e dói, como dói!!!Principalmente quando esses comentários são de pessoas que te são próximas.

Hoje a minha filha vive comigo e diz que nunca conheceu a mãe sem estar doente.

Eu costumo dizer que hà 16 anos que não sei o que é viver um dia que seja sem dores.

Penso muitas vezes acabar comigo e assim não sofrer mais nem fazer sofrer.

Apareceu-me á pouco tempo a Gota( ácido úrico), que me tem dado que fazer, tais são as dores nos pés.

Dores de cabeça é todos os dias devido ás tensões, assim como as dores articulares.

Ganhei um problema no estômago devido a não mastigar bem os alimentos pois não tenho dentes e o acido sobe e dá uma azia, vómitos, enjoos,etc.

Hoje em dia estou numa fase menos boa, pois a depressão teima em não ir embora. Não saio de casa, não tenho vontade de fazer nada, passo o dia inteiro deitada no sofá a jogar no pc.

A falta dos dentes também não ajuda a minha auto estima e por consequência não me arranjo, não saio.

Querer tomar banho e não conseguir, querer apertar um botão e não ter forças, isso é o meu dia-a-dia.

O cabelo cai tanto que existe cabelo em qualquer sitio da casa.

Vale a compreensão do meu marido porque o resto da família não compreende ou não se esforça por compreender.

Penso que salvo raras excepções só os doentes de lúpus sabem entender do que falo e o que sinto.

De momento a terapêutica que faço é a seguinte:

Em jejum:

1 Eutirox

De manhã

2 Pantoprazol;

1 Lepicortinolo 5mg;

1 Lasix;

1 Losortan;

1 Venlafaxina 75mg;

1 Zyloric;

1 Cardivio;

10 gotas de Vigantol.

Ao jantar:

1 Crestor;

1Amlodipina

Ao deitar:

1Rivotril

Aparelho da apneia

SOS

Ben-u-ron

Bomba da asma.

Espero ter ajudado alguma coisa ou alguém com este meu testemunho.

No momento em que teclo este texto as dores nos ombros são tantas que tenho que ir descansar.

Força a todos/as, pois sem vontade a nossa vida fica muito mais pesada.

Não importa o que os outros dizem, temos que conhecer o nosso corpo e dar-lhe atenção.

Bem hajam por existirem na minha vida pois assim sei que não estou só nesta luta.

terça-feira, 9 de setembro de 2014

Comentário de Lúcia

Lúcia deixou o seguinte comentário no Relato da Sílvia que eu tomei a liberdade de puxar para um post:

Olá, boa tarde.
Não sei bem se o blog ainda está activo, mas gostaria de tirar algumas dúvidas.
Foi-me diagnosticado, faz 1 ano, sinto-me um pouco revoltada, pois o meu médico não me esclarece grande coisa.
O que me assusta mais na doença é...sem duvida a medicação, que é toda à base de cortisona.
Ainda não consigo muito bem lidar com a doença

http://tonymadureira.blogspot.pt/2009/03/relato-de-silvia-alves.html

LÚPUS, Um blogue sobre a doença